Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Jonathan vores lille mirakel
af Kenneth Nielsen & Helle Solhof den. 22.03.00

Jonathan blev født i uge 24 +3, med en vægt på 650 gr. og 29½ cm lang. Mindste vægt 500 gr.

Endelig var testen positiv - jeg var gravid. En helt ukompliceret graviditet, uden morgenkvalme og hvad man ellers hører om af andre ubehageligheder. Jeg passede mit arbejde uden problemer og vi glædede os begge utroligt meget til at skulle være forældre. Den tilbudte scanning i uge 18 var helt normal og terminen blev sat til den 26. januar 2000.

En fredag i oktober måned, ca. i 24. uge kontakter jeg egen læge på grund af øget mængde udflåd. Umiddelbart var der ikke noget alarmerende ved det, men for en sikkerheds skyld fik jeg tid til et kontroltjek samme dag. Den gynækologiske undersøgelse var ikke som den skulle være, dels var der nu rigelige mængder grønligt udflåd og der kunne ses en lille blære fra livmodermunden. Så går turen til Amtssygehuset Gentofte, hvor jeg skulle have født. På

Gentofte går det meste eftermiddagen før jeg bliver undersøgt. Men da jeg bliver scannet ses det tydeligt, at barnet har lagt sig klar til at blive født og ved den gynækologiske undersøgelse viser det sig, at jeg har åbnet mig for 2 til 3 fingre. Så kommer der ellers skub i tingene.

Gennem kontakt til Rigshospitalet startes der antibiotisk behandling og lungemodning til barnet. Sengeleje og benene opad. Med eskorte går turen til Rigshospitalet og i ambulancen mærker jeg de første veer. Det følelsesmæssige kaos jeg gennemlever kan ikke rigtigt beskrives med andet end - et totalt tab af kontrol.

På Rigshospitalet ser det i en periode ud til, at der falder ro over det hele og jeg komme over på sengeafdelingen. Men kort tid efter, at en sød sygeplejerske endelig går med til, at engangskatherisere mig og tømmer min blære for 1600 ml. urin starter veerne for alvor. (Jeg kunne simpelthen ikke tisse på bækken)

Tilbage til fødegangen og starte op med drop, der skulle dæmpe veerne. En stakkels kæreste der lige nåede hjem for at spise eller sove, for nu var der ro i veerne, men hver gang blev ringet op, at nu kunne han godt melde sig igen for nu skete der noget igen. Den længste nat og dag i vores liv, for jo længere tid lungemodningen nåede, at virke jo bedre. Men om eftermiddagen lørdag stoppes behandlingen med drop - jeg har åbnet mig helt og der er ingen vej tilbage.

Trods samtale med lægen fra neonatalafdelingen og enighed om, at kun hvis barnet viste livsvilje blev der behandlet aktivt. Trods placeringen af en kuvøse på fødestuen, var det hele ikke helt gået op for os. Håbet om at barnet blev hvor det skulle slap os først da jordemoderen skønnede, at nu måtte hun tage vandet.

Ja, så lørdag aften klokken 20.28 kom Jonathan så til verden. Jeg fødte ham vaginalt, han skreg i vilden sky og fik 2 gange 10 på apgarscore og han hed altså bare Jonathan da han kom til verden. Men lille var han bare 650 g. og 29½ cm. lang. Jeg nåede lige, at give han et lille kys og mærke duften af ham inden han kom over i kuvøsen og sammen med far kørte over på neonatalafdelingen.

I de næste 3 måneder og 10 dage lever vi vores liv på Rigshospitalets neonatalafdeling, på en gang er tiden fløjet og alligevel føltes det som sytten lange onde år, der bare sneglede sig af sted.

De første dage gik det godt og Jonathan klarede det flot, d.v.s. han trækker vejret selv men får CPAP, sondemad, fugt og varme i sin nye støjende livmoder. Ting der alle er nødvendige for Jonathan fortsat kan leve og udvikle sig.

Vi er med til at passe vores lillebitte dreng og vi lærer, at han holder og ikke går stykker når vi rører ved ham. Vi sidder med ham på brystet så han mærker, lugter og hører at vi er der og vi tror på han vil klare sig og blive en stor dreng. Vi vasker ham og lærer at putte ham i sin lille rede, lavet af sammenrullede stofbleer.

Vi lærer at den bedste trøst Jonathan kan få er en fast rolig hånd der bare holder om, holder om hans lillebitte hoved og numse. Det er bare så svært ikke at nusse ham.

Men på ottende dagen er han om morgenen dårlig, formentlig mave infektion. Men han får det dårligere og vejrtrækningen bliver også et problem og om aften bliver han lagt i respirator.

Den følgende formiddag er vi til "bedemands" samtale med lægen (jeg glemmer aldrig lægens ansigtsudtryk da hun beder os til samtale.) Under denne samtale bliver vores allerværste mareridt til virkelighed. Den lille dreng vi lige har turde begynde at holde af bliver måske taget fra os. Det viser sig at Jonathan har infektion i sine lunger, i blodet og måske også i tarmen og de næste dage må vise om han har vilje til at leve. Der bliver behandlet alt det der er muligt. Det er op til vores lille dreng og kæmpe for livet allerede før han egentligt overhovedet er født.

I 3 kritiske døgn sover vi begge på hospitalet og lever kun for at støtte vores søn i kampen for at leve og blive rask. Miraklet sker det går den rigtige vej og efter 6 døgn kommer Jonathan ud af respiratoren.

I den resterende tid går det godt og Jonathan klarer sig gennem uden flere infektioner. Han må dog opereres på begge øjne på grund af ROP (Retinopathia præmaturitas – den præmatures øjensygdom) Blodårene i øjne vokser vildt og forkert og behandlingen består i at frysebehandle de kar der vokser vildt.

Selvfølgelig er der problemer men ikke flere alvorlige kriser. Hele forløbet er to skridt frem og et tilbage. Er det ikke vægten, så er det iltbehovet, temperaturen i kuvøsen eller CPAP trykket der må justeres op eller ned igen – igen. Jeg tror at sætningen –"Det er fordi han er så umoden, han kommer efter det – bare vent" – er den sætning man som forældre på GN hører mest.

Selvfølgelig har vi begge to haft op og ned ture over alle mulige og umulige ting, men vi havde/har hinanden og sammen med en uvurderlig støtte fra familie, venner og personalet på GN er vi endelig kommet gennem. Det har været en hård omgang men vi har fået den største gave vi kunne få – vi har vores lille Jonathan, han er jo lige her. Umiddelbart har han klaret sig uden men.

Vi har nu haft vores guldklump hjemme i 2 måneder og det går godt. Vi har lige været til kontrol på Rigshospitalet og der var ikke nogle bemærkninger udover de positive.

Selvfølgelig er Jonathan lille men han trives og det er det vigtigste, så nu skal han bare blive stor og stærk.

Med venlig hilsen
Kenneth og Helle