Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Noah født i uge 25
af Marianne Graven den. 17.01.2008

Historien om Noah, der blev født i uge 25 efter en ukompliceret graviditet og efter nogle hjerneblødninger fik hydrocephalus...

Noah kom til verden 15 uger før min termin. Jeg blev hasteindlagt på Skejby Sygehus på grund af truende for tidlig fødsel i uge 25. Jeg havde indtil da haft en forholdsvis ukompliceret graviditet, men havde haft en del plukkeveer - men intet alarmerende, troede jeg da. På sygehuset fik jeg lynhurtigt noget vehæmmende medicin, og fik et lungemodningsstof til fosteret. Samme aften som jeg blev indlagt, gik fostervandet i stor stil! Det føltes fuldstændig som en vandhane, der blev tændt inden i én, en meget “out of body experience”! Derefter blev der endnu engang givet lungemodningsstof, da risikoen for at jeg fødte samme aften, var stor. Børnelægen Linda kom ned og fortalte om ricici ved at føde så tidligt, og hun rådede os til at finde på et navn allerede samme aften i tilfælde af at barnet ikke overlevede.

Den aften var og vil nok altid være en af de mest sorgfulde og intense i vores liv. Hvordan det lykkedes os at få sovet den nat, aner jeg den dag i dag ikke. Eller de næste fire nætter for den sags skyld. For heldigvis var det først nødvendigt at sætte fødslen i gang i uge 25+5. Noah kom til verden lørdag d. 5. maj 2007. Heldigvis vil der altid være rigeligt med flag til ham på denne dag, for det har han om nogen så rigeligt fortjent!

870 gram og 36 cm lang

Det er svært at forestille sig så lille et spædbarn. Vi så også nærmest ud som om, vi var ved at demontere en sprængfarlig bombe, når vi skulle pusle ham - det var på grænsen til næsten at være ubehageligt i starten. Jeg var næsten lettet, når de sagde, at de lige havde skiftet ham. Jeg var bange for at gøre noget forkert, for der var slanger, ledninger og alarmklokker alle vegne. Det specielle gulsot-lys fik hans hud til at skinne gennemsigtigsagtigt, og fik ham også til at se endnu mere skrøbelig ud, end han gjorde i forvejen.

De første dage var præget af ængstelse og uro. Ville han nu overleve? Noah havde og har stadigvæk to hjerneblødninger. Det er ikke det samme, som når en voksen person får en hjerneblødning - men senfølgerne hos spædbørn kender man ikke til før om nogle år. Den første tid var præget af utallige blodprøver, hjerne- og hjertescanninger. Der foregik så mange ting, som man næsten ikke kunne overskue eller have overblik over. Lægerne og sygeplejerskerne brugte lang tid på at forklare alting, og de gjorde et kæmpe stykke arbejde, for at inddrage os mest muligt. Det var svært at føle sig som “rigtige” forældre, for alt var alt andet end normalt og almindeligt - derfor var det vel også så meget mere vigtigt, at få os til at føle os betydningsfulde som forældre.

Noah havde i starten brug for respiratorhjælp, for han skulle have hjælp til vejrtrækningen - men slangen i hans lunger gjorde også, at han ikke kunne græde med lyd på. Det første lange stykke tid higede jeg efter at høre hans gråd, måske netop for at menneskeliggøre ham lidt mere. Men menneskelig blev han den dag, vi sad med ham for aller første gang - 13 dage efter fødslen fik vi endelig lov til at holde vores lille guldklump. Det var en helt ubeskrivelig oplevelse.

Efter sin første tid med respirator gik Noah over til at bruge en CPAP (Continuous Positive Airway Pressure). Den hjalp ham med at udskille C02, men der var denne gang ingen slange nede i hans lunger og han skulle nu selv arbejde for at trække vejret. CPAPén skulle Noah vise sig at få brug for i ret lang tid, da han havde stive lunger. Det meste af hans ansigt var størstedelen af tiden dækket af dette CPAP monstrum, så det var lidt svært at se, hvordan han egentlig så ud. Men for hver dag der gik, blev vi mere og mere fortrolige med at omgås ham. Og han blev stærkere og større. Vi vil aldrig glemme den dag, han rundede de 2 kg! Det var en stor dag, og personalet fik kilokage, og Noah fik et stort flag ind ved siden af kuvøsen.

Tiden på sygehuset var uhyre rutinepræget, men opholdet gik alligevel ualmindeligt hurtigt. Hele dagen gik med at pusle, pleje og sidde med det lille myr. Det gjaldt bare om at give sit barn mest mulig tryghed, og det kunne man kun gøre ved, at sidde med dem, så meget som man nu orkede. Desuden gik meget af dagen også med udmalkning - et kolossalt trivielt og langsommeligt arbejde - men yderst vigtigt, for det var jo bettemandens levebrød! Mange har spurgt mig, om tiden ikke var langsommelig - og det kan jeg sagtens se, at det kan virke sådan, men har altid følt at tiden er fløjet afsted. Umiddelbart kan det virke ensomt og trivielt, men jeg tror sagtens man kan sige, det er den tid, hvor der faktisk sker mest. Udviklingsmæssigt for både ens barn og i den grad også i én selv.

Men tiden på sygehuset ville have været ubærligt, hvis ikke der havde været andre i samme situation. Det lyder måske grimt, men i den sammenhæng var man alligevel glad for, at der var andre i samme båd. For dårlige dage, dem var der mange af. Rigtig mange. Dage hvor afmagten tog over, og hvor håbet for udskrivelsen simpelthen syntes uendelig. Dage hvor længslen efter et normalt liv helt kunne tage over. Misundelse over andres sorgløse liv og irritation over andre folks ligegyldige problemer. Kynismens grimme ansigt viste sig med jævne mellemrum i mit hjerte. Men heldigvis var der et helt specielt samhørighedsforhold mellem os, der havde børn indlagt. Venskaber blev skabt på kryds og tværs - meget nære venskaber, hvor personlige emner hurtigt blev drøftet, som man normalt ville have brugt årevis på at opbygge i et almindeligt venneforhold.

Men langt om længe begyndte håbet at tilsmile os. Noah kom fra kuvøse til vugge. Vi fik lov til at have ham med på værelset. Han blev bedre med sin vejrtrækning, så han gik fra CPAP til daglige iltpauser med iltsonde, hvor han til sidst helt kunne undvære ilthjælp. Amningen gik hurtigt fint. Vi kom hjem på orlov og ugen efter kom vi officielt hjem. Mere end tre måneder efter fødslen kunne vi tage hjem som en familie. At det så skulle vise sig at være ikke helt problemfrit, skulle vi så siden hen opdage, men hjem kom vi! Home sweet home!



Vores dreng har hydrocephalus 
Enhver forældre har vel på et tidspunkt oplevet deres barn sove så tungt og lydløst, at man instinktivt mærker på barnets brystkasse - bare lige for at være helt sikker på, at det nu trækker vejret. Men det er nok de færreste, der mærker efter så ofte, som jeg gør. Når man har haft et sygt spædbarn, der har været stærkt iltkrævende i dets første levetid, så har man desværre også set sin baby blive mørkeblåt, slapt og livløst op til flere gange. Den skræk vil sikkert sidde i mig i lang tid endnu.

Da Noah var to måneder gammel gik det hele lige pludselig rigtig hurtig fremad med ham. Han kom fra kuvøse over i en åben vugge. Fra CPAP til iltsonde, når han var ude hos os, og det hele gik faktisk rigtig super godt. Vi fik rigtig mod og håb ind i dagligdagen, så nu følte vi ikke der var længe til udskrivelsen. Vi skulle blive klogere! Lige fra den ene dag til den anden vendte det hele 180 grader. En tilfældig dag i juli, to måneder efter fødslen, blev Noah mørkeblå hele tre gange. Iltmætningen i hans blod var meget lav, og vi var alle helt skræmte og forundrede over, hvorfor det nu lige pludselig skete - nu gik det hele jo så godt. Noah kom tilbage i en kuvøse igen og blev oven i købet lagt i CPAP igen - og så var vi lige pludselig der, hvor vi havde været en måned tidligere….Det virkede som skruen uden ende, for hvorfor skete det her nu lige?

Efter den dag fik Noah lavet et hav af undersøgelser, og blandt andet hjernescanningen viste at han desværre havde fået vand i hovedet (hydrocephalus) - øjensynligt en eftervirkning fra hjerneblødningerne. Dog var det lidt af et mysterie, hvorfor det var kommet så sent i forløbet. Vi fik at vide, at der var en afklemning til stede på en af de små kanaler i et af hjernehulrummene, så derfor blev hjernevæsken ophobet inde i hovedet. Spædbørns kranier er ikke groet sammen endnu og er defor mere fleksibelt end hos en voksen person. Det var derfor ikke akut behandlingskrævende og tiden kunne, hvis heldet var med os, nå at rette op på det selv.

Vi havde aldrig forestillet os, at denne diagnose ville komme til at fylde så meget i vores dagligdag, som den kom til. Vi skulle især være opmærksomme på symptomer som gylpen/opkastning, solnedgangsblik og hurtig hovedomfangsvækst. Alle disse ting ville være tegn på at trykket steg inde i hans hoved. Og det gjorde det - den ene gang efter den anden. I alt blev der foretaget fire lumbalpunkteringer på ham - rygmarvsvæske, der bliver udtaget i lænden for at lette på trykket inde i hulrummene og for at undersøge, om der er tegn på hjernehindebetændelse. Disse punkteringer kunne have hjulpet ham med at få en naturlig gennemstrømning, men det skulle vise sig, at det ikke var nok.

Tiden gik, og vi kunne tydeligt se at hovedet voksede markant. Det så voldsomt ud, da kroppen stadig var så lille og spinkel. I mange uger havde vi tegnet store sprittuschstreger i hans hoved, for altid at vide, hvor målebåndet præcist skulle sidde, så voldsomt så det altså ud!

Den ene dag kunne det hele se fint ud, og vi håbede på at der muligvis var gået stilstand i det hele - to dage efter kunne der være voldsomme symptomer på trykstigninger. En uholdbar situation i længden, det vidste vi - men hjem kom vi - vi skulle blot være opmærksomme på alle de samme ting. Uroen hang som en skygge over os, da vi kom hjem med en åben udskrivelse. Vi kunne ikke for alvor nyde det at være kommet hjem, for vi tænkte hele tiden -” Så nu skal han opereres…”

Vi fik næsten 1 måned hjemme, inden vi igen blev indlagt. Noah var begyndt at få det meget dårligt, og et indgreb var nu uundgåeligt. I første omgang blev der foretaget en såkaldt ventrikulostomi. En operation, hvor de prøver, at skabe en naturlig passage via en anden omvej, end der hvor afklemningen er. Det var/er en relativ ny operationsform - netop for at undgå, at et fremmedlegeme bliver opereret ind i form af et dræn.

Noah blev voldsomt syg lige efter ventrikulostomi-operationen, hans infektionstal steg drastisk, og vi troede alle, han havde fået meningitis. Men endnu engang var vi heldige. Der var ikke tale om meningitis og Noah blev frisk igen, og ventrikulostomien så ud til at være lykkedes. Vi kunne ikke være mere lykkelige.

Hjem kom vi igen - nu meget mere rolige og positive. Nu skulle det hele blive godt. Tre måneder levede vi mere eller mindre i den tro - dog målte vi hovedomfang regelmæssigt. Men så gik det galt igen. Noah begyndte igen at få symptomer på øget tryk inde i hovedet. Vi fik en akut tid, hvor han fik lagt en ventil. En drastisk beslutning, da den er “for life” - og selvfølgelig også derfor, at den først skulle opereres ind nu - for alle muligheder skulle jo naturligvis afprøves, inden man gjorde det.

Selve operationen virkede meget mindre voldsom denne gang, nok mest fordi Noah ikke havde det så dårligt efter operationen, som den første gang. Det tog mig lidt tid at vænne mig til at se ham med ventilen, for den er meget tydelig - især fordi han ingen hår har endnu. Også bare det at sidde med ham i starten, det føltes så hæmmende. Men nu er jeg ikke nær så bevidst om ventilen.

Jeg er sikker på, at Noah nu får det godt. Der er naturligvis ricici for tilbagefald i form af tilstopninger og andre problemer med ventilen, men hvis alt går vel, kan han have denne ventil i mange år, inden den skal forlænges. Jeg er også overbevist om, at han får et godt og helt almindeligt liv med den - der er måske lidt flere forbehold at tage hensyn til, men alt i alt kan han leve fuldstændig som andre mennesker uden en ventil, gør. Heldigvis har han også fået ventilen i så tidlig en alder, så han vil aldrig kende til andet. Vi er bare glade for, at vi lever i denne tid, og at lægerne er så uhyggeligt dygtige!

Da Noah er født ekstremt for tidligt og har hydrocephalus, gør at hans udvikling er skubbet endnu længere tilbage, end normalt. En ihærdig indsats fra vores side er yderst vigtig, da han skal trænes og motiveres flere gange dagligt. Han er nu i den alder, hvor han skal kunne løfte og holde sit hoved af sig selv, men tyngden fra hovedet gør, at det er en svær proces for ham. Det kan være svært at se andres børn være så langt fremme i udviklingen, men det gælder om at væbne sig med tålmodighed - Noah skal nok komme dertil, han har bare brug for at gøre det i sit eget tempo.