Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Kun to
af Karsten B. Vester den. 01.09.94

Glæde, sorg, skuffelse, håb, forventninger og vrede var nogle af de følelser vi oplevede, da vi i marts måned 1993 fik trillinger på Kolding Sygehus.

Vi skulle igennem 11 uger hvor disse følelser kom og gik. Jeg har i denne bog forsøgt, at fortælle historien om Sebastian, Emma og Sara. Jeg håber, at bogen kan være en støtte til andre der kommer i en lignede situation.

Vores historie kan måske give andre forældre en tro på, at det godt kan ende godt, selvom det ser håbløst ud.

Jeg håber også, at historien kan bidrag til den evigt aktuelle debat der er omkring de ekstremt for tidligt fødte børn. Jeg mener, at det er vigtigt, at der i denne debat, også fortælles nogle positive historier.

Jeg håber også, at de læger og sygeplejersker der har deltaget i behandlingen af Sebastian, Emma og Sara vil læse bogen. Historien kan betragtes som en slags feedback på de 11 uger, hvor vi var indlagt på henholdsvis Kolding og Skejby sygehuse.

Vi vil gerne, igennem denne bog, takke alle læger og sygeplejersker på Kolding og Skejby sygehuse der har deltaget i behandlingen af vores børn. Vi er meget taknemmelige over, at vi har fået 2 sunde og dejlige piger med hjem, hvilket ikke mindst skyldes nogle meget dygtigt læger og sygeplejersker, der har ydet en stor indsats for vores børn.

En speciel stor tak skal til 1. reservelæge Jørgen Kreutzfeldt, der som vores kontaktlæge, har været en utrolig stor støtte igennem hele forløbet. Også tak for de lægetekniske forklaringer der i bogen er gengivet således (JK:).

Jeg håber også, at Emma og Sara, når de bliver større vil læse historien om, hvordan deres liv startede, og hvordan den første tid var, både for dem, men også for os, deres forældre.

Vejle, september 1994
Karsten B. Vester
Askestræde 11
7100 Vejle

 

======================

8. DECEMBER 1992
“Indtil andet er bevist går jeg ud fra, at der er 3 !!”, havde vores egen læge sagt, da han henviste Susan til en nærmere undersøgelse på Sct. Maria Hospital i Vejle.
Vi troede, at det var en form for spøg fra lægens side, men det skulle snart vise sig, at han havde ret. Meddelelsen skulle blive begyndelsen til en lang og til tider meget hård og umenneskelig tid, men også en utrolig dejlig tid. En tid med sorger, bekymringer, forventninger, skuffelser, håb og glæder.

Efter at Susan var blevet gravid havde hun i længere tid været meget utilpas. Hun kastede meget op, nogle dage op til 10 gange. Hun havde det i det hele taget elendigt.

23. DECEMBER 1992
Susan var blevet indkaldt til undersøgelse lillejuleaftensdag.
Jo nærmere undersøgelsen kom, jo mere havde vi talt om den mulighed, at der måske var trillinger, men vi fortrængte det.

Det kunne da ikke lade sig gøre, og hvorfor skulle det lige ske for os. Risikoen for at der var trillinger var jo uendelig lille. Susan havde godt nok fået nogle hormonpiller i ca. 5 dage, men overlægen på Sct. Maria Hospital betegnede dem som kalkpiller, så svage var de. Han afviste, at pillerne evt. skulle være skyld i, at der var flere.

Alligevel var det med bankende hjerter, at vi tog plads i venteværelset. Overlægen der undersøgte Susan mente nok, at hun var noget stor, set i forhold til de antal uger hun var henne i graviditeten, men at der skulle være trillinger var helt udelukket.

Overlægen trak nærmest på smilebåndet over, at vores egen læge havde skrevet på henvisningen, at han mente der var tale om trillinger. Overlægen mente nok, at der kunne være tvillinger. Tre var helt udelukket.

Nå, men der var jo kun en scanning der kunne give vished. Vi gik ind i rummet hvor scanneren stod. Sygeplejersken startede scanneren, og der var ikke gået mange sekunder før hun sagde, at der var to.

Pyha, tænkte jeg, tvillinger, det var helt ok. Vi havde jo altid talt om, at vi skulle have 2 børn, og tvillinger, det kunne da være dejligt.
Pludselig siger sygeplejersken, at der også er en tredje.

Havde jeg mon hørt rigtigt, TRILLINGER !!!!. Jamen, det var jo ganske forfærdeligt.
Overlægen, der havde stået op under hele scanningen, tog en stol, satte sig ned, og sagde, at det jo ikke lige var det han havde regnet med.

Nej, det ved gud det ikke var !. Jeg har aldrig i mit liv været så tæt på at besvime. Sygeplejersken var da så venlig, at tilbyde mig en stol, så jeg også kunne sidde ned. Susan og jeg så på hinanden. Pyha, sikken en julegave.

Vi gik sammen med overlægen, tilbage til undersøgelsesværelset. Inden vi var gået ind til scanningen, havde Susan spurgt overlægen, hvornår han regnede med, at hun kunne genoptage sit arbejde. Det første han sagde var, at det var slut med at arbejde for hendes vedkommende. Fra nu af handlede det kun om, at passe på børnene, og give dem de bedste betingelser for at vokse sig store.

Vi fik en ny tid hos overlægen, og blev så sendt hjem. Susan fik tilbud om at blive indlagt på hospitalet med det samme, men hun ville helst med mig hjem.

Da vi kom ud i venteværelset så vi vist ikke særligt glade ud. De andre kommende mødre og fædre der sat i venteværelset må have troet, at vi lige havde fået at vide at vores barn var dødt eller handicappet eller noget lignende.

Der blev ikke sagt meget på vejen hjem. Tusinde tanker fløj igennem vores hoveder.
Da vi kom hjem placerede vi os i hver sin stol og græd.
Hvordan skulle vi dog klare at få trillinger ?
Tusinde problemer tårnede sig op foran os.
Hvad skulle vi dog gøre ?

Vi havde jo kun 2 børneværelser, vores bil var alt for lille, hvad med vores karriere, hvad med vores fritidsinteresser, hvordan skulle vi få det til at køre rundt økonomisk ?.
Set i bakspejlet var det nogle utroligt små og ubetydende problemer, men som på det tidspunkt syntes enormt store.

Det var småproblemer set i forhold til de problemer som vi senere kom ud for. Det var jo kun “tekniske” problemer, problemer der sagtens kunne løses.

Der gik ikke lang tid før vi havde bearbejdet chokket. Det skete faktisk samme dag.
Jeg var nok den af os der havde de største spekulationer. Jeg følte virkeligt, at hele min verden sank i grus.

Jeg husker tydeligt, at jeg sagde til Susan, at det var fandens, at hun var så langt henne, at vi ikke kunne få dem fjernet.
Susan så på mig og spurgte, om jeg virkeligt mente det ?
Jeg tænkte et par sekunder. Nej, selvfølgelig mente jeg ikke det. Fra det tidspunkt af, begyndte vi at se positivt på hele situationen. Hvis vi ikke skulle kunne klare at få trillinger, hvem kunne så ?

De næste måneder gik med regelmæssige hospitalsbesøg, hvor Susan og specielt børnenes trivsel blev overvåget. Alt gik planmæssigt. Susan havde det stadig meget dårligt, og kastede meget op.

Hvor utroligt det end lyder, så kan alt den kasten op, næsten, og kun næsten, blive en vane. Nogle gange ved morgenmaden kunne Susan pludselig rejse sig, og gå ud på toilettet for at kaste op. Jeg spiste upåvirket videre, til trods for diverse lyde fra toilettet. Efter opkastningen kom Susan tilbage til morgenbordet, og kunne så spise videre. Jo, det var meget “hyggeligt”.

Der var selvfølgelig mange forskellige mennesker der nu skulle have nyheden at vide. Familie, venner, bekendte og kollegaer. Vi blev mødt med mange forskellige reaktioner. De fleste reagerede meget positivt, men der var selvfølgelig også dem der var knap så positive.
Nogle reagerede helt normalt og sagde tillykke, andre prøvede at muntre os op ved at sige, at det jo nok skulle gå. Så var der dem som havde medlidenhed med os, hvilket faktisk var det værste. Det eneste man ikke har brug for i en sådan situation er medlidenhed.

Der var faktisk nogle kollegaer på min arbejdsplads, der helt ignorede “begivenheden”, og som hverken sagde tillykke eller spurgte om, hvordan det gik.

Mange var meget interesserede i hvordan det gik, og engang imellem kunne det godt være lidt anstrengende hele tiden at skulle tale om trillinger.

Årets første måneder gik. Selv den meget lange januar måned, som Susan havde frygtet gik.
I marts måned 1993 skulle Susan, helt planmæssigt, indlægges på Sct. Maria Hospital. Dvs. at hun skulle ligge ned i sin seng hele tiden. Hun måtte gå på toilettet og gå i bad, men ellers skulle hun ligge i sengen.

Den første uge på hospitalet gik godt, og om fredagen fik Susan lov til at komme hjem på weekend. Dog på den betingelse, at jeg var hjemme hele tiden.

Lørdag formiddag, den 20. marts 1993, fik vi besked om, at Susans far, ganske pludseligt var død, 53 år gammel. Det var et meget stort chok, for han havde ikke været syg.

Jeg ringede straks til Sct. Maria Hospital, og talte med en læge for at få at vide, om Susan skulle komme ind på hospitalet. Lægen jeg talte med mente, at det nok var bedste, at hun blev hjemme i vante omgivelser, ihvertefald weekenden over.
Søndag aften kørte jeg Susan tilbage til hospitalet.

Det var selvfølgelig meget svært for Susan, men på hospitalet var der hele tiden nogen at snakke med, hvis det blev nødvendigt. Hun talte bla. meget med en af de andre patienter der lå på samme stue.

23. MARTS 1993
Tirsdag den 23. marts 1993 skulle Susans far begraves. Susan kunne ikke deltage i begravelsen, hvilket selvfølgelig tog meget hårdt på hende, men det ville være en alt for stor belastning og risiko.

Natten til tirsdag, kl. ca. 1.30 gik fostervandet. Jeg var på kursus på Hovborg Kro, inde midt i Jylland, og kl. ca. 7.00 blev der ringet fra hospitalet, at jeg skulle ringe til Susan. Susan fortalte mig, at fostervandet var gået, og at jeg skulle komme til Vejle hurtigst muligt.
På hospitalet blev der hurtigt taget beslutning om, at Susan skulle overføres til Kolding Sygehus. Der var ikke mere de kunne gøre på Sct. Maria.
Kl. ca. 9.00 kom der en ambulance og kørte Susan til Kolding. Jeg kørte bagefter i vores egen bil.

Turen til Kolding gik efter omstændighederne godt. Det var meget underligt at tænke på, at på det tidspunkt, hvor vi kørte til Kolding, da blev Susans far begravet.
Vi blev godt modtaget på Kolding Sygehus. Lægen og jordemoderen, der havde været med i ambulancen, kørte tilbage til Vejle, og ønskede os held og lykke. Susan blev ret hurtigt kørt til scanning, og heldigvis var alle 3 børn i live, og de havde det tilsyneladende godt.
Vi var egentlig ved godt mod, og var overbeviste om, at det her nok skulle ende godt.

Lægerne var optimistiske. De fortalte, at fostervandet hele tiden gendannes, så det var ikke ensbetydende med at fødslen var gået i gang, at fostervandet var gået. Lægen fortalte også, at det var muligt at give et vehæmmende middel, der evt. kunne udskyde fødslen i 2 til 3 dage.

På et senere tidspunkt fik vi, nærmest tilfældigt, at vide, at dette vehæmmende middel, så godt som ingen effekt har, når der er tale om flerfødsler.
Jeg ved ikke om lægen har villet give os lidt håb, eller om han virkeligt har troet på, at det ville virke.

Hver eneste dag betød øgede overlevelsesmuligheder for vores børn. På dette tidspunkt var der godt 3 måneder til normal fødselstermin.
Fødselsterminen var sat til den 26. juni 1993.

Jeg kørte hjem til Vejle sidst på eftermiddagen. Det havde været en meget bevæget og anstrengende dag, så vi var begge meget trætte og udkørte. Det er så hårdt, at se èn man elsker lide, man vil så gerne hjælpe, og man syntes selv der er så lidt man kan gøre.

24. MARTS 1993
Jeg havde taget fri fra arbejde, for at være sammen med Susan. Det var en meget stor overraskelse for hende, da jeg om morgnen mødte op på sygehuset.

Vi var så heldige, at vi havde fået eneværelse. Det var et af disse typiske og kedelige sygehusværelser. I den ene side var der et skab, en håndvask og et spejl. I den anden side var der nogle vinduer med udsigt til en stor græsplæne og nogle kedelige sygehusbygninger. Rummet var selvfølgelig malet i kedelige grå og grønne farver.

I det hele taget er Kolding Sygehus utrolig kedelig. Der er nogle meget lange gange, der virker helt uendelige. Den mest oplivende udsmykning jeg husker, er et lille hologram på ca. 20 x 30 cm., der hænger på en af afdelingerne.

Det er underligt, at man ikke maler væggene i nogle friske farver, og hænger noget kunst op, alt virker kunstigt og koldt. Umiddelbart føler man sig ikke godt tilpas.

Nå, men vi prøvede at hygge os så godt vi nu kunne. Da jeg kom denne morgen havde jeg købt roser til Susan, og jeg havde wienerbrød med, som vi kunne få til kaffen.
Susan havde haft en nogenlunde god nat. Hun havde haft en god lang snak med en af sygeplejerskerne i løbet af natten. Sygeplejerskerne på den afdeling hvor Susan var indlagt, E2, var utroligt søde. De var gode til at tage sig tid til en lille snak, når der var brug for det, selvom de havde meget travlt.

Afdeling E2 er den normale fødselsafdeling på Kolding Sygehus, så der var en del uro, hele døgnet. Der var hele tiden mange mennesker der kom på besøg, for at se de nye verdensborgere. Forholdene på afdeling E2 var fine, der var et lille cafeteria, hvor man hele dagen kunne hente sine måltider. I løbet af dagen fik vi besøg af forskellige venner, og der var den del opringninger fra familie m.v. Der var ingen læge og tilse Susan denne dag. Det tog vi som et godt tegn.

25. MARTS 1993
I dag skulle vi op på børneafdelingen, også kaldet P3. Sygeplejerskerne mente, at det var en god ide, hvis vi på forhånd vidste hvordan afdelingen så ud. Det var på P3, at vores børn skulle ligge når det blev født. Afdelingen lå på etagen over E2. Susan blev kørt derop i sin seng. Det var godt, vi kom op og se afdelingen. Vi skulle få brug for P3 hurtigere end vi regnende med.

Afdelingen er delt op i 3 afsnit. I det miderste afsnit er intensivafdelingen, hvor de dårligste børn ligger. Det er et lille rum, der er omgivet af vinduer hele vejen rundt. To af siderne grænser op til de andre afsnit. En side vender ud mod en lille gårdhave. Den sidste side vender ud mod et rum hvor læger og sygeplejersker holder til. Herfra kan de hele tiden holde øje med de børn der ligger på intensivafdelingen igennem en stor glasrude.

De to andre afsnit, der grænser op til intensivafdelingen, er til de børn der er for “gode” til at ligge på intensivafdelingen, eller til børn der egentlig burde ligge på intensiv, men som på grund af pladsmangel ikke kan være der. Det sidste afsnit er til børn der snart skal hjem.
Der herskede en behagelig ro på afdelingen, intet virkede hektiske eller forvirrende. Vi fandt dog senere ud af, at der godt kunne være meget hektisk og forvirrende på P3.

De viste os de 3 kuvøser der allerede stod klar til vores børn. Disse kuvøser ville ikke blive brugt til andre børn, idet man ville være sikker på, at der var 3 kuvøser klar til vores børn, hvis der pludselig skulle ske noget akut.
Vi skulle meget snart få brug for kuvøserne.

Det var rart at se en kuvøse. Vi havde aldrig set sådan en før. Især Susan havde glæde af det, idet hun havde en eller anden angst for sådan et apparat. Efter rundvisningen blev vi sendt retur til E2, med et håb om, at der skulle gå lang tid, inden vi igen skulle op på P3.
Der skulle desværre ikke gå ret lang tid før vi igen stod på P3, og denne gang med 3 små børn. For at fordrive tiden med noget i løbet af dagen, prøvede jeg at lære Susan at spille skak. Jeg fandt ret hurtigt ud af, at det var et helt umuligt projekt, så vi opgav ret hurtigt.

26. MARTS 1993
Det skulle vise sig at blive en meget hektisk dag. Kl. ca. 6.00 var Susan begyndt at få veer. Veerne ville ikke stoppe, selvom man gav hende vehæmmende medicin. Susan fik medicinen i ca. 2 timer, men fik det dårligere og dårligere. Hun fik en meget høj puls, der konstant lå på ca. 145, og hun fik nogle slemme rysteture.

Afdelingssygeplejersken på E2 ringede til mig kl. ca. 9.00, og bad mig om at komme til sygehuset, men det hastede ikke. Det kom det dog meget hurtigt til, og inden jeg var nået frem til sygehuset, havde de allerede ringet efter mig igen, for nu hastede det meget.
De behøvede nu ikke at bede mig om at skynde mig, for jeg kørte så hurtigt det var forsvarligt.

Da jeg kom frem, og så Susan ligge der med drop, pulstæller m.v. fik jeg nærmest et chok. Hun havde det virkeligt meget dårligt.

Nu var der ingen vej tilbage. Børnene skulle ud, og nu var det også blevet et spørgsmål om at redde Susan. Kl. ca. 12.00 blev Susan kørt ind på operationsstuen. Susan havde valgt at få en rygmarvsbedøvelse, og det betød, at jeg også kunne være med til fødslen. Det er vi begge meget glade for i dag.

Da Susan blev kørt ind på operationsstuen, blev jeg iført “lægetøj”. De træsko jeg fik fat i var alt for store, men pyt med det. Hvide bukser, T-shirt, hårnet og mundmaske. Jo, det var sikkert et herligt syn, men jeg lignede jo alle de andre “læger”. Jeg huskede min lille seddel med navne. Vi skulle jo have 6 navne klar. 3 pigenavne og 3 drengenavne. Vi vidste ikke noget om børnenes køn.

De var meget flinke på operationsstuen, og fortalte hvad der skulle ske. Udenfor operationsstuen stod en læge og nogle sygeplejersker fra P3 klar med kuvøser. Alt og alle var klar til operation. Jeg sad på en stol oppe ved Susans hoved, så vi kunne tale sammen. Uha-uha, hvor var det spændende. Jeg troede egentlig ikke, at jeg kunne klare at være på en operatIonsstue, men det gik godt nok.

Når man ser operationer i fjernsynet virker det meget uhyggeligt og koldt, men det var det faktisk slet ikke. Der var en rolig atmosfære, og læger og sygeplejersker virkede meget afslappede og rolige, uden dog på nogen måde, at virke uengagerede.

Hen over Susans bryst var der placeret en lille skærm, så vi ikke kunne se hvad der foregik. Det ville nok også være for meget, selvom Susan gerne ville havde fulgt operationen via et lille TV, hvis det havde været muligt.

Kl. 12.20 “svingede” kirurgen kniven, og kl. 12.26 blev Sebastian født, kl. 12.27 blev Emma født og kl. 12.28 kom Sara til verden.

Sebastian vejede 1.005 g., Emma vejede 860 g., og Sara vejede 1.030 g.. De blev født nøjagtigt 3 måneder for tidligt. Susan var lige gået ind i 28. graviditetsuge. Vi så ikke børnene. De blev straks båret ud til de ventende kuvøser. Nu skulle Susan syes sammen. Det var vist nok et større projekt.

Under sammensyningen skulle der skrives noget ind i en journal, og da sygeplejersken sagde, at operationen var begyndt kl. 12.20, og at det første barn kom ud kl. 12.26, protesterede kirurgen noget. Han sagde, at hvis det havde taget så lang tid, så var han godt nok blevet noget langsom. De blev dog enige til sidst.

Da kirurgen havde syet i nogen tid, spørger han pludselig en af dem der står overfor ham, om hun kan sy. Det mener hun nok, at hun kan. Så læner han sig ind over skærmen mod os, og spørger så, om vi ikke syntes, at han skal lade de unge piger komme til. Det havde vi ikke noget imod. Så sammensyningen blev overtaget af en anden, og kirurgen forlod operationsstuen med et “Tak for i dag”.

Kl. ca. 13.00 kom Susan ind på opvågningsstuen, og der var hun ind til kl. ca. 17.00. Det var underligt, nu var vi blevet forældre, men ingen af os havde endnu set børnene. Susan havde det ikke specielt godT, og hun fik flere smertestillende sprøjter.

Vi prøvede at muntre hinanden op, og give hinanden håb. Vi prøvede at overbevise os selv om, at det har nok skulle gå godt. Vi vidste jo godt, at det ville blive meget svært for vores børn, for de var jo født alt, alt for tidligt, og de var meget små.

På et tidspunkt i løbet af eftermiddagen kom der en sygeplejerske og spurgte om jeg havde været nede på P3 og se til mine børn. Det kunne jeg kun svare nej til. Sygeplejersken ringende straks til P3 og sagde, at hun havde en far der gerne ville se sine børn. På P3 sagde de, at jeg selvfølgelig gerne måtte komme.

Det var en meget underlig fornemmelse at gå ned af gangen. Jeg skulle jo møde mine børn for første gang. Hvordan så de mon ud ? Hvor stor var de ?. Jeg blev ført ind i intensivrummet på P3, hvor de lå i hver deres kuvøse. Det lå de så, vores børn.

De var godt nok ikke ret store, ca. 36 cm., men de var bare dejlige. Man kan nok ikke ligefrem sige, at de var kønne. De var utroligt spinkle og tynde, men de havde det hele, både arme, ben alle fingre og tæer. Personalet på P3 sagde, at de, efter omstændighederne, havde det godt, men at det stadig var meget kritisk.

Jeg fotograferede dem i kronologisk orden. Først Sebastian, så Emma og til sidst Sara, så kunne vi bedre kende dem på billederne, når de blev fremkaldt. Jeg gik tilbage til Susan på opvågningsstuen og aflagde rapport. Vi var ved godt mod, det her skulle nok gå.
Fra denne dag, den 26. marts 1993, og 11 uger frem, blev afdeling P3 en del af vores hverdag. I de næste mange uger skulle vi opleve sorg og glæde. Både vores egen, men også de andre forældres.

På en afdeling som P3 går liv og død, hånd i hånd. Pludselig blev vi klar over, at der er børn der dør i Danmark. Det var ikke noget vi havde tænkt over før.

Kl. ca. 17.00 blev Susan kørt tilbage til vores værelse på E2. Det var meget underligt at sidde på dette kedelige sygehusværelse, og vide, at på etagen oven over, lå vores 3 børn og kæmpede for deres liv, og der var ikke noget vi kunne gøre for at hjælpe dem. Jeg gik mange ture mellem E2 og P3 for at se til børnene, og tilbage igen for at fortælle Susan hvordan det stod til.

Kl. ca. 21.00 blev vi kaldt op på P3. Alle børnene skulle lægges i respirator.
(JK: Respirator: Maskine der trækker vejret for barnet. Hvis et nyfødt barn ikke kan trække vejret tilstrækkeligt godt selv, bliver barnet tilsluttet en respirator, ved at barnet får et plasticrør ned i luftrøret. Til dette rør tilsluttes slanger fra en lille maskine, der styrer hvordan luften skal pustes ned i barnets lunger. Barnet holder så selv op med at trække vejret.)

Lægen der havde vagten fortalte os kort, hvordan det så ud på nuværende tidspunkt. Det var Sebastian der var den svageste. Inden Sebastian skulle lægges i respiratoren kom han ud på Susans bryst i nogle minutter. Efterfølgende har vi talt om, at lægen, på dette tidspunkt, nok har været klar over, at der var meget få chancer for at Sebastian ville overleve.

Vi returnerede til vores værelse på E2. Jeg var også blevet indlagt, og fik en seng stillet til rådighed. Sengen blev kørt ind på vores værelse hver aften, og ud igen om morgnen.
Det var dejligt, at vi kunne være sammen hele tiden, i denne meget svære tid. Det var dejligt, at den ene kunne muntre den anden op, hvis man var lidt nede. Der var meget at snakke om.
Dagens vægt:
Sebastian: 1.030 g.
Emma: 860 g.
Sara: 1.005 g.

27. MARTS 1993
Kl. 4.00 kom der en sygeplejerske og vækkede os. Vi skulle komme op på P3. Sebastian havde det meget skidt. Lægen på P3 fortalte os, at Sebastian havde det meget dårligt, og at han ingen chancer havde for at overleve. Lægen syntes, at vi skulle døbe ham nu. Der var ikke tid til at tilkalde en præst, men det betød heller ikke så meget for os lige på det tidspunkt. Det var lægen der foretog dåben.

Først på et senere tidspunkt blev vi klar over, at alle der er medlem af folkekirken kan foretage en nøddåb. Det vidste vi desværre ikke på det tidspunkt, og der var heller ingen der fortalte os det. Havde vi vidst det, så ville jeg selv have døbt min søn. Så skulle det ikke have været en “tilfældig” læge.

Når vi tænker tilbage på Sebastians død, og den måde det hele foregik på, så er det faktisk kun selve dåben, vi fortryder i dag. Det ville have været rart, hvis vi selv havde døbt ham.
Det er selvfølgeligt meget forskelligt hvordan forældre reagere i sådanne situationer, og meget forskelligt hvordan de ser på selve dåben. Nogle ønsker, at det skal være en præst, andre syntes at det er i orden, at det er lægen der gør det, og andre igen, som os, vil gerne selv foretage dåben.

Jeg syntes, at personalet på P3 skulle have fortalt os, at der var den mulighed. Så kunne vi selv have valgt, hvordan vi ville have det. Efter dåben blev alle slanger og sensorer taget af Sebastian, og han blev lagt ud på Susans bryst. Kl. 4.40 erklærede lægen Sebastian for død.
Lige idet lægen konstaterede, at nu var han død, skete der noget, som vi aldrig vil glemme.
Lige præcis i det øjeblik da Sebastian døde, da begyndte Emma at græde. Hun lå i en kuvøse der stod ca. 1-2 meter væk. Det var tydeligt, at hun fornemmede at Sebastian var død.
Lægen fortalte, at det ikke var så usædvanligt at det skete. Der må være en eller anden telepatisk forbindelse mellem børnene, et bånd, som blev brudt, da Sebastian døde. Måske er der mere mellem himmel og jord, end man går og tror.

Hele dagen vekslede mellem krise og håb, men vi ville ikke give op, og det ville vores piger heller ikke. Så længe de kæmpede og kunne klare det, så kunne vi også.

Om formiddagen var vi oppe hos Sebastian, og Susan havde ham oppe at ligge på sit bryst. Selvom han var død og kold, så var det en dejlig oplevelse, som vi er glade for i dag.
Der skete flere dramatiske ting denne dag. Emmas ene lunge klappede sammen, og hun fik lagt et lungedræn ind gennem siden. Senere på dagen klappede også Saras ene lunge sammen, og hun fik også lungedræn. (JK: Sammenklapning af lunge: I sjældne situationer kan en lungehinde briste. Herved klapper lungen sammen som en ballon. Dette er en alvorlig tilstand. Hvis der ikke er en anden alvorlig årsag hertil, kan den livstruende situation hurtigt afbødes ved, at man med en slange suger luft ud fra den tomme brystkasse, hvorved “ballonen” atter folder sig ud, og oftest bliver på plads, også når slangen fjernes.)

På dette tidspunkt så det meget kritisk ud. Lægerne frygtede, at pigerne måske havde en eller anden lungesygdom eller infektion, der bevirkede disse lungeproblemer, og som måske også kunne være skyld i Sebastians død.

Pigerne kæmpede for den chance de havde fået, og nægtede at give op. De havde en utrolig livsvilje.

På dette tidspunkt så pigerne virkeligt syge ud. De var begge i respirator, og hele tiden når man stod ved deres kuvøse, kunne man høre respiratorens monotome tikken, hver gang den trak vejret for pigerne. Respiratoren, der var ført ind igennem deres næse, var sat fast med tape, hen over deres kinder. Det gav nogle slemme mærker, når tapen skulle tages af og skiftes. De havde begge lungedræn. Begge havde drop, hvorigennem de fik tilført næring. Et drop på sådant et lille menneske virker meget voldsomt. Hele hånden eller foden, hvor droppet er langt ind, er pakket ind med gazebind, så det ikke falder af.

Det er meget svært at ligge et drop på et så lille menneske, for blodårene er jo tilsvarende små. Nogle gange måtte der flere forsøg til. Nogle læger var bedre til det end andre.
Nogle gange blev droppet lagt i hovedet. Det så meget voldsomt og sygt ud, men det gav faktisk børnene lidt mere bevægelsesfrihed med arme og ben.
Sara havde også fået lagt kateter, så hun kunne tisse.

Pigerne var også tilsluttet en monitor, en “bimlebamlemaksine” som vi døbte den. Monitoren overvåger bla. iltindholdet i blodet, og den giver en alarm, der går igennem marv og ben, hvis tallene bliver for lave eller for høje.

Det gjorde ondt, at se sine børn ligge der og kæmpe for deres liv. Der er ingen tvivl om, at flere at de ting de var “udsat” for, gjorde meget ondt på dem, men det var en nødvendighed for at de kunne overleve. Set i forhold til at dø, så var det stadig at foretrække.

I den tid hvor pigerne var i respirator, var der konstant en person ved deres kuvøse, til at overvåge, at respiratoren kørte korrekt, og at den ikke faldt ud. Den skulle bla. tømmes for kondensvand en gang imellem. Disse vagter var oftest læge eller medicinstuderende.
Jeg husker specielt en episode med en af disse vagter. En meget ubehagelig episode, der gjorde både mig og Susan meget nervøse og utrygge.

Børnene skal vendes med jævne mellemrum. Vagten der passede på vores børn, havde selv gjort det. Da den sygeplejerske der havde vagt på intensivafdelingen fandt ud af det blev hun godt gal. Vagten fik en ordentlig belæring og irettesættelse om, at sådan noget var man 2 til på P3, og sådan noget måtte hun ikke selv gøre, det var alt, alt for farligt.

Vagten, en helt ung pige, forsvarede sig med, at der hvor hun plejede at holde vagt, der måtte man godt vende børn alene. Det var sygeplejersken nu fuldstændig ligeglad med, for på P3 skulle der være 2, basta !

Denne overhaling foregik imens vi var på intensivafdelingen, og det var meget ubehageligt at overvære. Det var jo vores børns liv og helbred der var sat på spil. Vi blev meget urolige og nervøse, var der da ingen kontrol med hvad der foregik ?

Det var nu også mangel på situationsfornemmelse fra sygeplejerskens side. Hun burde havde ventet med at give vagten irettesættelsen til vi var gået, så havde vi ikke vidst at der var noget galt, og så var vi sparet for en del bekymringer. I resten af tiden, hvor det var denne vagt der passede på vores børn, var vi meget utrygge og nervøse.

28. MARTS 1993
Vi fik lov til at sove længe i dag, meget længe. Vi vågnede først kl. ca. 10.30. Det var dejligt med en hel nats søvn, og den var tiltrængt. En af sygeplejerskerne havde været så flink, at sørge for, at der var sat noget morgenmad til side til os. Jo, servicen kunne vi skam ikke klage over.

Til trods for den foregående dags dramatik, så var vi stadig ved godt mod og optimistiske.
Det første jeg gjorde hver dag når vi vågnede, var at gå en tur op på P3 og se til pigerne.
Sara var stadig meget svag, men hun tog godt imod den behandling hun fik. Emma kom ud af sin respirator i dag. Det var et meget stort fremskridt. Nu begyndte det at gå den rigtige vej for hende.

Hun fik herefter CPAP-behandling.
(JK: CPAP: kontinuerlig positivt luft tryk: Behandling af den hyppigste sygdom hos for tidligt fødte: utilstrækkelig udfoldelse af de mikroskopiske blærer i lungerne. Ved konstant at blæse luft ned gennem næsen på barnet, hjælper det til at udfolde de mikroskopiske blærer, og derved bedre åndedrættet og aflaste barnet.) Ved CPAP?behandlingen bliver der sat en “stikkontakt” fast på næsen. Pigerne skulle have CPAP i lang tid, og det var sådan, at de i lang tid efter at de var ophørt med behandlingen, havde kuglerunde næsebor på grund af denne “stikkontakt”.

Pludselig i løbet af formiddagen kom der en sygeplejerske ind, og sagde at der var bestilt blod til en blodstransfusion til Susan. Vi så meget forundret på hinanden, det havde vi ikke hørt noget om.

Susan havde godt nok mistet en del blod ved kejsersnittet, og havde også en lav blodprocent, men at hun skulle have tilført blod havde vi ikke hørt noget om. Susan sagde, at hun absolut ikke skulle have blod, medmindre det var absolut nødvendigt. Sygeplejersken sagde, at blodet var bestilt efter ordre fra overlægen, så Susan skulle have blod. Susan protesterede stadig, og det endte med, at overlægen selv kom.

Overlægen mente, at det ville være bedst for Susan at få en portion blod, for så ville hun hurtigere komme sig over operationen, men det var ikke en nødvendighed.
Susan spurgte overlægen om han selv ville have blod, hvis han havde været i hendes sted. Det var selvfølgelig AIDS-risikoen, der holdt Susan tilbage. Hertil svarede overlægen, at han ikke ville have blodet, når det ikke var absolut nødvendigt.

Det endte med, at Susan ikke fik tilført blod. Alligevel kom hun hurtigt til kræfter igen.
Det blev til mange ture op på P3 i løbet af dagen. Det var sådan, at man kunne sidde og se TV eller læse avis, og så kom der pludselig en trang til at blive overbevist om, at pigerne stadig havde det godt.

Når denne følelse kom, så var man nød til at rejse sig, og gå op til dem, også selvom det kun var et kvarter siden man havde været der sidst. Jo længere du udsatte turen, jo større blev trangen, og jo større blev angsten for, at der var sket et eller andet med pigerne.

Det var altid med stor spænding, at man gik ind i rummet til pigerne. Hvis der stod en læge eller en sygeplejerske ved en af kuvøserne, så troende man straks, at der var et eller andet i vejen.

Hvis man så læger og sygeplejersker tale sammen på afdelingen, så troede man straks, at det nok var vores børn de talte om, og at det nok ikke gik så godt.

Vi havde hele tiden “følerne” ude, og glemte helt, at der også var andre børn indlagt på afdelingen, og som også havde behov for en behandling som læger og sygeplejersker talte samme om.

Der blev taget mange blodprøver på pigerne. Det bevirkede, at deres lægge og fødder var helt mørkeblå. Blodprøverne blev taget i hælen, og blodet blev presset fra knæet og ned mod hælen. Det var ikke rart at se på, for det gjorde meget ondt på pigerne. Vi gjorde det til en vane, at forlade rummet når der skulle taget prøver, for det gjorde også ondt på os.

29. MARTS 1993
Hverdagen på sygehuset blev mere og mere rutine. Det var ind imellem meget stressende. I dag var kl. ca. 13.30 inden Susan nåede op til pigerne. Der var meget der skulle ordnes.
Læger på stuegang, besøg af fysioterapeut på grund af Susans dårlige ryg, sygeplejersker med medicin, måltider m.v..

I dag skete der for øvrigt noget meget sjovt. Aftenen i forvejen, da vi sad og så TV, fik jeg pludselig meget ondt i mit skinneben, og der kom en lille kugle på benet. Jeg havde ikke slået benet, det kom pludselig, som om noget havde stukket mig.

Jeg havde fortalt en af sygeplejerskerne det, og nærmest i sjov sagt, at når jeg var indlagt, så havde jeg vel også krav på en læge. Hun sagde, at hun lige ville se, hvilken læge der havde stuegangen, og hvis det var “en af de gode” læger, så skulle hun nok sige det til ham, så han kunne tilse mit ben.

Det blev tid til stuegang, og lægen kom og undersøgte Susan, og da han var færdig, sagde han, at han jo nok hellere måtte se på mit dårlige ben. Jeg blev helt flov, men undersøgt blev jeg, og der var ikke noget i vejen, og kuglen forsvandt da også efter nogle dage. Jeg er nok en af de få mænd, der har været indlagt på en fødselsafdeling, og som er blevet undersøgt af en læge på stuegang.

Jeg havde en god snak med afdelingssygeplejersken på P3. Hun mente, at pigerne havde en god og kraftig livsvilje, og at det gik i den rigtige retning. Emma var stadig den der klarede sig bedst, selvom hun var den mindste.

Personalet på P3 brugte meget tid på, at tale om Sebastian, om hans begravelse og om hvordan vi oplevede situationen. De prøvede også at overtale os til, at få pigerne døbt. Vi havde den holdning, at pigerne først skulle døbes når de kom hjem. Vi brugtE dåben som en slagt sikkerhedsnet, for så længe lægerne ikke sagde, at nu skulle de altså døbes, så var situationen ikke helt så kritisk, så var der stadig tid.

Vi var ikke i tvivl om, hvordan Sebastians begravelse skulle foregå. Det skulle være en lille begravelse, hvor kun den allernærmeste familie deltog. På en af mine ture op til pigerne om aftenen, blev jeg sendt retur, for at hente Susan. Vi blev begge straks meget nervøse og urolige, for jeg fik ikke at vide, hvorfor vi begge skulle komme.

Da vi kom op til pigerne, sagde sygeplejersken, at Emma meget gerne ville ud af kuvøsen en tur, og ligge hos sin mor. Havde vi virkeligt hørt rigtigt ? Skulle Emma ud og ligge hos Susan.

Susan fik Emma ud at ligge på brystet i ca. 45 minutter. Emma blev pakket godt ind i lammeskind og tæpper, så hun ikke skulle fryse. Susan blev placeret i en hvilestol, og så hyggede de sig. Dvs. vi hyggede os alle 3. Det var en utrolig dejlig oplevelse, at være så tæt på sit barn for første gang. Det var første gang, at hun var udenfor kuvøsen.

Det at få børnene ud, var meget vigtigt for både dem og os. Det var nogle utroligt dejlige timer vi havde. Bare ligge og hygge sig med sit barn. Tiden bare fløj afsted. Det var nogle meget intense og nære timer, der var med til at knytte os endnu tættere sammen.

Sara kunne endnu ikke komme ud af kuvøsen. Hun var stadig tilsluttet respiratoren. Det var en lidt svær situation, for vi måtte jo ikke glemme Sara. Hun skulle også føle, at vi var hos hende. Så vi stod længe med en hånd inde i kuvøsen, og holdt hende i hånden og talte til hende, så hun kunne føle, at vi også var hos hende. Det at Emma nu kunne komme ud, var et kæmpeskridt i den rigtige retning. Vi fik fornyet energi, og så meget lyst på fremtiden. Vi var godt klar over, at det meget hurtigt kunne gå den anden vej, ned af bakke, men i den situation vi var i, var det vigtigt at glæde sig over de positive ting der var.

Det handlede om, at opstille nogle små, opnåelige mål, og så glæde sig, når målene blev nået.
Hvis man har for store “ambitioner” på børnenes vegne, bliver man hurtigt skuffet, og så bliver situationen endnu sværere at klare. Vi tænkte f.eks. overhovedet ikke på, hvornår vi evt. kunne få pigerne med hjem. Det betød ikke rigtigt noget, lige på dette tidspunkt. Om det tog 2, 3 eller 4 måneder var ligegyldigt, bare de overlevede og blev sunde og raske.

30. MARTS 1993
I dag skulle alt det praktiske omkring Sebastians begravelse arrangeres. Jeg havde allerede talt med en bedemand i Kolding. Han skulle bringe en kiste op til sygehuset, alt andet omkring begravelsen ville vi selv ordne. Jeg var en tur i Vejle for at vælge et gravsted ud. Sådan som pigernes tilstand var på dette tidspunkt, var jeg nød til at vælge et gravsted, hvor der evt. kunne begraves flere. Hvis en eller begge af pigerne skulle dø, så skulle de selvfølgelig begraves sammen. Heldigvis blev det ikke aktuelt.

Jeg havde aftalt med vores dejlige præst Tine Illum, at hun skulle møde mig på kirkegården. Tine fulgte så med tilbage til Kolding, så vi sammen kunne aftale hvordan begravelsen skulle foregå. Vi havde som tidligere nævnt bestemt, at det skulle være en lille begravelse, hvor kun den allernærmeste familie skulle deltage. Vi ville selv køre kisten fra Kolding Sygehus og direkte til kirkegården. Der skulle så holdes en lille ceremoni ude ved selve graven. Vi syntes ikke, at der var nogen grund til, at holde ceremonien i kirken. Der skulle en lille begravelse til en lille mand.

Pigerne havde det stadig, efter omstændighederne, godt. Emma var ude hos Susan i næsten 2 timer. Begge pigernes lungedræn blev “klippet” i dag. Drænet blev ikke taget ud, men der blev lukket for den lille slange, der ledte luften ud. Lægerne regnede med, at drænene snart kunne fjernes. Endnu et af de små mål blev nået. Ju-hu.

Dagens vægt:
Emma: 730 g.

31. MARTS 1993
Vi var begge noget nervøse fra morgenstunden. Vi havde aftalt med afdelingssygeplejersken på P3, at vi senere på formiddagen skulle ned i kælderen, for at ligge Sebastian i hans kiste.
Vi havde begge gået og forestillet os, at vi skulle ned i et stort koldt kølerum, hvor de døde lå på rad og række, med en lille seddel om storetåen.
Vi blev heldigvis positivt overraskede.

Vi blev ført ind i et lille rum, hvor der herskede en hyggelig atmosfære, ikke noget koldt sterilt rum. Sebastian lå i sin lille gennemsigtige plastikvugge, ikke noget med at han lå på en stålrullebord, som vi havde forestillet os.

Vi fik afdelingssygeplejersken til at løfte ham over i kisten. Det var en meget lille kiste.
Vi tog nogle billeder af Sebastian, da han lå i sin lille kiste.

Det var godt, at vi gjorde det. De billeder bliver taget frem engang imellem, når man kommer til at tænke på ham, og de oplevelser vi trods alt nåede at have sammen med ham.
Inden kisten blev lukket, lagde vi en lille bamse og nogle blomster ned i kisten til ham. Det var meget hårdt for os begge, men vi er glade for, at vi gjorde det som vi gjorde.
Det var godt, at vi selv var med til at ligge ham i kisten. Vi fik sagt pænt farvel til ham.
Vi var meget lettede da det var overstået. Selvfølgelig var det en svær situation, men det var egentlig en positiv oplevelse.

Emma og Saras tilstand var stadig stabil. De fik begge deres lungedræn fjernet i dag. Der hvor drænet havde siddet skulle de syes med et par sting. I dag har de kun et lille ar, der hvor drænet har siddet.

For øvrigt spillede Danmark landskamp mod Spanien i Parken. Danmark vandt 1-0. Flemming Povlsen scorede.

Normalt interessere jeg mig utroligt meget for fodbold, men den dag var jeg faktisk ligeglad.
Andre menneskers problemer var ikke rigtigt noget man kunne forholde sig til. Når man overlever så dramatiske ting, som vi gjorde, så finder man ud af, at mange ting har uendelig lille betydning.

Vi har lært meget af de oplevelser vi har haft. Vi har lært, at man skal glæde sig over de nære ting. Livet er en meget skrøbelig gave, som man skal passe på. Livet kan blive taget bort fra det ene øjeblik til det andet, uden nogen form for advarsel.
Når man har set og oplevet hvor skrøbeligt livet kan være, så lærer man først at værdsætte og elske det.
Dagens vægt:
Emma: 730 g.

1. APRIL 1993
I dag skulle Sebastian begraves. Kl. 10.30 hentede vi ham i sygehuskapellet. Igen fik vi en positiv overraskelse. Kapellet var meget smukt, med levende lys m.v.. Kisten, der ikke var større end jeg kunne have den i mine arme, blev lagt i bilens bagagerum. Det var en meget underlig fornemmelse, at køre afsted på motorvejen, med sin døde søn liggende i en kiste i bagagerummet.

Vi kørte i bil helt ud til gravstedet. Jeg bar kisten. Ude ved graven ventede vores præst og graveren. Sebastian fik en meget smuk begravelse, akkurat som vi havde ønsket os det, men det var meget, meget hårdt for os.

I dag er Sebastians grav mål for mange gåture med Emma og Sara. Vi er meget glade for vores lille gravsted. Der skal ikke være nogen tvivl om, at når Emma og Sara bliver noget større, så skal de have at vide, at de også har en bror, at de var 3 da de blev født.
Der er mange der efterfølgende har spurgt os, om det ikke var forfærdeligt at miste et barn. Jo, selvfølgelig var det det.

Vi var dog så “heldige”, at vi stadig havde 2 piger der levede, og som vi kunne koncentrere vores tanker om. Det ville være noget sværere, hvis vi kun havde fået et barn.
I dag prøvede man at tage Sara ud af respiratoren. Hun var begyndt at trække vejret selv, men det gik ikke. Hun måtte tilbage i respiratoren. Det var et tilbageskridt. Et mål der ikke blev nået i denne omgang.

Jeg havde Emma ude hos mig for første gang i dag. Jeg havde fået tilbuddet flere gange, men havde ikke rigtigt haft modet.

Jeg husker tydeligt, at vores kontaktlæge engang spurgte mig, og jeg var bange for at knytte mig til pigerne, fordi jeg ikke ville have dem ud til mig. Det var absolut ikke tilfældet, men det havde noget med manglende mod at gøre.

Jeg vil aldrig glemme det øjeblik, da Emma blev lagt ud til mig. Den første rigtige nære fysiske kontakt med mit barn. Det var en skøn fornemmelse, som jeg aldrig vil glemme. Emma var ude hos mig i ca. 1 time. Jeg ville næsten ikke give hende fra mig igen.
Det var en fast rutine, at jeg som det allersidste, inden vi gik i seng, gik en tur op til pigerne for at sige godnat.

Da jeg kom op på P3 var sygeplejerskerne helt opstemte. Sara havde haft afføring for første gang. Hendes mave fungerede. Endnu et skridt i den rigtige retning.
Dagens vægt:
Emma: 740 g.
Sara: 970 g.

2. APRIL 1993
I dag tog Sara det store skridt. Hun kom ud af respiratoren, og denne gang gik det godt. Hun havde det seneste døgns tid, mere og mere overtaget vejrtrækningen selv. Det var skønt, at hun endelig blev fri for respiratoren.

Det skete ikke andet nævneværdigt denne dag. Emma var igen ude hos Susan i ca. 1 times tid. Personalet på P3 regnende med, at Sara ville kunne komme ud af kuvøsen for første gang i morgen.
Dagens vægt:
Emma: 775 g.
Sara: 955 g.

3. APRIL 1993
Natten forløb roligt. Oplevelsen omkring Sebastians død sad stadig i os. Hver gang, vi i løbet af natten, hørte skridt på gangen, og det var meget tit, så holdt vi vejret, og håbede på, at det ikke var os der var bud efter.
I dag fik Susan fjernet stingene fra kejsersnittet.

Nu var Susan i princippet raskmeldt, og for første gang i lang tid tog vi en tur udenfor sygehuset vægge. Vi kørte en tur ind til Kolding, og gik en strøgtur. Vi købte en pølse ved en grill der var sat op på gågaden. Hvor var det dejligt, at komme ud fra sygehuset, og ud blandt “rigtige” mennesker. Dejligt at få noget frisk luft.

Vi blev dog ret hurtigt rastløse. Vi måtte hellere se at komme tilbage til sygehuset og pigerne. Susan var heller ikke så mobil endnu.

Der var ikke sket noget i den tid vi havde været væk.
Om aftenen havde Susan både Emma og Sara ude på samme tid. Det var første gang for Saras vedkommende. Det var skønt, at se mine 3 dejlige piger ligge sammen og hygge sig.


Dagens vægt:
Emma: 800 g.
Sara: 950 g.

4. APRIL 1993
Det var blevet søndag, og vi regnede ikke med, at der skulle komme besøg i dag. Så vi regnede med, og håbede på, at vi skulle have en rigtig “slapperdag”.
Der havde været så mange besøg i de sidste dage. Vi kunne ikke komme i tanke om nogen der kunne finde på at komme. Vi skulle dog blive klogere.

Vi var lige blevet færdige med vores morgentoilette, da døren gik op, og Irene og Allan fra Køge stod i døren. De var kørt tidligt hjemmefra. Det var en stor og dejlig overraskelse. Vi blev enige om, at vi skulle en tur ind til Kolding og spise frokost. Det var dejligt at være sammen med nogle rigtigt gode venner. Dejlig igen at slippe ud fra sygehuset.

Vi tog på cafe og fik en dejlig frokost, og en stor fadøl. Uhmm, hvor smagte det godt.
Efter nogle dage på sygehuset, begynder maden at smage ens hver dag. Der var godt nok mange forskellige retter at vælge imellem, men alligevel smager det af storkøkken. Så frokosten gjorde godt, Der blev tanket ny energi.

Da vi kom tilbage til sygehuset fik vi et mindre chok. Der sad ikke mindre end 8 personer og ventede på os. Det var selvfølgelig rart at få besøg, med det her var for overvældende.
Nå, men alle skulle jo se pigerne, så vi var nød til at gå op til pigerne i hold, fordi der ikke måtte være så mange personer omkring kuvøserne på samme tid. Det er dejligt at folk kommer på besøg, og alle der kom på besøg, i hele den tid hvor vi var på sygehuset, har gjort det i den bedste mening. Vi blev bare for sent opmærksomme på, at vi pludseligt var blevet meget interessante, eller vores børn var, for mange mennesker.

Vi oplevede nogle tilfælde, ikke denne søndag, for det var nære venner og familie der mødte op, men senere, at der var nogle der aflagde os besøg, kun med det formål at se pigerne, så man senere kunne fortælle, at man havde set sådan nogle små mennesker. Det var meget ubehageligt at opleve. Dette fik vi et eksempel på , allerede den efterfølgende dag.

Det var blevet en helt anderledes søndag, end vi havde regnet med. Vi var da glade for alle de der besøgte os denne dag, men besøgene kunne godt have været fordelt over nogle dage.
I dag skete der et uheld med Saras drop. Droppet gik i stykker, og hun fik tilført alt, alt for meget sukkervand. På ganske kort tid tog hun over 100 g. på. 100 g. er faktisk en hel del, når man ikke er ret stor.

Når der sker sådan et uheld, så bliver man straks utryg ved hele situationen, og især det personale der passer børnene. Ens tillid bliver en lille smule mindre.
Man spørger sig selv, hvordan sådan noget kan ske ?. Har de ingen kontrol med det der sker ?. Hvad bliver mon det næste ? Nå, men Sara var nu ligeglad. Hun måtte i gang med at tisse det overskydende vand ud. Mere skete der ikke ved det.

Vi var meget trætte da vi gik i seng denne aften. Det skulle have været en stille og rolig dag, men det blev det ikke.
Dagens vægt:
Emma: 840 g.
Sara: 990 g.
Sara: 1.115 g. (kl. 17)
Sara: 1.005 g. (kl. 22)

5. APRIL 1993
I dag havde vi planlagt, at vi skulle en tur hjem til Vejle, men det blev ikke til noget. Sara havde det ikke så godt. Hendes “værdier” var højere end normalt, dvs. at hun skulle have tilført en større mængde ilt, end hun plejede. Vi blev derfor enige om, at en af os hellere måtte blive på sygehuset.

Saras værdier faldt i løbet af eftermiddagen. Alligevel mente lægerne, at det var nødvendigt at røntgenfotografere hendes lunger. Lægerne havde mistanke om, at en af lungerne var klappet sammen igen. Røntgenfotograferingen viste imidlertid, at lungerne var helt i orden. Heldigvis. Med hensyn til disse iltværdier, så lærte vi hurtigt, at de kunne svinge utroligt meget fra time til time, og fra dag til dag. Iltværdier var noget man gik meget højt op i. Det handlede om, at pigerne skulle ned i ilttilførsel, således at de kunne klare sig med den normale iltprocent der er i luften.

Det blev daglig rutine, at se på døgnrapporten, hvordan iltprocenten havde udviklet sig. Jo lavere, jo bedre.

I løbet af dagen talte Susan med en læge der fortalte, at pigernes hjerner skulle scannes. Scanningen skulle vise, om de havde fået hjerneblødninger. HJERNEBLØDNINGER !!.
Hvad var det nu for noget ?.
(JK: hjerneblødning: Karbrist i hjernen. Opstår oftest i forbindelse med fødslen eller kort tid efter. Oftest uden betydning for barnet, også med hensyn til barnets senere udvikling. Kan i enkelte tilfælde give anledning til for meget væske i hjernen. Det vil sige, at disse karbrist hos nyfødte, ikke kan sammenlignes med hjerneblødninger hos voksne.)
Vi fik ikke nogen nærmere forklaring, kun det, at der ikke var tale om hjerneblødninger i traditionel forstand. Det var nu en ringe trøst, og vi var meget nervøse og usikre på, hvad der nu skulle ske.

På P3 har man to former for kontaktpersoner, en kontaktlæge og en eller flere kontaktsygeplejersker. Kontaktlægen er den læge, som man kan føre nogle længere samtaler med. På stuegangene er der som regel ikke tid til de lange samtaler, og det er forskellige læger fra dag til dag.

Kontaktlægen er en gennemgående person, der hele tiden er ajour med netop vores børn. Når man havde behov, så kunne man bede om en samtale med sin kontaktlæge. I vores tilfælde varede samtalerne oftest ca. 1 time.

Til vores store held fik vi 1. reservelæge Jørgen Kreutzfeldt som kontaktlæge.
Vi brugte samtalerne til, at få ridset op, hvad der var sket med pigerne i den seneste tid. Hvordan det så ud lige nu, og hvordan det kunne tænkes at gå fremover.

Som nævnt var vi meget heldige med at få Jørgen Kreutzfeldt som kontaktlæge. Vi havde mange gode samtaler med ham, og vi havde stor gavn at den dialog vi havde med ham.
Vi havde det indtryk, at det ikke kun var os der havde interesse i disse samtaler. Det var ikke kun os der ville have informationer fra lægen. Han ville også gerne have vores mening om forskellige ting på P3. Hvordan vi oplevede at være forældre på P3.

Jørgen Kreutzfeldt var god til at lytte, og god til at forstå de problemer og bekymringer man har som forældre med børn indlagt på P3. En evne som desværre ikke alle læger på P3 havde/har.

Kontaktsygeplejersken er på samme måde den eller de sygeplejersker der skulle være ajour med vores børn. Det er ofte sygeplejerskerne der har det største kendskab til børnene, fordi det er dem der passer dem i dagligdagen.

Selve tanken med kontaktsygeplejerkser var god nok, men den fungerede ikke i praksis.
Vi var af den opfattelse, at ens kontaktsygeplejerske skulle passe ens børn, men det var ikke tilfældet. På grund af skiftende vagter kunne der gå op til 2 uger, hvor kontaktsygeplejersken ikke passede vores børn, og det var ikke sikkert at kontaktsygeplejersken skulle passe børnene, når hun så havde vagt. Så den eneste måde, hvorpå kontaktsygeplejerksen kunne være ajour med netop vores børn, var ved at læse journalen.

Vi brugte ikke kontaktsygeplejersken mere end vi brugte alle de andre sygeplejersker. For os var den eller de der passede vores børn, vores kontakt, og det fungerede helt tilfredsstillende.
Omkring sygeplejersker og sygehjælperene på P3, så var vi meget tilfredse. Alle var utroligt søde og hjælpsomme, og de var meget dygtige til deres arbejde. De var gode til at tage sig tid en snak, når der var brug for det. Vi har siddet mange timer, primært på aftenvagterne, og talt om alt muligt mellem himmel og jord, med den eller de sygeplejersker der var på vagt.
Når man er så lang tid på en afdeling som vi var, så kommer man til at kende personalet meget godt. Der var selvfølgelig nogle vi kom tættere på end andre.
Dagens vægt:
Emma: 850 g.
Sara: 1.010 g

6. APRIL 1993
I dag var jeg med på stuegang, fordi jeg ville have noget mere at vide om den hjernescanning som pigerne skulle igennem senere på dagen.

Lægen der gik stuegang gav mig en meget udførlig og god forklaring. Hun fortalte, at hvis pigerne havde fået en hjerneblødning, så var det ikke sikkert, at det betød noget, og i givet fald kunne det behandles operativt. Der var kun en lille risiko for, at der kunne opstå handicaps.

Lægen fortalte, at der var rigtigt mange af de for tidligt fødte børn, der fik sådanne hjerneblødninger. For bare nogle få år siden, havde man ikke mulighed for at undersøge, om børnene havde disse blødninger.

Senere på dagen kom "scannermanden" og scannede pigerne, eller trilling B og C, som pigerne hed på sygehuset, når der foregik lægebehandling og lignende.

Om eftermiddagen kom der ikke mindre end 4 kollegaer fra min arbejdsplads. Jeg vidste godt, at der måske ville komme 1 eller 2, men 4, det havde jeg ikke regnet med.
Det var på dette tidspunkt, at det virkeligt gik op for os, at vi var blevet et interessant "tilfælde". Det var en meget ubehagelig oplevelse.

To af de kollegaer der var med, sagde overhovedet ikke et ord, da vi sad i besøgsværelset. De ventede tilsyneladende kun på, at de skulle ind og se pigerne. Da de havde set pigerne gik der da heller ikke mange minutter før de rejste sig, og gik hjem.

Som sagt, så var det meget ubehageligt at opleve, og i dag fortryder vi, at vi ikke med det samme havde meldt ud, at vi nok selv skulle kontakte dem vi havde lyst til at få besøg af, og hvornår.

Det var nemlig ikke et enestående tilfælde, og det var lige ubehageligt hver gang. Nogle gange fik vi besøg af personer der overhovedet ikke sagde os noget, og som vi ikke havde/har privat kontakt med.
Dagens vægt:
Emma: 860 g.
Sara: 980 g.

7. APRIL 1993
Hjem kære hjem. I dag var vi på rigtig udgang. Vi kørte hjem til Vejle, og var hjemme i en times tid. Vi kørte ind til byen og gik en strøgtur. Det var godt nok lang tid siden, at vi havde gået en tur i "vores egen" gågade, og specielt længe siden for Susans vedkommende. Tænk, at en strøgtur pludseligt kan betyde så meget. Det var bare skønt.

På sygehuset skete der ikke noget særligt i dag. Pigernes tilstand var stabil, så alt var stille og roligt. Vi havde, som altid, begge piger ude om aftenen.
Dagens vægt:
Emma: 890 g.
Sara: 980 g.

8. APRIL 1993
Sidst på eftermiddagen fik vi et større chok. Vi fik at vide, at Emma skulle have tilført blod. Det var noget af et stort chok, indtil vi fik at vide, at det var ganske normalt, og det havde man da forventet.
(JK: Blodtransfusion: Der kan blive behov for at give for tidligt fødte børn blodtransfusion, da de selv skal udskifte alle de røde blodlegemer de havde i sig, da de blev født. Dette specielt, hvis der har været eller er tilstande der kræver barnets fulde modstandskraft. Der er ingen risiko for AIDS.)

Som en af sygeplejerskerne udtrykte det, så var det deres måde, at give bolcher på.
De fortalte også, at Emma havde glemt at trække vejret på et tidspunkt. Vi troede ikke vi havde hørt rigtigt. Havde hun glemt at trække vejret !

Det viste sig, at være noget ganske normalt for børn der er født for tidligt. De får de såkaldte apnoer.
(JK: Apnoe: Vejrtrækningspause. Nyfødte trækker vejret uregelmæssigt, men for tidligt fødte børn har en tendens til, at holde for lange pauser, fordi regulationen endnu ikke er modnet helt. Oftest husker barnet atter at trække vejret, hvis man stimulere det. Hyppige tilfælde kan være tegn på anden sygdom.)

Det var chok nr. 2 vi fik på denne dag. Her vil jeg gerne give noget kritik, såvel af læger som sygeplejersker. Jeg syntes generelt, at de var for dårlige til at fortælle fremad i forløbet.
Jeg mener, at det ville være godt, hvis vi på et tidligt tidspunkt havde fået at vide, at vi nok skulle regne med, at pigerne på et eller andet tidspunkt skulle have tilført blod, og at det er ganske normalt, at for tidligt fødte børn glemmer at trække vejret.

Hvis vi på forhånd viste, at det kunne ske, så ville vi have været forberedt.
Jeg ved godt, at læger og sygeplejersker måske ikke giver en sådan orientering, for ikke at give forældrene nogle unødvendige spekulationer, for det er jo ikke sikkert at situationerne indtræffer. Jeg mener bare, at det er bedre at tage et lidt mindre positivt udgangspunkt, og så glæde sig over, at situationen måske ikke indtræffer, frem for at skulle gå den anden vej.

Omkring det med at børnene glemmer at trække vejret, så skulle det snart blive en vane. Normalt er det således, at børnene kun skal have et lille skub for at komme i gang igen.
En anden "skavank" som næsten alle for tidligt fødte børn har, er en såkaldt Ductus.
(JK: Ductus: (arteriosus persistens). Et blodkar, der forbinder nogle stor kar nær hjertet/lungerne. Ved en normal fødsel til tiden lukker blodkarret kort efter fødslen, men ved for tidligt fødte er dette blodkar ofte åbenstående. Dette betyder oftest ikke noget, men ændrede tryk i lungerne kan betyde, at de åbenstående kar belaster barnets kredsløb, således, at der er behov for at søge at lukke karret, oftest med medicin, enkelte gange kirurgisk.)

Vi blev meget trætte af at høre om denne Ductus. Nogle læger mente, at pigerne havde den, andre igen mente at de ingen Ductus havde. På et tidspunkt var det næsten sådan, at hver gang der var lidt i vejen med pigerne, lidt højere værdier eller lignende, så var det Ductus der var på spil. Vi havde egentligt fået det indtryk, at det ikke var noget man tillagde særlig stor betydning, det var nærmest noget man lavede lidt sjov med. Vi skulle dog blive meget klogere.

Da vi nåede til påsken, fik vi at vide, at nu kunne jeg ikke længere være indlagt, men at Susan selvfølgelig var meget velkommen til at blive på sygehuset. Vi blev enige om, at vi begge flyttede hjem til os selv. Vi var af den opfattelse, at det ville være det bedste for os begge to, og også bedst for pigerne.

For vores vedkommende, så var vi ved at få "sygehuskuller", det var ikke til at blive ved med at holde ud, at gå rundt på sygehuset hele dagen. Det var jo alligevel begrænset, hvormeget vi kunne være sammen med pigerne. Vi kunne kun have dem ude i 1-2 timer dagligt, for det var også vigtigt, at de fik den nødvendige ro. At vi tog hjem bevirkede også, at vi var meget mere oplagte og udhvilede, når vi var på sygehuset.

Nogle vil måske syntes, at vi lod vores børn i stikken, når vi ikke var ved deres side hele tiden, men sådan følte vi det ikke. Forløbet på sygehuset havde lært os, at det også er vigtigt at tænke på sig selv. Det hele skal ikke dreje sig om børnene, for så bliver det for belastende. Det er vigtigt, at man tager tid til sig selv og hinanden.

Vi var godt klar over, at der ville gå lang tid inden vi kunne få Emma og Sara med hjem, så vi prøvede at indrette dagligdagen på bedste måde.

Jeg arbejdede på det tidspunkt i Kolding, så vi indrettede det sådan, at jeg afleverede Susan på sygehuset om morgenen, og hun var der så hele dagen. Normalt kom jeg så op på sygehuset efter arbejdstid, nogle gange også i min frokostpause. Vi fulgtes hjem sidste på eftermiddagen, og havde aftenen sammen. Det fungerede fint.

Nogle dage tog jeg bussen på arbejde, og så mødte Susan først på sygehuset senere på dagen. Det kunne godt blive nogle lange dage for hende. Senere i forløbet, når vi selv kunne bade børnene og have dem mere ude, så gik tiden naturligvis hurtigere.

De første svære uger var overstået. Nu skulle pigerne bare vokse sig store. Der kunne selvfølgelig altid ske et eller andet, de var stadig meget sarte, og der kunne let tilstøde en eller anden form for komplikation.

Dagene på P3 blev mere og mere rutine. Det var næsten som om vi var en del af holdet på afdelingen. Vi blev mere og mere fortrolige med de forskellige monitorer og alarmer.
Der blev løbende noteret ned, hvornår pigerne havde fået mad, hvornår de tissede og havde afføring, hvor høj deres iltprocent var osv.. Efterhånden blev det sådan, at vi selv udfyldte disse skemaer, f.eks. i forbindelse med bleskift.

Det blev en indgroet vane, at bruge disse skemaer. En så indgroet vane, at vi også brugte dem i den første tid hjemme. Vi brugte skemaerne i de 2 første måneder vi var hjemme, og de var til stor hjælp. Vi havde lidt svært ved, at holde styr på, hvornår de sidste havde spist, hvormeget de havde spist, og hvornår de havde haft afføring m.v.. Skemaerne var til stor hjælp, indtil vi var blevet helt fortrolige med pigernes dagsrytmer.
Dagens vægt:
Emma: 905 g.
Sara: 990 g.

DEN 28. DAG
Dag jeg kom op på sygehuset efter arbejdstid kunne jeg straks se på Susan, at der var et eller andet i vejen. Hun sad og stirrede ind i en af kuvøserne og græd. Jeg spurgte hende, om der var noget i vejen med en af pigerne, men hun kunne ikke rigtigt svare, græd kun.
Det viste sig, at Sara havde haft en meget kraftig Apnoe, og personalet havde haft meget svært ved, at få hende i gang med vejrtrækningen igen.

Denne oplevelse, samtidig med et andet barns dødsfald på P3, havde været for meget for Susan. Hun kunne pludselig ikke overskue situationen, og var bange for, at Sara også skulle dø.

Vi fik pludselig at vide, at der om meget kort tid ville komme en "scannermand" og scanne Saras hoved. Man ville undersøge, om hun havde fået en hjerneblødning, og om det evt. var grunden til hendes Apnoe.

Det var den vagthavende læge der havde bestilt scanningen. Vi blev lidt sure, for vi havde fra starten gjort det klart, at vi ville orienteres om alt hvad der foregik med pigerne. Vi havde gjort det klart, at vi ville orienteres, hvis der skulle foretages større undersøgelser eller lignende.

Nu skulle der pludselig scannes for at undersøge om der var en hjerneblødning, en hjerneblødning som vi tidligere, af en anden læge, havde fået at vide, kun kunne opstå i de første 3-4 dage. Vi forstod ikke rigtigt noget mere.

Vi bad om at komme til at tale med den læge der havde bestilt scanningen. Vi fortalte ham om vores utilfredshed og om vores usikkerhed.

Han var, som næsten alle andre læger på P3, meget venlig og lyttede til vores kritik.
Vi fortalte ham, at vi syntes det var for dårligt, at der var bestilt en scanning, uden at vi var blevet orienteret, specielt når Susan var på afdelingen. Det havde været noget andet, hvis ingen af os havde været til stede.

Der kunne være sket det, at vi f.eks. var gået i opholdsstuen, og så var kommet tilbage til pigerne, og så var man i gang med at scanne. Så ville vi for alvor havde fået et chok.
Det ville kræve så lidt af personalet, og betyde så meget for os, hvis man havde orienteret os på forhånd. Det ville være grotesk, hvis vi tilfældigvis havde opdaget, at nu var man i gang med en scanning.

Tilbage til samtalen med lægen. Vi fortalte ham, at vi ikke forstod, hvorfor han ville scanne Sara for en hjerneblødning, idet vi havde fået at vide, at den kun kunne opstå i de første 3-4 dage.

Lægen forklarede, at risikoen for hjerneblødning var størst i de første dage, men at hjerneblødningen godt kunne opstå senere, men risikoen var mindre. Lægen vurderede, at det måske kunne skyldes en blødning, at Sara stadig havde disse Apnoer, og specielt når de var så slemme som den i dag.

Lægen forklaring gjorde os igen lidt usikre. Kunne vi nu ikke regne med hvad lægerne sagde. Var det mig der havde misforstået noget den dag jeg fik forklaringen ?
Næppe, for jeg havde noteret samtalen ned i vores lille dagbog, så jeg er overbevist om, at jeg har fik den besked.

Lægen tog imod vores kritik, men vi sad alligevel tilbage med en usikkerhed. Vores store tillid til lægerne på afdelingen fik et knæk.

Var de alligevel ikke så lydhøre, og så imødekommende som vi regnede med ? Havde de ikke forstået, at vi faktisk mente det, når vi sagde, at vi ville have alt at vide omkring vores børn ?

Vi fik senere, i en af vores gode samtaler med vores kontaktlæge vished for, at lægerne rent faktisk tog vores kritik til efterretning, hvilket vi selvfølgelig var meget tilfredse med.
Sara blev scannet, og hun havde ingen hjerneblødning, heller ikke denne gang. Py-ha !

Dagens vægt:


Emma Sara
09.04.93 915 g. 1.015 g.
10.04.93 920 g. 1.040 g.
11.04.93 915 g. 1.060 g.
12.04.93 935 g. 1.080 g.
13.04.93 925 g. 1.100 g.
14.04.93 905 g. 1.090 g.
15.04.93 975 g. 1.105 g.
16.04.93 1.005 g. 1.125 g.
17.04.93 980 g. 1.140 g.
18.04.93 1.010 g. 1.155 g.
19.04.93 1.060 g. 1.135 g.
20.04.93 1.085 g. 1.155 g.
21.04.93 1.100 g. 1.185 g.
22.04.93 1.105 g. 1.220 g.
23.04.93 1.110 g. 1.260 g.
24.04.93 1.135 g. 1.310 g.
25.04.93 1.165 g. 1.360 g.


26. APRIL 1993
Pigerne var nu blevet 1 måned. På P3 holder man fødselsdag for hver måned der går. Der var sat flag på kuvøserne, og alle sygeplejersker m.v. sagde tillykke. Vi havde hørt, at man holdt fødselsdag, så Susan havde bagt 2 kagekoner som vi havde med på P3. Så det blev en rigtig fødselsdag på intensivafdelingen. Det var dejligt, at der blev gjort noget ud af sådan en mærkedag. Det var med til, at gøre det rart at være på afdelingen. Jeg mener også, at det bekræfter vores opfattelse af, at vi ikke bare var en "sag", men at man virkelig og oprigtigt bekymrede og glædede sig sammen med os. Det var en dejlig og varm oplevelse.

Dagens vægt:
Emma: 1.180 g.
Sara: 1.400 g.
I den næste lange periode skete der ikke rigtigt noget, og heldigvis for det, for det var jo tegn på, at det gik den rigtige vej. Selvfølgelig var der dage, hvor det gik bedre end andre, men alt i alt så gik det stødt og roligt den rigtige vej.

Dagens vægt:
Emma Sara
27.04.93 1.180 g. 1.390 g.
28.04.93 1.210 g. 1.405 g.
29.04.93 1.230 g. 1.460 g.
30.04.93 1.240 g. 1.470 g.
01.05.93 1.250 g. 1.470 g.
02.05.93 1.250 g. 1.500 g.
03.05.93 1.265 g. 1.510 g.
04.05.93 1.300 g. 1.530 g.
05.05.93 1.370 g. 1.545 g.
06.05.93 1.390 g. 1.595 g.
07.05.93 1.440 g. 1.575 g.
08.05.93 1.460 g. 1.620 g.

10. MAJ 1993
Den 10. maj 1993 skulle blive den dag, i hele perioden på P3, hvor vi var mest skuffede og kede af den behandling vi fik på afdelingen.

Vi var ganske som vi plejede mødt op på P3, og hyggede os sammen med pigerne. På et eller andet tidspunkt var der en sygeplejerske der sagde til os, at vi ikke måtte tage hjem, før vi havde talt med den læge der havde vagt.

Vi tænkte ikke videre over hvad der kunne være på færde, men blev alligevel lidt nervøse.
Lægen kom og sagde goddag, og bad os om at komme med over på et af kontorene, og så fik vi chokket. Inden vi overhovedet havde nået at tage plads i stolene, sagde lægen:

"Vi kører jeres børn til Skejby Sygehus i morgen, og forventer, at de skal opereres for deres Ductus. Der er truffet aftale med Skejby Sygehus, og de er klar til at modtage pigerne."
Vi troede simpelthen ikke vores egen ører. Skulle de nu lige pludselig til Skejby Sygehus. Her gik vi og troede, at det gik så godt med pigerne.

Jeg blev godt nok gal på lægen. Hvad i alverden lignede det. Her havde vi klart meldt ud, at vi ville orienteres om alt vedrørende vores børn, og så havde man ikke engang fortalt os, at nu mente man, at pigernes behov for ilt var for stort i forhold til deres alder, og at man mente at en operation var løsningen.

Vi havde på et tidligt tidspunkt i forløbet fået at vide, at der var en lille mulighed for, at denne Ductus skulle behandles operativt, men vi havde absolut ikke regnet med, at det var aktuelt i vores tilfælde. Det havde der overhovedet ikke været talt om før.

Lægen prøvede på bedste måde, at fortælle os, at det jo ikke var 100% sikkert, at det endte med operation, og hvis det gjorde, så var det jo kun en rutineoperation. Det var som at få et spark i hovedet. Uden nogen form for varsel skulle vi til Skejby Sygehus, jamen det var jo ganske forfærdeligt. Senere på dagen var der en sygeplejerske der sagde til os. "Nå, så I skal lige en tur til Skejby. Ja, men nu er den uge, hvor vi skulle holde øje med Ductus jo også gået, uden at der er sket en bedring."

Det viste sig, at man i ca. 1 uge i forvejen havde taget beslutning om, at nu ville man se de næste dage an, og hvis pigernes iltbehov ikke var begyndt at falde, så måtte vi en tur til Skejby til nærmere undersøgelse.

Hvor var det tarveligt. Hvorfor havde man ikke orienteret os, så vi kunne have forberedt os bedre. Nu gik vi og troede, at alt gik planmæssigt, men det gjorde det bare ikke.

Som jeg tidligere har nævnt, så mener jeg det er bedre, hvis man tager et lidt minder positivt udgangspunkt, og så glæder sig over at det går bedre end forventet, en omvendt.
Nu fik vi en nedtur af de store. Det var næsten ikke til at bære. For det første, så var vi nervøse for pigerne. De skulle jo flyttes og måske opereres. For det andet, så følte vi os, ja undskyld udtrykket, røvrendt, af de læger og sygeplejersker, som vi ellers havde så stor tillid til.

Nu begyndte vi selvfølgelig at spekulere på, hvilke andre ting vi ikke var blevet orienteret om. Det gik måske slet ikke så godt. Vi blev meget nervøse og bekymrede, og vi følte os ladt i stikken, for hvem kunne vi stole på.

Når jeg i dag ser tilbage på hele forløbet, så var denne hændelse det absolut mest negative vi oplevede. Vi fik dog senere genetableret tilliden til "systemet", og det var ikke mindst vores kontaktlæges fortjeneste.
Nå, men vi måtte en tur til Skejby Sygehus.
Dagens vægt:
Emma: 1.480 g
Sara: 1.630 g.

11. MAJ 1993
I dag skulle vi så til Skejby Sygehus. Vi var godt nok meget nervøse.
Kl. 9.00 begyndte man at gøre klar til transporten. Heldigvis var det 2 af de sygeplejersker der havde passet Emma og Sara mest, der skulle med på transporten. Pigerne skulle transporteres i hver sin kuvøse, og i hver sin ambulance. Stemningen på P3 var noget hektisk, vi kunne blot stå og se passivt på det der skete. Langt om længe blev kuvøserne dog placeret i ambulancerne, og turen kunne starte. En ambulance kørte forrest, vi kørte i vores egen bil lige efter, og bagerst kom den anden ambulance.

Det var en hel kortege. Tænk alle de mennesker der var i sving, fordi vi skulle til Skejby. I hver ambulance var der 2 falckreddere og 1 sygeplejerske. Turen til Århus gik godt. Der skete ikke noget på turen, og vi blev godt modtaget på børneafdelingen på Skejby Sygehus.
Her var stemningen også noget hektisk og forvirrende, og vi fik da også hurtigt vores første chok.

Da de var ved at ligge Emma på plads i kuvøsen, blev hun pludselig meget urolig og spjættede. Sygeplejersken sagde, at der nok var en lille pige der længtes efter sin mor, indtil hun fandt ud af, at den luft der blev blæst ind gennem CPAP`et var alt, alt for varmt.
Da blev vi godt nok nervøse. Kunne de i det hele taget passe vores børn. Det var med bange anelser, at vi tog afsked med de 2 sygeplejersker fra Kolding. Bare de kunne været blevet i Skejby, sammen med os.

Børneafdelingen på Skejby Sygehus var meget anderledes end P3 i Kolding. Der var en helt anden stemning. For det første var det hele nyt, der var farver på væggene, og sygeplejerskerne var ikke i hvide kitler, men i kulørte T-shirts. Det gav en noget mere behagelig og varm atmosfære.

Efter den første hektiske modtagelse, havde vi en "velkomstsamtale" med en sygeplejerske. Vi fortalte om vores nervøsitet og utryghed. Hun fortalte om afdelingen, og om hvordan hverdagen foregik. Det var rart at få en stille og rolig samtale.

Vi fik et værelse helt for os selv, ikke ret langt fra pigerne. Det var dejligt, at have et sted, hvor man kunne gå hen og være sig selv. Om eftermiddagen skulle der komme en læge og undersøge pigerne. Ikke omkring Ductus, men generelt, en slags ankomstundersøgelse.

Da vi fortalte sygeplejerskerne, at vi tog ud til nogle gode venner i Hammel om eftermiddagen, blev de lidt skeptiske. Ville vi ikke være tilstede når lægen kom ?
Hvorfor skulle vi det ? Der var jo ikke sket nogen ændringer med pigerne. Vi behøvede da ikke at være der, for at en læge skulle lytte lidt på hjerte og lunger og tage temperaturen.
Så vi kørte til Hammel og grillede, og havde det mægtigt hyggeligt. Vi kom tilbage til sygehuset sidst på aftenen. Pigerne havde opført sig pænt, og der var ikke sket noget.

12. MAJ 1993
I dag skulle pigerne undersøges rigtigt. Grunden til, at man sender de for tidligt fødte børn med kraftige Ductus til Skejby er, dels fordi det er en afdeling udelukkende for hjertepatienter, og dels fordi man her har det nødvendige specialudstyr og ekspertise, til at afgøre, hvor slem Ductus i givet fald er, og sidst men ikke mindst fordi lægerne bla. er specialister i hjertekirugi.

På børneafdelingen på Skejby fandt vi for første gang rigtigt ud af, hvor heldige vi egentlig var. Vores piger var jo egentlig ikke syge, de var jo kun små og havde de skavanker der følger deraf. Her på børneafdelingen lå der børn der var meget, meget syge, som havde svære hjerteproblemer, og som enten stod foran en større hjerteoperation eller som lige havde overstået en operation.

Afdelingen var udelukkende til børn med hjerteproblemer i alderen fra 0 til 14 år. Afdelingen var ikke specialiseret i for tidligt fødte børn, og det kunne man godt mærke.
På Skejby Sygehus var der konstant en sygeplejerske der kun passede Emma og Sara, og de var meget omhyggelige og omsorgsfulde overfor børnene.

Da vi kom til Skejby kunne vi godt se, at de i Kolding var lidt mere professionelle omkring de for tidligt fødte børn. Det bar pasningen af børnene i Kolding også præg af. Det var på ingen måde dårligt i Kolding, det var bare noget andet.

Da pigerne kom til Skejby fik de for første gang lov til at ligge i en dyne, og det var noget de nød. De sov næsten i et helt døgn. I Kolding lå pigerne i kuvøserne uden tøj, kun med en ble.
Som sagt, så var man på afdelingen på Skejby vant til meget syge børn, og vi havde det indtryk, at man havde forventet at vores piger var meget dårligere end de var. Nogle af sygeplejerskerne undrede sig over, at vi var blevet sendt op til dem, for børnene havde det tilsyneladende godt nok. Det bekræftede jo kun vores opfattelse af situationen.

Stuegangen på Skejby Sygehus var også anderledes end i Kolding. På vores stue var der endnu et barn indlagt, og når der var stuegang ved dette barn, så blev vi bedt om at gå ud af rummet, noget som man syntes skulle være helt naturligt. I Kolding er det således, at man uden videre kan overhøre de andre børns stuegang, hvilket ikke altid er særligt rart.

I Kolding har det noget med de trange pladsforhold at gøre, men det var dejligt, at være alene med den læge og den sygeplejerske der gik stuegang. Det var mere trygt, og man fik en bedre dialog, fordi man som forældre ikke var så tilbageholdende med at stille spørgsmål.

Det er ubehageligt når man ved, at andre forældre kan stå og følge med i stuegangen. Det føles som om, man udlevere sig selv, hvis man spørger om noget, eller fortæller lægen om sin usikkerhed.

Overlægen undersøgte begge piger. Han kunne ikke høre, at Sara skulle have nogen Ductus, og Emma havde, hvad han kaldte, en moderat Ductus.

Generelt var han af samme mening som sygeplejerskerne, at det var nogle meget fine piger.
Senere på dagen kom der en anden overlæge med en speciel scanner, og undersøgte pigerne.
Denne læge sagde noget der var meget interessant, og som der nok var meget sandhed i.
Vi talte lidt frem og tilbage omkring det, at vi var blevet sendt til Skejby, og at vi jo ikke syntes, at pigerne var så dårlige. Jeg sagde, at jeg ikke mente at Sara havde nogen Ductus, og det havde jeg sagt hele tiden, også før stuegangen først på dagen. Jeg havde også hele tiden sagt, at Emma kun havde en lille Ductus. Det var bare en fornemmelse.

Overlægen sagde, at det nok skulle passe, hvad vi sagde, for det var jo os der kendte pigerne bedst. Så spurgte han os, og det er her det bliver interessant: "Ved I hvorfor vi er så dygtige her på Skejby Sygehus ?" Det vidste vi jo da ikke noget om. Han svarede selv: "Det er fordi vi lytter meget nøje til det forældrene fortæller os om deres børn."

Jeg tror det ligger meget sandt i den udtalelse. Når man er så tæt sammen med sine børn i sådan en svær periode, så finder man hurtigt ud af, hvornår de har det godt, og hvornår de har det knap så godt. Overlægen kom frem til samme resultat som lægen på stuegangen. Sara havde ingen Ductus, og Emma havde en moderat Ductus.

Sara skulle således ikke behandles, hun kunne betragte opholdet som "ferie". Hun var et "gro-barn" som overlægen betegnede hende. Emma ville de forsøge at behandle med medicin, og hvis Ductus ikke var væk indenfor nogle dage, så ville man vurdere situationen på ny.
Vi var således nød til at blive på Skejby hele ugen og den kommende weekend, men pyt med det, bare det gik den rigtige vej. Hele verden så meget lysere ud.

Vi fejrede det med en strøgtur inde i Århus. Det blev kun til en kort tur, og vi var snart tilbage på sygehuset. Da vi kom tilbage tog vi os en lur på 2 timer. Om aftenen havde vi pigerne ude i ca. 1 time.

13. MAJ 1993
Vi sov meget længe i dag, så længe at Susan ikke nåede med på stuegang. Det var den samme læge der havde undersøgt pigerne i går. Han forklarede, at Emma skulle begynde medicinbehandlingen i dag. Sara skulle bare ligge og hygge sig. Der var heldigvis ikke tale om, at Sara, der jo ikke fejlede noget, skulle sendes retur til Kolding. Det var dejligt, at vi kunne være sammen alle 4.

Overlægen fortalte også, at operation næsten var udelukket. Selvom Ductus ikke lukkede efter medicinbehandlingen, så regnede han ikke med, at hun skulle opereres. Han ville se tiden lidt an, for som han sagde, så var hun jo ikke generet af betydning af denne Ductus. Det var en meget rar besked at få.

Efter stuegangen vaskede vi pigerne, og havde begge piger ude hos os. Sara uden sit CPAP. Det var dejligt at se hendes ansigt, uden den "stikkontakt" i næsen.
Det var som om, personalet på Skejby ikke var så "pylrede" med pigerne. På Skejby havde personalet jo ikke set, hvor dårligt de havde haft det. De så dem jo kun som de var lige nu, og de havde det jo meget godt.

Det var som om de troede mere på pigerne. F.eks. mente de ikke, at det kunne være rigtigt, at Sara skulle have CPAP, og de begyndte derfor at holde længere og længere pauser, hvor hun skulle klare sig med den normale luft vi andre indånder, eller med lidt ilt i kuvøsen.
Vi havde bestemt, at vi ville en tur hjem til Vejle. Vi skulle vande blomster, og lige se om der var kommet noget post.

Vi var tilbage på Skejby til spisetid omkring kl. 18.00. Pigerne havde opført sig pænt.
Om aftenen var Sara ude hos Susan. Vi gik tidligt i seng, allerede kl. 22.30, så skulle der være en chance for, at vi kunne komme op i ordentlig tid i morgen.

14. MAJ 1993
Vi sov længe, så det hjalp ikke at gå tidligt i seng, men vi nåede da med på stuegang.
Lægen lyttede til Emmas hjerte, og han kunne ikke høre Ductus længere. Han mente nok, at den var lukket nu, men han ville komme med scanneren senere på dagen, så han se det nøjagtigt. Han sagde, at operation, på nuværende tidspunkt, var helt udelukket.
Det var dejligt, var den dumme Ductus virkeligt lukket ! Så skulle vi nok snart "hjem" til Kolding igen.

Efter stuegangen vaskede vi pigerne, og havde dem begge ude. Sara skulle prøve at sutte mælk fra Susans bryst, men hun blev for træt og faldt i søvn, så det blev ikke til noget.
Imens Sara var ude hos Susan skete der et uheld. Det var faktisk temmeligt uhyggeligt.
Det var sådan, at for at tilføre pigerne lidt ilt, imens de lå ude hos os, så havde vi en iltflaske hos os, og gennem en lille slange strømmede der ilt hen til pigernes næse.

Der skete imidlertid det, at sygeplejersken ikke havde kontrolleret, hvormeget ilt der var i flasken, og der var desværre ganske lidt ilt tilbage.

Man kan ikke høre, når der ikke længere kommer ilt ud af flasken. Lige pludselig blev Sara meget bleg og slap. Vi fik med noget besvær tilkaldt en sygeplejerske, og så gik det ellers hurtigt med at få hende ind i kuvøsen og givet noget ilt. Sara kom sig hurtigt, og der sket heldigvis ikke noget.

Det var godt, at vi var vant til at se på pigerne, f.eks. når de fik Apnoer, for Susan kunne næsten med det samme se, at der var noget i vejen med Sara, og heldigvis for det.
Sidst på eftermiddagen skulle vi en tur i byen. Vi havde aftalt, at vi skulle mødes med vores venner fra Hammel. Vi skulle mødes ved domkirken, og så skulle vi ud og spise. Endeligt noget andet en sygehusmad. Det var dejligt.

Efter spisningen var vi ude og bowle. Kors, hvor havde vi det sjovt. Vi lå flade af grin.
Det var en dejlig afbrydelse af sygehushverdagen. Jeg tror, det er vigtigt, at man laver sådan nogle ting, selvom tankerne selvfølgelig er meget hos pigerne. Man tanker ny energi, og det er som bekendt meget sundt at grine.

Vi var først tilbage på sygehuset ved midnat. Vi fik en længere snak med den sygeplejerske der havde vagt hos Emma og Sara. Hun fortalte, at Sara havde ligget uden CPAP siden kl. 18.00. Det var meget flot.

15. MAJ 1993
Som altid, så sov vi længe i dag. Da vi sad over morgenmaden kom der en sygeplejerske, og sagde, at overlægen gerne ville tale med os. Uha, lige med de samme blev vi igen nervøse, var der mon sket noget, havde de fundet ud af noget nyt ?
D
et var såmænd ikke så slemt, tværtimod. Han ville bare sige, at de ikke kunne høre Emmas Ductus mere, og de ville sende os tilbage til Kolding i morgen. Det var bare dejligt !!
I løbet af dagen var Sara ude hos Susan, og hun prøvede igen at sutte på bryst. Det gik lidt bedre denne gang, men hun blev ikke mæt. Det var mest hygge.

Om aftenen havde vi begge piger ude. Det var dejligt, at Emma igen kunne komme ud. Under medicinbehandlingen kunne hun ikke komme ud. Sara havde ligget uden CPAP hele dagen, og sygeplejerskerne mente ikke, at hun skulle få brug for det igen. Det var godt nok dejligt. Endnu et stort skridt på vejen var taget.

16. MAJ 1993
I dag skulle vi så tilbage til Kolding Sygehus. Det var alligevel lidt vemodigt. Nu var vi lige ved at have lært dem allesammen at kende, og var blevet fortrolige med rytmen på afdelingen. Det var nu alligevel også dejligt, at skulle tilbage. Meget ville blive lettere igen, og vi kunne komme til at sove hjemme i vores egen seng.

Da jeg kom ned på parkeringspladsen med alle vores ting, så var bilen væk. Jeg løb lidt rundt, det kunne jo være, at jeg havde parkeret et andet sted, men nej, bilen var væk.
Jeg var oppe på afdelingen for at hente Susan, så hun kunne bekræfte at bilen nu også var væk. Sikke noget pjat, for bilen var jo væk.

Vores bil var stjålet. Vi kunne faktisk kun grine af det. I sammenligning med alle de andre oplevelser vi havde haft, så var denne kun et lille komisk indslag. Havde det været for et par måneder siden, så havde vi sikkert syntes, at det var en katastrofe. Nu var det en uendelig lille ting. Personalet på afdelingen fortalte, at de ikke var første gang, at der var stjålet biler fra parkeringspladsen.

Jeg fik ringet til politiet i Århus, og fik at vide, at bilen var fundet. Den stod i Silkeborg, og var blevet brugt ved et indbrud. Den var temmelig ødelagt, for tyvene havde brugt den som rambuk, til at komme ind i en forretning. Den kunne ikke køre derfra.

Nu var gode råd dyre, for hvordan skulle jeg nu komme til Kolding. Der kom kun en ambulance for at hente pigerne. Susan kunne være i ambulancen, men mig var der ikke plads til. Sygeplejerskerne på Skejby ringede til Kolding Sygehus for at få dem til at betale en falckbil til mig, men nej. Hvis der ikke var plads i ambulancen, så måtte jeg tage toget.
Det var sådan, at det var Vejle Amt der skulle betale for vores ophold på Skejby Sygehus. Skejby ligger jo i et andet amt.

Det var absolut ikke billigt, at have os liggende på Skejby Sygehus. Overlægen fortalte os, at det kostede 12.000 kr. pr. døgn pr. barn, dvs. at det kostede Vejle Amt i alt 144.000 kr. for en uges ophold. Det er med sikkerhed det dyreste hotel vi nogensinde har boet på.
Falcktransporterne var heller ikke gratis. 6.000 kr. pr. ambulance, dvs. 3 ambulancer, 2 til Skejby og 1 tilbage, altså 18.000 kr. i transport. Samlet udgift for Vejle Amt 162.000 kr..
Det er i situationer som vi har været i, ikke kun på Skejby, men i det hele taget, at man er glad for, at man betaler sin skat.

Tænk, hvis det var sådan, at der efter et par uger kom en regning ind af døren for ophold og brug af specialudstyr. Vi ville blive ruineret. Vi betaler med glæde vores skat, for vi har lært, at det er utroligt vigtigt, at vi i Danmark har et så velfungerende system til rådighed, at det ikke er ens pengepung der afgør om man kan blive behandlet.

Tilbage til problemerne med min hjemtransport. Der kunne som sagt ikke bevilges en bil til mig. Det virkede godt nok lidt småligt, set i forhold til den samlede udgift på 162.000 kr.. En bil ville nok ikke havde væltet budgettet.

Heldigvis var falckredderne meget venlige. Den falckredder der skulle sidde bag i ambulancen sagde, at han godt kunne sidde på gulvet, så kunne jeg sidde foran. Så det endte med, at vi allesammen kom med den samme ambulance, 2 falckreddere, 1 sygeplejerske, 2 børn og sidst med ikke mindst 2 forældre.

Hjemtransporten gik uden nogen form for problemer. Pigerne lå i samme kuvøse, og de så ud til at nyde det. Emma var godt nok lidt urolig og sparkede Sara nogle gange, men der var heller ikke meget plads.

De var glade for at se os i Kolding, og vi var såmænd også galde for at være tilbage.
Vi var lettede, men egentlig også glade for, at vi havde været denne tur omkring Skejby Sygehus. Trods den meget uheldige optakt, og tabet af vores bil, så havde det været en meget positiv oplevelse.

Herefter begyndte det at gå fremad med pigerne. Det var som om denne tur til Skejby havde givet pigerne et lille skub. Der gik ikke lang tid før begge piger var helt uden CPAP, og pludselig en dag, så var tiden kommet, hvor de skulle lægges i en såkaldt baby-term. Det er en almindelig seng med indlagt varme.

Det var en meget dejlig dag, da pigerne blev taget ud af kuvøserne, og lagt i deres seng. At se pigerne ligge der, side og side, i almindeligt tøj, og med en dyne over sig, det var bare lykken.
Nu var det kun et spørgsmål om tid, hvornår vi skulle hjem. Vi var begyndt at passe pigerne mere og mere, og nu lå de på den stue, hvorfra man udskrives.

Vi ville selvfølgelig meget gerne have pigerne med hjem, men vi pressede ikke på. Vi ville ikke have pigerne hjem før de var helt klar. Hellere lidt længere tid på sygehuset, og så være sikker på, at de var helt klar.

Der gik ikke mange dage, før pigerne selv kunne holde varmen, og så blev de lagt i en helt almindelig seng. Det var den sidste forhindring der blev taget. Så pludselig en dag, da vi havde en samtale med vores kontaktlæge, skulle vi aftale hjemsendelsesdagen. Sygeplejerskerne havde i nogle dage gået og sagt, at nu skulle vi nok snart hjem. De sygeplejersker der ikke skulle have vagt i den næste uge sagde pænt farvel. Nu strammede det til, dagen var nært forestående. Under samtalen med kontaktlægen, blev vi enige om, at vi skulle have pigerne hjem,

LØRDAG DEN 12. JUNI 1993.
Ups, der var jo kun ganske få dage til, og vi var slet ikke klar. Nu havde vi haft så lang tid til at forberede os, men alligevel fik vi meget travlt til sidst, men vi nåede det.
Dagens vægt:


Emma Sara
17.05.93 1.540 g. 1.750 g.
20.05.93 1.650 g. 1.875 g.
24.05.93 1.670 g. 1.875 g.
28.05.93 1.780 g. 1.970 g.
31.05.93 1.830 g. 2.095 g.
03.06.93 1.860 g. 2.110 g.
07.06.93 1.940 g. 2.270 g.
10.06.93 1.970 g. 2.410 g.


12. JUNI 1993
Det var en underlig dag. Man var rastløs, og nok også lidt nervøs for, hvordan det nu skulle gå. Heldigvis havde vi jo lært vores børn at kende over en lang periode. Det var ikke som andre forældre, der efter ganske få dage bliver sendt hjem fra fødselsafdelingen. Vi havde trods alt haft 11 uger til at lære vores børn at kende.

Vi kom til P3 midt på formiddagen. Vi måtte ikke tage pigerne med hjem, før der havde været stuegang. De skulle lige kontrolleres en sidste gang, de var vist blevet en lille smule forkølet. Stuegangen gik uden problemer, og så var vi klar til at tage hjem.

Det var meget vemodigt, at skulle tage afsked med alle disse dejlige mennesker. Selvfølgelig ville vi allerhelst hjem, men vi havde igennem alle disse, til tider, svære uger, fået et godt forhold til alle, og nu skulle vi bare ikke være sammen mere.

Det var underligt, på den ene side utrolig glæde over, at vi kunne få pigerne med hjem, og på den anden side var vi bedrøvede over, at skulle tage afsked. Selvom vi havde mange ubehagelige oplevelser i de 11 uger vi var indlagt, så har det været en meget positiv oplevelse, som vi har lært meget af. Vi vil selvfølgelig aldrig glemme tiden på P3 og på Skejby Sygehus, og vi taler tit om de ting der skete.

Vi taler tit om den dag, da sygeplejerskerne ikke kunne kende forskel på Emma og Sara. Det var en dag, hvor de havde ligget i samme kuvøse under et vagtskifte. Den nye vagt der skulle passe pigerne kunne så ikke kende forskel, og hun måtte have dem ud af kuvøsen og have dem vejet. Hun vidste, at Sara var den tungeste. Fra den dag, havde pigerne et lille bånd om foden med deres navn.

Vi taler også om den dag, da Sara fik tilført blod. Vi var ikke på P3, men vi ringende om aftenen for at høre hvordan det var gået. Sygeplejersken sagde, at de havde haft et lille uheld under transfusionen, idet blodåren var gået i stykker, så Sara havde fået et lille blåt mærke. Hun sagde bare, så vi ikke skulle blive forskrækkede, der var ikke noget alvorligt i det. Ja, det var et lille blåt mærke, men kun fordi Sara var lille. Hendes ene arm var blå fra underarmen og op til skulderen, men det forsvandt dog ret hurtigt. Ved udskrivelsen fra sygehuset vejede Emma 2.025 g., og Sara vejede 2.410 g.. Så de var blevet nogle store piger.
Endelig kom vi hjem. Vi havde vidt og bredt fortalt, at vi absolut ikke ville have besøg i de første dage. Vi ville have fred og ro, så vi kunne finde vores egne ben, og finde ind i en rytme.
Da vi kom hjem sov pigerne, og det blev det ved med i lang tid. Så hvis vores nabo ikke havde trodset vores forbud, så havde vi sikkert siddet og kigget på hinanden, indtil de vågnede.
Der gik ikke lang tid før vi havde vænnet os til at have pigerne hjemme. Lidt efter lidt blev vi en helt almindelig familie.

ETIK OG MORAL
I januar måned 1994 udsendte Det Etiske Råd et debatoplæg om de ekstremt for tidligt fødte børn. I debatoplægget lægger man op til, at man ikke skal forsøge at redde børn, der er født før 28. svangerskabsuge, eller har en fødselsvægt på under 1.000 g..
Oplægget gav anledning til en del debat i medierne. Som forældre til ekstremt for tidligt fødte børn har vi selvfølgelig fulgt og deltaget i denne debat.

Grunden til, at Det Etiske Råd ønsker at fastsætte en grænse er, at ca. halvdelen af de ekstremt for tidligt fødte børn, dør indenfor kort tid. Af de overlevende får ca. 1 ud af 5, til dels, svære handicap. Det kan være handicap som f.eks. hjerneskader, epilepsi, blindhed m.v..

Når man som forældre til ekstremt for tidligt fødte børn, hvoraf 2 overlevede uden nogen form for mèn hører, at man vil sætte en fast grænse for, hvornår man skal have lov til at leve, så må vi selvfølgelig være uenige.

Hvis der havde været en grænse på 1.000 g. i fødselsvægt, så havde vi ikke fået Emma med hjem, så havde hun fået lov til at dø. Hun vejede jo kun 860 g.. I dag er hun den største af vores 2 piger.

Selvom hun var den mindste, så var det hende der klarede sig bedst. Igennem hele forløbet har det været Sara der har været den svageste, og det var hende der havde den største fødselsvægt, af alle 3.

Hvis der havde været en grænse på 28. svangerskabsuge, så havde vi ikke fået nogen af vores børn med hjem.

Vores situation er et godt eksempel på, at man ikke kan opstille firkantede regler for, hvornår man skal forsøge at redde et for tidligt født barn. Der må foretages en individuel vurdering i hvert enkelt tilfælde.

Hvis de regler Det Etiske Råd ligger op til var gældende da vores børn kom til verden, havde det betydet, at vi ingen børn havde i dag. Vi har trods alt 2 dejlige og sunde p-ger.
Jeg er ikke fortaler for, at man skal redde de for tidligt fødte børn for enhver pris, men de skal have en fair chance.

Der er selvfølgelig altid en risiko for, at disse børn får et eller andet handicap, af lettere eller svære grad. At der er forholdsvis mange handicappede blandt de for tidligt fødte børn kan ikke bortforklares, og det har også været et argument i debatten, men jeg mener ikke, at man på forhånd skal ofre raske børn, fordi der en øget risiko for handicap hos nogle.
Jeg ved godt, at jeg sagtens kan have dette synspunkt, idet vi jo har været utroligt heldige, vi kunne lige så godt have fået 2 handicappede børn, og så havde min holdning måske været en anden.

Det er selvfølgelig et meget stor belastning for en familie, at få et handicappet barn, men jeg mener, at man skal være meget forsigtig med, at "afskrive" børn, alene af den grund, at de er handicappede.

Selvom man har et handicap, så kan man godt have et godt liv. Handicappede er en naturlig del af vores samfund, og de kan og skal ikke gemmes væk. Der hvor man efter min mening bør trække grænsen, er når der bliver tale om så svære handicap, at man ikke kan tilbyde barnet et værdigt liv. Hvornår har man så et værdigt liv ? Ja, det var måske nærmere det debatten skulle gå på.

Situationen for de ekstremt for tidligt fødte børn er jo ikke anderledes end alle andres, der kommer i en livstruende situation. Hvis en 7 årig bliver kørt ned på vej til skole, og bliver livsfarligt kvæstet, så er der ikke den store tvivl om, at man skal forsøge at redde vedkommende.

Det samme gælder andre trafikofre, eller personer der får blodpropper ogl., men for alles vedkommende, også det for tidligt fødte barn gælder, at man kun skal gå til en hvis grænse, og denne grænse kan man ikke fastsætte på forhånd. Det vil og skal altid være en individuel vurdering, og man må have tillid til de læger der står for behandlingen.

Det for tidligt fødte barn har samme ret til livet som alle andre mennesker, og barnet skal have den nødvendige hjælp, og de chancer der er rimelige, og det er så op til barnet og dets livsvilje, om det vil tage imod tilbuddet. Jeg mener ikke, at man kan vælge en bestemt gruppe mennesker ud, og så bestemme, at dem vil man ikke ofre ressourcer på. I debatten må man ikke glemme, at selvom man er for født for tidligt og måske ikke er særlig stor, så er der tale om et lille menneske der har et menneskes rettigheder.

Det fremgår af debatoplægget fra Det Etiske Råd, at der er et amt i Danmark der har besluttet, at de ikke vil anvende respirator i behandlingen af de ekstremt for tidligt fødte børn. Det syntes jeg er rystende.

Jeg er glad for, at mine børn ikke er født i dette amt, for så ville ingen af mine piger have overlevet, for de havde jo begge brug for respirator i en kortere periode.
I det pågældende amt ville mine 2 piger, der i dag er sunde og raske, have fået lov til at dø. En skræmmende tanke. Tænk hvor mange raske børn der har fået lov til at dø, af den simple grund, at man ikke vil anvende respirator.

Der kan ikke fastsættes grænser for hvornår man skal redde et liv. Det bør være en individuel vurdering i hvert enkelt tilfælde, en vurdering der fortages af den ansvarlige læge. Forældrene skal selvfølgelig inddrages i beslutningstagelsen, men det skal være lægen der træffer valget. Det vil være en for stor belastning for de forældre, der evt. træffer beslutning om at afbryde en behandling og lade barnet dø. De vil let kunne få en skyldfølelse, og en tvivl om det nu var den rigtige beslutning. Det skal være lægen der træffer valget, men han skal inddrage forældrenes synspunkt i sin afgørelse.

AFSLUTNING
Det var så historien om Sebastian, Emma og Sara. Emma og Sara er i dag 2 dejlige, sunde og glade piger, med en masse energi. De har ingen mèn af den svære start på livet, og de udvikler sig som alle andre børn.

Vi er godt klar over, at vi har været meget, meget heldige, og vi det er vi meget taknemmelige over. Alle de bekymringer vi havde den lillejuleaften i 1992 er gjort til skamme. Vi tænker tit på, hvordan Sebastian mon ville være blevet, hvis han havde fået lov til at leve. Ville han ligne Emma eller Sara. Det er svært at forestille sig, at vi i dag kunne have haft en dreng. der var som de 2 krudtugler, Emma og Sara. Der var sagtens plads til ham i vores lille familie. Vi har jo "KUN TO" børn, og vi vil altid mangle ham.