Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Brev til Mads + Opdatering
af Mette Sanker den. 25.05.01 + 09.04.06

Gravid
Forår 1997. En pludselig styrtblødning får mig til at søge læge. Panik – lægen siger ”graviditet udenfor livmoderen, du skal indlægges med det samme”. Jamen, jeg har ikke tid, jeg skal på arbejde, og i øvrigt kan jeg ikke være gravid, for menstruation har jeg da haft….

Tankerne stormer derudaf med 180 i timen, mens jeg kører ind på sygehuset. Scanneren kører henover mit maveskind og pludselig, som et lille mirakel, toner et lille, bankende hjerte frem på skærmen. Der er du, lige midt i livmoderen, hvor du skal være – alt er pludselig fint, jeg er gravid i 7. uge og sendes hjem og kan dele nyheden med en glad kommende far samt familien. Dog får jeg besked på at holde sengen i et par uger, for blødningen kan være starten på en abort. Du kan tro, jeg holder sengen, for i en alder af 32 er det ikke godt at vide, om jeg får chancen for at blive gravid igen…

Efter påske er jeg atter på toppen. Ugerne går, og alt er normalt. Maven scannes igen i uge 18, og der ligger du og vinker til mor og far. Herligt! Sommeren er skøn og varm, og maven vokser sig smuk og rund. Efter ferien går alt slag i slag på jobbet – jeg er energisk som aldrig før og får tid til gymnastik og svømning – aktiviteter, som skal få mig i form til fødslen. Far og jeg forestiller os, hvordan du svømmer rundt og kommenterer alt inden i din lune hule – du virker så glad og livlig.

Alt ændres på en hed tirsdag i august – jeg står i køkkenet og pakker badedragten til dagens tur til svømmestadion, da et plask river mig ud af dagdrømmene. Hvad pokker var det? Det kan da ikke være fostervandet – jeg er da kun i uge 27 – hvad er det nu, jordmoderen har sagt om den slags? Jo, læg dig ned; kontakt fødestedet – hov det må jo være den omvendte rækkefølge – forvirringen er total, men en rolig jordmoder guider mig via telefonen.

Efter en evighed (5 minutter!) dukker to falck-folk op i mit soveværelse – jeg må ikke gå selv , kan ikke finde husnøglen, vil gerne ringe til Bo, undulaterne skal have mad, og hvad med aftalen i svømmehallen? Falckredderne er garvede. De får mig op på båren og af sted. Undervejs ringer de til Bo – ”din kone er i fødsel” – ”nej” råber jeg; det kan jo ikke lade sig gøre – du er for lille til at leve, hvorfor sker det her for os??? Bo ankommer til fødegangen samtidig med mig. En jordmoder modtager ham med ordene ”velkommen til dig far” – jeg bliver vred, Bo er da ikke far endnu, hvad bilder hun sig ind?

Jeg ’iføres’ vemåler og undersøges – jo, den er god nok, fødslen er i gang. Maven er sunket samt svundet noget ind, men du basker stadig lystigt derinde. Lig nu stille lille ven – du har næsten 3 måneder tilbage – vi er slet ikke klar, og det er du heller ikke. Pludselig kommer mine forældre; hvem har ringet til dem? Dejligt med selskab, og Bo kan aflastes en smule.

Efter nogle timer får jeg et lavement, og veerne hører op. Sidst på aftenen overføres jeg til barselsgangen og ligger alene på en stue i lang tid. Til sidst dukker aftenvagten op – alt virker fredeligt, men resten af graviditeten skal tilbringes på denne stue med benene i vejret. Alt skal foregå i liggende stilling. Jeg gør, hvad jeg kan, og du lover mig dagligt at blive i hulen. Det er svært, for jeg ligger på stue med kvinder, som er blevet sat i gang, og det er som om veerne smitter. En jordmoder kigger ind til Bo og mig – har I tænkt på navnet? I må være klar over, at barnet måske ikke klarer den (Pjat, du sparker jo på livet løs, selvfølgelig klarer du den). Her har I en folder om 045 (neonatal-afdelingen i Esbjerg), hvor I skal være med den lille efter fødslen (Nonsens, vi skal da hjem!)

Fødslen
Efter 6 døgn (uge 28 + 5) bliver det alvor; du vil ud og hilse på verden og efter 1½ times arbejde (det har din mor styr på!) melder du din ankomst med et skrig, der vil noget. Velkommen lille dreng – du ser så fin ud og ser direkte på mig – du fjernes med det samme, men jeg får da lov til at ae dig i et par sekunder. Far følger med dig på 045 – jeg skal syes sammen og får derefter en bakke med morgenmad og et flag. Der sidder jeg mutters alene – ringer til mormor og morfar, som lover at komme – og tænker ellers kun på at komme i bad.

Jeg kommer tilbage til afdelingen. ”Til lykke” lyder det fra alle kanter – ”med hvad” tænker jeg – det er så uvirkeligt. Bo henter mig inden frokost. Han har et billede med af vores søn. Vægten viser 1360g, og den lille ser fin og færdig ud. På vej i bilen fortæller Bo, at drengen ligger i en kuvøse, og at han er tilsluttet alverdens apparatur. Vi ankommer til 045, og jeg bliver ført hen til den kuvøse, der skal erstatte min livmoder, din trygge, varme hule, i de næste 19 dage. En sygeplejerske anbringer mig i en stol, og du bliver blidt anbragt på mit bryst. Jeg siger, at Bo skal holde dig først, men du skal være hos din mor! Du hilser på ved at tisse på min mave – jeg kan ikke fatte, at du virkelig er her og har svært ved at forholde mig til, at den lille myre på min mave er mit afkom. Du sidder også lidt hos din far, og jeg bliver kort efter kørt tilbage til afdelingen.

Om aftenen spørger personalet, om jeg ikke skal besøge dig, men jeg vil hellere vente til i morgen, nu vil jeg sove. Jeg bliver anbragt ved en malkemaskine og producerer et par dråber fed råmælk, som du skal have senere. Alt synes uvirkeligt – nybagte mødre triller rundt med deres afkom, og jeg sidder og betragter dem, mens jeg forsøger at forholde mig til min egen situation. Du ligger alene i en kuvøse en kilometer herfra, og jeg magter ikke at tage ansvaret for dig. Kl. 23 tager jeg en taxi til 045 for at besøge dig. Der er vild travlhed på trods af det sene tidspunkt, og denne gang er der ingen, der byder mig velkommen. Jeg står længe og betragter dig gennem glasset – må jeg mon røre ved dig, min søn, eller hvordan er reglerne her? En fortravlet sygeplejerske viser mig, hvordan jeg kan åbne kuvøsens luger, og endelig kan jeg holde din lillebitte hånd i min. 


Indlæggelsen
På andendagen får du navnet Mads – du er så lille, at de andre navne vi har tænkt på slet ikke kan komme i betragtning, men du virker ganske godt tilfreds med vores valg. Vi har Æseldyret med til dig; det kommer til at fungere som din fodstøtte i kuvøsen og passer i øvrigt på dig, når mor og far går hjem om aftenen. Du er på 045 i præcis 8 uger, og klarer dig flot fra starten. Jeg kan ikke huske meget fra den første uge, men tiden på afdelingen byder på tryghed for os alle samt gode venskaber med andre forældre. Der er dog nedture – efter ca. 14 dage scannes du, og man finder en hjerneblødning, hvilket på det nærmeste tager pippet fra din mor. Lægerne er optimistiske; du klarer dig så flot, så ingen tror, at du får varige men af blødningen. Vi er bange, men gør os stærke for vores egen skyld. Hver gang et apparat kobles fra melder frygten sig, men du lader som ingen ting og vokser dig stor og stærk. Vi lærer gradvist at passe dig og nyder at sidde med dig og synge og lægge planer for vores liv sammen. 3 uger før termin kan vi tage dig med hjem og føler os endelig som en rigtig familie. 

 


Mads 1½ år
Så fældes dommen! Vi har talt med vores søde sundhedsplejerske Astrid om din motoriske udvikling, som er lidt sen. Hun sørger for fysioterapi i hjemmet og i dagplejen, og vi venter. En dag hos dagplejemoderen kommer opringningen fra fysioterapeuten: ”Jeres søn er spastiker og bør flyttes til en specialbørnehave med mulighed for regelmæssig træning.” Verden vælter…og så alligevel ikke, for du er jo stadig den sammen, glade dreng – nu ved vi bare, hvorfor det hele går lidt langsomt. Kommunen kontaktes og apparatet sættes i gang. Ventetid igen!!!

Mads 3½ år
På stuegulvet sidder du og leger med Brio-tog. ”Moar, kom og vær med” – du kan ikke forstå, at jeg gider sidde ved pc’en, når vi nu kunne lege sammen…

Hvis jeg skal forsøge at gøre status over dit forløb indtil nu, er lykke det ord, der bedst kan beskrive tilværelsen med dig. Du er en pragtfuld dreng – som regel glad og altid med et listigt glimt i øjet. Alligevel vil dit liv altid være præget af den kaotiske start. Hjerneblødningen har givet dig en mild grad af cerebral parese, sagt på godt dansk: du er spastiker. Du kan endnu kun gå med støtte, men kommer flot rundt med din Kay-walker – et letvægtsgangstativ.

Du ser ofte til ved sidelinien, når dine små kammerater drøner rundt – kommentaren ”mor, jeg kan ikke være med” stikker dine forældre i hjertet. Lige så ofte er du med, hvor det sker – dit handicap forhindrer dig ikke i at udforske verden, og vi andre skal passe på at give dig det rum, der skal til for at du kan udvikle dig optimalt. Du går i en pragtfuld børnehave, hvor der er plads til alle, og hvor alle børn behandles på lige fod. Der stilles krav til dig, og det glæder os at følge din udvikling til en lille selvstændig fyr. Du går til svømning og ridning og er god til begge dele, og via dit handicap har vi mødt en mængde spændende og dejlige børn og voksne, som betyder meget i vores hverdag.

Det er (heldigvis) ikke til at vide, hvad fremtiden vil byde på, men vi håber, at vi og dine omgivelser i det hele taget altid vil være i stand til at skabe det rum, der vil give dig mulighed for fortsat at udforske livet med den glubende appetit, du lægger for dagen nu. Held og lykke Mads, som forældre kan vi kun sige ”carpe diem” – vi glæder os til at følge dig fremover.

Mette Sanker
 

==========================OPDATERING=============================

 

Nu er der gået mere end 5 år siden skrev jeg mit brev til min søn Mads, som i dag – 8½ år gammel - er en stor, glad, humoristisk og fræk skoledreng, som går i 1. klasse. Mads blev i sin tid født i uge 28+5 med en vægt på 1360g og en længde på ca. 36 cm. Han var indlagt i 8 uger og havde et relativt ukompliceret forløb. Da han var ca. 18 mdr. gammel fik han sin cp-diagnose (tetraplegi i ret mild grad) nok som følge af en hjerneblødning i forbindelse med den tidlige fødsel.

Som tiden er gået har vi voksne næsten glemt, at Mads er præmatur. Det popper op, når folk spørger til hans handicap, men fylder ellers meget lidt i hverdagen. Det hænger til en vis udstrækning også sammen med at Mads jo har et handicap (en mild grad af spasticitet), som hurtigt er kommet til at fylde meget mere end den tidlige fødsel.

Mads går i 1. klasse - er integreret i normalklasse - og får fysioterapi på skolens specialcenter 2-3 gange om ugen. Herudover svømmer og rider han. Yndlingshobbyen er PS2 og pc-spil og han er ret hård til begge dele ;o) Herudover elsker han at tegne – noget han givetvis har arvet efter sin far.

Motorisk går det fint for vores dreng. Han går og løber - ikke helt 'normalt' - men han kommer da frem! Han har kørestol til aflastning på længere ture. Kognitivt ser det fint ud. Han er rigtig god til at læse og regne og får masser af ros i skolen.

Handicappet har i mange tilfælde karakteristika, der ligeså godt kunne være senfølger. For Mads’ vedkommende kan vi se, at støj er en udfordring for ham. Han er ekstremt støjfølsom og bliver faktisk fysisk utilpas og får hovedpine og kvalme, når der f.eks. er rigtig gang i støjniveauet i klassen. Løsningen på det er at han får lov til at arbejde i et roligt område uden for klassen, når det er værst. Til gengæld har han ikke haft koncentrationsbesvær. Han er meget perfektionistisk og bliver let ked af det, hvis han ikke kan gøre tingene rigtigt første gang. Det er noget vi arbejder en del med i hverdagen.
Mads går i SFO efter skole og har netop været med i et teaterstykke, som var del af 3 pædagogstuderendes eksamen. Han ELSKER at optræde, så det var en stor oplevelse for ham. Han er meget udadvendt, når han lige har det folk an, men virker genert til at starte med. Som lille reagerede han kraftigt, når vi havde været til fest eller andre arrangementer med mange mennesker – det er gået helt af ham. Nu elsker han at have folk omkring sig, og kan man så endda blive midtpunkt er det endnu bedre ;o)

Hilsen Mette