Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Mikkel en lille supermand + OPDATERING
af Carina Kjærsgaard den. 08.07.07

Historien om en fødsel i uge 25 med et kompliceret forløb til et første skoleår, hvor det er gået rigtig godt.....

Jeg var gravid!!! Det var bestemt ikke planlagt, men da vi (min mand Peter og jeg) havde vænnet os til tanken, glædede vi os meget og vi gik meget op i, at følge med i hvad der skete med fosterets udvikling i de forskellige uger.

Lige for påske skulle jeg til min anden konsultation hos jordmoderen, jeg havde valgt en gruppekonsultation, da jeg syntes det kunne være spændende at høre hvordan de andre oplevede deres graviditet. Hos jordmoderen skulle vi måle vores blodtryk, men mit ville dette elektriske apparat slet ikke måle, så jeg blev sendt ned til sekretæren som så skulle måle det med det gamle apparat.

Det viste sig at mit blodtryk var meget højt og jordmoderen kunne ikke forstå at jeg ikke havde det dårligt. Men jeg havde det faktisk forbløffende fint, det var først nu at jeg ikke havde kvalme mere. Jordmoderen sendte mig til egen læge og bestilte tid til scanning til efter påske. Jeg var naturligvis blevet lidt nervøs over alt den ståhej, men min urin var okay så jeg havde ikke svangerskabsforgiftning og da jeg havde været hos min egen læge, som beroligede mig og sagde at jeg skulle blive hjemme og slappe af indtil jeg havde været til scanning tirsdag efter påske, gik min nervøsitet over igen. Jeg skulle bare tage den med ro, det var det hele.

Hele påsken slappede jeg af som jeg havde fået besked på og tirsdag skulle jeg jo til scan-ning. Tirsdag morgen, lå jeg i sengen og ventede på at Peter havde været i bad så jeg kunne komme til, da jeg pludselig mærkede at jeg ”strintede” i sengen, jeg tænkte at jeg nok hellere måtte gå på toilettet da jeg åbenbart ikke kunne holde på vandet mere. Da jeg sad på toilettet var det som om jeg ikke kunne holde op med at ”tisse” og jeg blev lidt urolig over det, men mest irriteret da jeg jo skulle ud på sygehuset.

Peter blev også lidt urolig men jeg sagde at jeg nok skulle klare den og at han bare skulle tage på arbejde. Lige pludselig faldt det mig ind at noget var galt, så jeg begyndte at famle efter papirerne fra sygehuset for at lede efter telefonnumre jeg kunne ringe til, men da jeg havde stået op lidt sagde det ”plask” og fostervandet gik, jeg blev meget bange, jeg var jo kun i 23. uge. Jeg var dog så klar at jeg kunne ringe til min mor og give hende besked; hun sagde jeg skulle lægge mig i sengen og så ville hun få fat på en ambulance og ringe efter Peter.

Det var så starten på et langt sygehusforløb

Jeg lå på Horsens sygehus med fostervanssivning, dette var på grund af en infektion af B-streptokokker, og var af lægerne der blevet forberedt på at skulle ligge i sengen i 10 uger inden de ville sætte fødslen i gang, ikke på noget tidspunkt blev der snakket om at jeg kunne risikerer at føde for tidligt.

14 dage senere – onsdag d. 10.05.00 kl. 01.30 om natten vågnede jeg ved at det gav nogle små jag henover lænden, jeg lå lidt i mørket og tænkte, jeg viste jo godt at det måske kunne være begyndende veer, så efter en halv times tid ringede jeg efter en sygeplejerske som straks tilkaldte en læge. Lægen ville godt lige have mig op i et undersøgelsesrum, for at se om jeg havde åbnet mig, det havde jeg ikke, så det blev besluttet at jeg skulle have drop med bricanyl for at stoppe veerne. Efter utallige forsøg fik jeg drop i min efterhånden no-get mishandlede håndryg klokken var nu 05.00. Klokken 06.00 ringede jeg til Peter som kom med det samme, vi var begge meget nervøse og bange for hvad der skulle ske.

På formiddagsmødet blev lægerne enige om at vi skulle flyttes til Skejby og Peter kunne heldigvis være med i ambulancen, selvom der også skulle være plads til en jordemoder.

Vi ankom til Skejby sygehus omkring middag og vi henholdsvis lå og sad i et modtagelses-rum i 2 timer, inden der kom en fortravlet læge og scannede mig, han vurderede barnets vægt til at være 867 gram. Derefter fik jeg en rigtig seng at ligge i og Peter en ordentlig stol at sidde i og derefter gik tiden med at se på uret på væggen og finde ud af hvor langt der var i mellem veerne. Klokken 17 blev droppet med ve-stop taget fra mig, da man kun må have det i 12 timer, og jeg fik et par stikpiller som også skulle stoppe veerne, men nu gik det stærkt.

Veerne tog til og det blev efterhånden ret ubehageligt, både fordi det gjorde ondt og vi var overladt til os selv meget af tiden, men også fordi vi lå på fødegangen og kunne høre skrigende kvinder. Et par læger kom ind til os, for at høre/se hvordan det gik og den ene ville lige mærke hvordan det stod til ”deroppe”, hun så lidt mærkelig ud i ansig-tet og den anden læge skulle nu også mærke og de var begge enige om at kunne mærke et par bittesmå fødder som var på vej ud. Den læge der var blevet tilkaldt fra den intensive neonatal afdeling og som skulle have forberedt os lidt på at blive forældre til et præmatur barn, nåede vi aldrig at møde, da det hele lige pludselig gik meget stærkt.

Jeg blev meget hurtigt kørt på operationsstuen og inden jeg havde set mig om var Peter klædt om og sad og holdt mig i hånden. Jeg skulle have en rygmarvsbedøvelse og det lyk-kedes da også for lægen at give mig den selvom jeg var anspændt i både angst og ve-smerter. Selve operationen vil altid stå printet meget klart i min hukommelse, da det var noget af det mest modbydelige jeg nogen sinde har prøvet. Ikke at det gjorde ondt, men følelsen af at blive flået og rykket i var meget ubehagelig.


Jeg blev mor
Lige pludselig kunne vi høre et lille skrig og Mikkel var født! Klokken var 20.46 onsdag d. 10. Maj 2000. Den smerte jeg følte helt ind i sjælen da de tog mit barn fra mig er ubeskrivelig, det var så forkert han skul-le jo slet ikke være født endnu, han skulle stadig have ligge trygt og godt i min voksende mave, da græd jeg for første gang siden veerne var startet. Peter blev af lægen hevet ind for at se på Mikkel, som faktisk endnu ikke hed noget på det tidspunkt, vi troede jo vi havde masser af tid til at finde på det helt rigtige navn. Mikkel blev målt og vejet: 980 gram og 34 cm.

Jeg blev kørt på opvågning og Peter blev fuldt op på afdeling A5 så han kunne se Mikkel rigtigt. Mikkel lå nu i sin kuvøse med drop og c-pap, han kunne heldigvis trække vejret selv, så han var fri for respirator.

Mens jeg lå og døsede på opvågningsstuen – for sove kunne jeg ikke da jeg hvert kvarter blev forstyrret af blodtryksmåleren – sørgede Peter for at ringe til de nybagte bedsteforældre. Peter havde haft et polaroid billede med af min lillebitte søn som jeg slet ikke kunne holde øjnene fra, han var på en gang både smuk og grim, men selv om jeg var fyldt med morfin, så tror jeg at moderfølelsen kom med det samme. Narkoselægen stak hovedet ind for at høre hvor meget Mikkel var blevet vejet til og da vi sagde 980 gram, smilede han bredt og sagde at han havde skudt ham til omkring et kilo. Denne lille episode med narko-selægen, gjorde situationen lidt mere normal for både Peter og jeg.

Ved midnatstid blev jeg kørt op på afdeling A5 hvor min lille dreng lå i sin kuvøse. Jeg kan ikke helt huske hvilke følelser der rørte sig i mig da jeg så ham første gang, da jeg som sagt var påvirket af morfinen. Men jeg kan meget tydeligt huske den læge og sygeplejerske som tog i mod os på afdelingen og jeg kan huske jeg skulle spritte mine hænder af, men at det var svært at få gjort ordentligt på grund af droppet i min hånd. Lægen som hed Henrik gjorde også stærkt indtryk på mig, ikke fordi han var en særlig tiltrækkende mand, men fordi han med det samme gjorde os opmærksomme på hvilke komplikationer der kunne støde til, når et barn var født så tidligt som Mikkel, han kunne blandt andet få koldbrand i tarmene. Disse oplysninger kunne jeg på dette tidspunkt godt have været foruden.

Der var heldigvis så meget plads på barselsgangen, at Peter og jeg fik vores egen stue og for første gang i 2 uger sov vi ved siden af hinanden. På trods af det sene tidspunkt blev vi budt hjertelig velkommen af en sød sygeplejerske som lykønskede os mange gange. På væggen over sengen hang der et lyseblåt A4 ark, hvor der stod tillykke med den lille dreng og jeg kan huske at jeg tænkte, at det var utrolig mange mennesker der havde sagt tillykke til os på meget kort tid, selvom jeg egentlig ikke synes at der var noget at sige tillykke med.

Vi fik lov at beholde stuen på barselsgangen indtil lørdag, hvor jeg fik at vide at hvis jeg var oppe af kørestolen, kunne vi få et værelse oppe på afdeling A5 hvor vores lille dreng lå og så kan det nok være at jeg kom op i en fart, selvom jeg stadig havde temmelig ondt.

Mikkel fik natten mellem torsdag og fredag sin første portion blod, han fik også medicin(DOPRAM) for at huske at trække vejret, samt TPN, så han kunne vokse sig stærk. Selvom han fik sin medicin apnøede han en del og det forskrækkede os meget i starten og vi vænnede os aldrig til det. Mikkel var 3 dage gammel da jeg skiftede ham selv for første gang og det var virkelig dejligt, selvom vi havde fået at vide at hvis vi løftede hans ben for højt, kunne han få hjerneblødninger! Dette gjorde at Mikkel var 10 dage før Peter skiftede ham selv, men selvom Peter ikke var helt tryg ved at pusle Mikkel, havde han alligevel tæt kontakt med ham, da han kunne stå længe og holde Mikkel på hovedet og numsen, eller holde ham i hånden. Mikkel var over en uge gammel før jeg havde ham ude hos mig og det var ganske pragtfuldt.

Den første tid på neonatal

De første par uger på Skejby var meget præget af usikkerhed og angst, Mikkel var meget ustabil i sin vejrtrækning og mange gange om dagen holdt han op med at trække vejret og gjorde os rigtig bange. Indtil flere gange måtte han håndventileres i gang igen og billedet af vores lille dreng fuldstændig grå står printet på nethinden. Han bøvlede også en del med sin mave samt røg ind og ud af lyskassen, men en lille ting der gjorde at jeg troede på at han var stærk nok til at klare den, var at han kun var 11 dage gammel, da han på trods af c-pap selv vendte hovedet, allerede dengang skulle han i hvert fald nok selv bestemme.

Da Mikkel var 19 dage viste vægten 1 kg og det var en stor dag, så personalet fik selvfølge-lig den kage, de havde været så venlige at gøre opmærksom på, at forældrene gav når bar-net vejede et kilo. Mikkel’s mindste vægt var 915 gram, så han havde ikke tabt sig så meget som vi havde frygtet. Peter og jeg fik ret hurtigt en dagligdag op at køre og vi snakkede en del med de andre forældre, det er en lettelse at snakke med nogen i sammen situation. Og vi tog nogle ture ind til Århus og selvom ingen af os kunne lade være med at tænke på vores børn, så var det rart at få et lille pusterum og lidt frisk luft.

Meget tid gik med at ligge med Mikkel på brystet, først en gang om dagen og senere da han blev stærk nok 2 gange om dagen, en gang hos mor og en gang hos far. Mikkel havde bare det problem at når han kom ud at ligge hos os, slappede han lidt for meget af og fik apnøer, det gjorde at hverken Peter eller jeg kunne slappe ordentligt af, når han lå hos os. Jeg hav-de det dog noget nemmere med det end Peter og kunne godt blunde lidt når jeg lå med Mikkel, mens Peter hele tiden skulle kunne se skærmen som Mikkel var koblet til. Mikkel fik omkring 30% ilt i c-pap’et, men kunne skrues op eller ned alt efter situationen, hvis der var meget uro på stuen havde Mikkel tendens til at få apnøer og måtte skrues op i ilt og når han spiste var han også mere iltkrævende end ellers.

Den første infektion

På Mikkel’s 3-ugers dag, fik han sin første infektion. Hele formiddagen havde Mikkel været livlig og havde haft det fint, men midt på eftermiddagen begyndte han at have mange apnøer – flere end normalt, men han kunne stadig brokke sig hvis han blev pillet ved. Men lige pludselig gik det stærkt, Mikkel blev på kort tid både slap og bleg og lægen blev tilkaldt.

Mikkel fik taget en blodprøve og fordi der var mistanke om en infektion fik han drop med antibiotika med det samme. Lægen tog også straks en rygmarvsprøve for at tjekke for meningitis. Blodprøven viste klart en infektion – tallet skal være under 48 og Mikkel’s lå på over 800. Lægen havde mistanke om at i hvert fald Mikkel’s ene lunge var klappet sammen, så han blev lynhurtigt røntgenfotograferet, men lægen turde ikke vente på at røntgenbillederne skulle komme, så han prikkede en nål i hver af Mikkel’s lunger og da bille-derne kom viste det da sig også, at den venstre lunge var klappet sammen. Imens alt dette stod på sad vi som på nåle inde på vores værelse og ventede på besked fra lægen, da han kom og hentede os, var Mikkel blevet lagt i respirator og havde fået sit tredje drop, for at han kunne få noget blod. Det var meget hårdt at se vores lille dreng ligge helt slap med re-spirator, drop i begge arme og et i hovedet, han var nu så syg at han måtte holde pause med maden, da han ikke havde energi til at spise.

I løbet af natten begyndte Mikkel at få mad igen og allerede dagen efter var han begyndt at modarbejde respiratoren. Et par dage efter fandt lægerne ud af hvilken bakterie det var Mikkel havde fået og han kunne nu behandles med den helt rigtige penicillin og nye røntgenbilleder viste at Mikkel’s lunge havde foldet sig ud igen, men at der var betændelse på og omkring den, infektionstallet var nu også faldet. Selvom det var hårdt at se Mikkel ligge med respiratoren og se ham kæmpe så meget i mod som han gjorde, så var det også en form for lettelse, for så længe han lå i respirator, var vi jo sikre på at han trak vejret og i virkeligheden var de 7 dage Mikkel lå i respirator, den første gang hvor både Peter og jeg slappede rigtigt af i den tid vi havde været på Skejby. Det var en ren fornøjelse at ligge med Mikkel hos mig, da jeg ikke hele tiden skulle kontrollere om han nu også trak vejret.

Mikkel var nu blevet ekstuberet og selv om han var meget træt, så havde han det fint. Men dagen efter opdagede vi at Mikkel nu var angrebet af svamp, så nu startede en tid med at smøre ham med creme mod svamp 4 gange i døgnet. Mikkel’s infektionstal var nu faldet, men alligevel var han blevet bleg igen og havde også en del apnøer, så Mikkel skulle have endnu en portion blod. Men alligevel blev han så sløv i løbet af natten at han ikke ville trække vejret og sygeplejersken måtte ventilere ham, Mikkel skulle nu starte på DOPRAM igen og det bekymrede os ret meget, det var jo temmelig meget et tilbageskridt.


En måned gammel

Den dag Mikkel fyldte en måned var en stor dag, både fordi han havde taget så fint på i vægt – 1220 gram, men også fordi lægen sagde at Mikkel nu faktisk var så god at han ikke behøvede at ligge på intensiv afdeling mere og så skulle vi flyttes til Kolding, men Mikkel havde stadig sit drop hvor han fik DOPRAM og det skulle han først af med inden han skul-le ud og bumle på landevejen. Jeg havde overhovedet ikke lyst til at komme til Kolding, det var meget uoverskueligt for mig, ikke kun at lære nyt personale at kende, men også at de skulle lære os at kende.


Flytning fra Skejby til Kolding
5 uger blev det til på Skejby og nu startede et nyt kapitel i vores sygehusliv. Peter var dagen før startet på arbejde igen, så jeg var alene om overflytningen og jeg var meget nervøs, både for turen derned og for at skulle et nyt sted hen. Og det blev ligeså slemt som jeg havde forventet. Jeg følte mig meget ensom og alene, da jeg kom til Kolding sygehus og det var ikke fordi at personalet ikke var søde, men alle rutiner var anderledes og alt var så modsat af at være på Skejby, så den første dag græd jeg meget og havde meget ondt af mig selv og min lille dreng, som så endnu mindre ud som han lå der i sin kuvøse på en stor og bar stue.

Jeg savnede også Peter utrolig meget og det var hårdt lige pludselig at skulle være alene om det hele. Men i løbet af en uges tid begyndte jeg at falde til og det hele var alligevel ikke så slemt, også her var der andre forældre jeg kunne snakke med. I virkeligheden var det Peter det var værst for. Han gik på arbejdet hele dagen og tænkte på hvordan det gik og efter arbejde skulle han skynde sig hjem så han kunne komme med toget ned til os, her kunne han så nå at være i 2 timer inden han skulle med toget hjem igen, det var meget frustrerende.

Mikkel var stadig meget iltkrævende og røntgenbilleder viste at Mikkel’s lunger havde taget skade og at han nu skulle i behandling med noget vanddrivende medicin, samt Spirocort.


Hjemme / hospital
Den 19. juni var den første gang jeg var hjemme og sove i min egen seng og selvom det var rart, var mine tanker hos Mikkel og jeg ringede på sygehuset et par gange for at høre om han havde det godt. Værre var det da Peter kom fra arbejde og vi skulle til Kolding igen, for der følte jeg at jeg blev revet midt over, selvfølgelig ville jeg være på sygehuset hos min dreng, men samtidig savnede jeg også Peter så meget at det gjorde ondt. Det var en følelsesmæssig meget hård tid.

Det gik fint frem ad med Mikkel og tanken om at få ham med hjem trængte sig på, når jeg dagdrømte var det, det jeg drømte om. At jeg begyndte at have positive tanker om Mikkel’s tilstand kom også til udtryk, da jeg selv købte tøj til ham for første gang, det var d. 21. Juni. Hverdagen og rutinerne havde nu også indfundet sig på Kolding sygehus og selvom det var hårdt, så havde vi mødre det rigtig hyggeligt sammen og vi brugte humoren meget, blandt andet når vi for gud ved hvilken gang sad og malkede ud i ”malkerummet” så vores børn kunne få noget at spise.

Den 25. Juni kunne jeg fejre min 26 års fødselsdag og Mikkel var nu helt fri for DOPRAM, som han havde fået i sin mad, efter at droppet var blevet taget ud. En stor dag var det også 3 dage senere da, Mikkel kom ud af sin kuvøse og over i en babyterm, hvor han lå med tøj og dyne på, det var pragtfuldt at kunne røre ved ham uden at skulle stikke hænderne ind af to huller.

Mikkel havde stadig apnøer, men nu drejede det sig efterhånden kun om et par stykker om dagen og om natten var der sjældent noget. Mikkel var nu begyndt at vise irritation over c-pap’et og han holdt da også lidt c-pap pauser indimellem, men han var stadig for iltkræ-vende til at kunne klare det mere end en halv time ad gangen, men det var skønt at kunne sidde med ham i armene uden c-pap’ets blæsevejr, så fik han bare lidt ilt på en slange.

Når Mikkel ikke havde c-pap, kunne jeg rigtig studere hans ansigt og han var efterhånden kommet til at ligne en rigtig lille baby og ikke så meget en fugleunge. Jeg havde efterhånden ikke så meget mælk at malke ud mere, selvom jeg prøvede at sætte produktionen i vejret ved at malke ud hver tredje time, også om natten, så min mælk blev suppleret op med modermælkserstatning, hvilket var lidt et nederlag for mig.


Mikkel havde det svært
Den 4. juli skulle jeg hjem til fødselsdag og skulle også sove hjemme og det glædede jeg mig egentlig meget til, men kl. 19.30 ringede mobiltelefonen og Mikkel’s sygeplejerske fortalte at Mikkel havde meget svært ved at trække vejret og at de lige nu ventede på at han skulle have røntgenfotograferet sine lunger. Den opringning satte øjeblikkeligt en stopper for hyggen og vi var meget nervøse, men besluttede alligevel at blive hjemme og sove.

Det blev nu ikke til meget søvn, da tankerne var hos Mikkel og vi ringede da også ned på sygehuset nogle gange for at høre hvordan det gik. Røntgenbillederne havde ikke vist noget og infektionstallet var normalt, men Mikkel havde stort besvær med at trække vejret, så lægen besluttede at give ham antibiotika alligevel. Da vi ankom til Kolding var Mikkel blevet lagt i kuvøse igen, så de bedre kunne holde øje med ham, men det var endnu et tilbageskridt og oven i dette havde de barberet hans hår af i begge sider, for at lægge drop. Det var meget bekymrende at lægerne ikke kunne finde ud af, hvad der var i vejen med Mikkel og både Peter og jeg blev lettede da det faktisk viste sig at være en infektion.

Den 7. juli fik jeg at vide af overlægen, at det ikke var så godt at Mikkel stadig havde brug for så meget ilt og at vi nok skulle regne med at Mikkel havde en kronisk lungesygdom – BPD og hvis det ikke kunne afhjælpes medicinsk, så var det et spørgsmål om tid, nogle gange drejede det sig om måneder og i enkelte tilfæl