Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

4 år og har det svært 10-01-2010 19:48
By adminadmin Reply

Så sidder jeg igen her og er vildt frustreret oven på det som skulle være en hyggelig weekend med vores børn......

 

Jeg hedder Heidi og er 34 år. Jeg er uddannet pædagog. Men først og fremmest er jeg jo mor. Til en datter på 15, en søn på 4, og en søn på 12 uger.
 

Det er Jacob på 4 det hele handler om. Jacob er født i uge 26+6 af graviditeten. Han havde et meget kompliceret forløb, da han fik betændelse i tarmene da han var 10 dage gammel. Fik lavet stomi, og da denne ikke virkede, kom Jacob over en lang periode ud af trivsel, og var igennem mange indlæggelser.
 

Jacob går nu i en specialbørnehave. Han er en del tilbage i udvikling. Motorisk er han ret godt med, men mangler en del på det sproglige område.
 

Jeg kan mærke når jeg sidder og skriver dette at jeg mangler hjælp. Faktisk er det derfor jeg skriver, men måtte jo lige give en lille fornemmelse af, hvem jeg taler om.
Der er så mange handlemåder, og ting der sker omkring vores søn, som jeg ikke forstår.
 

Jeg har så svært ved at sætte ord på det. Helt fra hans fødsel, har jeg læst side op og side ned omkring det at være præmatur. Jeg har kæmpet med (mod?) familie, for at få dem til at erkende Jacobs handicap. Jeg har arbejdet en masse med mig selv, for at erkende og acceptere at Jacob er en handicappet dreng som følge af for tidlig fødsel. Vi tror selv at han er udviklingsretarderet, men han har jo ikke fået en egentlig diagnose. Vi gør alt hvad vi kan for at acceptere og hjælpe Jacob, som den han nu er.
 

Men tilbage til weekenden. (som bare er et eks fra det sidste ½-1 år)
 

Jacob har rigtig meget kropslig uro. Han "vimrer" rundt hid og did, og kan ikke finde ro i noget ret lang tid af gangen. Han er bange for ALLE ukendte lyde, og han er noget så uartig. dvs vi ved jo godt at han ikke er uartig i ordets forstand, men han får et fjernt blik og bliver som i trance. Kan bare ikke lade være med at putte biler op i maden, kvase en mariehøne, blive ved med at pumpe sæbe ud...osv osv. Det ender med en masse irettesættelser fra min mand og jeg, og nogen gange bliver det til råben helt uden det var det vi ville, og vi ved bedre end nogen at det ikke hjælper. Altså frustration. Jeg føler en magtesløshed snige ind over mig, og gøre mig hudløs og forfærdelig ked af det på min søns vegne.
 

Nu blev dette brev meget følsom og skrevet lige fra hjertet i en sen stund. Men jeg kan mærke at jeg mangler hjælp. Der bliver flere og flere stunder, hvor jeg føler at jeg ikke kan rumme min elskede søn !
 

Jeg sad og læste i den sidste folder fra foreningen her til aften, og tænkte at i måske kan hjælpe med hvor jeg skal henvende mig.
 

Kort sagt: jeg aner ikke hvad form for hjælp jeg skal søge og har brug for, og derfor heller ikke hvor jeg skal starte med at henvende mig. Håber i kan råde mig.

 

mvh Heidi
 

 
Re: 4 år og har det svært 10-01-2010 19:50
By adminadmin Reply

Kære Heidi – nu vil jeg prøve at hjælpe dig – det har du brug for og helst hurtigt. Du har hænderne fyldte med børn i så forskellig aldre og så Jacob med sine besværligheder. Der er en kommunal og gratis vej at gå, og det er den jeg kender til og så er der Rafael Centeret som jeg ikke kender, ud over deres hjemmeside og som koste penge.

 

 

Jeg tænker, du skal ringe til din shpl om bede hende om råd, samtaler og vejledning og hun kan guide dig igennem systemet, der hvor du bor – hun kender det hele indenfra og så håber vi også, at hun ved noget om for tidligt fødte børn! Der er meget at gøre både for Jer – systemet osv.

 

I skal have fat i PPR og en sagsbehandler, så I kan få bevilget hjælp i hjemmet og en undersøgelse af, hvad præcis Jakob har brug for - det kunne være, han har brug for en sproglig opmærksomheds gruppe i stedet for en special børnehave? – og ved børnehaven, at han IKKE skal behandles efter alder, MEN efter udvikling?

Hvem betaler for Jakob og har han en §?

 

Måske er der brug for Marte Meo – når han nu er tilbage med sproget, skal der nok lidt andet end vanligt til i kommunikationen.

 

Får han Eye-Q olie som hjælper på koncentrationen? Måske er det ikke talen, MEN koncentrationen det handler om og det kan det OFTE være hos præmature?

Du skal bede din egen læge om en henvisning til indlæggelse og udredning på sygehuset, eller du skal bede din neonatal-sygehus-læge om dette. Alt afh af, hvem du har tillid til

 

DERHJEMME:

Skal I give ham pauser gennem dagen – og det er meget vigtigt (og det kan i øvrigt også godt være, at de skal det i børnehaven) _ han skal nemlig ikke have perioder med uro, hvor han ”vimrer” rundt og I ikke kan komme i kontakt med ham og han bliver ved at gøre det samme om og om igen. Når han har det sådan, skal han have pauser og der plejer en kugledyne at hjælpe. Og ja, jeg ved godt det vil være svært at få ham til ro og at det nemt kan tage tid, men han SKAL.. akkurat som da han lå i kuvøse og også havde brug for pauser, når der var pillet for meget med ham.

 

Nu har han brug for pauser gennem dagen – for at kunne lære det han skal og uro og mangel på søvn er et skidt tegn! Det er klart, at når han er stresset kan han ikke lære – det kan vi andre heller ikke. Og det at ”vimre” rundt kan lige så godt også være mangel på koncentration, så prøv også om du kan guide ham i legen. At blive i det han er ved.

 

Og så skal I leve absolut forudsigeligt i jeres hverdag – det gavner ham, så der bliver energi til at lære..

 

Hu ha, det var mange ord og jeg kunne skrive meget mere endnu – MEN i skal bruge Jeres sundhedsplejerske rigtig meget – til alt det andet.

 

Jeg ønsker jer alt muligt lykke til – og ja jeg ved godt at det ikke er nemt, men jeg ved også at I kan komme langt ad den vej, og til I ved om han får en diagnose eller ej

 

KH og godt nytår

Majbrit