Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Spørgsmål: Cerebral parese 07-05-2004 06:47
By Line BrøndumLine Brøndum Reply
Min datter er født ved kejsersnit i uge 32+6 som følge af svangerskabsforgiftning. Mit blodtryk begyndte at stige omkring uge 30, og vi blev fulgt med dages mellemrum indtil kejsersnittet, hvilket blev foretaget som følge af brainsparing hos min datter samt takykardi. Ved fødslen vejede hun kun 1320 g og målte 43 cm og var således svært væksthæmmet. Under opholdet på neonatalafd. klarede vi os uden om infektioner mm. (Ultralydsscanning af hovedet normal), men hun blev af personalet beskrevet som en stille pige. Nu er hun 3 mdr (korrigeret alder), og vi har lige været til kontrol. Hun er i fin trivsel, og vi har en god kontakt med hende, hun er nem at lokke smil af. Jeg tog dog dertil med bange anelser, idet hun til tider har, hvad jeg vil tro er fodklonus. Ved stræk af foden opad står den nogle gange og vipper lidt, dog ikke hele tiden ud, mens strækket vedholdes. Jeg har derfor været BANGE, men har forsøgt at bilde mig selv ind, at det kunne være et led i præmatur hyperrefleksi, og at fundet kunne være normalt indtil ca. 2 mdrs alderen (?). Desværre var børnelægen enig i min bekymring (jeg ved ikke, hvorvidt hun fandt fodklonus ved sin undersøgelse). Hun syntes endvidere ikke, at min datters bevægemønster var helt normalt + hun syntes, at der var for få spontanbevægelser. De sidste to ting var en overraskelse for mig, idet jeg egentlig synes, hun bevæger sig meget (men hun er mit første barn, så mit sammenligningsgrundlag er lille). Mht. bevægemønstret har jeg senere fundet ud af, at børn i den alder skal lave "fidgety movements" uden at jeg i øvrigt ved, hvad det helt præcist går ud på. Jeg er i tvivl om, hvorvidt hun laver disse. Da ventetiden til næste kontrol er ulidelig (2 mdr !!!), kunne jeg tænke mig at høre lidt om prognosen i denne situation. Er det næsten sikkert, at der er tale om cerebral parese? Og i så fald: Kan man danne sig en formodning om sværhedsgraden? Og hvad kan vi selv gøre for at hjælpe hende i sin udvikling? Min datter løfter længe hovedet i maveliggende stilling, får hænderne til midtlinien (og putter den i munden!), pludrer meget og bevæger benene meget. Armene bevæges knapt så meget (hvilket vel er udsædvanligt, idet hun vel er i størst risiko for diplegi?). Endvidere griber hun endnu ikke ud efter ting, ligesom hun ikke er i stand til at løfte sit hoved, hvis man forsøger at trække hende op ved armene. Muskeltonus har jeg svært ved at bedømme, men hun har en tendens til at skyde numse og hoved tilbage, når hun er gal, sulten eller træt (udtryk for øget tonus?). Jeg ved, det må være svært at udtale sig om et barn, man ikke har set, men ovenstående spørgsmål plager mig, og i chok og forvirring fik jeg ikke stillet mine spørgsmål ved kontrollen. Tak fordi du har læst igennem denne lange smøre. Jeg håber, du kan danne dig et indtryk ud fra dette. De venligste hilsner Line Brøndum
 
Re: Spørgsmål: Cerebral parese 07-05-2004 06:51
By Gorm GreisenGorm Greisen Reply
Kære Line Jeg kan forstå, at du er bange. Sandsynligheden for at din datter vil udvikle cerebral parese er efter mit skøn mindre end 10%, ud fra det du har skrevet. Men det er rigtigt, at det er svært at udtale sig om et barn, man ikke selv har set, og det er desværre også sådan, at angsten for at det skal gå galt ikke altid hænger sammen med, hvor stor risikoen er. Man kan have den stærkeste fortrøstning, selvom chancen objektivt set er lille og omvendt. For alle børn født efter 32 uger er risikoen for cerebral parese 2-3%. Ved svær væksthæmning (-35%) er den nok forøget til det dobbelte, men faktisk er det sådan, at svangerskabsforgiftning - om noget - gør risikoen mindre. Det ukomplicerede forløb efter fødslen tydede også godt. Din datters symptomer nu lyder som det, der kaldes præmatur dystoni. Dvs. at tonus er øget, især i de store strækkemuskler. Mere end 50% af præmature børn udvikler en grad af dystoni, som varer indtil 8-10 måneders alder. Du skriver, at du har god kontakt med hende, men at hun ikke rækker ud efter ting og ikke kan løfte hovedet med, når du trækker i armene. Det kan man ikke forlange, når hun kun er 3 mdr. korrigeret alder. Det er rigtigt, som du skriver, at man ville forvente, at problemet var større i benene end i armene, hvis hun er ved at udvikle diplegi. Fidgety movement er de små rastløse småbevægelser i hænder og fødder, som spædbørn typisk gør, når de bliver ivrige. Nogle europæiske studier har vist, at de børn, som ikke viser disse bevægelser i en periode mellem 2 og 5 mdr., har en større risiko for at udvikle cerebral parese end de børn, som får fidgety movements. Man må dog sige, at disse studier brugte ugentlige videooptagelser af det nøgne barn, og at videooptagelserne blev vurderet af særligt trænede professionelle. Du skriver, at lægen også var bekymret. Vurderingen af et så lille barns udvikling er meget subjektiv, og det er derfor begrænset, hvad jeg mere kan sige. Jeg vil dog anbefale dig at overveje at bede om en ny tid før planlagt. Det lyder, som om du kom hovedkulds derfra og ikke fik ordentlig besked. Det er vigtigt, at man som forældre og læge kan tale om det, man observerer - jeg kan jo forstå, at du synes, din datter har mange spontanbevægelser. Forudsætningen for at man kan dele usikkerheden om fremtiden er, at man er enig om grundlaget. Jeg tror desværre ikke, at lægen vil kunne sige noget sikrere. Man må næsten altid vente og se. Med tiden bliver forskellen mellem det normale og det unormale jo tydeligere og tydeligere. /gorm