Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Spørgsmål: Vægt og længde? 01-05-2005 09:25
By BirgitBirgit Reply
Kære panel Jeg har lidt forskellige spørgsmål (dvs. muligvis til forskellige medlemmer af panelet), som jeg håber, at I vil hjælpe os med at besvare. Vores datter blev født 9. august 2004 i uge 30+5. Årsagen til den for tidlige fødsel er ukendt, og fødslen endte med akut kejsersnit. Hun vejede 1467 g og var 40 cm lang. Hun skreg, men blev efter 15 minutter slap og blev genoplivet og herefter lagt i respirator. Hun kom samme dag ud af respiratoren, var i C-PAP i en uges tid og havde et problemfrit forløb på neonatalafdelingen, hvorfra vi blev udskrevet efter 5 uger. Vi er ikke blevet tilbudt nogen form for kontrol af hende efter hjemkomsten, ud over de almindelige lægeundersøgelser hos egen læge. Hverken egen læge eller sundhedsplejerske kender noget særligt til for tidligt fødte. Vi har hos begge mødt den holdning, at vores datter skal behandles som et barn, der er født til tiden – hun er bare lidt mindre. Men så simpelt er det desværre ikke. Fra hun var 2 måneder, til hun var omkring 5 måneder, skreg hun utrøsteligt flere timer om dagen og om aftenen. Hun sov uroligt og gør det stadig (har svært ved at falde i søvn – kan slet ikke falde i søvn alene - og får ofte mareridt/græder i søvne). Hun kan stadig få skrigeture, hvor hun simpelthen skriger ½-1 time og er ”i sin egen verden”, hvorefter hun til sidst kaster op og/eller falder i søvn af udmattelse. Efter sådan en skrigetur har hun det tilsyneladende godt igen. Det virker som om, hun får afløb for noget. Det er ikke altid, at vi kan forbinde skrigeturene med noget, hun har oplevet, men af og til er det en reaktion på mange indtryk. Hun var relativt gammel, inden hun begyndte at pludre, smile og interessere sig for omverdenen (4 måneder), men er nu en glad pige, i hvert fald hvis hendes forældre er i umiddelbar nærhed. Hun bruger meget tid på at observere os og kan kun lege alene i kortere tid. Vi har beskyttet hende meget i forhold til mødet med fremmede mennesker. Nu kan hun klare at være ude en eftermiddag, uden at hun bliver urolig om aftenen eller dagen efter. Da vi har beskyttet hende, har hun heller ikke været syg – ud over en enkelt gang, hvor hun (og resten af familien) har været forkølet med feber osv. Hun er aldrig blevet passet af andre end os, da vi ikke har følt, at hun er klar til det. Hun er MEGET knyttet til os. Hun pludrer endnu ikke i stavelser, men hviner og griner med lyd. Motorisk er vi i tvivl om, hvorvidt hun har brug for støtte. Hun har aldrig villet ligge på maven og har fra 3-måneders alderen trillet fra mave til ryg, så snart hun er blevet lagt på maven. Det gør hun stadig, og vi har ikke kunnet lokke hende til at ligge på maven og lege. Hun gør således ikke antræk til at kravle (hvilket vi godt ved ikke er et must på nuværende tidspunkt). Hun kan sidde med støtte, men mangler balancen og tipper med det samme, medmindre vi fastholder hende. Hun kan ikke sidde i sin høje stol, da hun straks tipper til den ene side. Hun vil til gengæld gerne stå op og er ret stærk i sine ben. Hun forsøger straks at komme fra siddende stilling (fx når hun sidder hos os i forbindelse med madning) til stående stilling. Vi har en fornemmelse af, at hun dyrker de motoriske ting, hun er god til (at stå med støtte og det mere finmotoriske, fx at pille ved en knap), mens hun vægrer sig ved at forsøge sig med de ting, hun er mindre god til. Hun har ikke udviklet sig motorisk inden for de sidste 2 måneder, og det er måske nok mest derfor, at vi er bekymrede. Hun vejer nu 6800 g og er 68 cm lang, men vi har altid haft problemer med at få mad i hende. Hun er blevet ammet, til hun var 4 måneder. Hun får nu grød og mos, samt lidt brød og selvfølgelig modermælkserstatning. Hun er urolig, når vi giver hende mad, sparker med benene, når hun sidder hos os, har svært ved at koncentrere sig og spiser kun lidt. Vi har sidst talt med sundhedsplejersken, da vores datter var 5 måneder, og vi får som nævnt heller ikke nogen brugbar feedback fra sundhedsplejersken på vores spørgsmål. Ovenstående beskriver i store træk vores datter, som hun er nu ved 8 måneders alderen. Vores spørgsmål er nu: 1. Vi har bestilt dagplejeplads fra august måned, hvor hun vil være 1 år. Er det realistisk at tro, at hun vil kunne blive klar til det (ud fra den beskrivelse, vi har givet af hende)? Vil hun være mere modtagelig overfor infektioner, og er der forholdsregler, vi skal tage i den forbindelse? 2. Kan vi støtte hendes motoriske udvikling, specielt hendes balanceevne? I givet fald hvordan? 3. Synes I, at vi skal få en vurdering hos fx en fysioterapeut af hendes udvikling? Vi ved godt, at vi måske er lidt tidligt ude, men kan man sætte tidligt ind, vil det vel være bedre? Vi ved fra andre præmaturforældre, at andre sygehuse end det, vi var indlagt på, inden udskrivelsen eller umiddelbart derefter tilbyder en fysioterapeutisk/motorisk vurdering af børn, der er født på samme tidspunkt som vores datter, med henblik på at kunne tilbyde støtteforanstaltninger så tidligt som muligt. Dette er vi ikke blevet tilbudt – er det noget, vi selv kan og bør indhente? 4. Tror I, at skrigeturene vil være et fænomen, der bliver ved med at følge hende ved overstimulering, altså også når hun bliver ældre? 5. Kan vi gøre noget for at få mere ro på måltiderne og evt. få hende til at spise mere/tage mere på? Hvad synes I om vægten i forhold til højden? Det skal siges, at arme og ben er buttede, men hendes overkrop er tynd. 6. Er det sædvanligt, at vi ikke skal til kontrol med vores datter på sygehuset, fx efter et år, således at en børnelæge kan vurdere hendes tilstand og udvikling? Vi har på denne måde ikke en kontaktperson, som kender vores datter, og som vi kan henvende os til, hvis vi fx skulle få brug for en udtalelse om, at hun har brug for ekstra støtte etc. (igen tager vi måske sorgerne på forskud, men vi kan ikke lade være med at spekulere på, hvad fremtiden byder). Vi håber, at I kan finde rundt i denne lange smøre – og takker på forhånd meget for jeres hjælp. Det er dejligt, at man har denne mulighed for at komme i kontakt med nogle fagpersoner, som er specialister på dette område Mange venlige hilsner ”Skorpionerne” Birgit
 
Re: Spørgsmål: Vægt og længde? 01-05-2005 09:26
By Gorm GreisenGorm Greisen Reply
Kære Birgit Jeres datter er ca. 6 måneder, hvis man regner fra den dag, hun skulle have været født. Hendes vægt (6.8 kg) er en smule under gennemsnittet for danske piger i den alder, men hendes længde (68 cm) er normal. Det er altså forklaringen på, at hun måske er lidt tynd på kroppen. Men det giver ikke grund til bekymring i sig selv. Vores egne (Rigshospitalets) retningslinier siger, at alle børn, som er født før fulde 31 ugers alder, skal følges i børneambulatoriet. Men det er en lidt tilfældig grænse. Mange af børnene udvikler sig helt almindeligt. Det lyder som om, at I har en række spørgsmål, som I gerne ville tale med en børnelæge om. Jeg vil foreslå, at I taler med Jeres læge om en henvisning, enten til børneambulatoriet eller til praktiserende børnelæge. /gorm