Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Spørgsmål: Hjælp til ergoterapi/kst? 09-08-2005 08:41
By Tvillingemor-maj04Tvillingemor-maj04 Reply
Hejsa Jeg er mor til tvillingepiger født 10 uger for tidligt pga. manglende næring og vækst. Det første halve år havde vi de nemmeste unger, og jeg var klar til, efter 4 måneder, at få tvillinger igen, for det her var da bare skønt! Men da pigerne blev 6 måneder (3 1/2 mdr. korrigeret), skete der noget med tvilling B. Hun blev ekstremt morsyg, kunne slet ikke tåle, jeg gik uden for rummet, græd konstant, kunne kun sove op ad mig og ved siden af mig (de havde ellers sovet i egen seng i eget værelse fra start). Da hun havde været den mindste (1062 g), tog vi det ikke så nøje, for det kunne jo være tidlig separationsangst... men det er aldrig stoppet!! Hun frarøver tiden fra sin søster, bliver utrolig ked af det, hvis jeg har søsteren oppe og kan SLET IKKE sidde selv og lege! Efter 5 måneder hvor vi levede sådan, kørte jeg ned psykisk. Hun kunne ALDRIG være hos andre end mig, heller ikke far, og det åd mig bare op, og det irriterede mig grænseløst, at søster aldrig fik min opmærksomhed... hvilket resulterede i, at hun stoppede med at sige noget - vitterligt stoppede med AL pludren! Vi blev indlagt til obs på sygehuset og fik koblet børnepsykolog på. Denne lærte mig holdingterapi, og det virkede! Vi kom hjem, og det blev bedre en overgang, men bestemt ikke helt godt. Efter 2 måneder mere, tæt på deres 1 års fødselsdag, væltede korthuset igen. Denne gang brugte jeg holding (som jeg hele tiden havde gjort, og så snart jeg gjorde det, slappede hun af og efter 5-10 min. afslapning hos mig, tændte hun helt af ved at blive sat ned igen). Jeg synes ikke, det gav noget resultat mere. Jeg opsøgte Julie Broge (Viborg), ergoterapeut & kranio sakral terapeut, da jeg havde læst, hvor gode resultater mange præmaturforældre har haft det med det, og hun gav mig et helt andet barn bare efter én behandling!!! Det var en blanding af ergoterapi, kst og massage, hun lavede, og hun sagde, at min lille pige var utrolig angst og stiv i hele kroppen. Det kunne vi kun nikke genkendende til, for sådan (stiv i hele kroppen) havde hun været helt fra fødslen), og hun ville anbefale os at komme igen. Søster fik også en behandling, da hun var gået i stå motorisk, men det synes vi nu ikke battede det store. Vi fik derimod en masse øvelser, som vi skulle bruge på dem begge, med hjem. Nu går vi 1 gang om ugen, kører på 3. måned, og det koster jo altså det her. Er der ikke mulighed for at få hjælp til behandlingerne? Hvis hun ikke kommer af sted hver uge, vender vores "frygtelige og angste" barn tilbage, og vi mister vores "rolige, glade" barn. Hun har det SÅ godt efter en behandling, og selv om hun har sanseintegrationsvanskeligheder (er Julie kommet frem til), så har vi en dejlig datter, med let til smil en hel uge efter hver behandling. Jeg tænker jo fremadrettet og kan grue MEGET for, hvordan hun bliver i skolen, ukoncentreret, motorisk urolig (er hun voldsomt meget nu også) og få svært ved at modtage lærdom. Men vi sidder sådan i det økonomisk, at vi ikke har 10.000 kr om året, som vi kan sætte af til behandlinger til hende. Og efter søster fik to behandlinger mere, skete der pludselig VOLDSOMME forandringer med hende motorisk, og hun har faktisk også brug for at komme af sted... Jeg har fået bevilget aflastning 20 t ugentlig, indtil der kan komme en dagpleje til pigerne, som skal være hver for sig, grundet søsteren skal have lov ikke at føle sig overset hele tiden. Jeg er nu på 3 måneders tabt arbejdsfortjeneste og sidder selvfølgelig også og tænker: Kan jeg snart byde kommunen mere? Men ved snakken om aflastning (er kørt helt ned psykisk nu!) mente vores socialrådgiver også, at der skulle sættes ind NU, og at vi skulle beholde ergo på... og der skulle talepædagog på, da ingen af dem gør tegn til - som snart 14 mdr. - at pludre nuanceret.... Men hun nævnte bare ikke, på forespørgsel, om de kunne hjælpe med at dække nogle af behandlingerne. I værste fald må vi stoppe med ergo. Vi skal først snakke med banken i næste uge og se, om vi kan lægge nogle lån om i huset, men synes bare, det er temmelig drastisk næsten at skulle løbe fra hus og hjem for at få råd til en – for både hende og os - "livsnødvendig" behandling. Jeg kan snart ikke se nogen ende på det hele og er SÅ bange for at få en datter, der ikke kan klare andet end at sidde på mig resten af sit liv... Er der nogen, der ved noget om hjælp til ergo, og hvad jeg evt. kan gøre for at fremskynde processen. Sommerhilsner Tvillingemor-maj04
 
Re: Spørgsmål: Hjælp til ergoterapi/kst? 09-08-2005 08:43
By Mette AndreassenMette Andreassen Reply
Kære "tvillingemor" Ja, man får tydeligt indtryk af, at I som familie er hårdt spændt for. Det er dog dejligt at høre, at ergo- og kranio sakral terapi har så god en effekt på pigerne. Du fortæller, at I er blevet bevilget 20 timers aflastning om ugen, indtil der findes dagplejepladser til pigerne. Endvidere er du bevilget tabt arbejdsfortjeneste. Kommunen må således have vurderet, at børnene er omfattet af Servicelovens §28 og §29 (merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste). Hvis hjælpen er bevilget efter anden bestemmelse (§40), så vil der være mulighed for at søge hjælp til sygebehandling efter Aktivlovens §82. Man vil her skulle lave en beregning af jeres økonomi. Som udgangspunkt vil det være en betingelse, at der er tale om behandling inden for det offentlige system. Der vil således kun undtagelsesvist kunne bevilges tilskud til behandling uden for det offentlige system. Jeg har tidligere drøftet præmatures sanseintegrationsproblemer, motoriske uro m.v med en lægekonsulent samt effekten af kranio- sakral terapi. Lægekonsulenten kunne ikke umiddelbart pege på andre behandlingsformer og slet ikke indenfor det almindelige system. Jeg vil derfor opfordre dig til snarest at rette henvendelse til kommunen og rykke for behandling af ansøgning om hjælp til behandling. Du fortæller, at du tidligere har spurgt til muligheden, og at socialrådgiveren i øvrigt har anbefalet, at behandlingen fortsætter. Hvis det er korrekt forstået, vil jeg mene, kommunen skal behandle ansøgningen fra det tidspunkt, du spurgte til muligheden for dækning. Det vil være en god ide at få en udtalelse fra ergo-/ kranio sakral terapeuten, hvor hun beskriver effekten af behandlingen og giver en vurdering af det fremtidige behov. Jeg håber, bevillingen falder på plads, så jeres datter/døtre kan fortsætte den positive udvikling, hun/de er i. Med ønsket om en fortsat god sommer. Mette.