Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Hvad kan vi selv gøre? 14-11-2009 13:33
By adminadmin Reply

Hej,
 

Min mand og jeg ventede tvillinger i Maj 08 - Desværre endte det i en tragedie. I uge 26+3 fødte vi to små enæggede drenge.
 

Vores ene søn fik dagen efter fødslen store blødninger i lunger og hjerne - og efter samtale med børnelægen valgte vi at give ham fred.

 

Vores anden søn virkede mere stærk. Dog fik han 4 dage gammel en massiv hjerneblødning (grad 3) Lægen kunne ikke udelukke at der også var tale om iltmangel.
 

Vi blev efterfølgende kaldt til samtale med læge og sygepl. Der fik vi meget dystre fremtidsudsigter for vores søn - Heldigvis har de vist sig ikke at holde helt stik.
 

Vores søn er nu 20 måneder gammel (17 korr.) Han er en aktiv ung mand med et yderst appetitligt mod på tilværelsen. Desværre har han fået en del mén. Foreløbig lider han af svær hemiplegi i hø. side. Han har altid haft problemer med vand i hovedet, men han føler dog sin egen pæne kurve - dog er den lidt i overkanten (han har aldrig haft symptomer på for højt tryk i hovedet)
 

Fysioterapeuten kommer jævnligt på besøg hjemme og i dagpleje. Hun har så lavet en MPU test på ham (hvis i kender den??) En test, der viser, hvor han ligger på de forskellige områder: grov- og finmotorik, spise, sprogudvikling osv.

 

Resultatet blev desværre noget nedslående. Han er desværre for langt bagud på for mange områder. Dog er han alderssvarende på spise området. Han er en meget madglad dreng, der spiser selv med ske.

 

Det, der har fået mig til at skrive til jer er:
Hans sprogudvikling ligger svarende til en 4 måneders baby. Han har aldrig villet pludre og lege med sproget. Hans måde at kommunikere med os er at lave hvæse lyde, som kommer dybt fra halsen af. Men han dog lært at sige foreløbigt 3 ord: Nej, bøh og mam mam. Han kan sige nogle enkelte andre lyde, som vi ved betyder nej. Og hvis vi kalder på ham fra et andet rum, svarer han også på det med lyde, som betyder: Ja, jeg er her.
 

Det var meget bekymrende at han er sprunget mange trin over, kunne vi forstå - Men hvorfor? Han kan dog sige nogle enkelte ord - og vi håber da, der kommer flere til med alderen.
 

Umiddelbart viser det jo, at hans hjerne har taget skade på sprogområdet.

Et andet område, der også har vist sig at (måske) været hårdt ramt er grovmotorikken.
 

 

Han har aldrig villet ligge på maven, krybe, kravle eller andet hvor det kræves at han fysisk skal anstrenge sig lidt. Det er for at sige det rent ud, en meget trættende kamp, vi har hver dag med ham.
 

Hans hovede er helt klart stort og tungt for ham. Han kan sidde selv - dog ikke helt sikkert. Specielt ikke hvis han får overbalance til den "dumme" side. Samtidig er han også her præget lidt af sit store hovede.
 

Han bruger en hjelm, så han ikke kommer for meget til skade.
 

Men på det grovmotoriske plan er han også sprunget en masse trin over. For pludselig kunne han komme omkring ved at "rumpe" sig frem. Til stor glæde for ham selv og os selvfølgelig : )
 

Det kunne jeg så høre på de fagpersoner, der har med ham at gøre at dette heller ikke var optimalt.
 

Der melder sig så de samme spørgsmål for os.

 

Det er vel på grund af hjerneskaden, han pådrog sig som spæd... Eller hva? Vi kan ikke lade være med at tænke over, at det er i det mindste godt han kan de forskellige ting, han kan.
 

Så lang tid, vi bliver ved at træne ham og gør, hvad vi kan for at give ham de bedste muligheder for at udvikle sig.
 

Det er meget tydeligt at se, at han ikke har den nygerrighed og det "drive", der gør at såkaldte almindelige børn udvikler sig.... Han skal lære at lege - Det er meget tydeligt for os.
 

Heldigvis har vi 4 andre børn i forvejen i alderen 12 til 3 år. Og det kan vi mærke han har stor glæde af. De er så gode til at tage hensyn til ham og huske at få ham med i de lege, de nu leger.

 

Hvad siger i til det? Kan i evt. henvise os til noget læsestof på dette område? Jeg har ledt meget på nettet, men synes det er en kæmpe jungle at finde rundt i.

Vi er tilknyttet det neuropædiatriske team på Aalborg sygehus og der føler vi virkelig at der bliver taget godt af os. Men vi kunne godt bruge en 'second opnion'

 

Mange mange tak for hjælpen!
 

Pia

 
Re: Hvad kan vi selv gøre? 14-11-2009 13:34
By adminadmin Reply

Kære Pia,
 

Jeg er ikke i tvivl om at hans problemer skyldes hjerneskade fra hans tidlige fødsel, ikke mindst hjerneblødningen. Det er ikke overraskende at han både har et grovmotorisk problem (hemiplegi) og et sprogproblem og måske også flere andre problemer. Hjernen hænger jo sammen, så det er desværre almindeligt at hjerneskade medfører mere end et problem.
 

Jeg kan læse at han er i gode hænder hos Jer og at hans søskende og han har fornøjelse af hinanden. Det skriver jeg fordi jeg synes man skal lægge vægt på nutiden og glæde sig over det som er. Det er klart at I som forældre også tænker på fremtiden, ikke mindst når jeres barn har et udviklingsmæssigt handicap. Men her tænker jeg også at den glæde han oplever i daglig aktivitet med de mennesker som han kender bedst er den bedste kilde til udvikling.
 

Jeg er ikke er neuropædiater og har ikke selv meget erfaring med lægelig behandling af børn med spastisk lammelse og andre udviklingsproblemer. Men jeg mener at det er almindeligt at børn med hjerneskade udvikler sig 'atypisk', f.eks. i en anden rækkefølge end andre børn, men alligevel kan ende med at kunne klare mange opgaver på deres egen måde. Jeg synes f.eks. at det lyder godt at han nu er i stand til at flytte sig rundt på gulvet. Det giver ham jo muligheder for at opleve mere nyt. Det lyder også godt at han svarer når I kalder. Det viser at han har lyst til kontakt. Selvfølgelig betyder det også at det bliver mere og mere tydligt at han ikke bare udvikler sig langsomt og 'nok skal indhente det'.
 

Det er fysioterapeutens og pædagogens opgave at hjælpe med at finde den bedste vej frem. Tal med dem om hvad I ser, hvad I håber og hvad I frygter. Det er hvad I kan gøre for et godt og tillidsfuldt samarbejde.
 

/gorm