Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Spørgsmål: Omfattet af Serviceloven? 25-09-2005 02:02
By Martin og Trine HansenMartin og Trine Hansen Reply
Jeg har et spørgsmål ang. mine tvillinger. Måske I kan give nogle gode råd og vejledning om, hvad vi kan/skal/bør gøre. Tvillingerne er født 18/4 2003, de er født 6-8 uger for tidligt. Det er 2 drenge. Tvilling B var der en del bøvl med, han trak ikke vejret, da han blev født og kom i respirator. Man mener, at han har været væk et godt stykke tid, 2 min. er ikke urealistisk ifølge lægerne. Tvilling A havde "taget" en del af hans blod, så han fik også en blodtransfusion. Umiddelbart fungerer de godt i hverdagen, de taler utroligt meget og trives godt i vuggestuen, men der er nogle følger af, at de er født for tidligt. De har været indlagt flere gange på sygehuset med astmatisk bronkitis, mellemørebetændelse osv. Da de begyndte at gå, kunne vi se, at tvilling B, der havde haft den svære start, ikke brugte sin venstre side så meget (virker som hjælpeværktøj, bruger primært højre side). Det har så efterfølgende resulteret i, at vi har været ved fysioterapeut på sygehuset og til undersøgelser. Senest har vi været til en MR-skanning med ham, da der var mistanke om spastiske lammelser i hans venstre side. Skanningen viser, at der er en vandcyste i højre hjernehalvdel i et hulrum i hjernen. De mener ikke, at den er kommet af en blødning i hjernen, så umiddelbart mener de ikke, at der så er en hjerneskade, men måske kunne man godt få fornemmelsen af, at cysten måske kan trykke på noget, men det er vi jo ikke de rette til at vurdere. Nu skal der laves en test, der skal vise, om han aldersmæssigt svarer til den alder, han har nu (testen hedder vist Kuno Beller). Så det korte af det lange er, at vi trods en scanning og alle disse undersøgelser ikke er kommet meget længere. Som I sikkert ved, er det kommunale og offentlig system utroligt tungt og langsommeligt. Det har taget så lang tid for os bare at komme så langt, som vi er nu. Efter langt tovtrækkeri har vi endelig fået vuggestuen til at lave udspændinger med hans ben, som sygehuset siger skal laves flere gange hver dag. Vi skal have dem i børnehave til foråret, og allerede nu er de ved at undersøge, om der kan ydes støttetimer til tvilling B. Vi har kontakt til småbørnskonsulenten, men testen, som skal laves nu, er afgørende for, om der kan tilbydes støttetimer. Det er meget frustrerende, da vi føler, at han måske ikke helt kan følge med de andre børn. Kender I til, hvad man kan gøre? Vi har ikke fået nogle ordentlige informationer fra sygehuset, så på nuværende tidspunkt aner vi ikke, hvad der videre skal ske. Kan det virkelig passe, at det her slet ikke kan komme ind under Socialloven? Kan I give nogle gode råd om, hvad vi kan gøre? Vi er virkelig frustrerede og har brug for gode råd. På forhånd tak. Martin og Trine Hansen
 
Re: Spørgsmål: Omfattet af Serviceloven? 25-09-2005 02:04
By Mette AndreassenMette Andreassen Reply
Kære Trine og Martin I fortæller om jeres tvillinger, at de er født 6-8 uger for tidligt, og at én af drengene har fået konstateret en vandcyste i hjernen, som man nu ikke mener stammer fra en hjerneblødning. Man mener derfor heller ikke, at der er en hjerneskade. Det var jo en god nyhed for jer. I fortæller også, at begge drenge flere gange har været indlagt på grund af astmatisk bronkitis. Jeg forstår jeres spørgsmål sådan: - Kan der bevilges støttetimer til tvilling B ved børnehavestart - Er tvillingerne omfattet af Serviceloven I forhold til mulighed for bevilling af støttetimer, så er det sådan i de fleste kommuner, at dette sker på baggrund af en vurdering fra PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning). Om tvilling B vil have behov for støttetimer, kan jeg derfor ud fra jeres beskrivelse ikke vurdere, idet dette vil afhænge af, om og i hvilken grad hans vanskeligheder kræver særlig støtte. Dette er formentlig også noget, I kan drøfte med den småbørnskonsulent, der er koblet på. Hvad angår sociallovgivningen, så vil jeg umiddelbart mene, at tvillingerne vil være omfattet af Servicelovens §§28 og 29, således at I vil kunne få dækket de merudgifter, I har som følge af drengenes bronkitis og tvilling B´s vandcyste. Når drengene har været indlagt flere gange, så tyder det på, at der er tale om indgribende og længerevarende lidelser. I vil derfor kunne søge kommunen om at få dækket medicin, transportudgifter og tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med kontrolbesøg på sygehuset mv. Jeg vil derfor foreslå, at I kontakter en socialrådgiver på kommunen og fortæller om jeres situation. Jeg vil også opfordre jer til at kontakte sygehuset og bede om at få en grundig orientering om, hvad der videre skal ske i forhold til tvilling B og fortælle, at I som forældre føler jer usikre på fremtiden. Mange hilsner fra Mette