Bestyrelses-login
Giv en donation

Behandlingstyper

 

Forældreerfaring - Gabriel
af den.

GABRIELS HISTORIE

 

Gabriel er født i 28. graviditetsuge, han vejede ca. 1 kilo og målte 38 cm. Min graviditet var ikke særlig god, havde flere gange småblødninger, kraftige plukveer og måtte til sidst lade mig sygemelde. Jeg blev indlagt på Riget i 27. uge pga. randløsning af moderkagen. Jeg nåede at være indlagt en uge, inden det gik løs med løsning af moderkagen i sengen, blodprøve igangsat på gangen, derefter en opringning til faren om at komme med det samme og til sidst akut kejsersnit.

Det viste sig, at Gabriel led meget af stress – måske var det derfor, at strimlerne fra vemåleren havde haft sådanne mærkelige udsving?

Gabriel havde utroligt mange apnøer, og flere gange virkede det, som om han havde opgivet at kæmpe; han fik den ene infektion efter den anden og havde problemer med optagelse af føden.

Men lige med ét så det ud, som alting lysnede – vi bor på Lolland og skulle overflyttes til ”vores eget” sygehus. Vi blev måske nok overflyttet lidt hastigt, men der var sygeplejerskestrejke på det tidspunkt.

Herefter kom vi til at opleve mange op- og nedture; Gabriel ville ikke så gerne slippe C-PAP’en, så det var først efter 3 måneder, at vi blev sendt hjem, hvilket i øvrigt ikke var sjovt med to større børn.

Gabriel reagerede meget voldsomt på lyd, lys, lugte, berøring og meget andet, og hans ældre søskende kunne knap nok tale almindeligt med hinanden, hvis Gabriel blev ammet eller var ved at falde i søvn; han reagerede ved at spjætte og græde helt utrøsteligt.

Det var efterhånden nærmest uudholdeligt for hele familien, og i desperation blev Gabriel sat i sin skråstol med front mod væggen, og det hjalp! Han holdt op med at græde med det samme. I begyndelsen turde vi knap nok sige noget, for kunne dette være rigtigt?!

Når Gabriel blev lagt ned for at kigge på sin fine uro, græd han også, og vi var efterhånden blevet klar over, at noget var helt galt. Jeg er glad for, at han ikke var mit første barn, jeg havde dog trods alt erfaring fra de to store.

Vi begyndte at kigge lidt tilbage på det lange sygehusophold i forbindelse med hans fødsel, og der var ting, vi kunne se i bagklogskabens lys.

Allerede ved første kontrolbesøg på Riget blev det konstateret, at Gabriel skulle have fysio-ergoterapi, men Gabriel var næsten et år gammel, inden behandlingen kom i gang.
Vi prøvede først et behandlingstilbud på sygehuset, men Gabriel kunne slet ikke holde koncentrationen, det tager meget hårdt på ham, og han har meget voldsomme reaktioner på at komme tilbage til sygehuset, og det var en tid med mange frustrationer.

Vi blev herefter af overlægen rådet til at benytte en bestemt terapeut, som kunne komme i hjemmet, og der blev udfærdiget en ansøgning til kommunen om dækning af udgifter.
Desværre ville kommune ikke samarbejde, og efter 4 måneders syltning af sagen fra kommunens side havde vi fået nok; vi kontaktede overlægen, som fik indkaldt til et Netværksmøde.

På dette møde blev Gabriel’s/familiens situation gennemgået, og overlægen gav her kommunen en ordentlig opsang for dens laden stå til. Det skal lige siges, at denne kommune i den grad har et dårligt ry for dårligt samarbejde og dårlig kommunikation.
Vi gik fra mødet med oprejst pande og en følelse af sejr, og kort efter modtog vi bevillingen til dækning af udgifterne til Gabriel’s behandling, hvilket var kr. 8000,- om måneden. Inden bevillingen var vi så desperate, at vi selv valgte at betale for de første 2 måneder.

Jeg oplevede flere gange i min kontakt til kommunen, at man prøvede at fortælle os, at så længe Gabriel ikke havde noget synligt handicap, så var det jo ikke så slemt, og så kunne vi jo bare tage os sammen!

Med hensyn til behandlingen startede vi med fysioterapi, som i starten var en meget langsommelig affære, da Gabriel først skulle vænne sig til, at en fremmed person skulle have sin gang i hjemmet, altså på hans enemærker. Men det var en terapeut, som virkelig havde stor viden om denne kategori af børn, så hun følte sig frem. Gabriel søgte længe mig som sikkerhed, dvs. han stod/sad op ad mig, når hun var der, men den grænse blev langsomt brudt ned, og han accepterede hende efterhånden. Han begyndte at føle tillid til terapeuten, og til sidst var jeg bare tilskuer – vi snakker her om en tilvænningsperiode på 3 måneder.

Behandlingen gik helt konkret ud på, at de legede, og i den leg indgik de øvelser, som var specielt gode for Gabriel. Eks.: Ligge på maven og kaste sandsække; ligge på maven og samle ting op; forhindringsbane, hvor Gabriel skulle krybe ned ad en sliske, osv.

Igennem denne behandling fik Gabriel en masse succesoplevelser og dermed en forøget og stabil selvværdsfølelse. Han havde behov for nærmest at gøre tingene stereotypt, men normalt koncentrerede han sig kun om nogle bestemte ting, som han vidste, han kunne klare.

Vi gjorde også brug af Marte Meo metoden. Den hjalp os til at se de mange små signaler, Gabriel sendte – signaler, som vi ikke i første omgang opfangede, og som var medvirkende til, at vi mange gange gik fejl af hinanden, hvilket var meget frustrerende for os alle.

Ved at se de små videoklip fik vi øje på, hvor vi gik forkert af hinanden, og vi fik dermed nogle værktøjer til at få en bedre kommunikation i gang. Vi og Gabriel fik lige præcis de redskaber, der skulle til, for at vi som familie kunne se ham som den dreng, han var/er.
Pludselig gik noget op for mig, og det kom fuldstændigt bag på mig: Jeg fik min første rigtige øjenkontakt med Gabriel! Den, som man normalt har i den første tid som nybagt mor. Han var nu næsten 2½ år gammel, så vi havde meget at indhente.

Marte Meo metoden hjalp os til at forstå og hjælpe Gabriel, men vi har ligeledes kunnet benytte elementer omkring kommunikationen over for de andre børn her i familien. Det kan varmt anbefales!

Gabriel startede i børnehave, da han var 4 år, han fik her ergoterapi 2 gange om ugen á 2 timers varighed pr. gang. Han fik så sansemotorisk behandling/legeterapi i ca. ½ år. Det var Gabriel’s egen terapeut, der stadig behandlede ham, og det lettede meget på opstarten i børnehaven, at han havde en kendt person hos sig. Gabriel har haft det rigtig godt med behandlingen og blev meget knyttet til sin terapeut, og han har stadig kontakt med hende, selvom han ikke længere får behandling.

Gabriel har ikke brug for den behandling længere, men skal til at benytte et sansehus for at komme uro og lignende til livs, samtidig har han behov for at mærke sin krop.

Gabriel er 7 år, går i 1. klasse og er meget glad for at gå i skole. Han søger en masse udfordringer, men der skal stadig være meget forudsigelighed i hverdagen, ellers bliver indtrykkene for overvældende, og Gabriel bliver frustreret og reagerer meget voldsomt og uhensigtsmæssigt.

Gabriel har noget nedsat følesans i fingrene, og det har vi måttet være opmærksomme på i forbindelse med at lære at skrive o.lign. Vi er meget åbne om Gabriel’s ”ting”, da vi mener, at det kommer både vi og han længst med.

Gabriel har et stort behov for at være sig selv, når han har været i SFO, et par timer efter skoletid, så det skal han have plads til.

Gabriel er nu en dreng, der tror på sig selv og ikke er bange for nederlag, dog arbejder vi med det at blive afvist, da Gabriel tager det som et personligt nederlag, hvis han bliver afvist i legesituationer, eller hvis nogle ikke holder, hvad de har lovet.

Men Gabriel har mod på livets udfordringer, og vi har nogle redskaber til at hjælpe ham igennem, så han bliver et ”helt menneske”.