Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Usynlige senfølgere? + Opdatering
af Tina den. 15.07.04

Vi har for snart længe siden skrevet om vor søns udvikling på Præmaturforeningens hjemmeside, men synes der er sket så meget siden, at vi har valgt at lave en ny – i håb om at andre kan drage nytte af vore erfaringer. Nicklas blev født i uge 34+2, i august 1999. Han er altså knap 5 nu.

Jeg havde en del blødninger i min graviditet og var sengeliggende de sidste ca. 2½ måned. Da jeg var i uge 34+0 gik vandet og jeg fødte normalt to dage senere. Han var 49 cm og vejede 2694 gram (det var jo flot – men han havde heller ikke lavet andet end at spise de sidste par måneder…). Han var en ”knirker”, d.v.s. han havde det lidt svært med vejrtrækningen. Men efter ca. ½ døgn var han ude af kuvøsen. Han var velskabt og naturligvis jordens dejligste dreng !

Efter 14 dages indlæggelse blev vi udskrevet. Hans første tid var uden nævneværdige problemer og alle (inkl. fagfolk) har altid sagt ”Herre gud, kun 6 uger for tidligt og han er jo en stor dreng”. Men han er stadig præmatur – der er vel en grund til at de helst skal ligge i mors mave til uge 40…. Vi blev ret sent opmærksom på de usynlige senfølger, der kan opstå og synes det har været svært at finde information og hjælp. Vi har dog haft stor glæde og gavn af at være til et par foredrag hos Jonna Jepsen.

Han kom i vuggestue da han var 9 måneder og i special-børnehave da han var 3 år. Det er gået fint med hans udvikling på de fleste områder. Men han har haft det svært med den sproglige udvikling og har koncentrationsvanskeligheder. Ind imellem virker det som om han skal bruge lidt længere tid til at sortere ”alt det der kommer ind”. Desuden har han haft det lidt svært i samspillet med andre.

Indtil han var ca. 3 ½ har han haft det bedst med at blive forberedt på ting og trivedes ikke i større folkemængder. Dette synes vi ikke længere er noget problem. Han har indtil han blev 4 virket lidt ”skrøbelig” i sin kontakt med andre børn. Tidligere var han bedst til kontakt med lidt ældre børn, nu går det lige så fint med jævnaldrende. Vi har nok også været lidt længe om at sætte visse grænser – fordi vi var i tvivl om hvor meget han forstod.

Herefter har jeg inddelt historien i afsnit der beskriver hans vanskeligheder og hvad vi gør for at afhjælpe det samt om vores oplevelser med ”systemet” :
 

Han har reageret meget på Di-Te-Ki-Pol 1 og 3 + Hib 1 og 3 vaccinationer (som han fik til tiden). Ved 3 måneders vaccinationen skreg han uafbrudt i 2 timer, hvorefter han sov en hel nat for første gang. Jeg spurgte flere gange hos lægen om man skulle vente med at vaccinere – nej, ikke når han kun var 6 uger for tidligt og i øvrigt havde han en fin vægt.
Ved 12-måneders vaccinationen gik det ikke godt. 4 dage efter fik han hoftesmerter og hans almen tilstand & humør var påvirket. Hans udvikling stoppede i flere måneder (var ellers begyndt at tage små skridt). Vi var på sygehus med ham 2 gange med nogle ugers mellemrum, begge gange sagde de ”eftervirkning på en virus”. Vuggestuen sagde flere gange at han ikke var ”sit gamle glade jeg” og han holdt sig for sig selv. Vi troede det var fordi han var bange for at blive skubbet og få smerter i hoften.

Efter nogle måneder blev det bedre og han begyndte at gå da han var ca. 17 måneder gammel. Nå, pyha, så klarede han også det. Vi blev lidt bange for det med vacciner og besluttede til sidst at hans MFR skulle deles i 3. Da han var 2 år og 8 mdr. fik han en mæslinge-vaccine og virkede som om det gik godt (han blev forberedt med noget homøopatisk medicin).

Igennem Institut for Orthomolekylær medicin (se afsnit om kostomlægning) blev vi henvist til en Klassisk Homøopat (og speciallæge i almen medicin), der skulle være en af dem der ved mest om vaccinationsskader i Danmark (www.gunner-oedum.suite.dk). Han mener at Nicklas ikke har kunnet tåle sine vaccinationer og har igennem ca. 1½ år udrenset ham. Han har givet udtryk for at man skal vente med at vaccinere for tidligt fødte. Han var ikke i tvivl om at Nicklas er meget sensitiv overfor fremmede ting i kroppen (han reagerer også meget voldsomt på myggestik – får ”tegneserie buler”).

Kostomlægning
Igennem Vaccinationsforum fik vi fået anbefalet en speciallæge klinik i Lyngby (www.iom.dk). De er uddannede læger, men behandler ”naturligt”. Vi var der første gang i efteråret 2002, da Nicklas var 3 år. Lægen oplyste, at for tidligt fødte børn ofte har sarte nervebaner og gluten virker som morfin på de sarte nervebaner. Hun anbefalede at vi tog en periode med kost uden gluten, mælkeprodukter og sukker – så langt som det var muligt at undgå det. Desuden skulle han have fiskeolie og rigtig gode vitaminpiller. Det vil hjælpe hans ” nervebaner med at fungere bedre ” og fiskeolien er godt for hjernen (dermed koncentration m.m.). Desuden henviste hun os til Gunner Ødum. Fiskeolien er det sidste halve år blevet erstattet af Eye-Q, som skulle være endnu bedre.

Nicklas startede udrensning for vaccinationsskade og kostomlægning samtidigt. Efter ganske få dage mærkede både vi og børnehaven en STOR forandring. Han blev meget mere deltagende, han ville være med til at lege mere ”sammenhængende leg”, puslespil og andet – så langt koncentrationen rakte. Og han tog stormskridt i sin sprogudvikling.

Det var omfattende at starte kostomlægningen. Vi lånte bøger på biblioteket, har besøgt mange helsekost butikker, fundet spændende hjemmesider på nettet m.m. Det er desværre lidt af en opgave at finde ud af hvad mange produkter indeholder og det er dyrt ! Vi fandt dog en svensk virksomhed der sælger glutenfri produkter via nettet, til noget lavere priser end i Danmark. Men det er det hele værd, for vores dreng stortrives og udvikler sig ! Fik han kostprodukter, der indeholdt gluten, var vi ikke i tvivl, han blev ”svømmende i blikket” og meget ukoncentreret/urolig i et par dage – som om han havde fået morfin !

I forsommeren 2003 fik vi, via IOM sendt en urinprøve til Rikshospitalet i Norge (det er tilsyneladende vanskeligt at få lavet test for intolerance i Danmark). Testen viste at han kunne tåle mælk, ost og sukker (det havde vi også testet lidt, uden at se reaktion hos ham). Han kunne ikke tåle gluten og heller ikke spelt (som vi ellers havde fået oplyst skulle være i orden). Da vi fjernede spelt fra hans kost, så vi yderligere fremskridt i hans udvikling.
Lægen skrev en erklæring, som vi sendte til hans sagsbehandler i kommunen. Vi fik anerkendt hans intolerance hos kommunens læge, så nu får vi 289 kr. per måned i tilskud til særlig kost.

Det er planen at han skal testes en gang årligt og måske vokser han en dag fra det.
Han fik lidt ”løs mave” af det, men det var der en kinesiolog der klarede med biosalt-tabletter i et par uger.

Sprog & koncentration
Nicklas’ primære vanskeligheder har været forsinket sprogudvikling og koncentrations-vanskeligheder. Han har dog altid været god til at koncentrere sig om at se fjernsyn – det kan han gøre i flere timer (dette har vi skåret MEGET ned på, hvilket har hjulpet meget på hans interesse for andet). Han er en dreng med krudt bag i – har f.eks. svært ved at sidde stille og spise, læse osv. Men når noget fanger hans interesse, kan han godt lege samme leg i længere tid. Vi er blevet ret opmærksomme på at holde balance i at der ikke skal ske for meget, flere dage i træk, men at der skal være en ”pause dag” ind imellem. Men sådan har de fleste børn det vel.

Efter at have læst anmeldelse af bogen ”Hjælp dit barn” i Livsbladet, tænkte vi at bare måtte prøve kranio-sakral terapi ! Vi gik først hos en kvindelig behandler, som han oftest ikke ville samarbejde med og gjorde han det, fik hun kun lov til at røre ved hans ryg. Vi var så heldige at Nicklas kunne være ”model” for Trine Rosenberg (bogens forfatter) og gennem hende fandt vi Frank (i håb om at Nicklas havde lidt mere respekt for en mand…). Desværre ville han heller ikke her samarbejde ret længe af gangen, men Frank ville ikke give op.

Så han har igennem ca. ½ år behandlet Nicklas en herhjemme, imens han sover (han har et godt sovehjerte !). Han har nu ”arbejdet sig igennem” alle spændingerne i Nicklas’ hoved og nakke og det holder sig væk ! Efter 3 behandlinger fortalte vi Nicklas at Frank kommer når han sover, så han vidste det godt. Frank har oplyst at hos børn med autisme kommer spændingerne igen efter få dage – nu har de været væk i flere måneder hos Nicklas. Nu går det fint med at gøre det når han er vågen og vi er gået over til at vedligeholde ca. hver anden måned.

Samtidigt går han til en kiropraktor der også balancerer kroppen. Hun fandt straks en del ting der ”skulle rettes”, bl.a. måden han ”faldt sammen på” ved bryst og mave (hvilket gør at muskulatur omkring nyrer har arbejdet for hårdt – stemmer med gluten intolerance.). Han havde svært ved at komme af med sin afføring da han var spæd og det problem var ikke helt løst, som vi troede det var – det klarede hun !

Efter vi startede med de to ting, er koncentration og øjenkontakt er blevet bedre. Og på en eller anden måde er hans selvværd og selvtillid vokset.

Der var en talepædagog i hans børnehave, som så ham ca. hver 14. dag. Hun arbejder meget traditionelt (læser bøger, lytter til bånd osv.). Det var ikke lige noget der virkede for Nicklas.
Men vi har haft stor nytte af hans fotobog. Vi har næsten hver weekend taget digitale billeder, som jeg har printet med lidt kommentarer til. Det tog ret lang tid for Nicklas at begynde at kommunikere om ting der var sket eller skulle ske, så her var fotobogen en stor hjælp. Metoden blev anbefalet af hans talepædagog, hvorfor kommunen har givet økonomisk tilskud til kamera.

Fra sommeren 2003 til juni 2004 vi en gang ugentligt gået til en privat talepædagog, der arbejder efter Rudolf Steiner princippet. Hun er så god til at læse Nicklas og møde ham der hvor han er. De hopper rundt og leger med sværd, bygger slotte, smider brænde i brændeovnen osv. Hun leger det simpelthen ind og det har givet enorme fremskridt. Og han elsker at komme der !

Efterhånden som sproget kommer, udvikler alt andet sig jo også (fantasi, samspil, empati osv.). I dag har han et utrolig fint sprog – måske ikke helt alderssvarende, men han har lært meget af at være Spørge-Jørgen det sidste halve års tid. Han skal starte i sproggruppe i august 2004, så vi tager en pause (eller stopper) med den private talepædagog, som vi i øvrigt selv har betalt.

Motorik
Gennem fysioterapeut i hans børnehave blev vi klar over at den manglende vuggen i mors mave skal gennemføres efter fødsel (desværre var det jo lidt sent vi blev klar over det…). Det har betydning for balance og samarbejdet imellem højre og venstre hjernehalvdel. Vi har længe haft en hængekøje-stol (fra Ikea) hængende i stuen. Han kan suse rundt i den i 10 min, rejse sig og gå lige frem uden tegn på at være rundtosset ! Vi besøgte mange forlystelsesparker sidste sommer – rutsjebanerne kan ikke blive høje og vilde nok for ham – så der er virkelig noget der skal arbejdes med !!

Han er blevet meget glad for svømning og leg i vandet, hvilket har hjulpet på ”stabiliteten” (han har lidt løse led, bl.a. ankler, hvilket har kunnet ses når han løber).
Han har igennem det sidste år selv været ret god til at mærke behov fra kroppen. Dvs. han står pludselig med hovedet ned af, snurrer rundt og rundt til han tumler osv. Han er en meget kærlig dreng, så ofte hjælper det også at komme og putte (hvor han sidder med ryg mod mave og vi så skal holde ham under fødderne – han skal mærke hvor han begynder og slutter….).

Homøopati
Vi fik fra Gunner Ødum (der bor meget langt fra os) anbefalet en homøopat der bor i nærheden af os. Der har vi gået siden november 2003 og går der stadig. Han stiller en hel masse spørgsmål om spisevaner, væremåde, karaktertræk m.m. og prøver så ud fra det at finde en pille der passer netop på Nicklas. Det virker som om vi er tæt på at finde den rigtige nu (efter ca. ½ år). Nicklas er blevet mere social og bedre til at koncentrere sig efter vi er begyndt på dette.

Udrensning af tungmetaller m.m.
På radiolægen Vagn Hansens hjemmeside læste jeg en interessant artikel om børn med koncentrationsvanskeligheder (en artikel der bl.a. sætter spørgsmålstegn ved de mange DAMP diagnoser og Ritalin behandlinger…). Det var omtalt at det kunne være relevant at få et barn testet for bl.a. tungmetaller (fra tandfyldninger og rest i vacciner).

Vi har fået lavet en blodprøve på Institut for Optimal Næring der viser forhøjede tal på cadmium (sikkert fra at jeg røg første 4 måneder af graviditet) og på kviksølv (sikkert fra mine fyldninger og måske fra vacciner). Han er nu ved at blive udrenset for dette og det er anbefalet at han skal have en ny prøve om ca. ½ år.

Kontakten med det offentlige system
I en alder af ca. 2 år og 3 måneder gik hans sprog i stå. Han bed og slog i vuggestuen i afmagt og efter kort tid var der, forståeligt nok, ikke mange der ville lege med ham. Nogle måneder senere fik vi kontakt til en talepædagog. Vi syntes at vi kunne se et mønster i at hans ordforråd ikke blev udvidet – når et nyt ord kom til, faldt et andet bort. Han var i øvrigt svær at fastholde da han mistede hurtigt koncentrationen.

Vi blev henvist til Børneklinikken, hvor det viste sig at der var 8-10 måneders ventetid. Vi var så heldige at få arrangeret at han fik støttepædagog 20 timer om ugen i vuggestuen. Det hjalp meget på hans samspil med de andre børn, at der var en til at ”oversætte” hans nonverbale sprog og dele af ord. Nu fik han pludselig succeser i sit samvær med andre børn og fik endda en lille kæreste !

Nogle mennesker i kommunen (psykolog, pladsanvisning m.fl.) holdt et møde, hvor de besluttede at en special-børnehave ville være bedst for Nicklas (vi deltog ikke i mødet / beslutning). Han skiftede til en denne børnehave da han var 3 år og 14 dage efter skulle han på Børneklinikken (kom ind på et afbud). Vi var i tvivl om vi skulle tage imod det – om det blev for meget for ham, så kort tid efter børnehave start. Men Børneklinikken sagde at det godt kunne fungere.

Han var i observation i deres legestue 7 formiddage. Under forløbet blev han også testet af en psykolog og talepædagog samt fik foretaget høreprøve (det var 3. gang i løbet af et år, han har fin hørelse). De var usikre på om han havde kommunikationsforstyrrelser, så vi kom derind til en ekstra test, hvor han skulle videofilmes imens han legede. Efterfølgende skulle hans samspil ”scores” i et skema (ADOS test).

Efter en psykolog havde set ham i ca. 10 minutter kaldte hun os til en samtale, hvor hun meddelte at hun mente at hans adfærd tydede på, at han lå inden for spektret af autisme. Imens vi var gået ”i chok” holdt hun et længere besynderligt foredrag om medicinering, ”han lider jo ikke” og meget mere. Da jeg spurgte hvad autisme er, var svaret at man for 20 år siden kaldte det for skizofreni. Endvidere mente hun, at han var mentalt retarderet. Vi blev anbefalet at vi få en større udredning på en børne-psykiatrisk afdeling eftersom at en eventuel diagnose skal stilles af en læge.

Da vi spurgte om hans vanskeligheder kunne skyldes at han er født for tidligt, var svaret at de ikke rigtigt vidste noget om følger af for tidlig fødsel, men det kunne da godt være. De kunne ikke oplyse om en forskel imellem senfølger og en evt. diagnose.

Da han var 3 år og 7 måneder (forsommeren 2003) skulle han vurderes på børnepsykiatrisk afdeling, på det sygehus hvor vi hører til. De havde fået papirer fra Børneklinikken og efter vor opfattelse mente de, at deres opgave bestod i at bekræfte hvad Børneklinikken havde skrevet. 2 psykologer (hvor af den ene udelukkende talt norsk !) så ham sammenlagt 2 ½ time, 2 timers test og ½ time i hans børnehave.

Derudover skulle vi besvare en del spørgsmål fra den norske psykolog i et spørgeskema vedr. autisme (man så ikke efter andet end det). De satte en time af til at meddele os at en overlæge der aldrig har set Nicklas, havde besluttet at han havde infantil autisme. Vi havde imellem tiden læst en del bøger om autisme og kan bare ikke genkende de omtalte symptomer hos vort barn Der var lagt utrolig meget vægt på hvordan det gik ham de første 3 leveår og ikke de store fremskridt han havde gjort indenfor de sidste ca. 9 måneder. De mente dog at han var normalt begavet (hvilket vi aldrig har været i tvivl om).

Vi havde fra første dag meddelt at de grundigt skulle forklare os forskel på en eventuel psykiatrisk diagnose og senfølger (som vi mener han i stor udstrækning kan vokse sig fra og til dels allerede har gjort). Til sidst blev det så sagt at de ikke ved noget om senfølger af dårlig graviditet og for tidlig fødsel. Som de eneste der p.t. kan ”kæmpe hans kamp” kan vi naturligvis ikke acceptere at man ”putter ham ind på en hylde” – fordi man ikke har tilstrækkeligt kendskab til det område vi mener er relevant.

Det viste sig nogle dage senere, at en pædagog i hans børnehave lå i skilsmisse med den overlæge der havde givet Nicklas diagnosen. Hun ”kom til” at sige til mig at han godt vidste at han havde kvajet sig – og så lukkede hun ellers i som en østers og prøvede at forklare at de ikke havde talt om Nicklas m.m. Men hun havde sagt det !

Vi fik tilsendt hans journal, som vi studerede grundigt og skrev derefter sammenlagt 11 siders spørgsmål & klage brev og kom til en samtale hos overlægen. Efter 5 minutter sagde han, at det var en god ide med en revurdering, når vi nu ikke var enige….

Vi følte at dette skulle ske ret hurtigt, da vi havde ønske om at skifte til almindelig børnehave og det fik vi oplyst at vi aldrig ville kunne, hvis han havde infantil autisme. Da vi ikke var enige, og dermed ikke ønskede at han skulle behandles som om han havde den diagnose, så valgte vi at ”udsætte” ham for endnu en vurdering så snart som muligt.
I november 2003 startede han på en 10 ugers dag-indlæggelse på et andet sygehus, som vi fik anbefalet af omveje. De fik i starten meget få oplysninger, først ret sent i forløbet fik de kopi af papirer fra det første sygehus.

Vi ønskede at de skulle danne sig deres egne indtryk af ham. Han var i deres børnehave hver dag i 4 ½ time, hvor han blev observeret og testet (naturligvis efter forudgående aftale med os). Efter ca. 3 uger oplyste overlægen at han ikke havde infantil autisme – det var han alt for velfungerende til (det var før de fik papirerne – men måske hun havde talt med dem). På vores afsluttende samtale fik vi oplyst at han havde diagnosen ”gennemgribende udviklingsforstyrrelse – uspecificeret”, hvilket vist nok betyder at man har træk fra autisme, men er for god til at have en egentlig autisme diagnose. Det var jo et skridt i den rigtige retning.

De foreslog behandling med Ritalin (centralstimulerende medicin). Vi var på nettet og finde en del oplysninger om dette. Da vi havde læst at Lægemiddelstyrelsen fraråder det til børn under 6 år og der i øvrigt er mange bivirkninger ved det (nogle af dem ret alvorlige), takkede vi nej på nuværende tidspunkt – det skal være absolut sidste udvej.

På et møde, der fandt sted 1 time før det halve af kommunen og børnehaven mødte op, trak de så lige ”forstyrrelse af aktivitet og opmærksomhed” og ”udviklingsforstyrrelse af tale og sprog” op af hatten – der gik vi i chok. Det var jo en ADHD (DAMP)-diagnose ! (den havde de få uger tidligere sagt at han ikke havde). De sagde til os der de var nødt til at lave nogle ”under-diagnoser”, for at forklare f.eks. kommunens folk hvilke vanskeligheder han har – ”uspecificeret” siger ikke nok og det var jo kun træk fra de diagnoser han havde.

Det var desværre bare ikke det der blev sagt til kommunens folk og ikke det der står i papirerne. Det er en utrolig negativ rapport der er lavet – ingen omtale af de ting han faktisk kan. Dog at han har stort potentiale, under de rette forhold. De siger også at han er normalt begavet.

Da vi modtog papirerne ca. 1 måned senere, læste vi at deres fysioterapeut vurderede at han var ca. 1 år bagud motorisk – det kan vi ikke genkende.

Sammen aften ringede kommunens psykolog (som vi tidligere havde talt med, da vi havde en stærkt ønske om at få ham i en