Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Spørgsmål: Vægt og længde? 13-06-2005 04:03
By BirgitBirgit Reply
Kære panel Jeg har lidt forskellige spørgsmål (dvs. muligvis til forskellige medlemmer af panelet), som jeg håber, at I vil hjælpe os med at besvare. Vores datter blev født 9. august 2004 i uge 30+5. Årsagen til den for tidlige fødsel er ukendt, og fødslen endte med akut kejsersnit. Hun vejede 1467 g og var 40 cm lang. Hun skreg, men blev efter 15 minutter slap og blev genoplivet og herefter lagt i respirator. Hun kom samme dag ud af respiratoren, var i C-PAP i en uges tid og havde et problemfrit forløb på neonatalafdelingen, hvorfra vi blev udskrevet efter 5 uger. Vi er ikke blevet tilbudt nogen form for kontrol af hende efter hjemkomsten, ud over de almindelige lægeundersøgelser hos egen læge. Hverken egen læge eller sundhedsplejerske kender noget særligt til for tidligt fødte. Vi har hos begge mødt den holdning, at vores datter skal behandles som et barn, der er født til tiden – hun er bare lidt mindre. Men så simpelt er det desværre ikke. Fra hun var 2 måneder, til hun var omkring 5 måneder, skreg hun utrøsteligt flere timer om dagen og om aftenen. Hun sov uroligt og gør det stadig (har svært ved at falde i søvn – kan slet ikke falde i søvn alene - og får ofte mareridt/græder i søvne). Hun kan stadig få skrigeture, hvor hun simpelthen skriger ½-1 time og er ”i sin egen verden”, hvorefter hun til sidst kaster op og/eller falder i søvn af udmattelse. Efter sådan en skrigetur har hun det tilsyneladende godt igen. Det virker som om, hun får afløb for noget. Det er ikke altid, at vi kan forbinde skrigeturene med noget, hun har oplevet, men af og til er det en reaktion på mange indtryk. Hun var relativt gammel, inden hun begyndte at pludre, smile og interessere sig for omverdenen (4 måneder), men er nu en glad pige, i hvert fald hvis hendes forældre er i umiddelbar nærhed. Hun bruger meget tid på at observere os og kan kun lege alene i kortere tid. Vi har beskyttet hende meget i forhold til mødet med fremmede mennesker. Nu kan hun klare at være ude en eftermiddag, uden at hun bliver urolig om aftenen eller dagen efter. Da vi har beskyttet hende, har hun heller ikke været syg – ud over en enkelt gang, hvor hun (og resten af familien) har været forkølet med feber osv. Hun er aldrig blevet passet af andre end os, da vi ikke har følt, at hun er klar til det. Hun er MEGET knyttet til os. Hun pludrer endnu ikke i stavelser, men hviner og griner med lyd. Motorisk er vi i tvivl om, hvorvidt hun har brug for støtte. Hun har aldrig villet ligge på maven og har fra 3-måneders alderen trillet fra mave til ryg, så snart hun er blevet lagt på maven. Det gør hun stadig, og vi har ikke kunnet lokke hende til at ligge på maven og lege. Hun gør således ikke antræk til at kravle (hvilket vi godt ved ikke er et must på nuværende tidspunkt). Hun kan sidde med støtte, men mangler balancen og tipper med det samme, medmindre vi fastholder hende. Hun kan ikke sidde i sin høje stol, da hun straks tipper til den ene side. Hun vil til gengæld gerne stå op og er ret stærk i sine ben. Hun forsøger straks at komme fra siddende stilling (fx når hun sidder hos os i forbindelse med madning) til stående stilling. Vi har en fornemmelse af, at hun dyrker de motoriske ting, hun er god til (at stå med støtte og det mere finmotoriske, fx at pille ved en knap), mens hun vægrer sig ved at forsøge sig med de ting, hun er mindre god til. Hun har ikke udviklet sig motorisk inden for de sidste 2 måneder, og det er måske nok mest derfor, at vi er bekymrede. Hun vejer nu 6800 g og er 68 cm lang, men vi har altid haft problemer med at få mad i hende. Hun er blevet ammet, til hun var 4 måneder. Hun får nu grød og mos, samt lidt brød og selvfølgelig modermælkserstatning. Hun er urolig, når vi giver hende mad, sparker med benene, når hun sidder hos os, har svært ved at koncentrere sig og spiser kun lidt. Vi har sidst talt med sundhedsplejersken, da vores datter var 5 måneder, og vi får som nævnt heller ikke nogen brugbar feedback fra sundhedsplejersken på vores spørgsmål. Ovenstående beskriver i store træk vores datter, som hun er nu ved 8 måneders alderen. Vores spørgsmål er nu: 1. Vi har bestilt dagplejeplads fra august måned, hvor hun vil være 1 år. Er det realistisk at tro, at hun vil kunne blive klar til det (ud fra den beskrivelse, vi har givet af hende)? Vil hun være mere modtagelig overfor infektioner, og er der forholdsregler, vi skal tage i den forbindelse? 2. Kan vi støtte hendes motoriske udvikling, specielt hendes balanceevne? I givet fald hvordan? 3. Synes I, at vi skal få en vurdering hos fx en fysioterapeut af hendes udvikling? Vi ved godt, at vi måske er lidt tidligt ude, men kan man sætte tidligt ind, vil det vel være bedre? Vi ved fra andre præmaturforældre, at andre sygehuse end det, vi var indlagt på, inden udskrivelsen eller umiddelbart derefter tilbyder en fysioterapeutisk/motorisk vurdering af børn, der er født på samme tidspunkt som vores datter, med henblik på at kunne tilbyde støtteforanstaltninger så tidligt som muligt. Dette er vi ikke blevet tilbudt – er det noget, vi selv kan og bør indhente? 4. Tror I, at skrigeturene vil være et fænomen, der bliver ved med at følge hende ved overstimulering, altså også når hun bliver ældre? 5. Kan vi gøre noget for at få mere ro på måltiderne og evt. få hende til at spise mere/tage mere på? Hvad synes I om vægten i forhold til højden? Det skal siges, at arme og ben er buttede, men hendes overkrop er tynd. 6. Er det sædvanligt, at vi ikke skal til kontrol med vores datter på sygehuset, fx efter et år, således at en børnelæge kan vurdere hendes tilstand og udvikling? Vi har på denne måde ikke en kontaktperson, som kender vores datter, og som vi kan henvende os til, hvis vi fx skulle få brug for en udtalelse om, at hun har brug for ekstra støtte etc. (igen tager vi måske sorgerne på forskud, men vi kan ikke lade være med at spekulere på, hvad fremtiden byder). Vi håber, at I kan finde rundt i denne lange smøre – og takker på forhånd meget for jeres hjælp. Det er dejligt, at man har denne mulighed for at komme i kontakt med nogle fagpersoner, som er specialister på dette område Mange venlige hilsner ”Skorpionerne” Birgit
 
Re: Spørgsmål: Vægt og længde? 13-06-2005 04:16
By Hanne AgerholmHanne Agerholm Reply
Kære Birgit Jeg synes, I giver en fin beskrivelse af jeres pige, hendes udvikling og jeres bekymringer - og samtidig giver I netop en beskrivelse af de bekymringer og problemer, der kan være i en familie, med et barn, der er født for tidligt. Jeg er ked af at I ikke har fået tilbud om opfølgning og har følt jer alene med de mange spørgsmål der er, når man har fået et for tidligt født barn. Generelt vil jeg sige, at for tidligt fødte børn skal ikke behandles som børn født til tiden, men som børn der er sarte og som børn med specifikke behov. For tidligt fødte børn er meget afhængige af forældrene og det miljø de er i, forstået på den måde at det er vigtigt at omgivelserne kan aflæse barnet og dets behov og reagere i forhold til dette. Børnene har ofte brug for struktur, forudsigelighed og genkendelighed i dagligdagen for at føle sig trygge. Nye ting, nye omgivelser, nye personer, mange mennesker samt ændringer i dagligdagen kan virke skræmmende og gøre barnet utryg, og ofte viser det sig netop i søvnmønstret og spisemønstret. Både det at sove og spise kræver tryghed. Vi ved i dag, at ca 50% af de for tidligt fødte børn er sarte og kan får problemer i en eller anden grad, men vi ved ikke altid på forhånd, hvilke 50% af børnene der er sarte, så derfor er det en god ide at behandle dem alle som sarte børn med den ekstra opmærksomhed de har brug for, indtil de hen ad vejen viser, hvad de har af ressourcer og eventuelle svagheder. Efterhånden som ressourcerne bliver flere kan man så ”slippe tøjlerne” lidt. Rent udviklingsmæssigt er det også vigtigt at korrigere for tidligt fødte børns alder, dvs at man skal trække de måneder, som barnet er født for tidligt, fra barnets kronologiske alder, ellers kommer man til at stille for store krav til barnet. Jeres pige er født 2½ måned for tidligt og er nu her i juni 10 måneder, men korrigeret er hun kun 7½ måned, og det er dér udgangspunktet for hendes videre udvikling ligger. Jeg vil nu prøve at svare på jeres spørgsmål: 1. Umiddelbart tænker jeg ud fra jeres beskrivelse, at det vil være en stor mundfuld for jeres pige at starte i dagpleje til august. Hun fylder 1 år til august men er reelt at betragte som et barn på 9½ måned, og da hun er meget knyttet til jer er det en svær alder at skulle skilles fra sine forældre i. Det kan være en god ide at snakke med en socialrådgiver om mulighed for forlænget orlov, og at jeres pige tæller for 2 i dagplejen i hvert fald i begyndelsen, når hun skal starte der. Det giver mulighed for dagplejemoderen til at tage sig ekstra af hende. I kan også prøve at ringe til socialrådgiver Mette Andreassen 97510331(hun står nævnt i Livsbladet under socialrådgiv-ning) måske kan hun hjælpe jer. Vedrørende infektioner, vil hun fange nogle, når hun starter sammen med andre børn. En del af de for tidligt fødte børn har nedsat immunforsvar, men det kan jeg ikke vide med jeres pige. Det er flot at hun ikke har været syg indtil nu, også selvom hun kun har været passet hjemme. En god hygiejne er væsentlig for at undgå visse infektioner, men det kan være svært at håndhæve med flere børn sammen, men er dagplejemoderen bevidst om det hjælper det meget. Det kunne være fint for jer at få nogle oplysninger fra en læge vedrørende infektioner, men det skal være en der kender til for tidligt fødte børn (vedrørende kontakt til læge se svar længere nede) 2. I kan sagtens støtte hendes motoriske udvikling. I skriver hun ikke er så glad for at ligge på maven. Prøv at trille hende langsomt fra ryg til mave ved at krydse det ene ben over det andet, skubbe hende stille og roligt på numsen, så hun selv arbejder med hoved og arm for at komme om på maven. Når hun er på maven kan en badering eller et sammenrullet håndklæde under brystkassen gøre det nemmere og mere acceptabelt at ligge på maven i begyndelsen. Det er ofte en vanesag og rulning gør det tit sjovere.Brug også spændene legetøj til at ”lokke” med. Lad hende ligge der kortvarigt i starten og så længere tid senere hen. I kan også gynge og vugge hende for at stimulere vestibulærsansen (balancesansen). Hvis vi nu betragter jeres pige som en pige på 7½ måned, der ikke har ligget meget på maven, kan vi heller ikke forvente, at hun kan sidde og slet ikk,e at hun kan kravle. Siddestilling kan I øve ved at have hende siddende på jeres lår, hvor I støtter hendes lår, så kan hun selv arbejde med at rette kroppen og ryggen op, istarten er det bedst med ryggen mod jer. Jeg synes ikke I skal sætte hende i en høj stol, før hun kan holde sin ryg rank og ikke falder til siderne. I skal vente med at lade hende sidde på gulvet til hun selv kan begynde at sætte sig op, hvilket oftest sker fra maveliggende til kravlestilling til siddende. Det er godt for hende at arbejde med sin bagsidekontrol og det sker bedst på gulvet og fra maveliggende. For at styrke ryggen kan I bære hende med ryggen mod jer, så hun ser fremad, I støtter hende over forsiden af lårene og evt brystkassen, indtil hun kan holde kroppen oppe, så kan I slippe støtten på brystkassen. Brug disse forslag som en del af det daglige samvær med jeres pige, så får hun fin stimulation i løbet af dagen. Det er lidt svært at komme med forslag sådan på skrift, men jeg håber I kan bruge disse. Det er nemmere at få dem forevist og afprøvet, hvilket bringer mig videre til jeres næste spørgsmål. 3. Ja, jeg synes I kan have gavn af en vurdering ved en fysioterapeut. I kan spørge jeres kommune og høre om de har en fysioterapeut tilknyttet, der arbejder med børn, Kommunalt ansatte fysioterapeuter på børneområdet tager ofte ud i hjemmet og ser barnet, men ikke alle kommuner har fysioterapeuter på børneområdet. I vil også have gavn af nogle stimulationsforslag, som I kan prøve af og bruge til jeres pige i dagligdagen derhjemme. Nogle kommuner har ergoterapeuter ansat på børneområdet og så er det der I kan få hjælp. Jeg ved ikke hvorfor I ikke er blevet fulgt på sygehuset. Opfølgning kan være forskellig fra sygehus til sygehus, men der kan også ske fejl, således at nogle børn af en eller anden årsag glider ud af systemet. Prøv at kontakte sygehuset for at høre om der er mulighed for at få hjælp der af en fysioterapeut. 4. Det er lidt svært at sige. Skrigeture kan være et effektivt signal i forhold til overstimulering/ utryghed, for omgivelserne reagerer, men når barnet bliver forstået og dets behov tilgodeset, vil jeg tro det aftager. Det kan også blive en vane, som så skal kanaliseres et andet sted hen, så jeres pige finder andre måder at reagere på. Tryk af jeres hænder på arme, ben og krop kan give ro og en god fornemmelse af kroppen, hvilket kan være med til at give tryghed. Tryghed skabes også gennem struktur og rutiner i dagligdagen, så jeres pige ved, hvad hun skal forholde sig til. Stimulation af specielt følesansen, vestibulærsansen samt led-og muskelsansen styrker også krops-bevidstheden og giver tryghed. En fysio- eller ergoterapeut kan give jer forslag til stimulation af disse sanser. 5. I kan prøve at trykke jeres pige igennem før et måltid, god kropsfornemmelse kan være med til at give ro til spisning. Jo mere afslappet I kan tage spisningen, jo mere ro vil jeres pige få på sig, men det ved jeg godt er nemmere sagt end gjort. Med hensyn til netop spisning, skrigeture og ro synes jeg det kunne være en god ide at prøve Kranio-sacral-terapi, men det er vigtigt at få fat i en der har erfaring med børn. 6. Jeg mener, at de fleste sygehuse, der har med for tidligt fødte børn at gøre, følger børn , der er født mindre end uge 32, med lægelige undersøgelser til de er ca 1½-2 år. På Aalborg Sygehus følges børnene f.eks. rutinemæssigt med kontroller i børneambulatoriet af læge og fysioterapeut ved korrigeret alder 5, 9 og 13 måneder samt ved ergo- og fysioterapeut ved 3 og 5 år. Jeg håber I kan bruge mine svar og ønsker jer held og lykke med jeres lille pige fremover. I er velkommen til at kontakte mig igen, hvis I har behov for det. Venlig hilsen Hanne Agerholm, afdelingsfysioterapeut