Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Alea og Adam - en succeshistorie
af Pia Rasmussen den. 09.04.06

Jeg har lyst til at berette om vores tvillingers for tidlige fødsel, fordi jeg synes, at der er behov for en rigtig positiv historie.

Tvillingegraviditet – no problem
Jeg var 27 år, da jeg blev gravid, og havde inden da været af den opfattelse, at det at være gravid da bare er helt naturligt og uproblematisk. Det var det også – den første måned. Så begyndte jeg at kaste op – konstant i 3 måneder, jeg blødte og var sygemeldt fra arbejdet i begyndelsen. Fra 4. måned vendte det, og jeg havde det fint – så fint, at vi besluttede os for en rejse til Hawaii, da jeg var i uge 26-27. Det var en dejlig ferie, men jeg havde mange plukkeveer – ikke noget jeg havde sat mig så meget ind i, så det regnede jeg med var helt naturligt.

Nogle dage efter vi kom hjem, fik jeg flere plukkeveer og aflyste for en sikkerheds skyld en rejse til Danmark til barnedåb (vi boede på det tidspunkt i Stockholm). Min mand tog af sted, og jeg forholdt mig roligt derhjemme. Et par dage senere om aftenen følte jeg mig ikke helt på toppen men tænkte, at jeg nok bare var træt. Jeg skulle til jordemoder dagen efter, så da kunne jeg tale med hende om det. Næste formiddag synes jeg, at maven var hård og trak sig sammen, så for en sikkerheds skyld ringede jeg til jordemoderen, som henviste mig direkte til fødeafdelingen. De bad mig komme med det samme. Jeg ringede til Michael og meddelte, at jeg kørte til fødeafdelingen, og at jeg ville ringe senere. Jeg kørte selv dertil i bil og betalte for et par timer i parkometret – tænkte, at det nok ikke tog så lang tid – jeg kom hjem 2 uger efter!

Fødslen
Det første jordemoderen undersøgte, var hjertelyd på børnene. Det var lidt vanskeligt for hende at finde begge børn på samme tid, hun blev ved med at få samme tvilling på begge søgere. Jeg blev skannet og det viste sig, at den ene lå langt nede. Herefter fik jeg målt sammentrækningerne, og det viste sig, at jeg havde veer med 5-10 minutters mellemrum. En læge undersøgte mig og meddelte, at jeg havde åbnet mig 2 cm. Det kunne ikke passe, jeg var kun i fulde 28 uger. Herefter gik alting stærkt. Jeg fik lagt drop med vehæmmende og lungemodningsmedicin. Det begyndte langsomt at gå op for mig, at risikoen for at jeg skulle nedkomme meget snart var stor. Jeg ringede til Michael og bad ham komme NU. Michael kom ved 15-tiden, og blev sat til at tage tid på veerne. De kom fortsat med 5 minutters mellemrum. Kl. 16.00 undersøgte lægen mig, og jeg havde nu åbnet mig 4 cm, og det blev besluttet at stoppe den vehæmmende medicin – fødslen måtte gå sin gang.

Vanskelig start
Kl. lidt i 9 om aftenen blev Adam født og 5 minutter efter kom Alea til verden. Børnene blev født ved normal fødsel. Adam havde navlestrengsprolaps, og fødslen blev derfor meget forceret ved, at jeg blev klippet, og Adam blev taget ud med tang. Han var meget medtaget efter fødslen (apgar 0-8-9), men kom sig relativt hurtigt. Vægt 1.030 g. Alea kom 5 minutter efter og havde det meget fint ved fødslen (apgar 9-10-10). Vægt 1.156 g. Jeg nåede slet ikke at se Adam, før de løb med ham – Alea lå 10 sekunder på min mave – jeg husker, at jeg tænkte, at hun var så lille bitte, jeg strøg hende over håret – det var helt sort, og så løb de med hende også.

Adam klarede sig rigtig godt de første par dage. Han havde CPAP de første par døgn men lå herefter kun med maske med lidt ilt – en kort stund. Kun nogle få dage gammel fik Adam NEC. Han blev meget dårlig og kom tilbage i CPAP. Han fastede i 10 dage og kom i bedring. 4 uger gammel blev han igen meget dårlig. Han havde været slap i nogle dage med mange apnøer og pulsfald og blev pludselig så dårlig, at han akut blev lagt i respirator og overflyttet til Karolinska Sjukhuset, (da man ikke havde respiratorbehandling på Danderyds Sjukhus).

De første døgn herefter var meget kritiske. Han trak slet ikke vejret, og lægerne vidste ikke, hvad der var galt med ham, eller om han ville overleve. Efter nogle døgn fik han det bedre. Det blev konstateret, at han havde en grim svampeinfektion i blodet samt NEC – igen. Det kunne ikke udelukkes, at han havde haft en lille hjerneblødning, (rygmagsprøven var ikke entydig). Svampeinfektionen havde han pådraget sig gennem et permanent drop i benet. Adam havde/har nemlig en meget skrøbelig hud, og det var derfor meget svær at sætte drop på ham, (hvilket betød, at han blev stukket MEGET, og i dag har han ar overalt på arme og ben). Efter en lille uge kunne Adam flyttes tilbage til Danderyds Sjukhus og til sin søster, og herefter var han rimelig stabil. På grund af NEC var Adam meget lille og tynd og havde længe problemer med at spise (gylpede op og fik ofte maveonder med heraf følgende væskemangel i de første måneder, efter vi kom hjem).

Seks timer efter fødslen blev Alea flyttet til Karolinska og lagt i respirator. Hun havde meget umodne lunger. Efter surfactantbehandling fik hun det meget bedre, og kom ud af respiratoren efter lidt over to døgn. 5 døgn efter kom hun tilbage til Danderyds Sjukhus. Alea havde et par infektioner, men ikke noget, som gjorde hende meget dårlig. Hun havde åbentstående ductus længe, men den nåede heldigvis at lukke sig af sig selv. Hun lå i CPAP længe og havde behov for ekstra ilt. Da ductus havde lukket sig, og hun stadigvæk havde behov for CPAP og ilt, blev Alea undersøgt på lungeklinikken på Karolinska hvor det blev konstateret, at hun havde en middel til svær kronisk lungesygdom (BPD). Hun begyndte at inhalere astmamedicin på spacer, hvilket forbedrede hendes tilstand meget langsomt. Pga. hendes BPD samlede hun meget væske i kroppen og blev derfor sat på begrænset væske, hvilket gav hende STORE problemer med maven (hvilket fulgte hende indtil hun var næsten 3 år).

Hjem med ilt
Efter ca. 3 måneder besluttede vi at tage Alea hjem med ilt. Vi håbede hele tiden, at det skulle blive bedre, men indså, at det kunne trække ud. Det værste var, at ingen kunne sige noget om, hvor lang tid, der kunne gå, det kunne forbedre sig på en uge, men kunne også tage op til et år. Også af hensyn til Adam, som var klar til at komme hjem, tog vi denne beslutning. Da vi havde været hjemme en uge, fik Alea en blodtransfusion, og herefter kunne hun klare sig uden ilt.

Jeg husker det som en utrolig skuffelse at få Alea hjem med ilt. Det føltes ikke rigtig at skulle have hende hjem, når hun ikke var rask. Samtidig var vi konstant angste for, at hun ikke fik ilt nok, og i starten sov vi stort set ikke. Alea var tilsluttet saturationsmåler, og alarmen gik i gang, både hvis hun fik for lidt eller for meget ilt. Jeg var helt hysterisk, hvis hun ikke var tilsluttet alarmen, for jeg var så bange for, at hun fik for lidt ilt (efter så lang tid på hospitalet var jeg blevet totalt afhængig af overvågningsudstyr, og det var svært at vende sig til at kikke på børnene og vurdere, om de var ok. Vi havde et par ubehagelige oplevelser med Alea. En gang væltede barnevognen ned ad trappen uden for, og iltapparatet faldt af (Alea var altså IKKE i barnevognen, vi var ved at spænde børnene fast i bilen). Der var totalt panik, indtil vi fik konstateret, at det virkede, og at Alea var ok. En anden gang oplevede vi, at hun blev helt slap og blå, hvorefter vi måtte give hende ekstra ilt. Sådanne oplevelser gjorde, at vi konstant var på vagt.

Det første år var hårdt
Det første år var et rent helvede. Ja, sådan omfattede jeg det altså. Vi sov aldrig. Alea og Adam var meget syge, og jeg ser ikke tilbage på den tid som en specielt god tid. Det var for hårdt. Da Alea og Adam var 1½ år gammel flyttede vi til Danmark, og det var dejligt at komme nærmere familien. Da de var næsten 2 år begyndte de i dagpleje, og jeg begyndte at arbejde. Det var hårdt for dem i starten, den ene infektion afløste den anden, men efterhånden blev det bedre, og de faldt godt til.

Børnehaven var bare sagen
Alea og Adam startede i børnehave, da de var 3 år og 3 måneder for at kompensere de 3 måneders for tidlige fødsel. Børnehaven er helt klart et stort hit. Det var et par generte og skravlede børn, vi sendte i børnehave, og Alea talte endnu ikke meget. Vi havde dog verdens bedste personale til at tage sig af vores børn, og børnene elskede at være der. Personalet have ingen erfaring med for tidligt fødte børn, men vi fortalte indgående om børnene svære start, og vi mødte stor forståelse og lydhørhed over for vores bekymringer.

Jubii - en lillesøster
I januar 2001 fødte jeg en pige (3.700 g, født i uge 41+3!). Det har helt igennem været en positiv oplevelse for os alle sammen. For os som forældre var det fantastisk at prøve det at få et barn født til tiden. For Alea og Adam har det været godt at få en lillesøster. De var lige fra starten meget glade for Johanne, og de trivedes med, at fokus blev flyttet lidt fra dem, hvor vi nok førhen var lidt for pylrede. Det var der ikke længere tid til i samme omfang, efter lillesøster kom til, og vi oplevede, at Alea og Adam kunne meget mere, end vi troede.

Skolestart
I 2003 begyndte Alea og Adam i børnehaveklasse på en Grundtvig/Koldsk friskole, og skolestarten gik over alt forventning. I forbindelse med skolestart var Alea den, der var mest utryg, og hun havde stor glæde af at gå i samme klasse som Adam. Jeg husker en episode på 3. skoledag, hvor vi kom ind i klassen og læreren fortalte, at ”…i dag skal I have nye pladser…”, og Alea blev placeret mellem to drenge, hun ikke kendte – uha, hun gik helt i baglås, nægtede at sætte sig ind til bordet, og det endte med, at hun måtte tilbage ved siden af Adam. Jeg husker, hvordan jeg kæmpede med mig selv; på den ene side tænkte jeg; ”kan hun for pokker da ikke bare affinde sig med situationen”, og på den anden side vidste jeg bare, at det ikke ville gå, og at det rigtigste var at lade hende sidde ved siden af Adam i starten. Det så læreren da heldigvis også efter et stykke tid, og efter en måned, hvor de igen skulle bytte pladser, var der ingen problemer. Skolen er en lille skole med kun 18 børn i hver klasse og med aktiviteter på tværs af klasserne, således at alle børn kender alle lærerne og hinanden. Der er et trygt og omsorgsfuldt miljø på skolen, og undervisningen tager udgangspunkt i den enkelte elev.

Det er gået over al forventning
I dag er Alea og Adam 9 år og går i 2. klasse. Da Adam var lille, var vi meget urolige for hans motoriske udvikling og hans indlærings- og koncentrationsevner, fordi han var så aktiv og ukontrolleret, og i dag er han blandt de dygtigste i sin klasse, kan læse alt, løser kryds-og-tværs og Sudoko og er en meget dygtig springgymnast. Han har et helt utroligt gå-på-mod og tvivler aldrig på egne evner – nogle gange tænker jeg, om hans kamp for livet, da han var lille, har givet ham dette ekstra ”drive”. Alea troede vi aldrig kom til at tale eller gå for den sags skyld, og i dag er hun også en meget dygtig springgymnast, rigtig dygtig i skolen, meget kreativ – tegner og maler de smukkeste ting – og overvejer allerede en karriere som kunstmaler.

Men hvad så med senfølgerne?
Nej, det er slet ikke til at forstå, at de er blevet så store, og aldrig havde jeg troet, at børn med så svær en start på livet kan klare sig så godt, som det er tilfældet for vores børn, og vi føler, at vi har været meget heldige. Og så kan man tænke: kan det virkelig lade sig gøre at være tvilling, født i uge 28 med en fødselsvægt på lidt over 1 kilo – og så ikke have nogen form for mén? Og straks kommer vi jo så ind på et lidt diffust og meget diskuteret område, nemlig senfølger.

Og jo, der er reaktionsmønstre hos vores børn, hvor vi som forældre føler os overbeviste om, at det skyldes deres for tidlige fødsel. Men i vores børns tilfælde drejer det sig om reaktionsmønstre, som vi som forældre føler, at vi kan tackle, og vi har efterhånden lært at sætte ind, så det ikke udvikler sig til store problemer. Fx tager vi det som en naturlig ting, at de begge to jævnligt dukker op om natten for at putte hos os, og at Alea har brug for at sidde meget på skødet. På baggrund af den viden, vi efterhånden har om for tidligt fødte børn, ved vi, at de meget typisk søger kropskontakt, men reelt er det jo ikke noget problem, når man er opmærksom på det og tilgodeser børnenes behov. En anden kendt senfølge er lavt selvværd og utryghed, og det kan vi godt nikke genkendende til hos Alea. Vi har bare været rigtig heldige at have mødt den fornødne forståelse fra såvel børnehave som fra skolen for Aleas ”personlighed”, og det har gjort, at hun ligeså stille sænker paraderne og er modnet til i dag at være en utrolig glad pige, stadig lidt stille og tilbageholdende, men i trygge omgivelse blomstrer hun og udfolder alle sine bedste sider.

Lidt filosofiske tanker
En af de mange ting, som jeg har lært ved at være mor til for tidligt fødte børn er at acceptere, at børnene udvikler sig i et andet tempo. Vi har skullet lære at væbne os med tålmodighed, for de har fået lært det, de skulle hen ad vejen. Herudover tror jeg, at man skal passe på med at sætte sit for tidligt fødte barn i bås, forstået på den måde, at det der var svært for ½ år siden, kan pludselig være pærelet i dag. Jeg tror, at det er vigtig at lade barnet vise, hvad det kan og have troen på, at denne gang går det bedre end sidst, i stedet for at tage for givet, at ”hun bryder sig ikke om at være klædt ud til fastelavn”, fordi hun hadede det som pesten sidste år, for i år springer hun måske ud som det mest overpyntede prinsesse med læbestift op til begge ører og synes, at det er det bedste i verden.

Og lige præcis dette område synes jeg er så pokkers svært. Denne balance mellem at beskytte barnet mod at havne i situationer, som det ikke kan tackle, og ikke er rustet til at tackle, og så at have is i maven og give barnet lov til at møde lidt modstand og derigennem lære af situationen og dermed blive stærkere. Et eksempel er at Alea er startet til gymnastik 3. sæsoner i træk, og først 3. gang lykkedes det – de 2 andre gange måtte vi stoppe, fordi hun var for utryg ved situationen – og tro mig, det var ikke sjovt som mor at stå på sidelinjen med et barn, der legede struds og nægtede at slippe mit ben, men så meget desto større var glæden den dag, det lykkedes, og jeg tænkte – YES – endnu en sejr.

Jeg håber meget, at vores beretning vil være et positivt bidrag, og at I forældre, som læser den, vil følge jer opmuntret over at læse om, hvor godt det også går nogle gange.

 

Pia