Bestyrelses-login
Giv en donation

Den laveste grænse
- hvor vigtigt er det?

 

Der er kommet en offentlig debat om, der skal sættes en grænse for, hvor tidligt børnene må være født pga. potentielle senfølger. Det er en interessant vinkel, men desværre er det en meget simplificeret og uheldig drejning af situationen for børn, der er født for tidligt. 

Hvert år fødes ca. 4700 børn for tidligt i Danmark, hvoraf kun ca. 50 børn er født omkring graviditetsuge 24-25. Senfølger er ikke begrænset til de tidligste børn – de findes over hele spektret. At sætte en arbitrær grænse ved uge 24+0, vil ikke ændre på billedet, for forsvindende få vil overleve uanset hvad. 

De fleste for tidligt fødte børn kommer til verden mellem uge 32-36 – over 4000 børn om året. Mens der sættes fokus på de få, med dramatiske billeder af de allermindste børn, lider denne gruppe af moderat for tidligt fødte børn af en katastrofal mangel på opmærksomhed. For interessant nok er det her, de allerfleste børn med senfølger befinder sig. De moderate for tidligt fødte har en lavere risiko for senfølger end de mindste børn, men fordi gruppen er så stor antalsmæssigt (4000 børn i forhold til 50 børn om året), er de fleste for tidligt fødte børn med senfølger født efter uge 32. Hvis vi skal sætte en nedre grænse på grund af senfølger, skal det dermed sættes ved uge 37. For ifølge forskningen kan bare én uge for tidligt påvirke udviklingen for nogle børn.

Betragtninger ved en fast grænse
Regler og tal kan være attraktive for nogle, der vil have orden i en usikker verden. Desværre er det ikke så nemt. Det problematiske i at sætte en arbitrær grænse, for det vil det jo være, er, at der er mange faktorer på spil. Graviditetsugen og fødselsvægten er ikke de eneste parametre.

Pigebørn f.eks. klarer sig notorisk bedre end drengebørn. Skal piger så have en lavere grænse? Eller skal grænsen sættes efter de svage drenge og så må vi leve med, at livsduelige piger må lade livet for at følge "reglerne". Hvor højt skal den laveste grænse hæves? Ifølge svensk forskning klarer de mindste børn født i 23-24 børn ligeså godt som dem født i uge 26-27. Skal trivselsvanskeligheder hos halvdelen af gruppen være nok til at løfte grænsen til uge 28?

At pålægge en arbitrær grænse på en bestemt uge, vil fjerne forældrenes medbestemmelse, når de står med et stærkt barn, der tilfældigvis er født en dag eller to for tidligt ifølge ”reglerne”. Vores børn er meget forskellige og derfor er et skøn nødvendigt. Og det skøn skal have basis i barnet. I forældrenes ønsker og ressourcer. I lægernes menneskelige erfaring. Det handler om mennesker og det handler om et samarbejde i en svær situation. Det handler ikke om hvad man kan gøre, men hvad man bør gøre.

Vi tror på vores læger
Vi har fuld tillid til, neonatallægerne tager de svære beslutninger i samarbejde med forældrene, når de står med et barn, der har et livsvilje, der vil noget. Vores fokus her i foreningen er at støtte familier, så deres børn kan få et godt liv. Vi er ikke tilhængere af, at blande os i neonatallægernes arbejde, for det har vi ikke forstand på. Og én af de ting, der kendetegner de danske neonatallæger er netop deres faglighed, menneskelighed og stærk fokus på etiske grænser. De skal ikke påduttes en arbitrær grænse, som hverken læger eller familier i den svære situation ønsker, når de står med et lille menneske i hænderne.

Støtte til børn, der har brug for det
Ikke alle for tidligt fødte børn får vanskeligheder. Mange vokser op uden mén. Det er meget vigtigt at sige igen og igen. For vi ved, at mange af vores familier er godt og grundig træt af, at få påduttet en etiket, at bare fordi deres barn er født for tidligt, så må de partout have indlæringsvanskeligheder, motoriske svagheder og generelt være bagude. Sådan er det ikke for de fleste. Vores børn klarer sig overraskende godt, alt taget i betragtning. 

Lægerne har været god til at reducere antallet af børn med traditionelle handicap. I processen er det gået op for os, at mange af vores børn har mere eller mindre alvorlige trivselsvanskeligheder, især i pressede situationer. Ændringer i samfundet med mere stordrift og mindre hjælp gør svaghederne synlige hos de sarte børn.

Der mangler en koordinerende indsats
I vores rådgivning møder vi familier til børn født i hele spektret – fra de ekstremt for tidligt fødte til børn født en måned før termin. Når finanskrisen er alle vegne, er udfordringen, at sikre hensyn og støtte til den gruppe af børn, der har behov for det.

Lige nu mangler der en koordinerende indsats, da børneambulatorier fokuserer på den fysiske udvikling og forventer at kommunerne tager sig af det pædagogiske og psykologiske del. I modsætning til nogle andre lande, arbejder de ikke sammen. Og vi kan allesammen hurtigt blive enige om at det ikke fungerer godt nok alle steder. Derfor fokuserer vores forening på det hårde arbejde. Daglig støtte og rådgivning til familier og fagfolk. Informationsformidling og -udveksling med konkrete budskaber, der gavner vores børn og de fagfolk, der har med dem at gøre.

Det er godt at der kommer fokus på de for tidligt fødte børn. Vi skal bare holde fokus på det, der er vigtigt. Og det er hvordan vi kan støtte børnene, så de allesammen får en god plads på én af livets hylder.

Elizabeth Pöckel
Formand, Dansk Præmatur Forening
10. januar 2012