Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Brevene om Amanda
af Pia Mortensen den. 21.03.00

Dette er et kopi af et brev som Pia Mortensen sendte ud til familie og pårørende da hun fødte for tidligt. Pia har haft rigtig god erfaring og har fået god respons fra familien, der med dette brev fik alle informationer, som var nødvendige.

BREV 1: VI HAR FÅET EN DATTER

 

skrevet 14. juli 1999
opdateret 20. juli 1999
Mandag den 28. juni kl. 14.20 fik vi et vidunder af en lille datter: Amanda. Hun er så fin med perfekte små øjne, en kær lille næse, en beslutsom mund, helt blondt hår (og temmelig meget af det) og de sødeste små hænder og fødder. Hun har viljestyrke og er en bestemt og stædig lille dame.

Som I nok kan regne ud, kom hun ud for tidligt - alt for tidligt. Hun blev født i uge 26 + 1 dag, dvs. 14 uger før termin. Uden at lægerne kan forklare hvorfor, sivede fostervandet lige så stille ud af mit underliv, og efter et lægebesøg hos min egen læge mandag den 21. juni, hvor hun stillede diagnosen "svamp" om det udsivende vand (hvorfor jeg føler nogen bitterhed over for hende), blev jeg - efter endnu et lægebesøg - indlagt på Rigshospitalet fredag den 25. juni. Vores verden styrtede i grus, da vi fik at vide, at jeg kunne føde, når som helst, og at det udsivende fostervand efter al sandsynlighed ikke ville stoppe.

Vi fik også at vide, at lægerne intet kunne sige, om Amanda's chancer for at overleve - og overleve uden handicaps. Det afhang helt af barnets viljestyrke og helbredstilstand, når hun kom ud, sagde lægerne.

Efter den værste weekend i vores liv med veer, megen gråd og angst, blev fødslen sat i gang den 28. juni kl. 10 om morgenen, fordi man frygtede en infektion i fostervandet.
Kl. 14.20 kom der et lille pragteksemplar af en pige ud med en vægt på 910 gram og en længde på 35,5 cm. Hun græd, da hun kom ud, hvilket ifølge lægerne var et godt tegn, og hun trak også selv vejret (og slap dermed for respirator). Hun blev straks lagt i en kuvøse, som hjalp hende med at holde varmen, og vi fik lov til at stikke vores hænder ind i kuvøsen og sige hej, inden hun blev kørt ned på den intensive børneafdeling.

Amanda er et lille mirakel. Hun er helt perfekt; hun er blot lidt lille. Det betyder dog også, at hendes lunger endnu ikke er udviklede, og derfor får hun hjælp til at få lungerne til at udvide sig og trække sig sammen, når hun ånder ind og ud. Det sker ved hjælp af et lufttryk, som hun får gennem det ene næsebor (kaldet C-PAP). Men selve det at trække vejret klarer hun selv.

Som andre nyfødte glemmer for tidligt fødte børn dog ind imellem at trække vejret. Andre nyfødte formår at rette sig selv, men det gør for tidligt fødte ikke. Det betyder, at Amanda ind imellem holder op med at trække vejret, og at hendes puls falder voldsomt. Så lyder alle alarmerne, og sygeplejerskerne - eller os selv efterhånden - "vækker" hende og minder hende om at trække vejret ved at ae hende lidt voldsomt på ryggen - eller hvis det er en af de mere alvorlige ture, så løfter man hende op eller tager fat om hendes små kinder.

Hun får min mælk gennem en sonde, der sidder i det andet næsebor og fører maden ned i maven. Sygeplejerskerne kalder hende "den lille grovæder", da hun indtager temmelig meget mælk af sin alder og størrelse. Hun får nu 19 ml mælk hver anden time. Sammen med sin mælk får hun medicin til at udvikle lungerne samt ekstra protein, vitaminer og kalium.

Amanda lå i kuvøse til den 15. juli, men fordi hun er så god til at holde på varmen, har vi ikke længere brug for den. Det var en vigtig milepæl, da hun kom ud, og det er dejligt, fordi det gør bleskift og anden pusling meget lettere og hyggeligere og gør det lettere at se og røre hende (dog skal hun også have ro, så vi skal heller ikke røre for meget).

At få et barn, der er for tidligt født, er en følelsesmæssig rutschebane. Det ene øjeblik synes man, at det går rigtigt godt, det næste øjeblik opstår der noget ubehageligt. Vi fik vores første nedtur i søndags den 11. juli, hvor hun fik flere pulsfald end normalt. Lægerne skønnede, at hun nok havde fået en infektion, og samtidig konstaterede man, at hun havde en lav blodprocent. Begge dele er også normalt for for tidligt fødte børn, men det er meget rystende og ubehageligt at opleve som forældre, og angsten tager til igen, når det sker. Men efter at hun fik antibiotika og 14 ml blod, fik hun
det godt igen.

Infektioner hos for tidligt fødte børn opstår ofte, fordi deres immunforsvar er relativt svagt. Det er som regel infektioner forårsaget af naturligt forekommende bakterier hos dem selv som fx kolibakterier eller hudbakterier. En lav blodprocent forekommer, fordi mange for tidligt fødte børn ikke kan producere tilstrækkeligt med røde blodlegemer, når de når en alder på ca. 14 dage.

Hun havde det godt i nogle dage, men så begyndte pulsfaldene at tage til igen i fredags, men heldigvis er de nu atter tilbage på "normalt" niveau. Vi ved ikke hvorfor at de opstod i denne omgang; måske er det fordi hun er kommet ud af sin kuvøse og ligger nu i en vugge, og at hun lige skulle vænne sig til den øgede støj, hun herved oplever uden kuvøsens beskyttende vægge. Hun har også fået en portion ekstra blod, denne gang 20 ml, så lige i øjeblikket har hun en meget flot blodprocent.

Lægerne og sygeplejerskerne har fra første færd rost Amanda meget. De siger, at hun er meget dygtig af sin unge alder og fortæller os, at hun har rigtig gode chancer for at klare den og blive en sund og rask pige.

Hun ligger på Rigshospitalet, hvor hun er i meget gode hænder. Vi føler os yderst trygge ved både læger og sygeplejersker, og får megen støtte.

Amanda ligger længere og længere på brystet af os, nu først 2-3 timer hos mor om dagen og herefter en tilsvarende periode hos far om aftenen. Kontakten til forældrene er helt afgørende, og det hjælper for tidligt fødte børn med at vokse. Hun ligger nu også hver dag 1/2 times tid ved mit bryst, før hun kommer op at ligge på selve min brystkasse. Nogle dage slikker hun lidt, andre dage synes hun ikke, at det er så spændende. Formålet er at gøre det let, når hun en gang kommer til at amme. Det kan man tidligst forvente sker omkring uge 35-36, hvor suttereflekserne er ved at være udviklede (dvs. om 5-6 uger.

Jeg malker ud 5-6 gange om dagen og producerer heldigvis indtil videre rigelig med mælk. Det, der ikke bliver brugt med det samme, bliver frosset ned til evt. senere brug, hvis mælkeproduktionen pludselig skulle gå i stå.

Dennis er verdens bedste far, der med liv og sjæl går op i puslingen og pasningen af Amanda. Faderstoltheden lyser ud af ham, og han er meget modig, når det gælder om at løfte hende og vende hende. Her var jeg i starten meget mere forsigtig, men er gradvist blevet bedre til det. Han startede på arbejde i går den 19. juli efter vores tre ugers ferie, og savnede hende voldsomt, så straks efter arbejde satte han kursen mod Rigshospitalet. Og han møder fortsat lidt senere to dage om ugen, så han kan varetage Amandas morgenpusling tirsdag og torsdag.

Amanda har taget på i vægt, så hun nu tre uger gammel vejer 1168 gram. Som andre nyfødte taber for tidligt fødte børn sig i starten; de gør det blot i en længere periode end andre babyer. Så efter vægttab ned til 821 gram, er kurven tilsyneladende vendt nu, så hun er i gang med at vokse sig stor og stærk. Men, men... hun kan også tage for meget på, og hvis hun gør det, er det tegn på, at hun ikke skiller sig godt nok af med væske. Det tror lægerne muligvis ikke, at hun gør, så hun har nu fået et vanddrivende middel, som hun dog hurtigt skal stoppe med igen - hvis hun tager "normal" vægt på i de kommende dage (= ca. 20 gram om dagen).

Amanda skal være indlagt mindst indtil omkring hendes termin eller lidt før. Dvs., hvis vi er heldige og Vorherre holder sin hånd over hende, så hun ikke får mange infektioner og følgesygdomme, er der chancer for at få hende hjem i midten/slutningen af september eller starten af oktober. Når hun kommer hjem, vil hun være på omtrent samme stadie som hvis hun var født til tiden, så man kan sige, at hun på nuværende tidspunkt stadig er i fosterstadiet.

For mit vedkommende betyder det naturligvis, at jeg er på barsel fra nu af til i hver tilfælde det tidlige forår. Jeg har mødt helt utrolig opbakning fra min forretnings-kompagnon og mine øvrige kolleger.

Indtil videre er det kun vores familier og vores veninde Pia, der har set vores lille vidunder. Vi har simpelt hen ikke haft energi til flere besøg eller til at ringe til flere mennesker og fortælle om vores fine lille Amanda. Hvis hun stabiliserer og har det godt, får vi dog også mere energi, så I må have tålmodighed med os.

Derfor sender vi jer dette brev, som vi håber besvarer de fleste af jeres spørgsmål. Vores sociale liv vil også blive sat i bero i hvert tilfælde de næste tre måneder, hvor livet for os kun kommer til at dreje sig om Amanda. Vi ringer til jer, når vi har overskud til det.

Kærlig hilsen
Dennis og Pia Mortensen

 

 

BREV 2: AMANDA ER KOMMET HJEM

 

3. oktober 1999
Til vores store glæde blev vores lille kæmpe, Amanda endelig udskrevet fra Glostrup sygehus forrige lørdag den 25. september, nøjagtig tre måneder efter jeg blev indlagt på Rigshospitalet med udsivende fostervand.

Vores lille datter - som ikke er så lille mere - har det rigtigt godt. Hun vejer lidt over 3 kg nu og måler omkring 49 centimeter. Hun er indtil videre et meget roligt barn, som stadig sover meget. Amanda er fra hospitalet vant til at ligge på brystet af os, og når hun er ked af det eller urolig pga. mavebøvl, hjælper det tit, at hun ligger hos os. Det er yderst sjældent, at hun græder, og når det sker er det kun ganske kortvarigt.

Når hun er vågen, spiser, prutter, hikker, bøvser, nyser og gylper hun i ét væk; det er utroligt, hvad der kan komme af lyde - endda høje lyde - ud af så lille en menneskekrop. Nogle gange ligger hun også helt stille og kigger rundt med sine babyblå øjne og prøver på at finde ud af, hvordan det hele hænger sammen.

Forløbet på hospitalet var hårdt, fyldt med op- og nedture. En vigtig optur fandt sted den 19. august, hvor Amanda slap ud af sit lufttryk i næsen. Hun afgjorde selv, at nu skulle det være slut med at høre på lufttrykkets karakteristiske susen. En nat skubbede hun tingesten i næsen op i panden og var helt upåvirket af det. Derfor besluttede sygeplejersken at fjerne den, og lige siden har hun klaret sin vejrtrækning flot helt uden hjælp.

Herefter slap Amanda trin for trin for sin medicin og overvågningen med de forskellige apparater; alt var fjernet den 9. september, og herefter gjaldt det blot om, at Amanda skulle lære at spise fra bryst selv. Det tog så yderligere nogle uger - et meget frusterende forløb, som allerede var startet i august, og som bl.a. indebar, at jeg sov på hospitalet i en uges tid - men langt om længe lykkedes det! Grunden til, at det tog lang tid, er, at for tidligt fødte børn ikke altid har kræfterne og evnerne til at spise store mængder mælk. Først da Amanda for alvor fik kræfter og lærte at bøvse, lykkedes det hende at spise nok til at kunne klare sig uden sondemad.

Andre milepæle, som blev veloverstået, før vi forlod hospitalet, var både den sidste øjenundersøgelse og den sidste hjernescanning. Ingen af delene viste nogen problemer, og det er vigtigt, fordi både blindhed og hjerneskader er nogle af de sygdomme, man ser hos for tidligt fødte børn. Men Amanda ser altså ud til at klare sig uden om begge dele.

I dag er dagen, hvor Amanda skulle have været født, hvis tingene var forløbet normalt. Det er meget underligt at tænke på.

I den kommende tid skal vi passe godt på Amanda. Hvad der for de fleste andre blot betyder en almindelig forkølelse, kan give Amanda svære lungeproblemer og evt. genindlæggelse. Det skyldes både, at hendes immunforsvar er dårligere end hos børn født til tiden, og at hendes lunger fortsat er svagere. Derfor skal vi holde os langt væk fra syge voksne og børn.

Vi står også i den situation, at vi her i vinterhalvåret - efter at have drøftet sagen med læger og sygeplejersker - ikke tør omgås børn, der går i vuggestue og børnehave, fordi man ikke altid ved, om de er smittet med noget. Vi er meget kede af det, fordi det betyder, at der er en masse venner og familie, som vi ikke kommer til at se i denne periode. Vi håber, at de af jer, der har små børn, vil forstå vores situation og frygt. Vi håber også, at der er nogle af jer, som har lyst til at besøge os alligevel - måske blot til en kop kaffe, hvis I har mulighed for at få børnene passet nogle timer.

Det betyder også, at vi har besluttet at udskyde Amanadas barnedåb til foråret, hvor højsæson for den såkaldte RS virus og andre sygdomme er overstået.

Vi er helt ubeskriveligt taknemmelige over, at Amanda trods alle strabadserne ser ud til at udvikle sig som en helt normal baby. Vi er også meget taknemmelige over den store opbakning og de mange positive tanker, der er blevet sendt os fra både venner og familie.
Vores telefon er nu "åben" igen for henvendelser...Så ring til os, når I har lyst, (eller også ringer vi). Vi glæder os til at tale med jer.

De kærligste hilsener fra
Pia, Dennis og Amanda