Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Spørgsmål: Kommunens tilbud eller mangel på samme 18-03-2005 05:51
By AnnikaAnnika Reply
Jeg føler mig lidt snydt af kommunen og vil høre, om jeg forlanger for meget af dem eller hvad?? 06.02.04 kl. 08:00 skulle jeg til kontrol hos jordemoderen. Jeg var 30 uger henne. Det blev dog til noget mere end en kontrol. Kl. 16:07 fik jeg en lille dreng med kejsersnit. Han vejede 1020 gr. og var 35 cm. Vi valgte at kalde ham Daniel. Daniel skulle kun have lidt hjælp til at trække vejret i starten med C-pap. Hans neonatalforløb var ret ukompliceret, ingen alvorlige infektioner eller en apnø-alarm, der hele tiden bippede. Vi kom hjem fra hospitalet efter 7 ugers indlæggelse. Da vi nu havde en for tidlig født, besluttede jeg, at jeg ville være hjemme hos ham i 46 uger + de 7 uger, som vi var indlagt. De uger er nu gået, og jeg har gået rundt med den tro, at jeg ville få tabt arbejdsfortjeneste eller sygedagpenge, hvis Daniel ikke var klar til blive passet ude. Årsagen til det er, at kommunen selv har oplyst mig om -to gange endda - at jeg enten ville få det ene eller det andet. Når det så kommer til stykket, siger de, at jeg ikke er berettiget til noget som helst faktisk (har søgt, og i brevet fra lægen står der, at Daniel helst skal passes hjemme af sin mor, da han er meget sart over for lyde og visuelle indtryk). Det værste af det hele er, at de heller ikke han tage særlige hensyn til Daniel med f.eks. en dagplejemor med færre børn. Nej, her i kommunen har alle dagplejemødre mindst 4 børn var beskeden, jeg fik, selv om jeg gjorde dem opmærksomme på brevet fra lægen, som anbefalede, at hvis Daniel skulle passes ude, måtte der være sikret meget rolige og trygge omgivelser. Kommunen syntes, at jeg kunne søge om hjemmedagpleje, 3 børn bliver passet hjemme hos en af forældrene, men pladsanvisningen sagde så, at de dagplejemødre ikke har erfaring nok til at passe et barn som Daniel. Jeg mener bare, at de ikke kan sige både det ene og det andet. Noget helt andet er, at Daniel ikke får nogen plads i dagplejen før efter sommerferien, vi har stået på venteliste, siden han blev født. Kommunens pasningsgaranti er hjemmedagplejen, men hvis de selv siger, at jeg ikke kan benytte mig af den, hvad havde de så tænkt sig, at jeg skulle gøre??? Det her blev vist en lang smøre, håber I kan finde hoved og hale på det. Der er mere... Nu er Daniel 1 år, og jeg havde håbet på, at så ville det hele gå lettere, at spise, at tage på i vægt, at sove, at være sammen med andre etc. Men Daniels vægtkurve flader ud. Han er oppe på knapt 7 kg og endnu værre: han har været næsten konstant syg, siden starten af december, han har været på penicillin 2 gange, pga. slim på lungerne. Jeg tænker på, om det er grunden til, at han ikke tager på i vægt. Hvad kan man så forvente? Hans storebror har astma og Daniel hoster også meget, og han lyder altid stoppet i næsen. Sundhedsplejersken har sagt, at hun gerne vil have ham undersøgt af en børnelæge, og vi har fået tid den 14. marts hos en børnelæge, som min egen læge anbefalede. Jeg har snakket med sygehuset, hvor vi var indlagt, da jeg helst vil have, at de ser på ham, men har ikke fået fat på lægen, som har holdt øje med Daniel. Jeg vil også høre, om han ikke kan skrive et nyt brev til kommunen om, hvordan Daniel har det, og at han ikke kan passes ude, når han er så tit syg. Måske det vil hjælpe på deres afgørelse om tabt arbejdsfortjeneste eller?? Jeg har klaget over afgørelsen. Der er en anden ting med Daniel, som jeg lige vil spørge om. Har ikke kunnet læse mig til det nogle steder. Han bliver meget hysterisk, hvis han ikke får det, han vil. Og jeg ved godt, at det er normalt for børn, men det er meget voldsomt. Han skal have hjælp at komme ned på jorden igen. og det kan tage 5-10 minutter. Han skriger.... Han er også meget afhængig at mig, bare han hører min stemme, begynder han at klynke, selv om han leger tilfreds med far og storebror. Han hiver i mine bukseben og sætter sig på gulvet lige under min stol, hvis han kan. Det er altså ikke sådan, at jeg har vænnet ham til at blive båret rundt. Begynder at være bange for, om jeg ikke har givet ham nok kontakt og nærhed, da han var mindre?? Håber, I kan svare på nogle at mine spørgsmål, ved godt, at der er mange ting.. Hilsen Annika
 
Re: Spørgsmål: Kommunens tilbud eller mangel på samme 18-03-2005 06:03
By Mette AndreassenMette Andreassen Reply
Kære Annika Jeg kan ud fra din beskrivelse godt forstå, hvis du føler dig noget forvirret over på den ene side: kommunens rådgivning og på den anden side: kommunes tilbud. Det er som om, der ikke er overensstemmelse mellem det sagte og det tilbudte. Jeg synes derfor også, det er fint, at du har klaget over kommunes afgørelse, og så må Nævnet træffe endelig beslutning. Jeg vil dog opfordre dig til at eftersende beskrivelse fra den børnelæge, som skal undersøge Daniel d. 14.marts. Ring eventuelt til Det Sociale Nævn og oplys dem om, at der kommer yderligere oplysninger. Jeg kan ikke ud fra din beskrivelse vurdere, om Daniel er omfattet af målgruppen for §29 (tabt arbejdsfortjeneste), men det er der dog meget, der tyder på: både ud fra lægens udtalelse, det komplicerede forløb med manglende trivsel og udvikling, samt også ud fra kommunes rådgivning om mulighed for tabt arbejdsfortjeneste. Hvis Daniel er omfattet af bestemmelsen, ville det mest rigtige have været, at du efter barselperiodens udløb overgik til tabt arbejdsfortjeneste og ikke orlov. Hvis det derefter viste sig, at det ikke længere var "absolut nødvendigt", at Daniel blev passet hjemme, men at det fortsat ville være det bedste for ham, så havde du jo mulighed for at kunne bruge din orlov. Økonomisk er der også stor forskel på tabt arbejdsfortjeneste og orlov, idet du med tabt arbejdsfortjeneste får det, der svarer til din løn. Du fortæller, at Daniel siden december har været meget syg, og at hans vægtkurve falder. Du spørger, om der kan være en sammenhæng. Det er jeg slet ikke i tvivl om, at der kan være. Jeg synes derfor også, det er rigtig godt, at du har fået tid hos en børnelæge, hvor du nøje må beskrive forløbet omkring Daniel. I forhold til Daniels adfærd/reaktioner er det, at han kan blive meget hysterisk, rigtig nok almindeligt for mange børn. Som for tidligt født barn har man dog ofte en særlig sårbarhed og bliver påvirket på en måde, som adskiller sig fra børn flest. Dette kommer til udtryk på forskellig måde. Nogle børn bliver meget indadvendte, mens andre kan blive meget udadreagerende, og hvor de har brug for hjælp til at genfinde roen. Disse børn vil derfor have ekstra brug for, at der tages hensyn til ro, forudsigelighed, faste rammer, rutiner, søvn mv. Hvad angår Daniels "særlige" afhængighed til dig, er dette meget almindeligt for de for tidligt fødte børn, som ofte er mere utrygge og udviser større grad af separationsangst end andre børn. Det behøver derfor ikke at handle om, at man som forældre ikke har givet nok kontakt og nærhed, for det er nærmest et umætteligt behov hos disse små størrelser. Du vil kunne finde meget mere viden om det at være for tidligt født - herunder typiske reaktioner og symptomer i bogen: "For tidligt fødte børn, usynlige senfølger", skrevet af Jonna Jepsen, som er tidligere formand for Dansk Præmatur Forening. Med ønsket om en lys fremtid for Daniel og hans familie. Varme hilsner fra Mette