Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Gode rytmer? + Institution? 01-04-2003 01:37
By Anja DAnja D Reply
Hej Jeg blev mor til to dejlige drenge d. 5. oktober 2002. De blev født ved kejsersnit, da jeg var i uge 32+4. Inden da var jeg indlagt i 4½ uge på grund af truende for tidlig fødsel (jeg var begyndt at åbne mig), jeg fik ved indlæggelsen lungemodner. Da der på et tidspunkt blev konstateret for lidt fostervand ved tvilling A, blev det besluttet, at jeg skulle have kejsersnit. Begge mine drenge kom i kuvøse med c-pap. Tvilling A (M.) vejede 2050 gram og målte 48 cm. Tvilling B (L) vejede 1971 gram og målte 47 cm. Det viste sig, at M´s lungemodner ikke havde virket, eller også havde han haft så lidt fostervand i de sidste dage inden fødslen, at hans lunger ikke havde kunnet "øve" sig (sådan forstod jeg det). Dagen efter de blev født, kom han derfor i narkose for at få curosurf ned i lungerne. Han var forholdsvis lang tid om at komme af med sin c-pap, hans syre/base blev ved med at være skæv, indtil han var ca. 4 uger. L kom ud af kuvøsen efter 11 dage, hvor han kom i vugge, M kom ud af kuvøsen med sin c-pap efter 22 dage. Her kom de i samme tremmeseng. Det var fantastisk dejligt at have dem liggende sammen. Det føltes så forkert, at de, efter at have været sammen med mig og hinanden i lang tid, pludselig skulle ligge helt alene. Alt i alt kan man nok sige, at vi har haft et rimelig ukompliceret forløb i forhold til, hvad jeg ellers oplevede under indlæggelsen og siden har læst om. Det skal lige tilføjes, at jeg blev på sygehuset, indtil de kom med hjem. Jeg kunne slet, slet ikke forestille mig at tage hjem uden mine to drenge. Vi bor 20 km. fra sygehuset, det var alt for langt at være fra dem, syntes jeg, samtidig var jeg så bange for at miste dem, bange for at jeg aldrig ville få dem med hjem, så jeg ville ikke hjem uden dem. Vi kom hjem, da drengene var 5½ uge (38 uger), hvor de vejede omkring 3 kg. Siden har de taget fint på, vejer nu omkring 7 kg og er 65 og 66 cm og trives godt. De pludrer og smiler meget og virker det meste af tiden veltilfredse. Da vi blev udskrevet, ammede jeg begge børn, efter kort tid begyndte jeg dog at supplere med modermælkserstatning. Efter en forkølelse ville M ikke ammes længere, ham malker jeg lidt ud til (Kun ca. 100 ml. får han i døgnet - jeg har desværre ikke så meget mælk mere. Min sundhedsplejerske siger for øvrigt, at når det ikke kan blive til mere, kan jeg lige så godt lade være med at malke ud. På neonatalafdelingen havde jeg blot forstået, at lidt var bedre end ingenting. Hvad mener du?) Børnene startede hjemme med at sove sammen i en vugge om dagen inde i stuen og i samme tremmeseng om natten i vores soveværelse. Ret kort tid efter kom de over i vores seng om natten. Der sover de helt klart bedre. Efter 1 måneds tid fik M meget svært ved at sove om aftenen. Det virkede, som om han var bange for at sove. Han var mange gange lige ved at sove, men "vågnede" så og græd. På et tidspunkt kunne han kun falde i søvn, hvis jeg gik med ham. Her startede han også med at græde, hvorefter han faldt i søvn. Når jeg lagde ham i vuggen, vågnede han ofte igen. Da jeg fortalte min sundhedsplejerske om, hvordan jeg gik ham i søvn, sagde hun, at det måtte jeg se at vænne ham af med. Jeg tænkte selv, at det måske handlede om tryghed, men det var ikke nok at sidde hos mig, vi skulle gå eller vugge stående. I den sidste uge er det dog blevet noget nemmere. Han kan efterhånden godt falde i søvn i sin vugge, mens vi vugger den, men han græder faktisk næsten hver aften - ofte også om dagen, når han skal sove. Jeg lægger ham i vuggen, når jeg synes, at jeg kan se, at han er ved at være træt. Han starter også ofte med at putte sit hoved ind i en af mine bluser, som ligger i vuggen, men begynder så at græde. Indtil for en uge siden kunne det tage mellem 2 og 4 timer at få ham til at sove, og jeg var så meget i tvivl om, hvad der var det rigtige at gøre. Jeg var selv umådelig træt og havde slet ikke overskud til at undersøge noget om tvillinger, søvn eller præmature børn. Det skal nævnes, at jeg efter nytår har fået hjælp herhjemme: min mor kommer 1 hverdag om ugen, min mand er hjemme 1 hverdag og de sidste 3 hverdage får jeg hjælp 5-6 timer om dagen af en af mine tidligere kolleger, der er gået på efterlån. Det er primært, fordi jeg ikke syntes, at jeg kunne slå til, når begge børn gerne ville være i arm eller var sultne (det lykkedes ikke at få dobbeltamningen til at fungere herhjemme). Jeg kunne ikke bære, at de skulle græde, og at jeg ikke kunne hjælpe dem begge to, når jeg nu godt vidste, hvad der skulle til. Jeg har tænkt på, om det er for meget for mine drenge, at der kommer en "fremmed" og er sammen med dem. (Hvis det overhovedet kan lade sig gøre, er det mig, der giver dem flaske, og det er altid mig, der skifter dem, når min tidligere kollega er her). Det er vel bedst, at det er kærlige øjne, der møder deres, når de har sovet og får flaske, og man i øvrigt er sammen med dem. Hjælpen er vi i gang med at trappe lidt ned, da vi skal flytte fra byen (tættere på min familie) midt i april. Kan det stresse dem, at der er en "fremmed" så mange timer hver dag? Efterhånden er de ved at være for store til at ligge i deres vugger (de har nu hver deres). Når vi flytter, skal de ligge i vugger en kort overgang men ellers ligge i to tremmesenge, der står ved siden af hinanden, så de kan se hinanden. Her skal de sove om dagen, hvis de ikke kan sove i barnevogn udenfor. Senere (når de begynder at rulle/trille og kravle) skal de vel også falde i søvn der om aftenen, for ellers kan vi jo risikere, at de falder ud af vores seng, inden vi selv går i seng. Jeg vil gerne lave en god rytme, men hvordan og hvad? Og hvordan får jeg dem til at sove, når jeg ikke kan vugge dem (der er ingen hjul på deres nye tremmesenge)? Det er så tanken enten at bære dem over i vores seng, når vi går i seng eller at tage dem over i vores seng, når/hvis de vågner om natten. Grunden til mit spørgsmål er også, at jeg er bange for at begynde at prøve noget, som så ikke duer, derefter prøve noget andet osv. og derved måske komme til at forvirre mine børn. L græder ind imellem meget ulykkeligt, når han næsten lige er faldet i søvn. Nogle gange sover han imens, andre gange vågner han. Flere gange er han også vågnet med et skrig, han græder og virker bange. Det sker oftest om natten. Det er hver gang muligt at trøste ham, når jeg tager ham op. Det er sjældent, at vi har gæster og kun et par timer ad gangen. (Til jul havde vi overnattende gæster, og det var helt klart for meget for vores børn). Vi har været på besøg et par gange hos min mor og hendes mand, hvor vi har overnattet, og det er oftest gået fint. Nogle i vores familie og en del venner synes, at vi er for overbeskyttende og næsten hysteriske i forhold til vores børn - de har fået folderen, men alligevel. Vi vil ikke have besøg af nogen, der er forkølede eller har forkølede eller syge familiemedlemmer derhjemme. Folk skal vaske hænder, når de kommer. Vores børn er kun ude, når det er klart vejr og står endnu ikke ude og sover. Alt dette er efter råd fra neonatalafdelingen, hvor vi var indlagt, så vi synes jo ikke selv, vi er hysteriske. En læge i vores lægehus har sagt, at når det går så fint, kan vi betragte dem som børn født til tiden, men har hun ret? Det stemmer ikke overens med det, jeg har hørt på afdelingen eller læst mig til. Jeg vil så gerne forsøge at kompensere for den første tids adskillelse, indtil nu har det været noget med at være her for dem og give dem meget kropskontakt. Kan jeg/vi gøre andet? Hvad med senfølger, kan jeg/vi gøre noget for at mildne dem, måske helt undgå nogle af dem? Jeg har talt med pladsanvisningen i den kommune, hvor vi flytter til og fortalt, at vi har fået for tidligt fødte tvillinger og fra sygehuset er blevet anbefalet at lade børnene blive hjemme indtil de er 1 år og derefter lade dem komme i dagpleje (ikke vuggestue, dels på grund af at det kan være for meget med så mange børn, dels fordi det giver større risiko for sygdom og infektioner). Vores børn skulle så starte i november 2003, hvor mine 46 ugers barsel slutter, men vi har valgt, at jeg bliver hjemme indtil 1. april 2004 (orlov uden løn), fordi der netop er meget sygdom i vintermånederne, og jeg vil så gerne beskytte mine børn. På pladsanvisningen siger de nu, at jeg sikkert ikke kan få mine drenge i dagpleje, for det er sjældent, at der bliver to pladser ledige på samme tid. Kommunen har pladsgaranti, så man kan faktisk slet ikke ønske dagpleje frem for vuggestue. Det gør mig lidt desperat, for jeg ønsker jo netop en dagpleje, hvor der ikke bliver røget, og hvor de ikke har dyr. Men kan jeg overhovedet stille krav? Lige nu ved jeg ikke, hvordan jeg skal forholde mig og har meget brug for gode råd. Brevet her blev noget længere, end jeg havde forestillet mig. Det skal ses i lyset af, at jeg er så lettet over endelig at have fundet nogle/et sted, som måske kan hjælpe mig/os med at gøre det bedst mulige for vores renge nu og på længere sigt. Jeg ønsker ikke at påføre vores drenge problemer, de ikke har. Jeg ønsker at give dem det bedste. Hvis det betyder at betragte dem som for tidligt fødte (som de jo er) med det, som det kan indebære, så vi kan hjælpe dem derudfra, så er det dét, vi vil, og så må vi kæmpe vores kampe på den front over for "systemet", venner og enkelte familiemedlemmer. På forhånd tak for hjælpen. Mange hilsner Anja
 
Re: Gode rytmer? + Institution? 01-04-2003 01:43
By Majbrit BennedsenMajbrit Bennedsen Reply
Kære Anja og familie Først selvfølgelig et stort tillykke med jeres drenge - jeres for tidligt fødte drenge - det er sådan, jeg regner det, og det skal I også. I lang tid endnu. At jeres læge har sagt, som hun gjorde, kan undre, men mon ikke hun mener, at I jo faktisk har skabt de optimale rammer for jeres drenge, og DERFOR kan de virke helt som børn født til tiden? Det håber jeg. Altså vi tager udgangspunkt i jeres for tidligt fødte drenge, der efter min regnestok er sådan ca. omkring de 4 måneder i biologisk - eller korrigeret alder. Det er det, I skal regne med. Jeg synes, I har grebet det rigtig godt an. Varme og tryghed og praktisk hjælp i hjemmet, men I er oppe imod, hvad de andre "ude i samfundet" - der ikke kender til for tidligt fødte børn - mener. Hold fast i jeres, I er på rette vej. Ret jer efter sygehusets anvisninger mht. hygiejne, at sove ude, røg osv. Tiden, hvor I kan slække på disse ting, kommer, men vel nok først om 1 års tid - hvis drengene ellers er gode til at holde sig raske. Hvis jeres familie/venner ikke forstår det, er der ikke noget at gøre ved det lige nu. Nu handler det om, at I bliver en god lille familie og selv finder jeres ben i dette her. Først jer fire og den nære familie og dernæst alle de andre – de, der vil lære noget om for tidligt fødte, skal nok. I mellemtiden må vi forældre til børnene bære at blive kaldt hysteriske og overpylrede.... Mht. til amning af børnene synes jeg, du må være stolt af dig selv - det er jo gået godt, så langt. OG selvfølgelig skal du give børnene de 100 ml, der er - selvfølgelig er det bedre end ingenting. Når det ikke går mere - så vær´ alligevel stolt af dig selv for det, du har gjort. Det kan nemt være, det helt bliver slut, når I skal flytte – men så pyt. Der findes god erstatning og dernæst 2 ekstra "far-arme", der kan tage den ene og du den anden. Flot i øvrigt, at han tager/har fået fri en dag om ugen til at være hjemme. Om det kan stresse jeres børn, at der kommer mange i hjemmet? Ja, det kan det, og det har I allerede oplevet. Men jeg forstår det sådan, at I har brugt den ekstra hjælp til alt det praktiske, og du så har taget børnene, og det kan da ikke være bedre. Tro på det. Og mormor kender de vist allerede!! Det med at sove/ikke sove både hos den ene og den anden, ser jeg som et udslag af deres seperationsangst, som de selvfølgelig har fået i forbindelse med hele fødselsforløbet. Det er en senfølge. Det kræver tryghed, tryghed og tryghed, og når den er fuldt integreret i børnene, kan I begynde at indarbejde andre rutiner - som at falde i søvn for sig selv, i sin egen seng og ude i barnevognen osv. - så når sundhedsplejersken siger, at det skal I vænne ham af med, er det selvfølgelig rigtigt, men det er nok ikke det, I først skal gøre. Lige nu kræver det, at barnet/børnene får kropskontakt for at falde til ro - senere kan det være nok med en hånd på ryggen eller andet, for at de falder til ro. Men I må forvente lidt tumult her i forbindelse med flytningen til ny bolig. Og jeg synes heller ikke, det kan betale sig at lære børnene nogle rutiner nu, vent til I er flyttet rigtigt og har lidt overskud igen. En biologisk alder på omkring de 5-6 måneder er gode for det. SÅ I har tid. Om det så bliver på den ene eller anden måde. I en eller to tremmesenge, i jeres seng eller hvor, er for mig ligegyldigt. Bare I alle kan leve med det. Jeg synes, at I skal tænke over at NYDE dem og hinanden. Tænk, at det lykkedes! I fik dem begge to med hjem - curosurf er et vidundermiddel! Glæd jer over det og over, at I er I stand til at hjælpe hinanden og har god opbakning af familien - nyd det, I gør det godt. Selvfølgelig kommer der ting og sager, der er anderledes, og der skal tages stilling til. Bl.a. dagplejeproblematikken. Der er lang tid til. Nu er de skrevet op. De ved, de er for tidligt fødte. Og jo, I har ret til at stille krav. Det er jo jeres børn - ikke kommunens. I kan stille krav. I nogle/de fleste sager kan der findes en god løsning, og alle bliver tilfredse. Her i jeres nye kommune ved de nu i god tid, at I ønsker, at de passes sammen i en dagpleje. De har god tid til at finde disse pladser - for de skal IKKE i vuggestue - hold jer til sygehusets anvisning. I øvrigt giver en lægeerklæring fra sygehuset ganske god forståelse for, at der skal findes disse pladser – så går det ikke af sig selv, beder I om en sådan til sin tid. Virker det så alligevel slet ikke, må I jo tænke alternativt. Du kunne f.eks. søge om at blive dagplejemor og selv passe dine og et par andre, eller I kunne finde jer en ung pige i huset eller en privat dagpleje. Mulighederne er mange, OG det er forældrene, der bestemmer, hvordan deres børn skal passes, ikke kommunen. Men det kræver ind imellem nogle valg, gerne af økonomisk art. I har allerede truffet ét ved at forlænge din orlov uden løn. Når alt det er sagt, skal vi som forældre til for tidligt fødte børn passe på ikke at overbeskytte børnene så meget, at de ikke lærer at klare sig. Efterhånden som de vokser til og klarer sig, SKAL vi slække på det hele og lade dem drage ud i livet - det kan de nemlig godt, OG de klarer sig!! Se, nu blev mit svar til jer jo selvfølgelig lige så langt som jeres spørgsmål - men det er godt, for jeg er sikker på, der er mange andre end jer, der har det på samme måde. Så andre kan også drage nytte af svaret, og I vil altid have foreningen i baghånden. Mange gode hilsener fra sundhedsplejersken