Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Osteklokke og utryghed hos 11-årig 20-10-2011 23:18
By adminadmin Reply

Kæreste panel

 

Vi håber meget, at I vil hjælpe os, da vi ikke ved, hvem vi ellers kan ty til for at få løst vores problem.

Vores datter er født for tidligt (uge 31) og var meget dårlig ved fødslen. Lærerne kunne ikke finde ud af, hvad de skulle stille op, bladrede i bøger og var rådvilde. Hun fik flere handlinger og blev rumsteret ved mange gange dagligt; blodprøver 1- 3 gange dagligt og der blev bl.a. sprøjtet et stof i hendes umodne lunger. Heldigvis kom vi til Skejby, hvor hun blev stabiliseret efter nogle dage på intensiv. Efter vores mening 2 ½ dag for sent (derfor senfølger).

Hun har siden fødslen været igennem bl.a. RSD, gulsot, hjerteoperation som 2½-årig (hjertefejl fundet ved et tilfælde, fordi vi insisterede på en undersøgelse), svælgoperation; fjernelse af abnormt store mandler og polypper, der gjorde, at hun ofte ikke kunne synke maden, særligt æg, og kastede op og blev bange – næsten dagligt. Hun snorkede som en stor mand, og vi var konstant nervøse for hendes vejrtrækning. Hun var altid træt, når hun vågnede om morgenen. Vi krævede selv en operation, selvom den praktiserende halslægen ikke synes, det var nødvendigt, for ”ingen er nogensinde døde af at snorke”, men den læge, der opererede, bekræftede os i, at det var det eneste rigtige at gøre og siden dag 1 efter operation forsvandt snorken, kvælningsfornemmelsen og trætheden fuldstændig.

 

Hun begyndte som 8-9-årig at besvime og falde om, blev ligbleg og lidt blålig om munden. Første gang var et kæmpechok; jeg troede, hun var død, ringede efter ambulancen osv. Undersøgelserne viste intet. Hjertescanning viste heller ikke noget unormalt. Besvimelserne medførte hos min datter angst for, at dette skulle gentage sig, for hvornår skete det igen? Hun lå, lige efter en besvimelse, nogle gange ned hele dage i angst for at besvime.  Hun blev epilepsi-fejludredt (med flere angstprovokerende MR-scanninger, hvor hun var utryg og græd) og blev fejlbehandlet med daglig medicin i 1½ år, som hun ikke havde og aldrig har haft brug for. Dette fik vi senere at vide, da vi på egen og egen læges foranledning opsøgte epilepsi-specialisterne i Aarhus, men hun var desværre allerede blevet udsat for snakke - som 8-9-årig ikke skal udsættes for - af en læge, der forklarede hende og os, uden forvarsel, at hun ”havde en unormal svulst inde i hjernen, at hun kunne komme til at se uhyre (hallucinationer), store grønne hænder” og meget mere. Vi anede ikke, at vi skulle høre, at hun havde epilepsi, eller hvad det indkaldte møde handlede om, så vi havde ikke mulighed for at beskytte hende.

I Århus mener man, at det er et hul efter en blødning og hun er trappet ud af medicinen.

 

Hun har altid været en stille og lidt indadvendt pige. Bange for nye, høje lyde, fremmede personer og steder.

Jeg gik hjemme ved hende og hendes søster i samråd med lægerne. Lillesøsteren er også født nøjagtigt lige så tidligt, men med hurtig og effektiv behandling og uden mén/senfølger.

Vi gik i legestue 2-3 gange om ugen for at møde andre børn, men hun opsøgte eller henvendte sig aldrig til andre og viste ikke interesse for andre end søsteren/det trygge. Græd, hvis nogen kom for tæt på og lukkede sig inde i sin egen ”osteklokke”. Hjemme var hun sig selv, glad og ”normal”.

 

Børnehaven: jeg var med i de første 2½ måned. Det var frygteligt. Hun var så utryg – var enten tavs og i en osteklokke eller også græd hun, og pædagogerne mente, at problemet var, at hun var alt for knyttet til mig. Jeg vidste, det forholdt sig anderledes og havde en lang og sej kamp med at overbevise og forklare mig. Der var mange mistroiske blikke. Jeg printede mange artikler og tekster ud om problemet og gav dem det, bl.a. pjecer fra denne forening. Til sidst – efter 1 år - havde en pædagog været på kursus om for tidligt fødte, og nu faldt brikkerne på plads for personalet. Jeg forsøgte at gøre hende fortrolig/tryg ved pædagogen, før hun skulle være der uden mig, og hun fik da også en slags hverdag, hvor hun gik rundt med en fast pædagog. Men hun sagde ikke spor i 1½ år og legede ikke. De andre børn troede ikke, hun kunne tale. Jeg afleverede hende kl. 9 og hentede kl. 12 hver dag og følte mig som verdens dårligste mor. Der blev grædt mange tårer. Men alle sagde, at hun jo skulle igennem det/lære det, og vi ville jo gerne have at hun skulle over hendes ”hurdler”, så hun ikke skulle starte i skole – uden at have været i andre sociale sammenhænge.

Da lillesøster startede i børnehaven, ”tøede” min datter langsomt op og blev lidt mere tryg og begyndte at tale og lege lidt.

 

Skolen: Hun græd op mod og i hele sommerferien og var utryg over, hvad skolen var og hvad der skulle ske. Jeg fik trumfet igennem efter mangen snak, at vi kunne mødtes med børnehaveklasselæreren i klasselokalet, så hun kunne se hende og danne billeder. Også her var jeg med i over 2 måneder for at ”køre hende ind”. Først sad jeg i klassen, siden uden for døren et par uger, og så på skolebiblioteket, indtil det gik nogenlunde. Fritidsordningen var et virvar for hende og efter et år, hvor hun blot ventede på at få lov at komme hjem, udskrev vi hende.

 

Vi har hele tiden forsøgt at støtte hende, bakke op, men også puffe hende ud blandt andre, ud i det usikre/utrygge – ud i livet.

Det er sådan set gået fint i de forskellige klassetrin. Hun holder meget af dagligdagens struktur og genkendelighed. Hun er fagligt langt over middel, er dygtig og klog, men i forhold til kammeraterne, så tager hun aldrig et initiativ til at lege og mødes. Spørger de andre, så er hun med på at lege. Og når hun leger, og er med i venindeklubberne, så trives hun, er glad osv., men hun giver ikke så meget af sig selv. Når de andre venter på hende om morgenen, er det en overvindelse for hende bare at sige godmorgen. Hun henter blot sin cykel og er tavs.

 

Spørger ekspedienten eller en onkel eller en ude i periferien, som hun vil have et bolsje eller et eller andet, så svarer hun ikke og bliver trukket ind i sig selv/ osteklokken. Taler fremmede til hende, så kan hun næsten ikke svare. Vi prøver at tie stille og lade hende svare (hun er jo snart 12 år), men hun kigger bare på os/ den sikre havn og ofte har vi trådt til for at situationen ikke skulle blive alt for pinlig for alle.

 

Vores store problem pt. er, at næste år skal hendes klasse til Bornholm i en uge, og vi har en stor bekymring. Hun kan nemlig ikke overnatte fremmede steder. Hun overnatter fint ved bedsteforældrene sammen med søster og har også prøvet at sove ved andre veninder, men som regel er hun blevet hentet igen eller også har det været hos os. Hun er bange for ikke at kunne sove, selvom vi siger, at det er lige meget, om hun sover, at hun bare kan give sig til at læse, spille osv. Senest var hun med sportsklubben på telttur. Hun havde sagt ja, for viljen fejler ikke noget. Hun vil gerne det hele. Et par aftener før brød hun sammen i gråd, og da vi jo også gerne vil hjælpe hende til en udviklede oplevelse sammen med andre børn, aftalte vi i samråd med hende, at hun kunne ringe, hvis hun nu ikke kunne sove og blev utryg. En voksen ringede og fortalte, at nu sov hun (kl. ca. 24). Men hun ringede om natten, at hun ikke kunne sove mere, og vi talte og sms’ede. Hun virkede, som om hun var ok, men træt af at hun skulle ligge og vente. Vi roste hende for at holde ud, for næste dags oplevelser nærmede sig. Det endte med, at hun kastede op tidlig om morgenen – af udmattelse og utryghed – tror vi. Hun kom hjem og havde samme symptomer som altid, når hun har været ude over tryghedszonen. Uden appetit, i stille, indadvendt humør, i sin osteklokke.

Hun kan som regel aldrig fortælle, hvordan hun har det og aldrig, hvad hun er ked af, når hun græder. Hun går bare i osteklokken og trækker på skuldrene. Hun kan ikke sætte ord på hendes følelser, siger dog at hun elsker os! Hun kan være afvisende overfor kærtegn og kram og har altid været sådan. Hun står tit stiv som et bræt, når nogen giver hende et knus, og uddeler ikke selv til andre bortset fra os i den nærmeste familie.

Giver ikke igen, når kammeraterne giver hende ros, anerkendelse osv. Ringer aldrig til nogen. Det alene er en overvindelse for hende. Tager helst ikke telefonen, når den ringer, for hvad skal hun sige. Vil hellere i biografen med mig end ringe og spørge andre kammerater, om de vil med. Hun giver ikke til andre af sig selv. Ville ikke selv kunne tage en bus alene, hvis hun nu skulle det.

 

Eneste ting, hun har svært ved i skolen fagligt, er opgaver, hvor hun skal digte og bruge fantasien. Hun kan simpelthen komme i gang, for hvor skal hun starte, det til trods for at hun i leg med søsteren er utrolig fantasifuld, laver opfindelser og har masser af kreative ideer.

I sportsgrene, som hun også er meget dygtig til, græder hun, når/hvis hun taber eller kommer under pres, tror vi, for hun kan ikke fortælle, hvorfor hun græder.

Hun bliver aldrig gal, men græder i stedet. Da hun var spæd, græd hun stort set ikke de første 6 måneder.

 

Herhjemme har jeg lavet en liste med ting, som hun skal gøre, men hun har det med at glemme ting meget hurtigt. Det skal så siges, at hun ikke er praktisk anlagt af natur. Vi/hun har været i sandkasse-terapi, men psykologen formåede ikke at komme ind på livet af hende (ikke overraskende). Så blev hun henvist til en motoriklærer, som hun bl.a. sprang i trampolin med, og hun opgav min datter og sagde, at vi ikke skulle komme mere, for hun mente ikke, det nyttede noget, for i de 30 år hun havde undervist, havde hun aldrig mødt et barn, der var så lukket, som vores datter.

 

Jeg tænker (har selv arbejdet med børn med forskellige sansemotoriske og kognitive forstyrrelser), at noget i hende krop – en følelse fra den spæde start, en angst - sidder i hende, som en følgesvend, og denne lammende, invaliderende følelse dukker op i utrygge situationer. Hun kan naturligvis ikke bare lægge følelsen fra sig. Vi orker ikke længere at forklare os over for andre, når hun ikke reagere som andre på 11. Det er mange år siden, vi holdt op med det. Så når lærerne siger, hun skal have en deltagende mening om konflikterne mellem de andre i klasse, så ved vi, at det har hun bare ikke.

 

Og det er næsten muligt at forklare, at hun har et problem med at skulle overnatte en hel uge, hundrede vis af kilometer væk fra det trygge pga. utryghed og angst i kroppen. Hun kan ikke sætte ord på og alligevel giver hun udtryk for at hun gerne vil af med det problem.

 

 

Hvad kan vi gøre for at hjælpe hende med at blive tryg i det utrygge og slippe for den kropslige angst og dermed kunne gennemføre f.eks. lejren uden at gå ned psykisk?

Vi har tænkt om hypnose mon kan hjælpe.

 

Har I nogle råd?

 

På forhånd mange tak.

 

Mange håbefulde hilsner

Moren

 

 

 
Re: Osteklokke og utryghed hos 11-årig 20-10-2011 23:19
By adminadmin Reply
Kære Moren!
 
Mange tak for din grundige beskrivelse af din datter! Hvor må det have været svært for både jeres datter og jer, gennem tiden!
 
Jeg forstår, at jeres datter på mange måder klarer sig godt, hun er altså en pige med ressourcer på flere områder. Det svære, det sociale kan hun klare en del af under et vist pres, men tager ikke selv initiativ, forstår jeg. Hun har vilje til det, men det er svært at gennemføre.
Du skriver, at fagligt klarer hun sig fint, men det kniber med fantasi og indlevelse i f.eks stile-øvelser og den slags.
 
Jeg tænker, at der er behov for en undersøgelse af hendes sociale vanskeligheder for at kunne lægge en plan, der kan hjælpe hende - uden at hun presses for meget og får nætter, som den, du skrev om med sportsklubben.
 
Jeg mener I skal henvende jer til en psykolog og bede om en sådan undersøgelse. Det kan være i kommunen på Pædagogisk - psykologisk rådgivning, det kan også være hos en privatpraktiserende børnepsykolog.
Jeg vil gerne være til rådighed,I er velkomne til eventuelt at henvende jer, men ved jo ikke, hvor I bor.
 
Jeg synes, det er meget vigtigt at arbejde med hendes relationer, både de nære og de mere fjerne, men det forudsætter, at man har en forståelse for lige netop hendes måde at opfatte verden på . Det er vigtigt, at hun kan være tryg i en eventuel plan for at afhjælpe situationen og det er vigtigt, at man giver hende tid og muligvis lader det at sove ude være foreløbig.
 
Held og lykke med det hele!
 
Bedste hilsner
Anette Albeck, cand.psyk.
specialist og supervisor i børnepsykologi