Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

11 mdr. forsinket og sensitiv 21-04-2010 08:27
By adminadmin Reply

Vi har en datter på knap 6 år som er født 5½ uge for tidligt og så har vi så vores søn som er født 5 uger for tidligt. Det er vores søn vi har spørgsmål omkring. Jeg ved ikke helt hvor jeg skal begynde, da vi har været vidt omkring, men lad os prøve at begynde fra starten.

 

Som sagt er han født 5 uger for tidligt og kom til verden ad normal fødselsvej. Vi var indlagt 14 dage på neonathal afd. Jeg har ammet ham til han var et halvt år. Vi har fået konstateret ved scanning at han har et lille hul på den ene hjerte klap, men at det ikke skulle betyde noget. Så mener vores sundhedsplejerske og flere læger at han har for stort hoved og derfor kom han ind for at blive tjekket for dette, men de mente at han fulgte sin egen kurve fint og at der ikke var noget at bekymre sig for. Yderligere blev han tjekket motorisk og det viser sig, at han er ”slap” i sine led… ikke hypermobil men slap. Altså han reagerer ikke/ trykker ikke igen hvis man presser fx hans ben op. Han er nu 11 måneder men svarer motorisk til en på 6 måneder (fortæller vores fys.). Så der er lidt i forhold til motorikken.


Yderligere (som vi ser som det største problem) er han ekstremt sensitiv. Vi har ikke kunne tage i byen og besøge folk eller få besøg, da dette påvirker ham meget og han skriger eller græder meget. Nogle gange giver det sig til udtryk allerede når det sker og nogle gange først om aftenen. Men undtagen om vi laver noget eller ej er den gal om natten. Han vågner og græder i øjeblikket 10 – 20 gange om natten (vi er begyndt at føre dagbog). I øjeblikket er det rigtigt galt og vi kan ingenting uden at det påvirker ham. Han sover med kugledyne om natten.
 

Han ryster også på hovedet og gynger frem og tilbage nogle gange og vores fys. Mener at det er fordi han mangler at få stimuleret den sans (kan ikke huske hvad den hedder) fordi vi ikke har, kunne gynge ham mm. Tidligere da det har påvirket ham for meget (vi har lige købt en babygynge nu efter hendes anbefalinger).
Vi har fået en plads i dagleje til ham. Først fik vi en dobbeltplads men nu har de fundet ud af, at det ikke er nok til ham. Han skal nu starte i en dagpleje hvor dagplejeren lige starter op efter barsel og derfor kun skal have vores og hendes egen søn. Vi var i gang med at søge tabt arbejdsfortjeneste for at jeg eller min mand skulle gå hjemme med ham, men vi syntes måske også at han skal ud. Derfor droppede vi det og sagde ja til tilbuddet og nu ved jeg næsten ikke hvordan han skal klare det. Han skal starte d. 6. april. Og vi har selvfølgelig aftalt at det starter langsomt osv.
 

Men alt i alt kan vi ikke mere…. Han er så ked af det og kan ikke turde med noget og vi er ved at være i tvivl om han måske kan fejle noget eller om det virkelig bare kan være fordi han er født for tidligt og er ekstremt sensitiv. Vi skal ind på børneafd. D. 16. april og have ham tjekket og fulgt op på det hele og jeg har sørget for at få alle papirer fra alle læger, sundhedsplejersker, fys mm. Hjem så jeg selv har kopi af alt og så er vi som sagt begyndt at skrive dagbog over han hverdag så vi kan tage den med også. Men vi får bare så tit af vide at der er ingenting, fordi hans er så normal ud og ikke skriger før de ikke kan se det om aftenen. Det er meget træls og vi vil gerne have lidt hjælp til hvad vi skal gøre med det hele…..
 

Jeg ved ikke engang om jeg fik det hele med!

 

Mvh. Bettina
 

 
Re: 11 mdr. forsinket og sensitiv 21-04-2010 08:28
By adminadmin Reply

Kære Bettina,

 

Jeg må sige, at I og jeres dreng er noget igennem.
 

I den sidste del af jeres brev skriver I, at I er i tvivl, om han måske fejler noget, samtidig med, at I får at vide, at der ikke er noget med ham, når lægerne m.v. undersøger ham. I skal lade jeres tvivl komme jeres søn til gavn, og holde fast i, at han ( og I ) skal have noget støtte.
 

I oplever og ser hans sensitivitet, hans utallige grædeture om natten, og at han er motorisk sen udviklet.
 

Det er rigtigt at få samling på alle de oplysninger, der forelægger fra læger, sundhedsplejerske, fysioterapeut m.v. og når I læser dette svar, har han været ved børnelæge, kan jeg forstå.

 

Mit forslag er, at I holder et fællesmøde med de fagpersoner, der er inde i billedet omkring jeres dreng, også fra dagplejen. I vil kunne høre hinandens oplevelser af jeres søns formåen, behov og undersøgelsesresultater.
 

I vil kunne få lagt en plan for, hvorledes I fælles hjælper jer og ikke mindst jeres dreng til en hverdag, hvor alle kan trives godt. I skal have en afklaring mht. dagpleje, til tabt arbejdsfortjeneste og til støtte for hans motoriske udvikling.

 

Grethe