Bestyrelses-login
Giv en donation

Vigtige informationer til socialrådgivere

Først er det en kamp for livet og derefter er det en kamp i livet

 

Generelle træk hos for tidligt fødte børn
Et barn født før udgangen af 37. svangerskabsuge er født for tidligt.

Ofte forholder det sig sådan, at jo tidligere et barn er født, jo større vanskeligheder vil det få. Dog er der en stor gruppe af børn, som kun er født 3-8 uger for tidligt, der har trivsels- og udviklingsproblemer. Det er en stor belastning for barnet at blive født for tidligt da centralnervesystem, hjerne, og indre organer er umodne, og der er stor risiko for nedsat funktionsevne.

Børn med nedsat funktionsevne med eller uden diagnose
Erfaringerne viser, at mange – ikke alle – for tidligt fødte børn er sent motorisk og sprogligt udviklede samt psykisk skrøbelige i forhold til deres jævnaldrende. Typisk for disse børn er søvn- og spiseproblemer, problemer med social samspil, hypersensitivitet, og de kan have svært ved at samle og bearbejde sanseindtryk til en meningsfuld helhed.

Tit stresses de for tidligt fødte børn nemmere end børn født til tiden, og de har – som konsekvens deraf – brug for trygge rammer, små enheder, faste rutiner, forudsigelighed og genkendelighed samt træning og behandling af forskellig art.

Børnene kan derfor have behov for særlig støtte og opmærksomhed, både i hjemmet og – specielt også – i daginstitution og skole, hvor børnene kan have stor gavn af fx en støttepædagog. Det er af stor betydning for både børn og forældre at møde forståelse for denne anderledeshed, når/hvis den viser sig, så der kan iværksættes de nødvendige tiltag.

 


 Hvad kan man gøre for at hjælpe disse børn og deres familier?
Lov om Social Service (Lov nr. 573 af 24.06.2005) giver en lang række muligheder for at yde den fornødne hjælp og støtte til for tidligt fødte børn, der kan defineres som børn med nedsat funktionsevne. Servicelovens §38 er yderst relevant for præmature børn med nedsat funktionsevne.

§ 20 – Dagtilbud
• De for tidligt fødte børns nedsatte funktionsevne kan give behov for særlige dagtilbud, som fx nedsat antal dagplejebørn eller særlig personalestøtte i institution.

§§ 32 og 33 – Særlige dagtilbud
• Enkelte af de for tidligt fødte børn vil have brug for at være i en specialinstitution.
I disse tilfælde vil børnenes nedsatte funktionsevne som regel være så tydelig og synlig, at en §38-undersøgelse hurtigt vil vise behovet.

§ 41 – Merudgifter
Eksempler på merudgifter for en præmaturfamilie:
Kost- og diætpræparater (bl.a. PreNan – særlig modermælkserstatning – samt ernæringspræparater og flydende/halvflydende kost i længere perioder)

• Medicin

• Overnatning, kost og befordring under barnets indlæggelse samt befordring i forbindelse med kontrolbesøg og/eller behandling

• Leje af brystpumpe

• Kurser vedr. barnets lidelse/nedsatte funktionsevne

• Børnepasning til barnet og/eller søskende i forbindelse med indlæggelse, deltagelse i møder, behandling m.v.

• Behandling hos specialist pga. nedsat funktionsniveau, der betragtes som en langvarig/indgribende lidelse

• Praktisk hjælp i hjemmet, fx egenbetaling til hjemmeservicefi rma.

• Især i det første år efter en for tidlig fødsel kan en familie være så belastet af forløbet og den meget krævende hverdag (og nat), at den har hårdt brug for hjælp med de praktiske opgaver i hjemmet (se også §72).

§ 42 – Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste
Eksempler på situationer, der giver behov for pasning i hjemmet

• Nedsat immunforsvar giver stor risiko for smitte med efterfølgende langvarigt og indgribende sygdomsforløb og ofte også med tilstødende kroniske sygdomme som astmatisk bronkitis, mellemørebetændelse og lungebetændelse. Derfor har et præmaturt barn ofte behov for at blive passet i hjemmet længere tid end normalt, hvilket i praksis vil sige til barnet er 1½-3 år afhængigt af de individuelle forhold.

• Utryghed, angst, separationsangst, dårligt og ustabilt søvnmønster, spise problemer, samspilsproblemer, sansemotoriske vanskeligheder samt sen motorisk og sproglig udvikling er forhold, der sammen med det svækkede immunforsvar giver det præmature barn behov for længere tids pasning i hjemmet.

• Stor grundlæggende angst og utryghed samt sansekoordinationsproblemer kan gøre en almindelig hverdag uoverskuelig og meget svær for et præmaturt barn i dagpleje eller institution. Gæstedagpleje, legestue, udfl ugter og andre oplevelser, der afviger fra den faste
rytme, hører til de aktiviteter, som kan være for voldsomme og overstimulerende for barnet, som derfor i et stykke tid har behov for at skånes for dem. Genindlæggelse på hospital sker ikke sjældent for et præmaturt barn.

§ 52 – Familiebehandling
• I familier med for tidligt fødte børn er der meget ofte samspilsproblemer, der kan kræve en indsats. Den skæve start med adskillelse, svigt og smertefuld behandling giver ringe betingelser for at udvikle et normalt og godt samspil mellem barn og forældre. Eventuelle søskende lider under adskillelsen og de store krav, som følgerne af den for tidlige fødsel stiller.

Disse familier kan have behov for hjælp til udvikling af positive samspilsformer samt bearbejdning af de traumatiske oplevelser. Der er blandt foreningens medlemmer gode erfaringer med familieterapi, familierådslagning, Marte Meo-metoden, spædbarnsterapi, legeterapi (sandplay) og holding (til mindre børn). Der er hos disse familier et stort behov for en fast kontaktperson, der kan være familiens anker i en turbulent og krævende hverdag med mange særlige hensyn.

§ 84 – aflastning, afløsning
• For tidligt fødte børn kan være meget behandlings- og pleje krævende uden at have en medicinsk diagnose. Hypersensitivitet, sanseintegrationsproblemer, koncentrationsbesvær,
angst, separationsangst, søvn- og spiseproblemer samt motorisk og sproglig sen udvikling kan tilsammen være forhold, der stiller så store krav til pasning, behandling og pleje, at forældrene har brug for aflastning på dette område. Aflastning kan foregå:

• I særligt eller almindeligt dagtilbud til børn efter §§20 og 32

• Efter reglerne om personlig hjælp og pleje jf. §84

• Ved privat antaget hjælp betalt efter §41
Anbringelsessteder for børn og unge er naturligvis den sidste aflastningsmulighed, der bør tages i anvendelse til disse børn, der har så udpræget brug for nærhed, omsorg, tryghed og kærlighed.


Lov om forebyggende sundhedsordninger for børn og unge – 
Lov nr. 546 af 24.06.2005, bekendtgørelse nr. 846 af 14.10.2002
Nedsat funktionsevne, men manglende diagnose, er en særlig problematik, der ofte gør sig gældende i forhold til for tidligt fødte børn. Disse gråzonebørn kan have store udviklingsmæssige vanskeligheder på mange områder, men passer ikke umiddelbart ind i forhold til diagnoser og paragraffer.

I Bilag 6 i ovennævnte publikation står følgende: Afgrænsning af gruppen af børn og unge med særlige behov Det er ikke muligt udtømmende at afgrænse gruppen af børn og unge med særlige behov. Hvorvidt barnet/den unge rent faktisk har særlige behov, afhænger af en konkret faglig helhedsvurdering, som bl.a. kan udspringe af en eller fl ere af følgende observationer:

• Børn med tilbagevendende eller kronisk sygelighed

• Børn med funktionshæmninger på grund af sansedefekter, sansemotoriske forstyrrelser, MBD/DAMP, spastisk lammelse i varierende grad, indlæringsvanskeligheder

• Børn og unge med spiseforstyrrelser

• Børn og unge med vækst- og udviklingsforstyrrelser, følger af udtalt præmaturitet, hormonel ubalance m.v.

• Børn og unge med psykosomatiske reaktioner på psykosociale belastninger, mange skader osv. De børn, som sundhedspersonalet efter den konkrete vurdering finder har særlige behov, henvises til den tværfaglige gruppe eller anden behandler.

 


Folkeskoleloven 
Lov nr. 393 af 26.05.2005, bekendtgørelse nr. 1373 af 15.12.2005 om Folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand.

Vejledning nr. 9904 af 06.12.2002 om Folkeskolens indsats over for elever, hvis udvikling kræver en særlig hensyntagen eller støtte. I skolen bliver de for tidligt fødte børns nedsatte funktionsevne ofte synlig for alvor, specielt hvis der ikke tidligere har været sat ind med forebyggende indsats.

Børnene kan have svært ved at koncentrere sig om undervisningen, at sidde stille, at modtage beskeder, at huske, at opfatte og erkende og at omgås socialt med deres kammerater. I disse tilfælde kan børnene have brug for støtte til at klare skoledagens udfordringer, udnytte egne kompetencer og udvikle en positiv social adfærd. De kan tillige have behov for specialundervisning. Et godt tværfagligt samarbejde mellem fx lærer, eventuel støttelærer, fysio- eller ergoterapeut og psykolog kan muligvis overflødiggøre specialundervisning.