Bestyrelses-login
Giv en donation

Velkommen til vores fagpanel

Velkommen til Dansk Præmatur Forenings fagpanel, hvor foreningens medlemmer kan stille spørgsmål til fagpersoner om for tidligt fødte.  Alle spørgsmål og svar offentliggøres på hjemmesiden. Det er muligt at være anonym, hvis blot redaktøren er bekendt med medlemmets navn og medlemsnummer. Ønskes anonymitet, bedes dette oplyst ved henvendelsen til Fagpanelet.  

Send dine spørgsmål til: fagpanel@praematur.dk 


 

 

 Du skal log in for at kunne deltage i debatten log in or register
Lukket tråd

Min datter kan ikke spise fast føde 15-10-2012 21:52
By adminadmin Reply
Hej
Jeg skriver til jer da jeg fortsat oplever at min 17 måneder gamle datter har synkeproblemer. Hun blev født 33+ 6, havde en fin score, men vejede kun 1980, tabte sig til 1780. Hun lå med sonde et par uger hvor vi ammeetablerede og supplerede med sonde.
 
Hun er en glad og åben pige, som trives, følger vækstkurver mv., vi oplever ikke andre gener eller følger af hendes for tidlige fødsel, hun er fint med udviklingsmæssigt, snakker meget og har et "stort" ordforråd i forhold til alder.
Problemet er, at hun altid har haft synkebesvær og opkastproblemer, sidtsnævnte er dog aftaget og sker kun ved hoste, megen latter eller gråd. Dette har gjort sig gældende, både da hun fik modermælk, erstatning, grød, og nu hvor vi forsøger fast føde. Til hun var ca. 9 måneder, kunne det være op til 3-4 opkastninger på dårlige dage og ellers 1-2 dagligt.
 
Hun spiste i en længere periode på et par måneder(da hun var ca. 4 måneder gammel ) ikke ret meget, meldte sig ikke og spiste 60-80 ml af gangen, ca. hver 3-4 time. Vi konsulterede sundhedsplejersken uden noget input til følge og bad om et par kontrolvejninger hos egen læge. Det blev heldigvis bedre over tid.
 
Da hun var ca. 7 måneder, fik vi hende undersøgt hos en børnelæge, som sagde at hun havde en slap lukkemuskel og en livlig brækrefleks. Vi har sørget for "efterfyldninger" med mælk i de perioder da hun var lille når hun kastede meget op, ligesom en klat smør/avocadoolie senere i grød og mos var og er obligatorisk.
 
Hun har siden hun var ca. 4-5 måneder fået grød, da hun i en periode ikke ville flasken (den er hun nu rigtig glad for ved nattetid). Hun putter gladeligt alt i munden, tygger og sutter.
 
Jeg har forsøgt alle slags grød, hun er nu ok til grød - så længe at den ikke er for tyk, eller eks. havregrød skal helst blendes lidt. Jeg har i lidt over 6 måneder lavet alt hendes mad selv, og hun spiser al slags mad, oksekøds, lamme, kylling, fiskeretter blandet med forskellige grøntsager, alt spiser hun -hvis det er blendet og ikke alt for tykt, så det er ikke fordi at hun er kræsen heller. Jeg forsøger jævnligt at blende/mose det mindre, men det er meeeget op af bakke...
 
Hun får lov ti,l at smage alt det, vi har på tallerkenen, og vi giver hende bær, frugt, kogt grønt, brød med alt muligt smøreting på, pålæg, ost osv. Både i små stykker og større til at bide af. Hun tygger, men det kommer ikke rigtig ned... Hun er eller meget interesseret i maden og forsøger selv at spise med ske og gaffel, drikker selv af kop.
 
Hun tager det i munden, tygger, men det virker ti,l at det er ved synkningen, at det er problematisk. Hun bliver rød i hovedet, tårer i øjnene og forsøger at få det "op/ud af munden. Hun er blevet en del bedre til dette, så opkastningerne er efterhånden sjældne. Hun spytter det blot ud nu. Hun virker ikke til at have smerte før, under eller efter måltidet. Hun har massere af tænder.
Vi har været henvist til Herlev, dog 20.etage og ikke 10. som ellers har børn med hendes vanskeligheder, kan jeg forstå. De har måltidsobserveret og vi har fået røntgen af spiserør og mavesæk. Alt så normalt ud.
 
Vi har flere gange forsøgt at høre dem ad, om det kan være grundet hendes for tidlige fødsels, sonde eller andet at hun har disse vanskeligheder, og I så fald hvad vi kan gøre for at hjælpe hende? Herlev har ikke givet noget svar og har heller ikke ønsket at henvise os til øre-næse-hals læge i forhold til muskulatur eller generel visuelt at se hende i halsen. Hun har ikke hævede mandler eller andet som genere hende umiddelbart.
 
Er dette en problematik man oplever hos for tidligt fødte børn? Hvor kan jeg søge rådgivning i forhold til hvad vi skal/kan gøre som forældre? Og hvad tænker du, er der nogen undersøgelser/behandling du tænker at vi skal overveje?
 
Min bekymring er, at hun så gerne vil og vi vil gerne hjælpe hende til det, men ikke presse, hvis hun reelt ikke kan eller overser en lidelse/problematik, som hun kan afhjælpes i forhold til. (det vil også lette os som forældre, det ville gøre, at vi kan være lidt mere impulsive i forhold til måltider, ikke skal planlægge og altid lave mad inden og tage med overalt. pt. bliver hun meget meget sjældent passet over et måltid, og vi spiser meget meget sjældent ude andet end hos familie).
 
Jeg har hørt nogen tale om gastroøsofageal refluks , herunde ph monitorering og syrehæmmere på Riget- men jeg har ingen ide om det kan være det, eller hvad man oftest ser hos børn med disse vanskeligheder som beskrevet?
 
Hvad skal jeg gøre som forælder der ønsker at hjælpe mit barn?
 
Det skal bemærkes at samme mønster ses i dagplejen, hun spytter maden ud. Ingen bekymring for hende i øvrigt, hverken af sundhedsplejerske (som er afsluttet), dagpleje, egen læge eller andet for hendes ellers gode trivsel. Egen læge mener at det kan være fornuftigt at lade hende se af en øre-næse-hals læge, men hun har ingen anelse om hvorfor hun har denne vanskelighed, hvad vi skal gøre eller hvor vi skal søge råd.
 
Men vi har heldigvis en glad og nysgerrig pige til trods:-)
 
Mvh. Moren 
 
Re: Min datter kan ikke spise fast føde 15-10-2012 21:57
By adminadmin Reply
Kære Mor
 
Jeg har fået æren af at svare dig - som det nyeste medlem af fagpanelet. Mit navn er Ulla Lebahn. Jeg er ergoterapeut på Kolding sygehus og har de seneste 7 år brugt næsten al min tid i spiseteamet, hvor vi har behandlet børn med spiseproblemer. For nylig er jeg gået ned på halv tid på sygehuset og har i den resterende tid nedsat mig som privatpraktiserende behandler og underviser. Jeg har haft patienter fra hele landet og har derfor valgt at have udkørende funktion frem for at have en klinikadresse i Kolding.
 
Den problemstilling, du beskriver hos din datter kan meget vel skyldes sansesarthed i munden. Ofte er det både tungen og i ganen, at ubehaget findes. Børn der er født for tidligt er som regel mere sarte på deres sanser.
En af sanserne er følesansen, som også findes i ganen og på tungen. Har barnet dette ubehag som spæd, er der en tendens til, at det forsøger at undgå områderne ved at trække tungen tilbage og ned i mundbunden. Derved formes ganen ikke helt som den burde og ganen forbliver derfor høj og smal fortil. Det er ikke en fordel, når barnet skal til at spise mad med konsistens, for så vil den klæbe sig op i hulrummet og genere - og tungen er endnu ikke så god til at koordinere, at den kan få det klæbrige væk. Derved udløses et ubehag, der kan i gangsætte en brækrefleks - eller et opkast.


Når barnet gentagne gange oplever dette ubehag, er det tilbøjelig til at udvikle en spiseteknik, der er afhængig af ensartet og letflydende konsistens. Spiseteknikken er nemlig et væske-synk, frem for et fødebolle-synk, som ellers normalt udvikles efterhånden som munden finder ud af at forarbejde og placere maden lige præcis der, hvor al mad, der er konsistent, skal placeres før synk: lige midt på tungen. Ved selve synkeprocessen skubbes maden så mod svælget ved at tungen skubber sig op mod ganen og klemmer maden foran sig. (Hvis du har lyst til at læse mere om dette, så kan jeg henvise til det sidste nummer af "Livsbladet", hvor jeg har skrevet en artikel om netop dette emne.)
 
Det er godt at høre, at hun har lyst til at prøvesmage og forsøger sig. Det er også godt at høre, at hun nu for det meste kan finde ud af at spytte maden ud, frem for at udløse et opkast. Det fortæller mig, at i som forældre har kunnet fraholde jer fra at nøde og presse hende for meget.
 
Der er flere områder, der kan være behov for at arbejde med:

- Hun skal have opbygget et helt selvstændigt forhold til sult og mæthed

- Hun skal lære at spise sig mæt (uden at blive nødet)

- Hun skal lære at spise mad, der har så tyk en konsistens, at hun kommer til at udvikle fødebolle-synket

- Hun skal lære at have mad med flere komponenter/konsistenser i munden og kunne findele den, så den kan synkes uden ubehag.
 
Og hvordan gør man så lige det? Den korteste måde at sige det på er: At finde hendes nærmeste udviklingszone mht. mad og måltidsadfærd og så arbejde derudfra. Det lyder legende let, men det er det som regel ikke!
 
For at kunne finde den nærmeste udviklingszone, skal i have hjælp til at få analyseret alt det der sker i og omkring måltiderne, så i bliver hjulpet til at finde præcis de konsistenser, som hun er kompetent til at spise uden kompenserende

teknikker i munden. I skal så have vejledning i hvordan i kan udvide hendes mund-komptencer og mad-repertoire med så små forandringer ad gangen, at hun ikke får udløst negativ adfærd, men i stedet begynder på den rigtige tygge- og synkeproces.
 
Der kan samtidig med ovenstående fokus være behov for at kigge på, hvordan hun ellers har det:

Er hun tryg ved måltidet?

Er der for mange stimuli omkring hende ved måltidet?

Kan hun generelt være bombarderet af så mange stimuli, at hun af den grund er ekstra sart i munden ved spisetid?

Kan hun have glæde af at spise på en anden måde? Osv. osv.


Det lyder umiddelbart som om den sidste del ikke er så aktuel for jeres datter, men jeg vælger nu at nævne det alligevel, for nogle gange kan der være problemer, som forældre og pædagoger ikke har fået øje på, men som jeg ved min undersøgelse finder anledning til at arbejde på /ændre på.
 
Det er ærgerligt, at i ikke har fået den rette hjælp på Herlev. Jeg ved, at de så småt er ved at opbygge et spiseteam, der gerne skulle kunne hjælpe børn, som jeres datter. Det er trist at høre, at hverken sundhedsplejerske eller praktiserende læge har nogen viden om ovenstående.
 
Jeg håber, at ovenstående giver svar på dine spørgsmål og overvejelser. Du har mulighed for at finde flere oplysninger via min hjemmeside www.lebahn.dk. Her vil du også kunne komme direkte i kontakt med mig, hvis du har uddybende spørgsmål.
 
Hvis du har overskud til det, kunne det være en ide at gøre både sundhedsplejerske og egen læge opmærksom på artiklen i bladet. (Den kan også læses via min hjemmeside.)
 
Venlig hilsen

Ulla Lebahn