Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Spørgsmål: Hjælp til forældre? 15-05-2006 07:29
By Vibeke GravenVibeke Graven Reply
Vedr. Ditte på 10 år Ditte er født i uge 33 og vejede 1600 g. Hun har altid været præget af sanseintegrationsproblemer, og har derfor altid haft problemer med at håndtere lyde, lugte, synsindtryk. Ligeledes har hun nogle lettere motoriske vanskeligheder, som vi har arbejdet meget med i samarbejde med en læge og bevægelsesterapeut. Indtil skolealderen har Ditte ved hjælp af støtte kunnet klare sin hverdag rimeligt, selvom hun aldrig har brudt sig om at være i daginstitution. Hjemme var hun da en glad og kvik pige. Men da Ditte startede i skolen, blev der tydeligvis stillet støre krav til hende, end hun kunne håndtere, og hun begyndte derhjemme at være meget udadreagerende og kunne ved at blive stillet over for (i vore øjne) små krav begynde at slå på både os og sig selv. Vi fornemmede, at der måtte et skoleskift til og fandt i slutningen af børnehaveklassen frem til en mindre folkeskole, hvor hun kom i en klasse med 11 børn. I starten gik det også bedre, men i løbet af første klasse begyndte Ditte igen at få det svært. Hun trak sig mere og mere ind i sig selv i skolen og reagerede igen mere og mere aggressivt på hjemmefronten. Vi blev af vores læge henvist til børnepsykiatrisk klinik i Odense og fik her hæftet diagnosen mentalt retarderet i lettere grad på Ditte, hvorefter vores forløb blev afsluttet. Vi var meget i tvivl om, hvorvidt Ditte skulle fortsætte i folkeskolen, men fik ikke opbakning fra vores kommune til at få tilbudt andre muligheder og valgte derfor at arbejde videre på at forbedre forholdene inden for folkeskolesystemet. Ditte går nu i 3. klasse, og har nu ved hjælp fra amtets synskonsulent fået bevilget 14 støttelærertimer ugentligt efter sommerferien. Indtil da har hun en støttepædagog (ca. 8 timer ugentligt), der absolut ikke har indsigt i Dittes problemer. Dittes lærere er bl.a. vha. materiale fra præmaturforeningen blevet bedre til at forstå behovet for struktur, særligt undervisningsmateriale, der tager hensyn til hendes problemer med at integrere synsindtryk osv. Og vi har fået en ordning om, at vi ikke behøver at lave lektier, da der sjældent er ressourcer til det efter en almindelig hverdag. Socialt fungerer Ditte ikke optimalt, men har dog to piger i klassen, som hun fungerer godt med. Det er dog tydeligt, at hun ikke tager del i det sociale spil, der er blandt pigerne, hun er meget regelret og kan ikke forstå, at nogen kan træde uden for normerne. Efter skole har vi fået en ordning med en dejlig ”kakaomor”, der henter hende og hygger om hende om eftermiddagen. I perioder klarer Ditte sin hverdag rimelig godt. Men det er ikke et stabilt mønster. I øjeblikket er Ditte igen præget af, at hun har det svært, hvilket viser sig på hjemmefronten ved, at hun har svært ved at se lyst på tilværelsen. Hun bliver meget let irritabel og har meget svært ved at klare afvigelser fra rutiner og tankemønstre. Hun har altid haft et meget godt sprog med et usædvanligt stort ordforråd, her er det typiske mønster, at hun nu har svært ved at få sagt det, hun vil – det tager meget lang tid for hende. Igen er hendes aggressive adfærd også dukket op på hjemmefronten, og det går hårdt for sig. Hun kan ved selv det mindste krav, som f.eks. at sidde pænt ved bordet, fare op og slå enten på sig selv eller på os. Hun kan her finde på at rykke sig selv i håret og sige, at hun bliver ved, til jeg slår (og det vil jeg selvfølgelig ikke – jeg holder hende ind til mig i stedet), eller at sige, at hun ligeså godt kan kaste sig ud fra en stige, så er det da slut. I går stak hun mig en knytnæve i øjet i forbindelse med at skulle øve på en sang til kor. Vi er som forældre meget i tvivl om, hvorvidt vi gør det rigtige for vores datter. Jeg tror, at hun hele tiden ligger lige på kanten af den belastning, hun kan kapere og i perioder overskrides belastningsbalancen så. Men jeg har svært ved at se, hvad vi kan gøre mere end de tiltag, der nu er ved at blive sat i gang. Vi har overvejet en amtslig institution, men ved, at det dels vil blive vanskeligt at overbevise vores kommune om det fornuftige heri, og dels er vi usikre på, om det ikke blot vil føre nogle andre problemer med sig, da Ditte også ifølge lærere på den amtslige institution vil komme til at ligge i den absolut bedre ende. Vores holdning har indtil jul været at give folkeskolen et år mere og se, hvordan det går med de nye tiltag. Men med de reaktioner, vi ser i øjeblikket, er jeg alvorligt bekymret. Vi prøver at bruge den strategi, at vi fokuserer på, hvad der er at glæde sig til hver dag og at give al den tryghed og kærlighed, vi kan. Men vi har meget brug for at få hjælp til, hvordan vi skal håndtere de meget voldsomme reaktioner. Er der nogen muligheder for at få hjælp hertil? Jeg har i dag talt med min læge, som gerne ville, men ikke har lov til at henvise til en psykolog. Er der andre instanser, som kan hjælpe? Det skal siges, at vi ikke har fået megen hjælp fra skolepsykologen, det har hele tiden været os, der har fodret hende med oplysninger og presset på i forhold til at få kontakt til diverse instanser. Det samme må jeg sige i forhold til børnepsykiatrisk afd., der på vort sidste møde meget præcist sagde, at "med et handicappet barn vil I altid have et lille blødende sår indeni, og det får I nok brug for noget hjælp til at forholde jer til". Men hvor findes en sådan hjælp? De venligste hilsener Vibeke Graven
 
Re: Spørgsmål: Hjælp til forældre? 15-05-2006 07:31
By Christina JørckChristina Jørck Reply
Hej Vibeke Jeg kan godt forstå, at I er bekymrede på Dittes og familiens vegne. Som forældre er det frustrerende og sorgfuldt at opleve, at ens barn har det så svært, at hun slår på både sig selv og jer. Jeg må sige, at det undrer mig, at I, ud fra hvad du beskriver, ikke har fået mere hjælp og vejledning fra børnepsykiatrisk afdeling og PPR, både hvad angår håndteringen af Ditte og støtte til hendes videre udvikling, men også at I som forældre ikke har fået hjælp f.eks. via henvisning til psykolog. Der kan være meget rigtigt i, at I har ”et blødende sår indeni” som følge af, at I har fået et handicappet barn. Forældre til et handicappet barn kan have mange, ofte modsatrettede, følelser, som kan være svære at forholde sig til og tale om, men som det ofte er hensigtsmæssigt/nødvendigt at få bearbejdet. Samtidig med at man elsker sit barn meget højt, kan man f.eks. være præget af både sorg og skyldfølelse over, at barnet ikke er som andre børn, og måske ikke har eller vil få de samme muligheder som andre børn. På nogle måder er man nødt til at justere i forhold til de forventninger, man havde til det ”normale” liv, og i forhold til de forventninger og drømme man havde, og har, for sit barn. I bruger megen energi på at forsøge at sørge for, at Ditte har det så godt som muligt såvel derhjemme som i skolen, og at der bliver taget hensyn til hendes problemer. Dette i sig selv er en krævende opgave. Når I så samtidig føler, at hjælpen ikke er tilstrækkelig og kan se, at Ditte får det værre eller i hvert fald ikke bedre, kan problemerne virke uoverstigelige og være drænende for familien som helhed. Når man skal forholde sig til alle disse problematikker i dagligdagen, kan det være meget svært at få overskud til sig selv som forældre og at give sig selv lov til at mærke de følelser, som ligger inde bagved. Dette kan være både i forhold til det at have et handicappet barn, men også de problemer som man står i lige her og nu. Derudover kan det, når hverdagen præges af problemer og bekymringer omkring et barn, være svært at fokusere på andet end problemerne. Ikke fordi man nødvendigvis glemmer barnets ressourcer, men fordi ressourcerne og de positive kvaliteter overskygges af problemerne. I er på rette vej mht. til de støtteforanstaltninger, som I har fået igennem til Ditte i skoleregi. Ditte, med de problemer hun har, bør i forhold til de retningslinier, der er på området, kunne rummes i folkeskoleregi. Det er godt, at hun går i en klasse med relativt få elever, samt at lærerne forsøger at tilrettelægge undervisningen efter hendes individuelle behov. Ligeledes vil det være gavnligt for hende, når antallet af støttetimer øges efter sommerferien. Du skriver, at den nuværende støttepædagog, efter jeres mening, ikke har indsigt i Dittes problemer. Hvordan kommer denne manglende indsigt til udtryk? Er Ditte glad for støttepædagogen eller det modsatte? Hvis I ikke allerede har gjort det, vil det sandsynligvis være gavnligt, hvis I tog initiativ til dialog med støttepædagogen om jeres syn på Ditte og hendes vanskeligheder og samtidig opfordre støttepædagogen til at fortælle om hans/hendes syn på Ditte og hendes/hans arbejde med hende. Formålet vil være at få et mere fælles syn på Ditte. Hvordan fungerer Ditte, når hun er i skole? Ses der de samme voldsomme reaktionsmåder som derhjemme, eller reagerer hun på andre måder. En af fordelene ved at stille sig selv og andre omkring Ditte disse spørgsmål er, at man måske vil kunne overføre nogle af de aspekter, der fungerer godt eller bedre i skolen til hjemmefronten og omvendt. Udover at det er bekymrende, at Ditte slår på sig selv og jer, er det også bekymringsvækkende, at hun ikke kan se lyst på tilværelsen og ligefrem giver udtryk for, at hun lige så godt kunne ”kaste sig ud fra en stige”. Som du selv nævner, kan dette være et tegn på, at hendes belastningstærskel er eller er ved at blive overskredet. Når man er psykisk udviklingshæmmet i mild grad, kan de fleste opgaver og krav, som for os andre virker små, virke uoverstigelige og/eller udgøre en stor kraftanstrengelse. Dertil kommer, at når barnets handicap ikke er umiddelbart synligt, kan man let komme til, også som forældre, at stille større krav til barnet, end det kan honorere. Ydermere er Ditte sandsynligvis bevidst om de situationer, hun ikke kan følge med i, i en grad så hun bliver frustreret og ked af det, når hun ikke kan klare det, hun gerne vil. Det kunne endvidere lyde, som om Ditte er sårbar overfor at generalisere, således at hun på basis af et ”nederlag” opfatter det som om, hun ikke dur til noget som helst. Som jeg kan se, at I allerede er godt i gang med, er det hensigtsmæssigt, at I forsøger at skabe en måde at være sammen på, hvor Ditte kan få lov at være Ditte, uden at der stilles åbenlyse krav til hende. En måde at gøre dette på kunne f.eks. være at overføre ideen om den gode, hyggende "kakaomor” til samværet derhjemme. Det er vigtigt, at Ditte får meget anerkendelse og ros både i samværet som sådan (for at være den, hun er), for de små ting hun klarer eller er tæt på at klare, og for prosocial adfærd (stort set al adfærd, som indebærer, at hun ikke slår på sig selv eller jer). Det er ligeledes vigtigt at være bevidst om Dittes ressourcer og via leg og andet positiv samspil skabe rum til, at disse kommer til udtryk: F.eks. hendes veludviklede sprog (også selv om det tager lang tid for hende at forklare sig). Det er vigtigt at følge og understøtte Dittes eget initiativ, således at det ikke bliver jer, som definerer samværet, men at I blot skaber rum for det. Når Ditte er udadreagerende og slår, kan det, udover at I holder hende, være hensigtsmæssigt, at I, i forbindelse med eller efterfølgende, fortæller hende, at I forstår, at hun reagerer, fordi tingene er for svære for hende. Du skriver, at Ditte har svært ved at håndtere afvigelser fra rutiner, regler og tankemønstre. Det kan være yderst vanskeligt konsekvent at fastholde disse, men det er vigtigt, at I fortsat bestræber jer på dette. Når det er nødvendigt at lave ændringer, er det hensigtsmæssigt, at Dittes forberedes på dette, uden derved at gøre det til et større problem end højest nødvendigt. F.eks. kan I forsøge at vække hendes nysgerrighed ved at præsentere ændringen som noget spændende og positivt, og eventuelt associere den med en belønning. Angående den hjælp som I har brug for, vil jeg anbefale, at I prøver at kontakte jeres amt (Fyns Amt – går jeg ud fra). Børne- og ungeafdelingen i amtets socialforvaltning har ofte mulighed for at tilbyde hjælp og rådgivning fra psykolog og specialpædagog til forældre med handicappede børn. Man kan enten blive henvist via den kommunale socialforvaltning eller selv henvende sig til amtet. Selvom man bliver visiteret til at modtage hjælp, kan der dog ofte være ventetid. Hvis det ikke er muligt at få hjælp i amtet, vil jeg anbefale, at I beder om en samtale med jeres kommunale sagsbehandler, hvor I beskriver situationen fra såvel Dittes som jeres side og gør det klart, at I har brug for psykologhjælp. Det er muligt, at kommunen har et tilbud, eller at I kan få tilskud til en privat praktiserende psykolog. Hvis ingen af disse muligheder kan lade sig gøre, vil jeg anbefale, at I, hvis I overhovedet har økonomisk mulighed herfor, selv financierer psykologhjælpen. Ofte er der ikke brug for så mange sessioner, for at man føler, at man har fået et pusterum og nogle metoder til at komme videre med. Som supplement til den øvrige hjælp kan I undersøge mulighederne for at komme med i en forældregruppe, f.eks. via DPF, hvor man kan møde og få gensidig støtte fra andre forældre til børn med lignende vanskeligheder. Med venlig hilsen Psykolog Christina Jørck