Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Mikkel en lille supermand + OPDATERING
af Carina Kjærsgaard den. 08.07.07

Historien om en fødsel i uge 25 med et kompliceret forløb til et første skoleår, hvor det er gået rigtig godt.....

Jeg var gravid!!! Det var bestemt ikke planlagt, men da vi (min mand Peter og jeg) havde vænnet os til tanken, glædede vi os meget og vi gik meget op i, at følge med i hvad der skete med fosterets udvikling i de forskellige uger.

Lige for påske skulle jeg til min anden konsultation hos jordmoderen, jeg havde valgt en gruppekonsultation, da jeg syntes det kunne være spændende at høre hvordan de andre oplevede deres graviditet. Hos jordmoderen skulle vi måle vores blodtryk, men mit ville dette elektriske apparat slet ikke måle, så jeg blev sendt ned til sekretæren som så skulle måle det med det gamle apparat.

Det viste sig at mit blodtryk var meget højt og jordmoderen kunne ikke forstå at jeg ikke havde det dårligt. Men jeg havde det faktisk forbløffende fint, det var først nu at jeg ikke havde kvalme mere. Jordmoderen sendte mig til egen læge og bestilte tid til scanning til efter påske. Jeg var naturligvis blevet lidt nervøs over alt den ståhej, men min urin var okay så jeg havde ikke svangerskabsforgiftning og da jeg havde været hos min egen læge, som beroligede mig og sagde at jeg skulle blive hjemme og slappe af indtil jeg havde været til scanning tirsdag efter påske, gik min nervøsitet over igen. Jeg skulle bare tage den med ro, det var det hele.

Hele påsken slappede jeg af som jeg havde fået besked på og tirsdag skulle jeg jo til scan-ning. Tirsdag morgen, lå jeg i sengen og ventede på at Peter havde været i bad så jeg kunne komme til, da jeg pludselig mærkede at jeg ”strintede” i sengen, jeg tænkte at jeg nok hellere måtte gå på toilettet da jeg åbenbart ikke kunne holde på vandet mere. Da jeg sad på toilettet var det som om jeg ikke kunne holde op med at ”tisse” og jeg blev lidt urolig over det, men mest irriteret da jeg jo skulle ud på sygehuset.

Peter blev også lidt urolig men jeg sagde at jeg nok skulle klare den og at han bare skulle tage på arbejde. Lige pludselig faldt det mig ind at noget var galt, så jeg begyndte at famle efter papirerne fra sygehuset for at lede efter telefonnumre jeg kunne ringe til, men da jeg havde stået op lidt sagde det ”plask” og fostervandet gik, jeg blev meget bange, jeg var jo kun i 23. uge. Jeg var dog så klar at jeg kunne ringe til min mor og give hende besked; hun sagde jeg skulle lægge mig i sengen og så ville hun få fat på en ambulance og ringe efter Peter.

Det var så starten på et langt sygehusforløb

Jeg lå på Horsens sygehus med fostervanssivning, dette var på grund af en infektion af B-streptokokker, og var af lægerne der blevet forberedt på at skulle ligge i sengen i 10 uger inden de ville sætte fødslen i gang, ikke på noget tidspunkt blev der snakket om at jeg kunne risikerer at føde for tidligt.

14 dage senere – onsdag d. 10.05.00 kl. 01.30 om natten vågnede jeg ved at det gav nogle små jag henover lænden, jeg lå lidt i mørket og tænkte, jeg viste jo godt at det måske kunne være begyndende veer, så efter en halv times tid ringede jeg efter en sygeplejerske som straks tilkaldte en læge. Lægen ville godt lige have mig op i et undersøgelsesrum, for at se om jeg havde åbnet mig, det havde jeg ikke, så det blev besluttet at jeg skulle have drop med bricanyl for at stoppe veerne. Efter utallige forsøg fik jeg drop i min efterhånden no-get mishandlede håndryg klokken var nu 05.00. Klokken 06.00 ringede jeg til Peter som kom med det samme, vi var begge meget nervøse og bange for hvad der skulle ske.

På formiddagsmødet blev lægerne enige om at vi skulle flyttes til Skejby og Peter kunne heldigvis være med i ambulancen, selvom der også skulle være plads til en jordemoder.

Vi ankom til Skejby sygehus omkring middag og vi henholdsvis lå og sad i et modtagelses-rum i 2 timer, inden der kom en fortravlet læge og scannede mig, han vurderede barnets vægt til at være 867 gram. Derefter fik jeg en rigtig seng at ligge i og Peter en ordentlig stol at sidde i og derefter gik tiden med at se på uret på væggen og finde ud af hvor langt der var i mellem veerne. Klokken 17 blev droppet med ve-stop taget fra mig, da man kun må have det i 12 timer, og jeg fik et par stikpiller som også skulle stoppe veerne, men nu gik det stærkt.

Veerne tog til og det blev efterhånden ret ubehageligt, både fordi det gjorde ondt og vi var overladt til os selv meget af tiden, men også fordi vi lå på fødegangen og kunne høre skrigende kvinder. Et par læger kom ind til os, for at høre/se hvordan det gik og den ene ville lige mærke hvordan det stod til ”deroppe”, hun så lidt mærkelig ud i ansig-tet og den anden læge skulle nu også mærke og de var begge enige om at kunne mærke et par bittesmå fødder som var på vej ud. Den læge der var blevet tilkaldt fra den intensive neonatal afdeling og som skulle have forberedt os lidt på at blive forældre til et præmatur barn, nåede vi aldrig at møde, da det hele lige pludselig gik meget stærkt.

Jeg blev meget hurtigt kørt på operationsstuen og inden jeg havde set mig om var Peter klædt om og sad og holdt mig i hånden. Jeg skulle have en rygmarvsbedøvelse og det lyk-kedes da også for lægen at give mig den selvom jeg var anspændt i både angst og ve-smerter. Selve operationen vil altid stå printet meget klart i min hukommelse, da det var noget af det mest modbydelige jeg nogen sinde har prøvet. Ikke at det gjorde ondt, men følelsen af at blive flået og rykket i var meget ubehagelig.


Jeg blev mor
Lige pludselig kunne vi høre et lille skrig og Mikkel var født! Klokken var 20.46 onsdag d. 10. Maj 2000. Den smerte jeg følte helt ind i sjælen da de tog mit barn fra mig er ubeskrivelig, det var så forkert han skul-le jo slet ikke være født endnu, han skulle stadig have ligge trygt og godt i min voksende mave, da græd jeg for første gang siden veerne var startet. Peter blev af lægen hevet ind for at se på Mikkel, som faktisk endnu ikke hed noget på det tidspunkt, vi troede jo vi havde masser af tid til at finde på det helt rigtige navn. Mikkel blev målt og vejet: 980 gram og 34 cm.

Jeg blev kørt på opvågning og Peter blev fuldt op på afdeling A5 så han kunne se Mikkel rigtigt. Mikkel lå nu i sin kuvøse med drop og c-pap, han kunne heldigvis trække vejret selv, så han var fri for respirator.

Mens jeg lå og døsede på opvågningsstuen – for sove kunne jeg ikke da jeg hvert kvarter blev forstyrret af blodtryksmåleren – sørgede Peter for at ringe til de nybagte bedsteforældre. Peter havde haft et polaroid billede med af min lillebitte søn som jeg slet ikke kunne holde øjnene fra, han var på en gang både smuk og grim, men selv om jeg var fyldt med morfin, så tror jeg at moderfølelsen kom med det samme. Narkoselægen stak hovedet ind for at høre hvor meget Mikkel var blevet vejet til og da vi sagde 980 gram, smilede han bredt og sagde at han havde skudt ham til omkring et kilo. Denne lille episode med narko-selægen, gjorde situationen lidt mere normal for både Peter og jeg.

Ved midnatstid blev jeg kørt op på afdeling A5 hvor min lille dreng lå i sin kuvøse. Jeg kan ikke helt huske hvilke følelser der rørte sig i mig da jeg så ham første gang, da jeg som sagt var påvirket af morfinen. Men jeg kan meget tydeligt huske den læge og sygeplejerske som tog i mod os på afdelingen og jeg kan huske jeg skulle spritte mine hænder af, men at det var svært at få gjort ordentligt på grund af droppet i min hånd. Lægen som hed Henrik gjorde også stærkt indtryk på mig, ikke fordi han var en særlig tiltrækkende mand, men fordi han med det samme gjorde os opmærksomme på hvilke komplikationer der kunne støde til, når et barn var født så tidligt som Mikkel, han kunne blandt andet få koldbrand i tarmene. Disse oplysninger kunne jeg på dette tidspunkt godt have været foruden.

Der var heldigvis så meget plads på barselsgangen, at Peter og jeg fik vores egen stue og for første gang i 2 uger sov vi ved siden af hinanden. På trods af det sene tidspunkt blev vi budt hjertelig velkommen af en sød sygeplejerske som lykønskede os mange gange. På væggen over sengen hang der et lyseblåt A4 ark, hvor der stod tillykke med den lille dreng og jeg kan huske at jeg tænkte, at det var utrolig mange mennesker der havde sagt tillykke til os på meget kort tid, selvom jeg egentlig ikke synes at der var noget at sige tillykke med.

Vi fik lov at beholde stuen på barselsgangen indtil lørdag, hvor jeg fik at vide at hvis jeg var oppe af kørestolen, kunne vi få et værelse oppe på afdeling A5 hvor vores lille dreng lå og så kan det nok være at jeg kom op i en fart, selvom jeg stadig havde temmelig ondt.

Mikkel fik natten mellem torsdag og fredag sin første portion blod, han fik også medicin(DOPRAM) for at huske at trække vejret, samt TPN, så han kunne vokse sig stærk. Selvom han fik sin medicin apnøede han en del og det forskrækkede os meget i starten og vi vænnede os aldrig til det. Mikkel var 3 dage gammel da jeg skiftede ham selv for første gang og det var virkelig dejligt, selvom vi havde fået at vide at hvis vi løftede hans ben for højt, kunne han få hjerneblødninger! Dette gjorde at Mikkel var 10 dage før Peter skiftede ham selv, men selvom Peter ikke var helt tryg ved at pusle Mikkel, havde han alligevel tæt kontakt med ham, da han kunne stå længe og holde Mikkel på hovedet og numsen, eller holde ham i hånden. Mikkel var over en uge gammel før jeg havde ham ude hos mig og det var ganske pragtfuldt.

Den første tid på neonatal

De første par uger på Skejby var meget præget af usikkerhed og angst, Mikkel var meget ustabil i sin vejrtrækning og mange gange om dagen holdt han op med at trække vejret og gjorde os rigtig bange. Indtil flere gange måtte han håndventileres i gang igen og billedet af vores lille dreng fuldstændig grå står printet på nethinden. Han bøvlede også en del med sin mave samt røg ind og ud af lyskassen, men en lille ting der gjorde at jeg troede på at han var stærk nok til at klare den, var at han kun var 11 dage gammel, da han på trods af c-pap selv vendte hovedet, allerede dengang skulle han i hvert fald nok selv bestemme.

Da Mikkel var 19 dage viste vægten 1 kg og det var en stor dag, så personalet fik selvfølge-lig den kage, de havde været så venlige at gøre opmærksom på, at forældrene gav når bar-net vejede et kilo. Mikkel’s mindste vægt var 915 gram, så han havde ikke tabt sig så meget som vi havde frygtet. Peter og jeg fik ret hurtigt en dagligdag op at køre og vi snakkede en del med de andre forældre, det er en lettelse at snakke med nogen i sammen situation. Og vi tog nogle ture ind til Århus og selvom ingen af os kunne lade være med at tænke på vores børn, så var det rart at få et lille pusterum og lidt frisk luft.

Meget tid gik med at ligge med Mikkel på brystet, først en gang om dagen og senere da han blev stærk nok 2 gange om dagen, en gang hos mor og en gang hos far. Mikkel havde bare det problem at når han kom ud at ligge hos os, slappede han lidt for meget af og fik apnøer, det gjorde at hverken Peter eller jeg kunne slappe ordentligt af, når han lå hos os. Jeg hav-de det dog noget nemmere med det end Peter og kunne godt blunde lidt når jeg lå med Mikkel, mens Peter hele tiden skulle kunne se skærmen som Mikkel var koblet til. Mikkel fik omkring 30% ilt i c-pap’et, men kunne skrues op eller ned alt efter situationen, hvis der var meget uro på stuen havde Mikkel tendens til at få apnøer og måtte skrues op i ilt og når han spiste var han også mere iltkrævende end ellers.

Den første infektion

På Mikkel’s 3-ugers dag, fik han sin første infektion. Hele formiddagen havde Mikkel været livlig og havde haft det fint, men midt på eftermiddagen begyndte han at have mange apnøer – flere end normalt, men han kunne stadig brokke sig hvis han blev pillet ved. Men lige pludselig gik det stærkt, Mikkel blev på kort tid både slap og bleg og lægen blev tilkaldt.

Mikkel fik taget en blodprøve og fordi der var mistanke om en infektion fik han drop med antibiotika med det samme. Lægen tog også straks en rygmarvsprøve for at tjekke for meningitis. Blodprøven viste klart en infektion – tallet skal være under 48 og Mikkel’s lå på over 800. Lægen havde mistanke om at i hvert fald Mikkel’s ene lunge var klappet sammen, så han blev lynhurtigt røntgenfotograferet, men lægen turde ikke vente på at røntgenbillederne skulle komme, så han prikkede en nål i hver af Mikkel’s lunger og da bille-derne kom viste det da sig også, at den venstre lunge var klappet sammen. Imens alt dette stod på sad vi som på nåle inde på vores værelse og ventede på besked fra lægen, da han kom og hentede os, var Mikkel blevet lagt i respirator og havde fået sit tredje drop, for at han kunne få noget blod. Det var meget hårdt at se vores lille dreng ligge helt slap med re-spirator, drop i begge arme og et i hovedet, han var nu så syg at han måtte holde pause med maden, da han ikke havde energi til at spise.

I løbet af natten begyndte Mikkel at få mad igen og allerede dagen efter var han begyndt at modarbejde respiratoren. Et par dage efter fandt lægerne ud af hvilken bakterie det var Mikkel havde fået og han kunne nu behandles med den helt rigtige penicillin og nye røntgenbilleder viste at Mikkel’s lunge havde foldet sig ud igen, men at der var betændelse på og omkring den, infektionstallet var nu også faldet. Selvom det var hårdt at se Mikkel ligge med respiratoren og se ham kæmpe så meget i mod som han gjorde, så var det også en form for lettelse, for så længe han lå i respirator, var vi jo sikre på at han trak vejret og i virkeligheden var de 7 dage Mikkel lå i respirator, den første gang hvor både Peter og jeg slappede rigtigt af i den tid vi havde været på Skejby. Det var en ren fornøjelse at ligge med Mikkel hos mig, da jeg ikke hele tiden skulle kontrollere om han nu også trak vejret.

Mikkel var nu blevet ekstuberet og selv om han var meget træt, så havde han det fint. Men dagen efter opdagede vi at Mikkel nu var angrebet af svamp, så nu startede en tid med at smøre ham med creme mod svamp 4 gange i døgnet. Mikkel’s infektionstal var nu faldet, men alligevel var han blevet bleg igen og havde også en del apnøer, så Mikkel skulle have endnu en portion blod. Men alligevel blev han så sløv i løbet af natten at han ikke ville trække vejret og sygeplejersken måtte ventilere ham, Mikkel skulle nu starte på DOPRAM igen og det bekymrede os ret meget, det var jo temmelig meget et tilbageskridt.


En måned gammel

Den dag Mikkel fyldte en måned var en stor dag, både fordi han havde taget så fint på i vægt – 1220 gram, men også fordi lægen sagde at Mikkel nu faktisk var så god at han ikke behøvede at ligge på intensiv afdeling mere og så skulle vi flyttes til Kolding, men Mikkel havde stadig sit drop hvor han fik DOPRAM og det skulle han først af med inden han skul-le ud og bumle på landevejen. Jeg havde overhovedet ikke lyst til at komme til Kolding, det var meget uoverskueligt for mig, ikke kun at lære nyt personale at kende, men også at de skulle lære os at kende.


Flytning fra Skejby til Kolding
5 uger blev det til på Skejby og nu startede et nyt kapitel i vores sygehusliv. Peter var dagen før startet på arbejde igen, så jeg var alene om overflytningen og jeg var meget nervøs, både for turen derned og for at skulle et nyt sted hen. Og det blev ligeså slemt som jeg havde forventet. Jeg følte mig meget ensom og alene, da jeg kom til Kolding sygehus og det var ikke fordi at personalet ikke var søde, men alle rutiner var anderledes og alt var så modsat af at være på Skejby, så den første dag græd jeg meget og havde meget ondt af mig selv og min lille dreng, som så endnu mindre ud som han lå der i sin kuvøse på en stor og bar stue.

Jeg savnede også Peter utrolig meget og det var hårdt lige pludselig at skulle være alene om det hele. Men i løbet af en uges tid begyndte jeg at falde til og det hele var alligevel ikke så slemt, også her var der andre forældre jeg kunne snakke med. I virkeligheden var det Peter det var værst for. Han gik på arbejdet hele dagen og tænkte på hvordan det gik og efter arbejde skulle han skynde sig hjem så han kunne komme med toget ned til os, her kunne han så nå at være i 2 timer inden han skulle med toget hjem igen, det var meget frustrerende.

Mikkel var stadig meget iltkrævende og røntgenbilleder viste at Mikkel’s lunger havde taget skade og at han nu skulle i behandling med noget vanddrivende medicin, samt Spirocort.


Hjemme / hospital
Den 19. juni var den første gang jeg var hjemme og sove i min egen seng og selvom det var rart, var mine tanker hos Mikkel og jeg ringede på sygehuset et par gange for at høre om han havde det godt. Værre var det da Peter kom fra arbejde og vi skulle til Kolding igen, for der følte jeg at jeg blev revet midt over, selvfølgelig ville jeg være på sygehuset hos min dreng, men samtidig savnede jeg også Peter så meget at det gjorde ondt. Det var en følelsesmæssig meget hård tid.

Det gik fint frem ad med Mikkel og tanken om at få ham med hjem trængte sig på, når jeg dagdrømte var det, det jeg drømte om. At jeg begyndte at have positive tanker om Mikkel’s tilstand kom også til udtryk, da jeg selv købte tøj til ham for første gang, det var d. 21. Juni. Hverdagen og rutinerne havde nu også indfundet sig på Kolding sygehus og selvom det var hårdt, så havde vi mødre det rigtig hyggeligt sammen og vi brugte humoren meget, blandt andet når vi for gud ved hvilken gang sad og malkede ud i ”malkerummet” så vores børn kunne få noget at spise.

Den 25. Juni kunne jeg fejre min 26 års fødselsdag og Mikkel var nu helt fri for DOPRAM, som han havde fået i sin mad, efter at droppet var blevet taget ud. En stor dag var det også 3 dage senere da, Mikkel kom ud af sin kuvøse og over i en babyterm, hvor han lå med tøj og dyne på, det var pragtfuldt at kunne røre ved ham uden at skulle stikke hænderne ind af to huller.

Mikkel havde stadig apnøer, men nu drejede det sig efterhånden kun om et par stykker om dagen og om natten var der sjældent noget. Mikkel var nu begyndt at vise irritation over c-pap’et og han holdt da også lidt c-pap pauser indimellem, men han var stadig for iltkræ-vende til at kunne klare det mere end en halv time ad gangen, men det var skønt at kunne sidde med ham i armene uden c-pap’ets blæsevejr, så fik han bare lidt ilt på en slange.

Når Mikkel ikke havde c-pap, kunne jeg rigtig studere hans ansigt og han var efterhånden kommet til at ligne en rigtig lille baby og ikke så meget en fugleunge. Jeg havde efterhånden ikke så meget mælk at malke ud mere, selvom jeg prøvede at sætte produktionen i vejret ved at malke ud hver tredje time, også om natten, så min mælk blev suppleret op med modermælkserstatning, hvilket var lidt et nederlag for mig.


Mikkel havde det svært
Den 4. juli skulle jeg hjem til fødselsdag og skulle også sove hjemme og det glædede jeg mig egentlig meget til, men kl. 19.30 ringede mobiltelefonen og Mikkel’s sygeplejerske fortalte at Mikkel havde meget svært ved at trække vejret og at de lige nu ventede på at han skulle have røntgenfotograferet sine lunger. Den opringning satte øjeblikkeligt en stopper for hyggen og vi var meget nervøse, men besluttede alligevel at blive hjemme og sove.

Det blev nu ikke til meget søvn, da tankerne var hos Mikkel og vi ringede da også ned på sygehuset nogle gange for at høre hvordan det gik. Røntgenbillederne havde ikke vist noget og infektionstallet var normalt, men Mikkel havde stort besvær med at trække vejret, så lægen besluttede at give ham antibiotika alligevel. Da vi ankom til Kolding var Mikkel blevet lagt i kuvøse igen, så de bedre kunne holde øje med ham, men det var endnu et tilbageskridt og oven i dette havde de barberet hans hår af i begge sider, for at lægge drop. Det var meget bekymrende at lægerne ikke kunne finde ud af, hvad der var i vejen med Mikkel og både Peter og jeg blev lettede da det faktisk viste sig at være en infektion.

Den 7. juli fik jeg at vide af overlægen, at det ikke var så godt at Mikkel stadig havde brug for så meget ilt og at vi nok skulle regne med at Mikkel havde en kronisk lungesygdom – BPD og hvis det ikke kunne afhjælpes medicinsk, så var det et spørgsmål om tid, nogle gange drejede det sig om måneder og i enkelte tilfælde sendte de børnene hjem med ilt! Det var som at få en spand koldt vand i ansigtet, jeg syntes lige det gik så fint og Mikkel fulgte flot sit skema med vægt og mål.

Selvfølgelig tænkte jeg da over at han stadig havde brug for så meget ilt, men inderst inde gik jeg og håbede på et mirakel, især fordi de andre børn på stuen en efter en kom af med deres c-pap, var det utrolig hårdt at se Mikkel, som efterhånden var pænt stor, stadig ligge med sit c-pap. Endnu hårdere var det at se, at Mikkel selv var irriteret over at have den i næsen og prøvede at pille den ud, nu havde han også en pause fra den hver dag, så han vidste hvordan det ”frie” liv føltes.

Dagen før Mikkel’s 2 måneders dag, var den første gang hvor jeg prøvede at amme Mikkel og han suttede på livet løs som om han aldrig havde bestilt andet, samtidig havde han en pause fra c-pap’et som varede 1½ time, hvilket på det tidspunkt var rekorden, så det var virkelig en skøn dag, hvor vi kunne føle fremskridt. Det kunne ellers efterhånden være lidt svært at blive ved med at være positiv, men vi prøvede for alles skyld at holde humøret op-pe, selvom vi til tider havde svært ved at se de fremskridt som læger og sygeplejerske snak-kede om.


2 måneder

Da Mikkel blev 2 måneder, vejede han lige lidt over 2 kg. Og var 44 cm. lang og selvom han stadig havde drop, blev han puttet under en dyne i babythermen igen, så nu kunne vi igen se lyset for enden af tunnelen. Hårdt var det dog at skulle sig farvel til dem som vi havde ligget på stue med og energien til at lære flere nye mennesker at kende var ikke ret stor, men alligevel blev det jo meget hyggeligt, også med de nyankomne. Vi mødre var ret gode til at holde humøret oppe hos hinanden og i kraft af at jeg havde været indlagt så længe kunne jeg trøste og give gode råd til de andre mødre og det hjalp også mig meget.

Jeg havde efterhånden ikke mere mælk tilbage end jeg lige kunne få det til at løbe rundt, så det med at tage hjem, blev ikke til så meget, indtil en sygeplejerske sagde til mig at Mikkel nu var gammel nok til at få et helt måltid med kun modermælkserstatning. Der må jeg indrømme at jeg blev helt utrolig lettet, det kæmpe pres jeg havde lagt på mig selv forsvandt. Jeg kunne jo også godt se at jeg ikke var den eneste der ikke havde mælk nok, men jeg følte bare at det var en af de få ting jeg kunne gøre for Mikkel og det ville jeg gerne gøre så godt som muligt.

Den 20. Juli blev Mikkel lyttet på af en anden læge end han plejede og hun mente at kunne høre en ductus, som kunne være årsag til hans stadige iltbehov. Selvom Mikkel nu åben-bart fejlede noget nyt, så håbede vi at det var det som var årsagen til hans iltbehov, men det viste sig at netop denne læge, hørte ductus på alle børnene og at Mikkel ikke fejlede noget hvad det angik.

Mikkel holdt stadig længere c-pap pauser men kunne endnu ikke klare sig uden ilt fra slangen og vi fik at vide at der intet unormalt var i det, når Mikkel var født så meget for tidligt, men alligevel var det ved at være slut med vores tålmodighed, specielt jeg var ved at få pip af at være på sygehuset.

Vi blev gift
Den 25. juli tog jeg om aftenen hjem sammen med Peter og dagen efter gik vi på rådhuset og blev hr. og fru Kjærsgaard, så nu hed vi alle tre det samme til efter navn. Mikkel var allerede på Skejby blevet navngivet, da Peter og jeg var enige om at en nøddåb ville virke som om, at vi ikke troede på at han ville overleve, Mikkel skulle heller ikke have været døbt hvis han var blevet født til tiden.

Vi var nu så småt begyndt på ammetræning, selvom Mikkel stadig lå med c-pap, men det kunne vi også kun fordi Mikkel selv viste så stor interesse for det og for en mor er det jo skønt at være så tæt på sit barn.

Den 27. juli havde Peter og jeg en samtale med den ene af overlægerne, som gennemgik Mikkel’s journal med os og det var virkelig en lettelse at få svar på alle de spørgsmål, der dukker op og få en klarhed over Mikkel’s situation. Samme dag havde Mikkel ”rigtigt” tøj på for første gang og det var så dejligt at se ham i andet end hospitalets tøj, han så meget friskere ud. Det skal lige tilføjes at Peter holdt sine 3 ugers ferie på Kolding sygehus, vi var så heldige at få et værelse sammen i kælderen.

Mikkel blev stadig bedre til at undvære både c-pap og ilt og vi var nu på det der hed ”fri amning”, så der var nu håb forude.

 

Endelig ud af c-pap
Den 3. august var en af de helt store dage, Mikkel kom af med sit c-pap!!!
Mikkel havde stadig saturationsmåler på og næste skridt var at komme af med den og over på en apnøpude i stedet, Mikkel var faktisk for gammel til en apnøpude, men lægen mente at det var bedst at trappe ham ligeså stille ud af den elektroniske overvågning om ikke andet så for Peter’s og min skyld. Og det var jeg glad for, for det er meget mærkeligt at der lige pludselig ikke er noget der bipper hele tiden og vi havde også vænnet os til lige at tjek-ke, Mikkel’s puls og iltning – man bliver vist lidt miljøskadet af at være indlagt så længe.

Dagen efter lå Mikkel kun på en apnøpude og var helt fri for slanger, så han var nem lige at tage op eller trille rundt med i den vugge han nu var kommet over i. Og vuggen var et stort skridt, for det hed sig at det var sidste skridt inden vi skulle hjem, men først skulle Mikkel lære at spise selv og det gik det ikke så godt med, da Mikkel’s vægt havde stået stille i den uge han havde været på fri amning. Den frie amning gjaldt dog kun fra kl. 8-17 og resten af tiden fik han stadig sondemad, så lægen mente at Mikkel skulle have en chance mere for at vise at han godt kunne. Det gik mig meget på at Mikkel ikke tog på af det han spiste hos mig og jeg følte mig temmelig utilstrækkelig.

Mikkel havde nu fået svamp i munden på grund af medicinen – Spirocort. På Mikkel’s 3 måneders dag vejede han lige knap 2800 gram og han blev på denne dag også tjekket af fysioterapeuten, som kun havde godt at sige om Mikkel. Besøget af fysioterapeuten betød at nu skulle vi snart hjem. Det blev da også bekræftet på stuegang, hvor lægen lovede os at komme hjem på orlov i starten af den kommende uge. Det var næsten ikke til at fatte, at vi nu endelig skulle prøve at være en rigtig lille familie og jeg kan slet ikke beskrive hvor meget jeg glædede mig. Der var nu også lagt en plan for hvornår Mikkel skulle helt af med sonden og kun skulle spise hos mig, så nu startede bekymringerne om hvor vidt Mikkel nu tog nok på og dagen efter ved vejningen havde Mikkel da også tabt sig 20 gram, det var rigtig nedtur.

Men en skøn ting var at jeg nu havde Mikkel hos mig om natten. Mikkel blev ved med at tabe sig, nu da han selv skulle sørge for at spise og jeg spekulerede på om, han måske ikke havde kræfter nok til at skulle spise hos mig, for selv om jeg havde mælk så løb det altså ikke helt nemt og Mikkel var stadig besværet i sin vejrtrækning på grund af de dårlige lunger. Sygeplejerskerne blev også enige om at Mikkel skulle suppleres op med flaske og se det gik jo meget nemmere og det endte hurtigt med at Mikkel kun fik flaske. For mig var det meget afstressende ikke hele tiden at skulle malke ud og samtidig bekymre mig om, hvor meget Mikkel fik at spise, når han fik flaske kunne jeg jo se hvor meget han spiste.


Mikkel fik det dårligt igen

Den 13. august – søndagen før vi skulle hjem om tirsdagen, vågnede jeg omkring midnat ved at Mikkel gav et underligt krig fra sig og hans krop gav nogle kraftige ryk fra sig, jeg blev naturligvis meget bange og skyndte mig ud til sygeplejerskerne, som hurtigt tog over og ringede efter en læge. Mikkel var hurtigt blevet meget bleg og slap og havde et meget fjernt udtryk i øjnene. Mikkel fik taget blodprøver og hans blodsukker var for højt, hvilket bekræftede hans anfald, Mikkel fik saturationsmåler på igen og fik lagt en sonde.

Jeg var utrolig ked af det og ringede til Peter, da der igen var ro på det hele. Peter tog det første tog og da han kom omkring kl. 04 havde Mikkel haft 2 apnøer. Det var en hård nat og Mikkel havde det meget dårligt, han kunne ikke spise uden at få apnøer. Mikkel blev CT-scannet og fik i løbet af eftermiddagen lagt drop igen med antibiotika, da han endnu engang havde fået en infektion. Udsigten til at komme hjem blev nu udsat.

CT-scanningen viste heldigvis at alt var som det skulle være i Mikkel’s hoved og prøver viste at en virus eller en infektion var årsagen til Mikkel’s krampeanfald.

De næste par dage livede Mikkel lidt mere op, men kunne stadig ikke spise selv uden at få en apnø og han var stadig bleg og træt selvom infektionstallet var faldende.

Peter havde taget fri fra arbejde, da det var mest kritisk med Mikkel, men var derefter nød til at tage på arbejde igen og det var meget hårdt for ham, at være et andet sted end på sygehuset, når Mikkel endnu ikke var helt rask.

En uges tid efter, at Mikkel havde haft sit krampe anfald, kunne han begynde at spise selv igen, men nu fik han ren modermælkserstatning, da min mælk helt var sluppet op og det gik temmelig hårdt udover hans mave. Apnøer havde Mikkel stadig ind imellem og han måtte flere gange ruskes og havde ilt i en maske, det var meget hårdt at opleve, specielt fordi vi havde regnet med at skulle hjem og der var nu snak om at vi skulle låne en apnø alarm med hjem.

Vi nåede terminsdato
Den 20. august var terminsdato og selvom Mikkel var stor og fin – 3 kg – var han stadig ikke frisk nok til at kunne komme med hjem. Mikkel havde stadig, af ukendte årsager, kraftige apnøer ca. 1-2 stykker om dagen, lægerne sagde at han var for gammel til at have apnøer, men at grunden kunne være at han døjede så meget med sin mave, men særlig beroligende var det ikke at høre.

Jeg havde fra dag 4 skrevet dagbog hver dag og det hjalp mig virkelig meget til at få bearbejdet hvad der skete i løbet af dagen og på en eller anden måde var det som om det var en anden og ikke mig alt dette skete for. Sygeplejerskerne på Kolding sygehus var også gode til at, tage sig tid til at snakke og opmuntre lidt, hvis det var det der var brug for. Vi blev også rådet til at, snakke med afdelingens psykolog, men jeg synes ikke jeg havde energien til at skulle snakke det hele igennem, jeg havde knap nok overskud til at situationen lige nu. Der var så mange blandede følelser; angst for at Mikkel ikke ville klare det, længsel efter at komme hjem og være en familie og sidst men ikke mindst lykke over at have en dejlig lille søn.

Den 23. august havde Mikkel ikke haft apnøer i tre dage, så det så ud til at det var ovre for denne gang, han var nu begyndt at få lidt vanddrivende medicin igen og fik nu også laktu-lose i sin mælk, for at kunne komme af med sin afføring. Men nu viste det sig at alt det vrøvl med maven og presseriet havde resulteret i noget vandbrok, som der dog ikke ville blive gjort noget ved i første omgang. Det viste sig også at gå over af sig selv, men jeg synes ikke der var andet end problemer, når Mikkel endelig kom over den ene sygdom, blev han belemret med en anden, det var næsten ikke til at se en ende på.

Mikkel havde også stadig drop, da han endnu ikke var færdig med antibiotikaen og sådanne drop holder altså ikke ret længe på sådan en ”gammel” dreng, som meget sjældent ligger stille og gerne vil pille, så udover de daglige blodprøver, skulle der lægges nyt drop ca. hver 3. dag og det tager jo også hårdt på sådan en lille fyr, så Mikkel var træt oven på sådan en omgang, men han var heldigvis færdig med at reagere med en apnø. Droppet lå bedst i hovedet og det betød at Mikkel’s hår ikke fik lov at vokse, en lille ting når man tænker på hvor syg han havde været, men det betød alligevel meget for mig, hvordan han så ud.

Mikkel klarede nu selv, at spise og tage på i vægt, så det var ikke det der skulle afholde os fra at komme hjem. Men det var ikke helt afklaret, hvad der var årsag til Mikkel’s krampe anfald, så for en sikkerhedsskyld skulle han have lavet en EEG. Den 25. August blev vi sammen med en sygeplejerske kørt til Vejle af Falck og Mikkel tog både køreture og EEG i stiv arm.

Hjem på orlov
Torsdag den 31. august var den ultimative store dag, vi skulle hjem på orlov til om mandagen, det var virkelig en lykkelig dag og jeg følte faktisk at jeg var helt klar til at få Mikkel med hjem, jeg var ikke bekymret over at han skulle blive syg eller få apnøer, jeg troede på at nu var han rask og nu skulle vi være en rigtig familie.

Og det var virkelig super dejligt at være hjemme og Mikkel ”passede” lige ind og det var bare som det skulle være. Det var især dejligt at Peter og jeg kunne spise hjemmelavet af-tensmad sammen og sove sammen i vores egen seng med Mikkel i vuggen ved siden af.

Klokken 8 mandag morgen, var vi igen på sygehuset, hvor Mikkel fik taget en blodprøve, for at få tjekket at alt var i orden, så vi kunne blive udskrevet rigtigt. Men sådan skulle det ikke gå, for blodprøverne så mildest talt ikke for gode ud. De viste at Mikkel’s CO2 tal lå for højt, det vil sige at hans lunger ikke blev luftet ordentligt ud, hvilket kan være meget farligt.

Mikkel skulle nu tilsluttes en måler, som skulle vise om blodprøven var reel nok og det var den desværre og i løbet af formiddagen blev Mikkel da også mere og mere bleg og slap. Mikkel kunne igen ikke holde til at spise selv og han skulle i vanddrivende behandling igen, det ville sige at han ikke skulle med hjem igen.

Her ramlede det virkelig for mig, det kom som et chok, at Mikkel igen var alvorligt syg og da jeg begyndte at græde, kunne jeg ikke holde igen, det her var bare for uretfærdigt. Jeg havde mest af alt lyst til at løbe skrigende ud af døren og langt væk fra det hele. Peter og jeg var nødt til at køre hjem, for at hente noget tøj og nogle toiletsager, vi havde jo regnet fuldt og fast med at vi skulle hjem samme dag. Da vi var hjemme, snørede det hele sig sammen i mig og jeg græd som pisket, jeg følte en kæmpe angst for at Mikkel ikke skulle komme hjem mere, jeg var meget bange for at han skulle dø fra os.

Vi kunne ikke komme hurtigt nok ned på sygehuset igen og det lettede lidt at se at Mikkel var okay, bortset fra at han nu lå i c-pap igen, hvilket han var meget vred over. Nu fulgte nogle frygtelige dage, hvor Mikkel skreg sig træt over c-pap’et og var ulykkelig over ikke at kunne spise selv, hans suttebehov var meget stort og det at kunne mærke maden i maven uden at sutte først, gjorde ham meget frustreret.

Mikkel fik kørt en EKG strimmel, som viste at Mikkel’s hjerte var overbelastet og han skul-le nu igen i vanddrivende behandling og der var bestilt tid på Skejby til en hjertescanning 2 uger senere. Nu var årsagen til Mikkel’s tilstand fundet, så nu skulle den rigtige slags og mængde medicin findes, men inden dette var på plads var Mikkel meget dårlig og Peter og jeg var meget ulykkelige og så kom trætheden, vi syntes ikke vi kunne magte mere, så vi tog i mod tilbuddet om at snakke med psykologen, det kunne jo være at hun kunne hjælpe med at sætte det hele lidt på plads for os. Men den samtale kunne jeg ligeså godt have undværet, for jeg græd hele tiden og hun sagde næsten ingenting, men det er måske også lidt svært at snakke med en som er svær at forstå på grund af gråd, så det fik jeg ikke rigtig noget ud af. Det hjalp mig derimod meget at snakke med sygeplejerskerne, som jo i modsætning til psykologen kendte både Mikkel og mig.

Endelig hjemme

Mikkel var igen kommet af med c-pap’et og havde igen kræfter til at spise selv og det så ud til at medicinen nu var afstemt så den virkede. Så da det blev fredag den 8. september fik vi lov til at tage Mikkel med hjem på week-end, så vendte bøtten igen og vi glædede os igen til at komme hjem.

Søndag den 10.  september blev Mikkel 4 måneder og vi skulle igen til Kolding, så Mikkel kunne blive tjekket mandag morgen. Vægten sagde nu 4 kg. Og alt andet så fint ud, så vi måtte tage hjem indtil vi skulle til Skejby. Det viste sig at Skejby havde tid til os allerede dagen efter og det nemmeste havde været, hvis Mikkel og jeg havde taget endnu en nat på Kolding sygehus, da det var der vi skulle køre fra, men jeg var egentlig ligeglad med det praktiske element og ville bare HJEM og sove.

Scanningen af Mikkel’s hjerte, viste heldigvis at alt så normalt ud og at overbelastningen var blevet opdaget i tide, så hjertet ikke havde taget skade, så vi tog lettede hjem igen.

Da det blev torsdag den 14.september tog vi til Kolding igen og denne gang for at blive ud-skrevet rigtigt, det var en stor stor dag som var meget svær at fatte, nu var det helt rigtigt.

Men kontakten til sygehuset var i starten meget tæt, da vi en gang om måneden skulle til Kolding, for at Mikkel kunne blive vejet og få sin indsprøjtning med synagis, som skulle hjælpe ham til at klare vinteren uden at få RS-virus. Derefter blev det til kontrol hver 3. Måned og det er det stadig i dag 1½ år efter. Mikkel får stadig vanddrivende medicin og får både bricanyl og spirocort 2 gange i døgnet, bricanyl får han også efter behov.

Mikkel blev 1 år
Indtil Mikkel fyldte et år levede vi meget isoleret, da Mikkel ikke måtte komme i kontakt med andre børn, komme med i supermarkeder eller køre med offentlige transportmidler, simpelthen for at han ikke skulle blive syg. Umiddelbart efter vi kom hjem tog vi kontakt til en zoneterapeut, som skulle hjælpe Mikkel med at få styr på sin mave, han havde meget svært ved at komme af med sin afføring. Det hjalp og Mikkel får stadig zoneterapi en gang om ugen, primært for at styrke hans immunforsvar.

Mikkel var forkølet første gang lige efter hans et års fødselsdag, den kom han over i løbet af en uge og for 14 dage siden havde han endnu en lille forkølelse som fortog sig i løbet af et par dage. Jeg går endnu hjemme hos Mikkel, men lægen har sagt at til 1. April 2002 skulle Mikkel være klar til at komme i dagpleje og møde alle ”institutions-baktusserne”.

Mikkel er på alle måder en frisk dreng, han følger godt med i udviklingen og hans lunger har det mærkbart bedre, Mikkel fik et fast søvnmønster meget tidligt og han har altid taget godt fra, når det handlede om mad, kræsen kan man ikke kalde ham. Mikkel vejer nu ca. 10,5 kg og er ca. 80 cm høj. Han begyndte at gå selv uden støtte for ca. 1½ måned siden.

Mikkel har dog lidt svært ved at tackle for mange mennesker på en gang og efter et par ti-mer i byen bliver han ked af det og græder, dette holder først op, når vi er kommet ud og er på vej hjem. Om dette er en følge af den for tidlige fødsel eller om det er på grund af vores isolation det første år er ikke til at sige, men vi er opmærksomme på problemet og hvis Mikkel har fået nok, så tager vi hjem og så er han vores glade dreng igen.

Den 18. december skal vi til kontrol i Kolding og dette er blevet en rigtig hyggetur, for både Mikkel og mig. Vi besøger altid neonatalafdelingen og får en sludder med de sygeplejersker der nu er på arbejde og de nyder at høre og se hvordan det går og ingen tvivl om at Mikkel nyder at sole sig i deres beundring. Denne gang er jo ekstra god, for nu skal Mikkel vise at han har lært at gå.

Carina Kjærsgaard


================== OPDATERING, juli 2007 =============================

 

Mikkel er nu 7 år

Så sidder jeg her d. 8. juli 2007 og skal skrive en opdatering på, hvordan det er gået med Mikkel siden jeg skrev min første beretning da Mikkel var 1½ år gammel. Det er nu over 7 år siden han kom til verden 15 uger for tidligt, men når jeg tænker tilbage på det føles det ikke som om, det ligger så lang tilbage.

Da jeg sluttede min første beretning, havde Mikkel netop lært at gå og vi havde udsigt til, at Mikkel skulle starte i dagpleje d. 1 april 2002. Dette blev dog først d. 1. august 2002 og da jeg på dette tidspunkt endnu ikke havde et arbejde, kunne jeg give Mikkel den rolige start han havde brug for.

Vi var meget heldige med vores dagplejemor, som gik meget op i struktur og faste rammer, hvilket var det Mikkel havde brug for. Det første trekvarte år i dagplejen var Mikkel stort set kun tilskuer til de andre børn og trak sig så ellers ind i sig selv, hvis indtrykkene blev for mange og for voldsomme.


Børnehave
Mikkel kom lidt efter lidt ud af sin skal og kunne med tiden også tackle, at der var andre en mor, far og Else (dagplejemor) som rørte ved ham og talte til ham. I august 2003 var Mikkel så klar til børnehaven, vi kunne mærke at han havde brug for nogle udfordringer og nogle lidt ældre børn at lege med. Mikkel havde via hans dagplejemor, fået en super god og for ham helt rigtig start på sit institutionsliv og børnehavestarten gik dog også over al forventning og Mikkel blev hurtigt dus med både børn og voksne i den lille børnehave (kun 42 børn i alt) han skulle gå i. Mikkel kunne dog ind imellem stadig godt få for meget larm og for mange indtryk, men han var god til selv at mærke det og han trak sig væk fra de andre børn og brugte noget tid på, at sidde og kigge ind i væggen lidt indtil han var klar til leg igen.

Mikkel fik en rigtig god ven i børnehaven, som han knyttede sig meget til og til at starte med gik han rundt for sig selv hvis bedstevennen ikke var der, men med tiden blev han bedre til, også at lege med de andre børn. Mikkel brugte stadig meget tid på at være tilskuer mere end at deltage i legene og var specielt glad for at tegne. Mikkel var i hele sin børnehave tid en meget glad og tilpas dreng og var meget sjældent syg. Vi blev stadig fuldt på Kolding Sygehus og Mikkel fik stadig medicin for sine dårlige lunger, som da også drillede en del i vinterhalvåret - i 3 år i træk var Mikkel meget syg af lungebetændelse i November/December måned. Mikkel voksede som han skulle og indhentede efterhånden sine jævnaldrende.


Skolestart

1½ måned inden Mikkel fyldte 6 år, startede han i 00. Klasse og var klar til at skulle gå i skole. Selvom det var lidt hårdt for ham, at skulle forlade sin børnehave og sin bedste ven, kedede børnehaven ham så meget, at det spændende ved at skulle til, at gå i skole overskyggede sorgen.

Indslusningsperioden i 00. Klasse var god for Mikkel og vi kunne mærke på ham, hvor hårdt brug han havde for at vide, hvad han skulle og hvad der skulle ske. Overgangen til børnehaveklassen var stort set ikke, at mærke bortset fra, at vi kunne mærke at Mikkel nød, der var kommet noget mere struktur på hverdagen. Mikkel var med skolen, som med alt andet længe om at tilvænne sig og han var meget forsigtig og tilbageholdende.

Det var meget svært for ham at, tackle dagene i skolens ferier, hvor han kun skulle i SFO og ikke helt vidste hvad han skulle. Der var morgner hvor han skreg efter mig og jeg kunne høre utrygheden og angsten i hans stemme, behøver jeg at sige hvor forfærdeligt det var?! Mikkel har heldigvis altid været god, til at sætte ord på og vi har altid brugt at snakke meget om tingene og det hjalp da også, at vi fik snakket om hvordan vi kunne gøre disse morgner i skolens ferier gode. Vi aftalte at han skulle tegne hver morgen og det, at han vidste hvad han skulle, hjalp helt utroligt og lidt efter lidt faldt der ro på ham og han hyggede sig.

Da Mikkel havde gået i børnehaveklasse i lidt over et halvt år, fortalte hans klasselærer mig en morgen, at nu var Mikkel kommet ud af sin skal; han følte sig tryg, han var rigtig godt med i klassen/undervisningen og det virkede som, om at han endelig havde fundet sig til rette. Dog skal der ikke så mange afvigelser til, at ødelægge det hele - det vil sige de små afvigelser i dagligdagen med ting han kender klarer han rigtig fint. Men da Mikkel skulle til tandlæge, på skolen for første gang, fik vi et brev med tidspunktet og jeg aftalte med Mikkel, at jeg ville komme og hente ham i klassen og gå med ham til tandlæge - der skete dog det at pga. nogle afbud, havde de byttet om på rækkefølgen og havde sendt Mikkel til tandlæge alene, dette slog ham helt ud og han var blevet meget bange. Han græd og kastede op i håndvasken hos tandlægen - én af pædagogerne på skolen ringede heldigvis efter mig og jeg kørte med lynets hast ind på skolen for, at komme min lille bange søn til undsætning.

Tre uger efter den fatale episode hos tandlægen, var der forældresamtale på skolen og her gav Mikkel’s klasselærer udtryk for at hun var meget ked af, at han havde fået sådan en dårlig oplevelse og at hun simpelthen ikke havde tænkt sig om. Vi fik os en rigtig god snak om Mikkel’s person og det at han er født for tidligt og både klasselæreren og pædagogen fik sig nogle A-ha oplevelser i løbet af vores samtale. Pædagogen spurgte, hvordan de skulle forholde sig, når de oplevede Mikkel gå rundt for sig selv uden at lege med nogen. Når de spurgte om han var ked af det eller om han havde lyst til at lege med nogen, svarede han nej og de kunne jo se at han ikke virkede ked af det. Så vi forklarede dem, om Mikkel’s behov for at koble af en gang imellem, så det ikke kogte over i hans hoved og at han ikke skal presses til at deltage i noget. Det blev de meget glade for at høre og vi blev bestemt også glade for, at opleve hvor opmærksomme de er på Mikkel.

Det går rigtig godt
Fagligt er Mikkel rigtig godt med, han kan læse bøger på 1. kl. niveau, han har en meget veludviklet fantasi og er god til at sidde og tegne og fordybe sig. Han deltager aktivt i klassen, er engageret og er glad for at arbejde med både tal og bogstaver. Gymnastik er dog hans yndlingsfag, som han nyder rigtig meget.

Ja, det kan jo faktisk ikke være bedre og vi har kun stor ros til skolen, for deres måde at tackle Mikkel på og for deres velvilje og lydhørhed overfor de ting Mikkel har brug for, for at have en god dagligdag.

Mikkel har to rigtig gode venner fra sin klasse, som han også leger med udenfor skolen, men han er også blevet god til at lege med nogle af de andre børn og hvis han har lyst til, at være sig selv sidder han og tegner - vi har rigtig mange tegninger efterhånden.

Vi har uden tvivl været meget heldige med Mikkel’s udvikling, i forhold til hans ekstrem for tidlige fødsel, men vi har også forsøgt at gøre alt hvad vi kunne for, at forberede Mikkel på de ting han skulle og hele tiden fortælle ham om de mindste ændringer. Vi forbereder stadig Mikkel på alt, men vi kan mærke at hans behov for det ikke er stort som det har været og indimellem kan han blive temmelig irriteret på mig, når jeg fortæller ham en ting for tredje gang. På grund af Mikkel’s lunger går vi stadig til kontrol på Kolding sygehus og vi laver stadig en lille familieudflugt ud af det.
Mikkel er nu 7 år, han er 123 cm. Høj og vejer omkring 23 kg. Så han er blevet en stor dreng og er da også på størrelse med sine jævnaldrende.

Mikkel’s tryghedsbehov er temmelig stort og han sover stadig i soveværelset mellem os, når han leger skal det helst foregå i samme rum, hvor vi er og han leger ikke alene på sit værelse. Tryghed er nøgleordet i forhold til Mikkel.

Jeg har forsøgt at gøre denne opdatering, over de seneste 5½ år så kort som muligt og synes da også jeg har fået det væsentligste med. Mikkel har nogle små “særheder” som godt kan have med hans for tidlige fødsel at gøre, men som også godt kan være hans personlighed præmatur eller ej, men det hele bunder i TRYGHED: som at han ikke har det ret godt med, at hans legesager ikke står på den rigtige plads (er dog blevet meget bedre og Mikkel var rigtig god da vi havde drengene fra klassen til fødselsdag i maj måned).

Eller som, at tingene helst skal gøres i den rigtige rækkefølge, hver dag.
Men det er jo heller ikke noget nyt, at faste rammer og struktur giver tryghed.
Mikkel har heldigvis fået en rigtig god start, på sit skoleliv og hvis tingene bliver ved at udvikle sig, som det hidtil har gjort har vi ingenting at være nervøse for.

Carina Kjærsgaard d. 08.07.07