Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Usynlige senfølgere? + Opdatering
af Tina den. 15.07.04

Vi har for snart længe siden skrevet om vor søns udvikling på Præmaturforeningens hjemmeside, men synes der er sket så meget siden, at vi har valgt at lave en ny – i håb om at andre kan drage nytte af vore erfaringer. Nicklas blev født i uge 34+2, i august 1999. Han er altså knap 5 nu.

Jeg havde en del blødninger i min graviditet og var sengeliggende de sidste ca. 2½ måned. Da jeg var i uge 34+0 gik vandet og jeg fødte normalt to dage senere. Han var 49 cm og vejede 2694 gram (det var jo flot – men han havde heller ikke lavet andet end at spise de sidste par måneder…). Han var en ”knirker”, d.v.s. han havde det lidt svært med vejrtrækningen. Men efter ca. ½ døgn var han ude af kuvøsen. Han var velskabt og naturligvis jordens dejligste dreng !

Efter 14 dages indlæggelse blev vi udskrevet. Hans første tid var uden nævneværdige problemer og alle (inkl. fagfolk) har altid sagt ”Herre gud, kun 6 uger for tidligt og han er jo en stor dreng”. Men han er stadig præmatur – der er vel en grund til at de helst skal ligge i mors mave til uge 40…. Vi blev ret sent opmærksom på de usynlige senfølger, der kan opstå og synes det har været svært at finde information og hjælp. Vi har dog haft stor glæde og gavn af at være til et par foredrag hos Jonna Jepsen.

Han kom i vuggestue da han var 9 måneder og i special-børnehave da han var 3 år. Det er gået fint med hans udvikling på de fleste områder. Men han har haft det svært med den sproglige udvikling og har koncentrationsvanskeligheder. Ind imellem virker det som om han skal bruge lidt længere tid til at sortere ”alt det der kommer ind”. Desuden har han haft det lidt svært i samspillet med andre.

Indtil han var ca. 3 ½ har han haft det bedst med at blive forberedt på ting og trivedes ikke i større folkemængder. Dette synes vi ikke længere er noget problem. Han har indtil han blev 4 virket lidt ”skrøbelig” i sin kontakt med andre børn. Tidligere var han bedst til kontakt med lidt ældre børn, nu går det lige så fint med jævnaldrende. Vi har nok også været lidt længe om at sætte visse grænser – fordi vi var i tvivl om hvor meget han forstod.

Herefter har jeg inddelt historien i afsnit der beskriver hans vanskeligheder og hvad vi gør for at afhjælpe det samt om vores oplevelser med ”systemet” :
 

Han har reageret meget på Di-Te-Ki-Pol 1 og 3 + Hib 1 og 3 vaccinationer (som han fik til tiden). Ved 3 måneders vaccinationen skreg han uafbrudt i 2 timer, hvorefter han sov en hel nat for første gang. Jeg spurgte flere gange hos lægen om man skulle vente med at vaccinere – nej, ikke når han kun var 6 uger for tidligt og i øvrigt havde han en fin vægt.
Ved 12-måneders vaccinationen gik det ikke godt. 4 dage efter fik han hoftesmerter og hans almen tilstand & humør var påvirket. Hans udvikling stoppede i flere måneder (var ellers begyndt at tage små skridt). Vi var på sygehus med ham 2 gange med nogle ugers mellemrum, begge gange sagde de ”eftervirkning på en virus”. Vuggestuen sagde flere gange at han ikke var ”sit gamle glade jeg” og han holdt sig for sig selv. Vi troede det var fordi han var bange for at blive skubbet og få smerter i hoften.

Efter nogle måneder blev det bedre og han begyndte at gå da han var ca. 17 måneder gammel. Nå, pyha, så klarede han også det. Vi blev lidt bange for det med vacciner og besluttede til sidst at hans MFR skulle deles i 3. Da han var 2 år og 8 mdr. fik han en mæslinge-vaccine og virkede som om det gik godt (han blev forberedt med noget homøopatisk medicin).

Igennem Institut for Orthomolekylær medicin (se afsnit om kostomlægning) blev vi henvist til en Klassisk Homøopat (og speciallæge i almen medicin), der skulle være en af dem der ved mest om vaccinationsskader i Danmark (www.gunner-oedum.suite.dk). Han mener at Nicklas ikke har kunnet tåle sine vaccinationer og har igennem ca. 1½ år udrenset ham. Han har givet udtryk for at man skal vente med at vaccinere for tidligt fødte. Han var ikke i tvivl om at Nicklas er meget sensitiv overfor fremmede ting i kroppen (han reagerer også meget voldsomt på myggestik – får ”tegneserie buler”).

Kostomlægning
Igennem Vaccinationsforum fik vi fået anbefalet en speciallæge klinik i Lyngby (www.iom.dk). De er uddannede læger, men behandler ”naturligt”. Vi var der første gang i efteråret 2002, da Nicklas var 3 år. Lægen oplyste, at for tidligt fødte børn ofte har sarte nervebaner og gluten virker som morfin på de sarte nervebaner. Hun anbefalede at vi tog en periode med kost uden gluten, mælkeprodukter og sukker – så langt som det var muligt at undgå det. Desuden skulle han have fiskeolie og rigtig gode vitaminpiller. Det vil hjælpe hans ” nervebaner med at fungere bedre ” og fiskeolien er godt for hjernen (dermed koncentration m.m.). Desuden henviste hun os til Gunner Ødum. Fiskeolien er det sidste halve år blevet erstattet af Eye-Q, som skulle være endnu bedre.

Nicklas startede udrensning for vaccinationsskade og kostomlægning samtidigt. Efter ganske få dage mærkede både vi og børnehaven en STOR forandring. Han blev meget mere deltagende, han ville være med til at lege mere ”sammenhængende leg”, puslespil og andet – så langt koncentrationen rakte. Og han tog stormskridt i sin sprogudvikling.

Det var omfattende at starte kostomlægningen. Vi lånte bøger på biblioteket, har besøgt mange helsekost butikker, fundet spændende hjemmesider på nettet m.m. Det er desværre lidt af en opgave at finde ud af hvad mange produkter indeholder og det er dyrt ! Vi fandt dog en svensk virksomhed der sælger glutenfri produkter via nettet, til noget lavere priser end i Danmark. Men det er det hele værd, for vores dreng stortrives og udvikler sig ! Fik han kostprodukter, der indeholdt gluten, var vi ikke i tvivl, han blev ”svømmende i blikket” og meget ukoncentreret/urolig i et par dage – som om han havde fået morfin !

I forsommeren 2003 fik vi, via IOM sendt en urinprøve til Rikshospitalet i Norge (det er tilsyneladende vanskeligt at få lavet test for intolerance i Danmark). Testen viste at han kunne tåle mælk, ost og sukker (det havde vi også testet lidt, uden at se reaktion hos ham). Han kunne ikke tåle gluten og heller ikke spelt (som vi ellers havde fået oplyst skulle være i orden). Da vi fjernede spelt fra hans kost, så vi yderligere fremskridt i hans udvikling.
Lægen skrev en erklæring, som vi sendte til hans sagsbehandler i kommunen. Vi fik anerkendt hans intolerance hos kommunens læge, så nu får vi 289 kr. per måned i tilskud til særlig kost.

Det er planen at han skal testes en gang årligt og måske vokser han en dag fra det.
Han fik lidt ”løs mave” af det, men det var der en kinesiolog der klarede med biosalt-tabletter i et par uger.

Sprog & koncentration
Nicklas’ primære vanskeligheder har været forsinket sprogudvikling og koncentrations-vanskeligheder. Han har dog altid været god til at koncentrere sig om at se fjernsyn – det kan han gøre i flere timer (dette har vi skåret MEGET ned på, hvilket har hjulpet meget på hans interesse for andet). Han er en dreng med krudt bag i – har f.eks. svært ved at sidde stille og spise, læse osv. Men når noget fanger hans interesse, kan han godt lege samme leg i længere tid. Vi er blevet ret opmærksomme på at holde balance i at der ikke skal ske for meget, flere dage i træk, men at der skal være en ”pause dag” ind imellem. Men sådan har de fleste børn det vel.

Efter at have læst anmeldelse af bogen ”Hjælp dit barn” i Livsbladet, tænkte vi at bare måtte prøve kranio-sakral terapi ! Vi gik først hos en kvindelig behandler, som han oftest ikke ville samarbejde med og gjorde han det, fik hun kun lov til at røre ved hans ryg. Vi var så heldige at Nicklas kunne være ”model” for Trine Rosenberg (bogens forfatter) og gennem hende fandt vi Frank (i håb om at Nicklas havde lidt mere respekt for en mand…). Desværre ville han heller ikke her samarbejde ret længe af gangen, men Frank ville ikke give op.

Så han har igennem ca. ½ år behandlet Nicklas en herhjemme, imens han sover (han har et godt sovehjerte !). Han har nu ”arbejdet sig igennem” alle spændingerne i Nicklas’ hoved og nakke og det holder sig væk ! Efter 3 behandlinger fortalte vi Nicklas at Frank kommer når han sover, så han vidste det godt. Frank har oplyst at hos børn med autisme kommer spændingerne igen efter få dage – nu har de været væk i flere måneder hos Nicklas. Nu går det fint med at gøre det når han er vågen og vi er gået over til at vedligeholde ca. hver anden måned.

Samtidigt går han til en kiropraktor der også balancerer kroppen. Hun fandt straks en del ting der ”skulle rettes”, bl.a. måden han ”faldt sammen på” ved bryst og mave (hvilket gør at muskulatur omkring nyrer har arbejdet for hårdt – stemmer med gluten intolerance.). Han havde svært ved at komme af med sin afføring da han var spæd og det problem var ikke helt løst, som vi troede det var – det klarede hun !

Efter vi startede med de to ting, er koncentration og øjenkontakt er blevet bedre. Og på en eller anden måde er hans selvværd og selvtillid vokset.

Der var en talepædagog i hans børnehave, som så ham ca. hver 14. dag. Hun arbejder meget traditionelt (læser bøger, lytter til bånd osv.). Det var ikke lige noget der virkede for Nicklas.
Men vi har haft stor nytte af hans fotobog. Vi har næsten hver weekend taget digitale billeder, som jeg har printet med lidt kommentarer til. Det tog ret lang tid for Nicklas at begynde at kommunikere om ting der var sket eller skulle ske, så her var fotobogen en stor hjælp. Metoden blev anbefalet af hans talepædagog, hvorfor kommunen har givet økonomisk tilskud til kamera.

Fra sommeren 2003 til juni 2004 vi en gang ugentligt gået til en privat talepædagog, der arbejder efter Rudolf Steiner princippet. Hun er så god til at læse Nicklas og møde ham der hvor han er. De hopper rundt og leger med sværd, bygger slotte, smider brænde i brændeovnen osv. Hun leger det simpelthen ind og det har givet enorme fremskridt. Og han elsker at komme der !

Efterhånden som sproget kommer, udvikler alt andet sig jo også (fantasi, samspil, empati osv.). I dag har han et utrolig fint sprog – måske ikke helt alderssvarende, men han har lært meget af at være Spørge-Jørgen det sidste halve års tid. Han skal starte i sproggruppe i august 2004, så vi tager en pause (eller stopper) med den private talepædagog, som vi i øvrigt selv har betalt.

Motorik
Gennem fysioterapeut i hans børnehave blev vi klar over at den manglende vuggen i mors mave skal gennemføres efter fødsel (desværre var det jo lidt sent vi blev klar over det…). Det har betydning for balance og samarbejdet imellem højre og venstre hjernehalvdel. Vi har længe haft en hængekøje-stol (fra Ikea) hængende i stuen. Han kan suse rundt i den i 10 min, rejse sig og gå lige frem uden tegn på at være rundtosset ! Vi besøgte mange forlystelsesparker sidste sommer – rutsjebanerne kan ikke blive høje og vilde nok for ham – så der er virkelig noget der skal arbejdes med !!

Han er blevet meget glad for svømning og leg i vandet, hvilket har hjulpet på ”stabiliteten” (han har lidt løse led, bl.a. ankler, hvilket har kunnet ses når han løber).
Han har igennem det sidste år selv været ret god til at mærke behov fra kroppen. Dvs. han står pludselig med hovedet ned af, snurrer rundt og rundt til han tumler osv. Han er en meget kærlig dreng, så ofte hjælper det også at komme og putte (hvor han sidder med ryg mod mave og vi så skal holde ham under fødderne – han skal mærke hvor han begynder og slutter….).

Homøopati
Vi fik fra Gunner Ødum (der bor meget langt fra os) anbefalet en homøopat der bor i nærheden af os. Der har vi gået siden november 2003 og går der stadig. Han stiller en hel masse spørgsmål om spisevaner, væremåde, karaktertræk m.m. og prøver så ud fra det at finde en pille der passer netop på Nicklas. Det virker som om vi er tæt på at finde den rigtige nu (efter ca. ½ år). Nicklas er blevet mere social og bedre til at koncentrere sig efter vi er begyndt på dette.

Udrensning af tungmetaller m.m.
På radiolægen Vagn Hansens hjemmeside læste jeg en interessant artikel om børn med koncentrationsvanskeligheder (en artikel der bl.a. sætter spørgsmålstegn ved de mange DAMP diagnoser og Ritalin behandlinger…). Det var omtalt at det kunne være relevant at få et barn testet for bl.a. tungmetaller (fra tandfyldninger og rest i vacciner).

Vi har fået lavet en blodprøve på Institut for Optimal Næring der viser forhøjede tal på cadmium (sikkert fra at jeg røg første 4 måneder af graviditet) og på kviksølv (sikkert fra mine fyldninger og måske fra vacciner). Han er nu ved at blive udrenset for dette og det er anbefalet at han skal have en ny prøve om ca. ½ år.

Kontakten med det offentlige system
I en alder af ca. 2 år og 3 måneder gik hans sprog i stå. Han bed og slog i vuggestuen i afmagt og efter kort tid var der, forståeligt nok, ikke mange der ville lege med ham. Nogle måneder senere fik vi kontakt til en talepædagog. Vi syntes at vi kunne se et mønster i at hans ordforråd ikke blev udvidet – når et nyt ord kom til, faldt et andet bort. Han var i øvrigt svær at fastholde da han mistede hurtigt koncentrationen.

Vi blev henvist til Børneklinikken, hvor det viste sig at der var 8-10 måneders ventetid. Vi var så heldige at få arrangeret at han fik støttepædagog 20 timer om ugen i vuggestuen. Det hjalp meget på hans samspil med de andre børn, at der var en til at ”oversætte” hans nonverbale sprog og dele af ord. Nu fik han pludselig succeser i sit samvær med andre børn og fik endda en lille kæreste !

Nogle mennesker i kommunen (psykolog, pladsanvisning m.fl.) holdt et møde, hvor de besluttede at en special-børnehave ville være bedst for Nicklas (vi deltog ikke i mødet / beslutning). Han skiftede til en denne børnehave da han var 3 år og 14 dage efter skulle han på Børneklinikken (kom ind på et afbud). Vi var i tvivl om vi skulle tage imod det – om det blev for meget for ham, så kort tid efter børnehave start. Men Børneklinikken sagde at det godt kunne fungere.

Han var i observation i deres legestue 7 formiddage. Under forløbet blev han også testet af en psykolog og talepædagog samt fik foretaget høreprøve (det var 3. gang i løbet af et år, han har fin hørelse). De var usikre på om han havde kommunikationsforstyrrelser, så vi kom derind til en ekstra test, hvor han skulle videofilmes imens han legede. Efterfølgende skulle hans samspil ”scores” i et skema (ADOS test).

Efter en psykolog havde set ham i ca. 10 minutter kaldte hun os til en samtale, hvor hun meddelte at hun mente at hans adfærd tydede på, at han lå inden for spektret af autisme. Imens vi var gået ”i chok” holdt hun et længere besynderligt foredrag om medicinering, ”han lider jo ikke” og meget mere. Da jeg spurgte hvad autisme er, var svaret at man for 20 år siden kaldte det for skizofreni. Endvidere mente hun, at han var mentalt retarderet. Vi blev anbefalet at vi få en større udredning på en børne-psykiatrisk afdeling eftersom at en eventuel diagnose skal stilles af en læge.

Da vi spurgte om hans vanskeligheder kunne skyldes at han er født for tidligt, var svaret at de ikke rigtigt vidste noget om følger af for tidlig fødsel, men det kunne da godt være. De kunne ikke oplyse om en forskel imellem senfølger og en evt. diagnose.

Da han var 3 år og 7 måneder (forsommeren 2003) skulle han vurderes på børnepsykiatrisk afdeling, på det sygehus hvor vi hører til. De havde fået papirer fra Børneklinikken og efter vor opfattelse mente de, at deres opgave bestod i at bekræfte hvad Børneklinikken havde skrevet. 2 psykologer (hvor af den ene udelukkende talt norsk !) så ham sammenlagt 2 ½ time, 2 timers test og ½ time i hans børnehave.

Derudover skulle vi besvare en del spørgsmål fra den norske psykolog i et spørgeskema vedr. autisme (man så ikke efter andet end det). De satte en time af til at meddele os at en overlæge der aldrig har set Nicklas, havde besluttet at han havde infantil autisme. Vi havde imellem tiden læst en del bøger om autisme og kan bare ikke genkende de omtalte symptomer hos vort barn Der var lagt utrolig meget vægt på hvordan det gik ham de første 3 leveår og ikke de store fremskridt han havde gjort indenfor de sidste ca. 9 måneder. De mente dog at han var normalt begavet (hvilket vi aldrig har været i tvivl om).

Vi havde fra første dag meddelt at de grundigt skulle forklare os forskel på en eventuel psykiatrisk diagnose og senfølger (som vi mener han i stor udstrækning kan vokse sig fra og til dels allerede har gjort). Til sidst blev det så sagt at de ikke ved noget om senfølger af dårlig graviditet og for tidlig fødsel. Som de eneste der p.t. kan ”kæmpe hans kamp” kan vi naturligvis ikke acceptere at man ”putter ham ind på en hylde” – fordi man ikke har tilstrækkeligt kendskab til det område vi mener er relevant.

Det viste sig nogle dage senere, at en pædagog i hans børnehave lå i skilsmisse med den overlæge der havde givet Nicklas diagnosen. Hun ”kom til” at sige til mig at han godt vidste at han havde kvajet sig – og så lukkede hun ellers i som en østers og prøvede at forklare at de ikke havde talt om Nicklas m.m. Men hun havde sagt det !

Vi fik tilsendt hans journal, som vi studerede grundigt og skrev derefter sammenlagt 11 siders spørgsmål & klage brev og kom til en samtale hos overlægen. Efter 5 minutter sagde han, at det var en god ide med en revurdering, når vi nu ikke var enige….

Vi følte at dette skulle ske ret hurtigt, da vi havde ønske om at skifte til almindelig børnehave og det fik vi oplyst at vi aldrig ville kunne, hvis han havde infantil autisme. Da vi ikke var enige, og dermed ikke ønskede at han skulle behandles som om han havde den diagnose, så valgte vi at ”udsætte” ham for endnu en vurdering så snart som muligt.
I november 2003 startede han på en 10 ugers dag-indlæggelse på et andet sygehus, som vi fik anbefalet af omveje. De fik i starten meget få oplysninger, først ret sent i forløbet fik de kopi af papirer fra det første sygehus.

Vi ønskede at de skulle danne sig deres egne indtryk af ham. Han var i deres børnehave hver dag i 4 ½ time, hvor han blev observeret og testet (naturligvis efter forudgående aftale med os). Efter ca. 3 uger oplyste overlægen at han ikke havde infantil autisme – det var han alt for velfungerende til (det var før de fik papirerne – men måske hun havde talt med dem). På vores afsluttende samtale fik vi oplyst at han havde diagnosen ”gennemgribende udviklingsforstyrrelse – uspecificeret”, hvilket vist nok betyder at man har træk fra autisme, men er for god til at have en egentlig autisme diagnose. Det var jo et skridt i den rigtige retning.

De foreslog behandling med Ritalin (centralstimulerende medicin). Vi var på nettet og finde en del oplysninger om dette. Da vi havde læst at Lægemiddelstyrelsen fraråder det til børn under 6 år og der i øvrigt er mange bivirkninger ved det (nogle af dem ret alvorlige), takkede vi nej på nuværende tidspunkt – det skal være absolut sidste udvej.

På et møde, der fandt sted 1 time før det halve af kommunen og børnehaven mødte op, trak de så lige ”forstyrrelse af aktivitet og opmærksomhed” og ”udviklingsforstyrrelse af tale og sprog” op af hatten – der gik vi i chok. Det var jo en ADHD (DAMP)-diagnose ! (den havde de få uger tidligere sagt at han ikke havde). De sagde til os der de var nødt til at lave nogle ”under-diagnoser”, for at forklare f.eks. kommunens folk hvilke vanskeligheder han har – ”uspecificeret” siger ikke nok og det var jo kun træk fra de diagnoser han havde.

Det var desværre bare ikke det der blev sagt til kommunens folk og ikke det der står i papirerne. Det er en utrolig negativ rapport der er lavet – ingen omtale af de ting han faktisk kan. Dog at han har stort potentiale, under de rette forhold. De siger også at han er normalt begavet.

Da vi modtog papirerne ca. 1 måned senere, læste vi at deres fysioterapeut vurderede at han var ca. 1 år bagud motorisk – det kan vi ikke genkende.

Sammen aften ringede kommunens psykolog (som vi tidligere havde talt med, da vi havde en stærkt ønske om at få ham i en normal børnehave). Hun syntes jo ikke det hun havde hørt på mødet, stemte med det vi havde fortalt hende. Det kunne jeg jo godt følge hende i – for der blev udelukkende sagt negative ting. Hun spurgte hvordan vi havde det – tjo, vi mente måske nok at de måtte tro at vi havde jord i hovedet, når vi havde bedt om en almindelig børnehave. ”JA, det kan du tro at vi tror” var hende svar (ja – hun er pyskolog….).

Hun foreslog en autisme børnehave – nej tak! , det var jo direkte frarådet fra overlægen at Nicklas skulle være blandt børn der havde autisme eller ikke var normalt begavet. Jamen denne psykolog havde jo siddet ved denne slags møder i mange år og hun hørte godt at der blev sagt imellem linierne at han havde både DAMP og autisme (det tillod hun sig selv at tolke !). Næste dag opdagede jeg at hendes vikariat udløb den dag – hvilke papirer hun har efterladt i kommunen ved vi ikke.

Det var så dråben – der gik hans mor ned med flaget…. Jeg sygemeldte mig og holdt ham hjemme fra børnehaven (se afsnit om børnehave). Vi har på intet tidspunkt fået nogen form for rådgivning i hvordan man hjælper et barn der ikke udvikler sig ”efter bogen”. Vi har en sød sagsbehandler, der har været forstående. Hun og chefen for pladsanvisningen har (dog efter mange ugers venten), skaffet os sproggruppe og almindelig børnehave med støtte. Han har ikke været i børnehave fra februar – juni 2004 (hans far har været hjemme med ham).

Børnehave
Som tidligere omtalt kom Nicklas i specialbørnehave da han var 3 år. Det var en stue med 8 børn (i et hus med en almindelig børnehave). Der var 1 voksen til 2 børn. I starten var det fint, for han havde det svært med store forhold og havde næsten intet sprog. Der var flere børn der havde nogenlunde samme problemer. Efter ca. 1 år kom der nye børn til og ”balancen” blev en helt anden – det var alt for bredt m.h.t. handikap og problemområder.

Det var børn der havde ”tungere” handikap. Gruppen var meget dårligt fungerende og vi kunne se at Nicklas kopierede alt for meget fra børn med Downs Syndrom, genfejl og lign. Han havde det svært med nogle andre ting og kunne ikke sortere i hvad der var ”korrekt” og ”ikke korrekt”. Ikke et ondt ord om de dejlige børn – men det var bare ikke det rigtige sted for Nicklas. Som en leder af en anden børnehave sagde til mig ”man kan da ikke tillade sig at sætte et normalt begavet barn, der har nogle vanskeligheder, sammen med ikke normalt begavede børn”.

Vi havde dårligere og dårligere dialog med børnehaven – de havde bestemt sig for at han havde autisme og arbejdede mere og mere ud fra at ”børnene skal bare være her til de skal videre i systemet” – oprindeligt var gruppen tænkt til at være en gruppe der skulle gøre børnene klar til en af de almindelige stuer.

Der var handlingsplaner for Nicklas, men det var ikke meget der blev gennemført. De indrømmede at de havde så meget arbejde med de andre børn, at han ofte sad i køkkenet for sig selv. I en periode havde han hårdt brug for at sove en lur – men nej, det ville de ikke slås med ham om, det ødelagde deres pædagogiske arbejde. Så pyt med at vi fik et umuligt barn hjem, der ikke spiste osv.

Da vi hørte om sygehusets observationer, kunne vi se at en hel del af det de beskrev, var noget der var aftagende – jo længere tid han var væk fra den anden børnehave. Så vi følte til sidst at det ville være 3 skridt tilbage (og nærmest børnemishandling) at lade ham komme tilbage til den børnehave. Hvis tingene skulle vendes for Nicklas, så var det nu ! Han trængte så meget til at spejle sig i nogle ”almindelige børn”, ellers kunne vi lige så godt bestille en beskyttet bolig til han bliver 18….

Han har været hjemme hos sin far i ca. ½ år. Vi kan se at han var stresset, for han er blevet mere rolig / afslappet og har lært rigtig meget. Nu kan han f.eks. sidde i mere end 1 time og lave Bionicle (som man skal være 7 år til….), elsker at få læst bøger, kan føre fornuftige samtaler, leger rigtig godt med kammerater osv.

Han er for få dage siden startet i en normal børnehave med 60 børn. Han har støttepædagog 20 timer om ugen. Fra midten af august skal han i sproggruppe på en skole i kommunen hver formiddag. De er 6 børn og 2 voksne i gruppen. For at praktikken hænger sammen har jeg fået bevilget 7 timers lønkompensation pr. uge (så han er i pasning fra 8.00 til ca. 15.45). Vi synes det virker som en rigtig god løsning og han virker til at være meget glad for hans nye børnehave (som vi har haft en virkelig god dialog med igennem en måneds tid & hans pædagog virker til at være alle tiders). Vi forventer først han skal i skole når han bliver 7 år.

Afsluttende kommentarer
Hvis du ellers har orket at læse så langt ….
Vi er klar over at vores søn har det vanskeligt med nogle ting og er forsinket i sin udvikling på visse områder. Det er ikke et spørgsmål om at vi nægter at indse dette – vi mener bare ikke at hans problemer er så ”tunge” at det skal resultere i hverken autisme eller DAMP diagnoser. Vi har læst en del bøger om det og kan ikke genkende vores barn.

En psykolog (med speciale indenfor børns udvikling) sagde for nyligt til os : Jeg har det indtryk at puslespillet oppe i hovedet falder på plads i en anden rækkefølge for præmature børn, end det gør for andre. Det synes jeg var en ret korrekt/god beskrivelse.

Han har de sidste 2 år udviklet sig meget. Vi har været meget opmærksomme på om noget stod stille eller gik tilbage, men det har ikke været tilfældet (det er det hvis man har autisme). Det styrker os i vores tro på at han, med den rette hjælp og støtte, kan vokse sig fra mange af de vanskeligheder han har / har haft. Det er simpelthen den tro der driver os !

Vi har aldrig været specielt alternative og har altid haft tiltro til ”systemet”. Da vi oplevede at systemet svigtede og ikke hjalp vores barn – ja så begyndte vi at undersøge andre muligheder. Flere veninder smiler stadig og siger ”ja hvem havde troet det” – men det er alle de ”alternative” ting vi foretager os med Nicklas der indtil nu har hjulpet. Vi kan ikke sige om det er det ene eller det andet der har gjort den største forskel – vi tror det hele har suppleret hinanden godt. Vi har foretaget os alle de tidligere beskrevet ting i et stille og roligt tempo, så han kunne følge med.

De sidste par års tid har krævet overskud & tid – hvilket ind imellem kan være vanskeligt at finde…. Men det er bare det hele værd, når man ser at ens lille guldklump udvikler sig og trives ! Og det er nu det skal ske – ikke om 10 år…..

Håber I kunne bruge nogle af vore erfaringer – I er velkomne til at kontakte os for yderligere information.

Tina

 


Vaccinationer

 


============ OPDATERING====================================

Nicklas blev født i uge 34+2, i august 1999. Han er altså 7 år nu.

Først og fremmest, tak for alle de henvendelser vi har fået fra andre forældre! Det har været rigtig godt at kunne hjælpe andre & høre at vi (desværre) ikke er alene.

Nicklas var i sin ”normale” børnehave i knapt 2 år. De første 5 måneder var han i sproggruppe hver formiddag. Der var 5 børn og 2 lærer – det var rigtig godt! Alle normalt begavede og fungerende børn, der havde vanskeligheder med sproget. Det rykkede virkelig ved hans sprog og alt det gode der følger med kommunikation! Han blev kørt med bus til sin børnehave midt på dagen, hvor hans støttepædagog oftest var der til at modtage ham. Hun er en fantastisk person – de to fik et rigtigt godt samspil (han svarer stadig ”Charlotte”, når man spørger hvem af de voksne han bedst synes om i børnehaven).

Det tog lidt længere tid at blive en del af det hele i børnehaven, fordi han var ”ham der kom midt på dagen”. Men børnehaven var god til at tage hans skolemappe frem ved ”thetid” om eftermiddagen og synge, lave rim m.m. I starten deltog han ikke så meget i legen – han observerede. Vi valgte at lade ham være i børnehaven hele dagen, når der var særlige aktiviteter (skovture og lign.), så han kunne tale med om de spændende ting.

Med god hjælp fra Charlotte, lærte han stille og roligt at deltage og tage initiativer. Børnehaven har meget fokus på venskaber og Nicklas fik sig hurtigt en god jævnaldrende ven, der var startet samtidigt. De er stadig bedste venner.

Han begyndte at gå til fodbold, sammen med nogle af drengene fra børnehaven (flere havde ellers sagt ”glem nogensinde at melde ham til holdsport”......).

I december vurderede vi, sammen med kommune, sprogskole og børnehave, at det gik så godt sprogligt, at han det næste halve års tid ikke behøvede at være i sproggruppen. Så fra januar 2005 var han i børnehaven hele dagen (hans mor var dog stadig på nedsat tid, så han fik lidt kortere dage). I starten var han mere træt – der er jo aktivitet & larm i et hus med 60 børn. Men igen var Charlotte en god hjælp, hun kunne trække Nicklas og en eller to gode venner til side og lave noget hyggeligt med dem. Nicklas var stadig meget tændt på at lære bogstaver og regne, så de havde også små opgavebøger de arbejdede med.

Efter kort tid blev der skabt flere venskaber og der blev ofte leget hjemme efter børnehaven. Charlotte blev stille og rolig arbejdsløs, for Nicklas klarede sig bedre og bedre uden hjælp. I april blev han vurderet af en af sproglærerne – han scorede nu over sin alder i tests! Så ikke mere sprogskole til ham! Vi holdt endnu et møde med kommunen og børnehaven hvor det blev besluttet at han ikke længere havde behov for støttepædagog (held i uheld – for hun skulle på barsel). Vi blev enige om at min aftale om nedsat tid skulle udløbe 1. august 2005.
 

Ved dette møde rystede vores sagsbehandler på hovedet og sagde ”hvor var det dog lige det gik galt undervejs?”. Ca. 1 år efter at alt var ved at gå i hårdknude, hvor de fandt en børnehave der allernådigst var villig til at tage ham – tja, så kunne de lukke hans sag........

Vi har i denne periode fortsat med homøopati. Hans dråber og doseringer er ændret en del gange undervejs og for i foråret 2006 kunne vi stoppe med behandlingen. Han får stadig cranio sacral terapi ca. hver 4 måned. Og han er stadig på glutenfri kost og får EyeQ som kosttilskud.

Selvom kommunen havde lukket hans sag og han fungerede rigtig godt i børnehaven, så ville vi ikke være rigtigt glade, før diagnoserne var fjernet. Vi havde i god tid bestilt tid hos en meget anerkendt privatpraktiserende børnepsykiater, hvor vi var første gang i efteråret 2005. Nicklas må have mærket vores nervøsitet, for han var meget genert og gjorde flere ting, hvor vi tænkte ”åh nej...”. Men da Nicklas blev spurgt om hvad det bedste ved børnehaven var, kom svaret prompte: ”Venner!” og så fik de en god snak om det.
 

Han fik kopi af papirer fra sygehusene samt en rapport fra sproggruppe og børnehave (den var meget positiv). Efter 2 timers samtale (uden diverse tests) meddelte han os at Nicklas ikke fejlede noget, ”men det havde vi vel også forventet”. Tjo – det havde vi da håbet på, men vi havde også flere gange hørt, at hvis man først havde en diagnose inden for autisme, så kommer man aldrig af med den igen.

Den 10. januar 2006 fik vi et stykke papir på at vores søn er normal – det er understreget at han ikke viser tegn på at opfylde nogle diagnoser indenfor autisme eller ADHD!! Som hans grædende mormor sagde ”det er næsten lige så stort som da han blev født”........

Vi købte vin og chokolade til børnehaven og bestilte en weekend i Lalandia! En af de første der fik besked, var Charlotte – hun blev også bare så glad.

Begge sygehuse der tidligere har stillet diagnoser har fået kopi af den nye vurdering. Vi bad dem bekræfte at det blev registreret, så han ikke senere bliver mødt med fejlagtige oplysninger om at han skulle have psykiatriske diagnoser. Begge har bekræftet; den ene skrev endda at det glædede ham at det var gået så godt for Nicklas.

Børnepsykiateren har spurgt om vi vil stille op og fortælle andre forældre om vores forløb og kamp. Det gør vi gerne – så har vores slid ikke været helt forgæves.

En af Nicklas’ gode venners mor hørte først om dette efter hun havde kendt ham i ca. 1½ år – hun var helt rystet over at høre at han haft de diagnoser! Det var aldrig faldet hende ind at Nicklas skulle fejle noget.

Nicklas er startet på en lille privatskole i august – sammen med hans bedste ven. I starten var det lidt svært at finde ud af at sidde stille, at der er andre spilleregler osv. Men efter et par måneder er han faldet rigtig godt til og har fået nye venner. Han er langt fremme, både med regning og bogstavsskrivning – dejligt!

Det er stadig skræmmende at ”hele systemet” er indrettet på diagnoser, der stilles på øjebliksbilleder af børn der har haft en lidt skæv start på livet. Og det er ikke morsomt at være i det system, når man ikke mener at ens barn fejler noget. Hele puslespillet lægges bare i en anden rækkefølge når man er præmatur, men det ved det psykiatriske system åbenbart ikke noget om. Der burde findes en (midlertidig?) diagnose der hedder ”præmatur” – når nu systemet kræver en diagnose for at yde støtte til sprog og andre ting.

Tænk hvor vi kunne have været i dag, hvis vi ikke havde kæmpet denne kamp, stillet alle spørgsmål og fulgt vores hjerter..... Uanset at det i perioder har været frygtelig hårdt; så har det været det hele værd når vi ser resultatet!

Tina