Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Christian, født 22. aug 1998, 5 uger for tidligt
af Janne den. 03.07.05

Vores oplevelser som forældre til et præmaturt barn har jeg ikke valgt at skrive, fordi jeg vil kritisere sundhedsvæsnet, men fordi jeg gerne vil dele mine oplevelser med andre – måske vil mine bekymringer og den erfaring, jeg har høstet, kunne bruges af andre.

Jeg blev mor til en dejlig dreng den 22. august 1998 på Slagelse Centralsygehus. Christian vejede 2310 g, målte 47 cm og var født 5 uger for tidligt. Christian er i dag på vej til 7 og har en lillebror, Christoffer, der er født til tiden i 2001.

Alt kom bag på mig – måske fordi der i min kommune ikke havde været noget tilbud om fødselsforberedelse til mig (det var sommer, og sådanne kurser kørte via aftenskolesystemet, der var lukket for sommeren). Jeg havde i stedet forberedt mig ved en masse læsning, men præmature fødsler var jeg sprunget let og elegant henover, for den situation ville jeg jo ikke komme i …..

Christian kom til verden i løbet af blot 6 timer, og var så forfærdelig lille og skrøbelig, syntes jeg. Hans apgar score var fin, men kort tid efter fødslen begyndte han at ”synge og sitre”. Det viste sig, at hans blodsukker var meget lavt, og han fik lagt sonde for ikke at skulle bruge for mange kræfter på at spise. Amningen forløb ikke særlig godt, fordi sonden generede ham. Jeg malkede derfor ud og supplerede op med Profylac, men forsøgte hver gang at lægge ham til brystet, dog uden større held.

Det psykisk belastende ved at give ham mad var en kombination af mange ting: Bl.a. måtte jeg ikke låne malkemaskinen med ind på stuen. Jeg følte det som en belastning at skulle malke ud i puslerummet, hvor fædre også kom. Men dertil skal samtidig nævnes, at vi lå på en firemandsstue, hvor to af de nybagte mødre var ansat på sygehuset, hvilket betød, at besøgstiderne ikke altid blev overholdt, idet kolleger kom på besøg, når de var på vagt. Det var derfor svært at få ro til at malke ud noget som helst sted, og mange gange følte jeg mig som i et fængsel (og jeg måtte også flere gange søge ro på toilettet, som var det eneste sted, hvor ingen kunne se mig). Det var umuligt at få amningen til at lykkes og i særdeleshed at få ro til at forliges med alle de nye indtryk og følelser, man pludselig fik.

Jeg havde det derfor ikke godt med amningen, og Christian hev ofte sonden ud, fordi den generede ham, hvorefter jeg selv måtte ordne den igen, da der ikke lige var noget personale til at hjælpe, når jeg havde brug for det. Han orkede efter en periode ikke at amme og afviste mit bryst, fordi han sikkert kunne fornemme min nervøsitet, men også fordi hans gulsot var tiltagende.

Jeg valgte derfor, at det skulle være slut med sonden, og da jeg havde kæmpet nok med udmalkningen og forsøg på amning, fandt jeg det hele så frustrerende, at jeg i samråd med min mand bad personalet respektere, at jeg ikke ønskede at gøre brug af min mælk, men at Christian skulle havde Profylac. Det viste sig også ved de talrige kontrolvejninger før og efter amningen, at han tog mere på ved modermælkserstatningen end ved min mælk, og derfor mente jeg godt at kunne forsvare det valg, vi traf. Personalet mente dog, at jeg skulle kæmpe lidt mere med amningen (på dette tidspunkt var vigtigheden af amning meget oppe i tiden, og derfor prøvede personalet at presse mig i den retning også).

Løsningen kom, da Christian var så dårlig af gulsoten, at han blev lagt i lysbehandling et par døgn. Her lå han med en ganske lille bitte hue, de allermindste bleer, der findes, og som alligevel var for store – han lignede faktisk en lille grillkylling, som han lå der i maskinen og var helt gul. Det var et forfærdeligt syn, og jeg var meget, meget bange for at miste ham. Jeg sad næsten hele tiden hos ham i de to døgn, han var i behandling … sov dårligt, selvom jeg skulle have brugt natten til at hvile ud i, men jeg vågnede brat efter blot ½ times søvn og måtte straks sikre mig, at Christian stadig var hos os. Han lå i puslerummet helt alene, og derfor valgte jeg til sidst at sætte mig hos ham i puslerummet, for kun på den måde kunne jeg få lidt ro i sindet.

En anden ting, der virkede totalt overrumplende på både mig og Christian, var, at han fik taget blodprøver flere gange i døgnet. Jeg måtte ikke have ham hos mig, når han blev stukket, men han skulle ligge i sin seng. Hver gang blev han så ulykkelig, at jeg kunne have slået den stakkels laborant. Hun gjorde jo blot sit arbejde, men det er ubeskriveligt hårdt at se til, at ens barn, der netop var kommet til verden, og som måtte kæmpe for livet, samtidig skulle påføres den smerte hver dag. Det fandt jeg utroligt smertende, men jeg kunne intet gøre for at beskytte min søn – og jeg vidste jo også, at det var for hans eget bedste. Men hårdt var det!

Personalet fortalte mig flere gange, at fik Christian det ikke bedre, ville han blive overført til Holbæk Sygehus afdeling for for tidligt fødte børn. Ingen fortalte mig, at det var det bedste for en lille præmatur fyr, fordi ingen havde den rigtige uddannelse og erfaring indenfor præmature børn. Måden personalet fremlagde muligheden for overflytning på, fandt altid sted, når vægten var nedadgående eller ved andre skridt i den forkerte retning, og derfor opfattede jeg Holbæk Sygehus som en trussel og ikke en hjælp – den hjælp som Christian og jeg jo netop havde brug for!!!

En aften hvor min familie kom på besøg, knækkede filmen for mig. Jeg brød totalt sammen, hvorefter min mand og min mor tog fat på en sygeplejerske for at finde en løsning, der var god for mig og Christian. Da jeg havde forklaret, hvordan jeg havde det med frygten for at miste, afmagten og total forvirring, blev jeg flyttet til en tomandsstue, hvor den anden mor skulle hjem næste dag. Jeg ville derefter få stuen for mig selv, i det omfang der var sengepladser nok ellers.

Det var en stor befrielse at få egen stue, og jeg begyndte at kunne ane lyset forude igen. Samtidig fik jeg tilknyttet en sygeplejerske, der tidligere havde arbejdet på en neonatalafdeling, og hun havde lidt erfaring med, hvad der foregik inden i mig: jeg var et stort rod af ubearbejdede følelser, frygt for at miste min lille søn og ikke slå til som mor. Her stod jeg og var blevet mor alt for tidligt i graviditeten. Christian var ikke den ”Libero-baby”, der hang på væggen lige foran mig på stuen, men et lille skrøbeligt menneskebarn, som alle kiggede forskrækket på. De gæster, jeg gav lov at komme, så da også forfærdede ud, og Christians farmor begyndte at græde, da hun så ham første gang. Senere fortalte hun mig, at hun fik et chok og blev urolig for, om vi nogensinde ville få ham hjem i levende tilstand. Det skal måske tilføjes, at Christian faktisk nåede helt ned på omkring 1900 g i vægt, da han havde det værst.

Den nye sygeplejerske satte mig lidt ind i baggrunden for, hvorfor Christian havde det skidt, men vi drøftede også, hvordan jeg havde det. Det er først efterfølgende, at det er gået op for mig, hvor dårligt, jeg havde det. Den gang kunne jeg ganske enkelt ikke sætte ord på mine følelser, for jeg var jo mor, og det vigtigste var ikke mig, men min søn, mente jeg. Jeg var så frygtelig bange og frustreret, men ingen formåede at trænge ind til mig, og ingen formåede at forsyne mig med nogle meget, meget vigtige oplysninger omkring præmature børn.

Jeg måtte lægge øre til andre folks holdninger til, hvordan jeg skulle agere som mor, og selv den dér gamle idé om, at børn skal have lov at græde for at udvikle lungerne, måtte jeg også lægge øre til. Ingen fortalte mig om vigtigheden af at have sit barn så tæt på ens egen krop som muligt, og ingen anbefalede mig at investere i en bæresele.

Da Christian havde fået lysbehandling i et par døgn, begyndte hans blodprøver at se bedre ud. Da vi havde været indlagt i ca. 10 dage, bad jeg om at få lov at få ham med hjem. Personalet ville ikke så gerne slippe os, men jeg havde brug for at tage Christian med hjem, og jeg var sikker på, at vi begge ville få det bedre hjemme. Vi indgik derfor et kompromis, der gik ud på, at vi skulle komme ind næste dag til kontrolvejning og blodprøver, og gik alt i den rette retning, kunne vi blive udskrevet helt.

Som sagt så gjort, og det var en ubeskrivelig oplevelse at vende hjem med sin lille søn. Jeg vidste, at han ville få det bedre – han var jo allerede i bedring, og når han skulle sove, blev hans fine vugge kørt hen ved et vindue, så han fortsat kunne få lys. Næste dag på sygehuset blev jeg bekræftet i min opfattelse, og derfor blev vi udskrevet efter at have ventet i mange lange timer på det endelige resultat fra blodprøverne.

Christian fik det langsomt bedre og bedre, ligesom han også tog fint på. Det tøj, jeg havde investeret i til ham, måtte dog vente lidt, idet jeg måtte investere i tøj til præmature børn, som han kunne passe. Jeg fik stor støtte fra min familie, og det var dejligt at se ham udvikle sig.

Hans udvikling er dog gået lidt op og ned hen ad vejen. Bl.a. gik han meget sent, og i 1-årsalderen måtte jeg have fysioterapeut til ham, fordi han var utrolig dårlig motorisk, og hans kranium var blevet lidt skævt, til trods for at jeg kæmpede med at få ham til at ligge anderledes med hovedet. Ligge på maven ville han slet ikke (faktisk blev han utrolig ked af det, når jeg forsøgte at lege med ham, mens han lå på maven), og derfor kunne han heller ikke få trænet kroppen, så han kunne komme til at gå. Alle oplevelser og træning skulle foregå via mig – forstået på den måde, at han helst ville være hos mig hele tiden.

Jeg talte mange gange med sundhedsplejersken om det, men heller ikke hun havde den store indsigt i for tidligt fødte børn, så bæreselen kom heller ikke her på tale. Havde jeg vidst, hvor vigtig en bæresele kan være, havde jeg ikke betænkt mig i et sekund. Min hverdag med Christian havde været meget, meget nemmere, hvis han kunne have været hos mig og mærket min krop, hjerte og varme. Hans balance ville have været endnu bedre, end den er i dag, og i det hele taget ville alting nok have været meget anderledes i dag.

Christian har altså altid været bagud motorisk, og jeg blev i hans første børnehave klandret for at være for overbeskyttende. Han kunne ikke kravle i træer, som andre jævnaldrende, og kunne falde over sine egne ben hele tiden. Ja, jeg passede meget på Christian, og beskyttede ham, så godt jeg kunne, men samtidig arbejdede jeg også med hans motorik og lyst til at prøve nogle ting og nye udfordring. Jeg beskytter Christians lillebror i samme omfang, for kan man undgå, at børnene kommer slemt til skade, så er det vel bedst? Christians lillebror har ingen motoriske problemer, og er faktisk en rigtig vildbasse, der ofte får knubs, og et større arsenal af plastre er et must i vores familie.

I børnehaven forstod man ikke, at grunden til at Christian ikke var som andre motorisk set, kunne være, at han var født for tidligt. Heller ikke der havde man nogen indsigt i præmature forhold. Jeg forsøgte at sætte personalet ind i de senfølger, der kan være i den forbindelse, ligesom jeg også henviste til Præmaturforeningen. Jeg havde derfor kun et alternativ: at tage ham ud af børnehaven og prøve en anden. Han startede i en Rudolf Steiner børnehave, som han virkelig var glad for og hvor han udviklede sig meget. Desværre lukkede børnehaven efter kort tid, og jeg valgte derefter at tage børnepasningsorlov, indtil han skulle starte i førskoleordningen.

Sådan har det altså været i de snart 7 år, Christian har levet. Hans første år i skolen (0. klasse) var vi så heldige at få en lærer, der ikke kategoriserede Christian som et uroligt og forstyrrende barn, men havde meget positiv fokus på ham og bad om at få et møde med os. Forinden måtte jeg (igen) fortælle, at Christian er født for tidligt, og at de problemer, hun omtalte, netop kunne være følger heraf. Vi holdt møde sammen med kommunens psykolog, og sammen fandt vi ud af forskellige ting, der kunne hjælpe Christian, ligesom jeg også kunne fortælle læreren om forskellige senfølger.

Det er sådan, at Christian har sanseintegrations- og motorikproblemer. Han går til motorikundervisning i skolen to gange om ugen. Fagligt fungerer han over middel, og derfor kommer han ofte til at kede sig i timerne. Løsning af opgaverne falder ham også let, men når han skal bruge en blyant til at skrive eller tegne, så kniber det med finmotorikken. Det er helt naturligt, at det ikke fungerer, når grovmotorikken er så dårlig. Han falder stadig over sine egne fødder, ligesom han kan falde ned af stolen flere gange om dagen, og skolemælken væltes i hvert fald to gange om ugen. Han er det sidste år begyndt at kravle lidt i træer, og den trampolin, vi har givet ham, bliver nu brugt flittigt. Han går både til gymnastik og dans i fritiden, og han er glad for det, men vi kan jo sagtens se, hvor svært det er for ham, at koordinere arme og ben. Men vi har valgt at lade ham gøre det, så længe han selv synes, det er sjovt.

At hans motorik og balance er så dårlig skyldes også, at han har lidt meget af mellemørebetændelse, og først nu, hvor han er på vej til 7 år, er han sluppet for dræn i ørerne.

Christian fylder meget i klassen. Han vil gerne styre det hele, som er en kompensation for det, han ikke formår fysisk. Hans selvværd er meget lavt, og han kompenserer igen herfor ved at virke forstyrrende i klassen. Den uro han har i kroppen, virker forstyrrende på hans kammerater, men vi ser meget frem til hans start i 1. klasse, hvor læreren vil forsøge sig med undervisning rundt omkring i klasseværelset. Her skal børnene ikke absolut sidde på en hård stol ved et hårdt bord. De må modtage undervisning og løse opgaver på store puder i klasseværelset, i vindueskarmen eller andre steder i klasseværelset, hvis de har lyst til det. Det er vi meget spændte på, for det giver nemlig vores søn de vilkår, som han har brug for i dagligdagen. På den måde kan det være, at hans uro og balanceproblemer ikke er så meget i fokus.

Derudover går vi til svømning med ham, og endelig kan jeg nævne, at jeg fortsat arbejder videre med nogle redskaber til Christian via kommunen. Det vigtigste er, at Christian får det godt, og ikke støder på de frustrationer, som han er stødt på hele sit liv. Han er utrolig sårbar, men kan jeg hjælpe ham og give ham det selvværd, som han har så hårdt brug for, så er jeg der 100%

Jeg står i dag tilbage med en dårlig samvittighed over, at Christian ikke fik den hjælp, han skulle have haft fra 1. dag i sit liv. Men den dårlige samvittighed kan jeg ikke rigtig bruge til noget, for når alt kommer til alt var sygehussystemet, sundhedsplejen, børneinstitutioner og familie m.v. ikke gearet til et præmaturt barn. Jeg har ofte pippet om, at Christian havde problemer og var anderledes end hans jævnaldrende, fordi han var født for tidligt, men altid fik jeg svaret, at han nok skulle komme sig, og det var da helt naturligt for et barn i hans alder. Hans sårbarhed overfor lyde, som han har haft lige siden fødslen, valgte mine omgivelser at lægge over på mig, fordi jeg var overbeskyttende overfor ham, og derfor var han ikke vant til lyde (!!!) – det er så sårende at skulle fortælle og forklare overfor folk, der slet ikke kan se problemerne, og som slet ikke vil indse, at der er noget galt – udover at jeg gjorde tingene forkert i deres øjne.

Jeg har besluttet mig for ikke at ville forklare mere. Det er kun de personer, som Christian omgås, der ved, hvilke problemer Christian har. Alle andre kan ikke rumme de oplysninger, fordi problemerne ikke er så synlige som mange andre handicaps. Men jeg kan alligevel ikke lade være med at påpege problemernes art og omfang, nu hvor de virkelig viser sig, overfor de personer i min familie, der tidligere afviste mine bekymringer. Jeg er ikke skadefro, men jeg vil gerne fortælle disse personer, at børn ikke er ens, og at præmature børn er skrøbelige og virkelig har brug for en god og tryg start i livet, fordi de er blevet frarøvet en meget, meget vigtig periode i mors mave – også selvom man kun er født 5 uger for tidligt.

Det kan måske være forkert at føle sådan, men efter at have rendt panden mod en mur i snart 7 år, er det dejligt endelig at få oprejsning og den støtte til Christian, som jeg har bedt om i så mange år. Derfor er mit råd til alle jer nybagte forældre til et præmaturt barn:
Lyt til jeres følelser og gør de ting, I finder rigtig for jeres barn, så både I og i særdeleshed jeres barn føler jer trygge og sammen udvikler jer. Lad være med at bruge gammeldags råd fra andre, der ikke har forstand på, hvad en for tidlig fødsel kan medføre. Mange (inklusive mig selv dengang) gør den fejl at bruge rådene, fordi vi føler, at vi bør gøre det, selvom de føles forkert for jer og jeres barn.

I denne situation skal I dog ikke gøre noget, for at glæde andre – men gør i stedet alt hvad I kan for at give jeres barn kærlighed og støtte. Giv ikke op, når systemet ikke har plads til de problemer, der er med et præmaturt barn, men kæmp videre - for de usikre følelser og bange anelser, I har som forældre, er rigtige og okay!

Et barn kan ikke få for meget kærlighed og omsorg, og skulle jeres barn få problemer af den ene eller anden art, så gør brug af de muligheder, der er for at afhjælpe og støtte jeres barn til fremgang. Men allermest, lyt til jeres indre stemme, og lad andre – der ikke har forstand på børn i vores situation – få lov at komme med velmenende råd, men brug kun de råd, som I føler, vil være gode for jeres barn. Lad jer ikke tryne – kæmp den kamp, der skal til, for at myndighederne hjælper jer, og lad være med at give op, når andre kalder jer følsomme og overpylrede.

Prøv også at tilbyde udenforstående nogle af Præmatur Foreningens meget fine og informative foldere og henvis evt. til hjemmesiden. Jeg har observeret flere, der har fået udvidet deres horisont af at læse om andre præmature børn via foreningens materiale.
Jeg håber, at min beretning kan være til støtte og hjælp for andre, og som nævnt indledningsvis er denne beretning udelukkende for at fortælle, hvad vi har været igennem, og så forhåbentlig at give andre i samme situation nogle gode råd.

Mange hilsner
Janne