Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Om Johanne født 30+5
af Bennedikte den. 09.04.2008

En gave i grimt papir. Historien om Johanne født 30+5 - fra graviditet til den første tid hjemme.

 

 

En gave i grimt papir

 

Dette er beretningen om Johannes start på livet og mine reaktioner i forløbet.
I september 2007 fik vores familie en gave Johanne, der kom til verden ved subakut kejsersnit i uge 30+5. Hun vejede 1290 g og var 41 cm lang.

Jeg vil her fortælle om graviditeten, fødslen, ophold på sygehuse og de første fire måneder hjemme. 


Graviditeten
For et år siden så vores liv, og især mit liv, anderledes ud end i dag.. Efter nogle år med små børn var drengene nu 7 og 10 år og i stand til at klare det meste selv. Jeg havde 8 mdr. forinden fundet et nyt fantastisk job og min mand, Alex var glad for hans job. Vi havde 5 år tidligere besluttet os for at få et barn mere, men trods jeg tidligere var blevet hurtig gravid, var der ikke sket noget. Vi havde faktisk helt opgivet tanken, da jeg pludselig gik over tiden.


Graviditetstestens to streger fik umiddelbart Alex til at juble. Jeg blev mest bekymret: Var det nu den rigtige beslutning at få et barn mere? Jeg havde haft nogle seje graviditeter med bla. svangerskabsforgiftning, og havde døjet med forhøjet blodtryk i perioder herefter. Desuden var jeg rhesusimmuniseret efter første graviditet (den mellemste dreng er rhesusnegativ, så det gav ikke problemer dengang). Endvidere havde jeg egentlig ikke lyst til at skulle på barsel fra mit job eller at være bundet af et lille barn, og jeg var jo heller ikke ligefrem blevet yngre.

Det var først, da Alex, efter at have lyttet og spurgt ind til mine bekymringer, sagde ordene: ”Hvis du helst vil have en abort, så er det vel det vi gør, selvom jeg vil være ked af det”, så kunne jeg pludselig mærke glæden og lysten til at få et barn mere. Abort nej tak, det var jo vores kommende barn!

Jeg tror at jeg i alle de år, hvor jeg ikke blev gravid, har gået og mindsket min skuffelse ved at tænke, at ”det var nok godt det samme, for jeg er et skravl til at være gravid”. Jeg drøftede det med min læge, som ikke så nogle medicinske grunde til at lade være, blot jeg blev fulgt tæt.


Så vi begyndte at glæde os til at blive forældre og storebrødre. De næste måneder skulle glæden dog komme under hårdt pres, og det kom til at føles som om at hver gang vi tillod os at glædes, skete der straks noget dårligt: De fine tal fra trippletesten blev efterfulgt at en sygemelding fra uge 12 pga blodtryksproblemer, glæden efter misdannelsesscanning vendte næste dag, da en overlæge ringede hjem næste dag med besked om rhesusantistoffer i mit blod og henvisning til Skejby. (Hvis/når antistofferne kommer over i fosteret, nedbrydes fosterets røde blodlegemer, således barnet får blodmangel og ubehandlet fører til hjerneskader eller fosterdød). De mange kontroller i Skejby først hver 14. dag, og til sidst 1-2 gange om ugen. Meget svingende blodtryk med mange medicinændringer. Graviditetssukkersyge og ondt i bækkenet.

Efterhånden bestod min graviditet mest af kontroller, hjemme målte jeg blodsukker, blodtryk og undersøgte urin og så de lange ture til Århus for at blive scannet og få taget blodprøver.


Min bekymring var underlig nok mest om graviditeten. Jeg var grundlæggende sikker på, at barnet (vi vidste ikke sikkert at det var en pige, før hun kom ud) skulle klare det, hvis min krop ellers kunne. Det var som om hende og jeg havde en aftale om, at hun hver dag klokken 10 og klokken 16 lige lod mig vide, at hun var ok ved at sparke kraftigt og vedvarende. Desuden havde jeg uden anledning en dag (jeg tror jeg var i uge 20) pludseligt ”set” et tydeligt billede af en lille levende mørkhåret pige i mine hænder.


Jeg blev indlagt
Den første indlæggelse var i uge 27, hvor mit blodtryk trods medicinen var 180/110 og jeg havde et puls for protein i min urin. Jeg blev udskrevet efter tre dage, da der faldt lidt ro om det igen.

Alex startede nyt arbejde næsten en times kørsel fra hvor vi bor, heldigvis kendte han sin nye arbejdsgiver ganske godt, så han kunne få den fleksibilitet, der blev så frygtelig brug for.

Jeg aflastede alt hvad jeg kunne hjemme. Mit blodtryk svingede meget i løbet af døgnet, der var fortsat protein i urinen og ind i mellem havde jeg det dårligt. Da jeg gik ind i uge 29 turde jeg ikke tage ansvar for det mere, og lod mig indlægge på vores lokale sygehus. Jeg sagde til lægen, at jeg var alvorlig bange for at jeg var ved at udvikle svangerskabsforgiftning. Hans kommentar var, at det var meget ualmindeligt i uge 29 som 3. gangs fødende, hvortil jeg svarede at det jo også var ualmindeligt at være rhesusimmuniseret.

Efter at have læst min journal og fået svar på prøverne, kom han tilbage og sagde medfølende ”der er godt nok nogle, der har rottet sig sammen mod dig”. Jeg blev meget lettet over hans måde at sige det på, for dybt inde i mig havde jeg gennem graviditeten båret på en skyldfølelse. En stemme indeni, der sagde: ”hvad skal du også have et barn mere for, du har to sunde drenge, er det ikke at lege med skæbnen at ville have et barn mere, især når nu du ved at du ikke er god til at være gravid….”


Næste dag besluttede Thisted Sygehus, at man ikke længere vil tage ansvar for mig og Johanne. Jeg fik lungemodnings sprøjte og der blev kaldt en læge til at følge mig i ambulancen til Skejby, i fald jeg skulle få kramper undervejs.

I Skejby fik jeg en del mere medicin, men mit blodtryk var meget svingende fra 145/85 til 225/115. Urinen var stadig fuld af protein, min vægt svingede med op til 3 kg om dagen og jeg havde hovedpine og trykken for brystet. Mine blodprøver var skæve og nogle dage fik jeg taget nye hver 8. time. Desuden fik jeg kørt ctg to gange om dagen.
Johanne sparkede stadig en del og i hvert fald altid kl. 10 og 16, så jeg var ikke så urolig for hende.

Den næste uge svingende min tilstand frem og tilbage. Min mand og jeg tog i mod tilbuddet om at se neonatalafdelingen, hvilket var en beroligende oplevelse.

Jeg havde selv fornemmelsen af, at det gik en lille smule bedre med mig, da jeg var til scanning for rhesusimmuniseringen. Her scanner man et blodkar i hjernen og det kan så sige noget om barnets blodprocent. Desværre så det nu ud til, at Johanne var påvirket og en blodprøve viste at mængden af antistof i mit blod var steget fra 128 til 2048. De to ting betyder at man normalt vil skifte blod på Johanne inde i maven. Det foregår kun på Rigshospitalet, og det blev skønnet at jeg var for dårlig til en rejse derover, derfor blev det kejsersnit næste morgen i uge 30+5.

Natten forinden havde jeg drømt at lægen (som jeg kendte fra scanningerne og som viste sig at skulle foretage kejsersnittet) og jeg overlevede et terrorangreb. En meget voldsom drøm, som vel beskriver meget godt hvordan jeg følte hele situationen.

 


Fødslen
Næste morgen blev jeg gjort klar til kejsersnit. Min krop rystede af angst. Alex har siden hen sagt at han aldrig har set mig så bange.

Lægerne havde fortalt os, at Johanne muligvis ville være meget dårlig og måske have brug for udskiftningstransfusion med det samme pga antistofferne. Både Alex og jeg havde forestillet os et slattent barn komme ud af maven, som vi måske slet ikke ville få at se. Ikke at hun var død eller ville dø kort efter, men at det ville være kritisk og hun ville have brug for hurtig lægehjælp. Jeg husker det som om alle blev helt alvorlige og anspændte, da lægen sagde ”nu skærer vi”. Det næste var et barneskrig og en masse mennesker der sagde ”Tillykke I har fået en datter” og så holdt de hende hen til mig, og hun lignede fuldstændig det billede jeg havde set måneder forinden. Hun fik 10 i Apgarscore med det samme til alles overraskelse. Pludselig havde alle god tid, og det kunne jeg slet ikke klare, for i det øjeblik begyndte bekymringerne for Johanne. Jeg synes det varede evigheder inden de kørte med hende og Alex fulgte med over på neonatalafdelingen. Johanne havde det overraskende godt, kom selvfølgelig i CPAP men uden ilt.

Jeg blev kørt over på neonatal, da min tilstand tillod det. Underligt nok havde jeg bagefter ikke erindring om det, før Alex hjalp mig med at huske det.


De første dage
Næste dag havde vi hende kort ud af kuvøsen. Selvom det var en mærkelig og skræmmende fornemmelse at det var VORES barn, den tynde lille pige med sine 1290 g og 41 cm lang, var hun mit barn i samme øjeblik vores maveskind rørte hinanden. Det var tydeligt, at vores kroppe kendte hinanden.


Johanne klarede sig godt og kunne holde CPAP pauser nogle timer allerede fra 2. levedøgn. Hun var i dobbeltlys det meste af tiden og fik taget blodprøver hver 6 time for at kontrollere bilirubin (da antistoffer hastigt nedbrød hendes blodlegemer). Da hun var afhængig af lysbehandling, kunne vi ikke have hende ude af kuvøsen andet end max en gang om dagen.

Trods 6 børn og deres forældre på vores stue var der stille og ingen unødig snak. Der var meget trangt på stuen. Jeg kunne ikke rigtig finde ud hvad jeg kunne gøre for Johanne, når hun nu lå i lys, så jeg følte mig til overs.

Det eneste jeg kunne gøre var at malke ud. Jeg havde rigtig meget brug for anerkendelse for min mælkeproduktion, da jeg synes jeg havde svigtet mit barn ved sådan en møggraviditet og det at blive revet ud 10 uger før tid og lagt ensom i en kasse med bind for øjnene i stærkt lys, så mælken skulle være min succes. Det lykkes heldigvis og jeg var så stolt, at jeg midt om natten vandrede fra barselsafdelingen til neonatal (der er LANGT på Skejby sygehus) trods smerter mv, blot for at kunne overrække sygeplejersken mine 40 ml og beskeden om, at nu forventede jeg at kunne levere alt Johannes mælk selv.


Jeg havde det fysisk dårligt efter kejsersnittet og svangerskabsforgiftningen. Jeg havde smerter, svingende blodtryk, vandladningsproblemer og generel udmattelse i hele kroppen. Psykisk følte jeg mig ude af mig selv. Nok havde jeg fornuftsmæssigt set, at det ville ende med komplikationer og en for tidligt fødsel, men ikke forberedt på det vandfald af følelser, der kom. Jeg følte, jeg mistede troen på at ”verden er et godt sted at være”. Jeg græd og græd, og skammede mig over det, da min indre stemme sagde: ”Helt ærlig, hvad tuder du over, sådan noget pjat, dit barn har det bedre end forventelig for et barn født i uge 30 med rhesusimmunisering”.


Min mand kørte hjem på 3. dagen, efter at drengene også havde været på besøg for at se deres lillesøster. Drengene var tydelig slidte efter de sidste 14 dage, hvor de oveni alt uvisheden også havde sovet skiftevis hjemme, hos mine forældre og svigerforældre. Alex og jeg blev enige om at prioritere at drengene sov hjemme, selvom det med 2½ times kørsel til hospitalet betød, at han og jeg kunne ses mindre. Han var også nødt til at passe sit tre uger gamle arbejde, samt en hel masse praktiske ting og koordinering for at få dagligdagen derhjemme til at hænge sammen. Drengene skulle hentes og bringes, madpakker, lektier, fodbold, skole-hjem samtaler og indkøb, samt alt det han plejer at ordne herhjemme, bla har vi fastbrændselsfyr, så bare det at få varme kræver en aktiv indsats. Heldigvis bor begge hold bedsteforældre meget tæt på og hjalp med at få det hele til at hænge sammen.

På 4. dagen havde jeg den første lægesamtale om Johanne. Jeg havde fået samlet mig sammen og spurgte fattet til de mulige konsekvenser af den tidlige fødsel. Hun nævnte bla spasticitet og så krakelerede jeg nok engang ”min lille pige, en spasser” og så var der fri passage for sorg, angst og gråd igen. Lægen fik arrangeret psykologsamtale næste dag og at vi kunne overflyttes til Ålborg 2 dage efter, både fordi Johanne havde det godt, det var vores hjemregion og desuden ”kun” 115 km væk fra vores bopæl.


3½ uge på intensiv stue i Ålborg
På 6. dagen gik turen så mod Ålborg. Johanne og jeg blev hentet af en sygeplejerske fra neonatal i Ålborg. Da transportkuvøsen kom ud i den klare efterårssol og jeg rigtig kunne se min lille pige, der lå blot i ble, hue og CPAP, græd jeg igen. De lange tynde arme og ben fægtede i luften. Hun havde tabt sig til 1180 g, og så endnu mere skrøbelig ud.


Johanne kom på intensivstuen, hvor der blot var en anden lille pige. Der var plads 4-5 børn, så der var god plads. Jeg kom på barselsgangen et par dage, inden jeg blev udskrevet til patienthotellet med aftale om selv at måle mit blodtryk 3 x dagligt og møde til kontrol på afdelingen tre gange pr uge, også med henblik på at trappe ud af noget af medicinen.


Der var meget forskel på neonatalafdelingerne i Århus og Ålborg og det tog lidt tid at vænne sig til de nye husregler. Johanne klarede sig fortsat fint. Hun var i lys det meste af tiden, hvilket jeg var meget ked af, for så kunne jeg ikke have hende ude. Hun begyndte at tage på og kunne stadig holde CPAP pauser. Hun havde en fin stabil hjerterytme og iltmætning.


Tredje dag kom der et dårligt barn på stuen. Der blev stillet en skærm op, så jeg kunne sidde med Johanne i mit hjørne, for den dag måtte hun komme nogle timer ud af lys. Herfra kunne jeg høre læger og sygeplejersker arbejde med barnet, som bl.a. fik blodtransfusion. Senere på dagen blev jeg bedt om at forlade stuen og barnet døde om aftenen.


To dage herefter var Johannes hæmoglobin faldet så meget, at hun skulle have blodtransfusion. Selvom det var en helt anden situation end hos barnet, der døde, kunne jeg slet ikke håndtere det. Alex kom og hentede mig, og jeg tog en tur hjem indtil næste morgen. I de følgende uger fik vi en rytme, hvor jeg tog hjem mandag eftermiddag til tirsdag morgen og fredag eftermiddag til lørdag morgen. Det var dejligt at komme hjem, men uanset hvor jeg var, følte jeg at jeg svigtede enten Johanne, drengene, min mand og mit eget behov for hvile. Alex kom onsdag aften og det meste af lørdag på besøg, og vi smsede meget og snakkede i telefon næsten hver aften.


Dagen efter blodtransfusionen er det vejedag, og på 4 dage havde Johanne taget 245 g på. 10 dage gammel vejede hun således 1425g. Først var jeg glad og stolt, men så så de bekymrede miner hos lægen og sygeplejerskerne. Samme aften havde hun et par tilfælde af hurtig vejrtrækning og puls. Dagen efter vejede hun 50 g mere. Hun virkede mindre tilpas, kunne pludselig ikke holde CPAP pauser, begyndte at have pulsfald og dårlig iltmætning.

Efter blodtransfusionen havde hun fået transfusion af ”Immunoglobulin” i håb om at bremse nedbrydningshastigheden af hendes blodlegemer forårsaget af mine antistoffer, men hun røg allerede dagen efter i lys igen.

Hun klarede sig stadig dårligere, trods opstart af ”Coffein citrat”, der skulle stimulere vejrtrækningen. Maden blev reduceret fra 240 til 170 ml/kg/døgn og alligevel tog hun fortsat meget på. 14 dage gammel vejede hun således 1600g og forklaringen på den dårligere tilstand kom efter en scanning af hjertet og akut røntgen af brystkassen, Hun havde et lille hul mellem hjertekamrene og en stor åbenstående ductus, der uden held blev forsøgt lukket medicinsk med ”Pedea” over tre dage. Ugen efter havde vi en samtale med en af overlægerne, der forventede at Johanne skulle opereres, inden vi blev udskrevet.


Jeg kunne næsten ikke hænge sammen. Mit blodtryk svingede og min slidte krop føltes som var den kørt over af en damptrommel. Svangerskabsforgiftningen havde ikke sluppet sit tag i mig. Jeg malkede ud hver 3-4 time døgnet rundt. Jeg græd ikke mere, men havde mere følelsen af at have skåret alle følelser væk. Både dårlige og gode nyheder blev modtaget som konstateringer. Hvor jeg var, var der hverken glæde eller sorg, for det eneste trygge var tomheden. Jeg kunne heller ikke rigtig mærke kærlighed til Johanne. Jeg vidste at det ikke var sundt at afskære mig alle følelser, så jeg bad om at komme til at snakke med en psykolog. Jeg havde brug for et tidsafgrænset rum hos et menneske jeg ikke havde daglig omgang med for at turde lukke op for posen i maven med fortrængte følelser. Sygeplejerskerne fik hurtigt arrangeret en samtale med afdelingens psykolog.

Jeg havde to samtaler med psykologen. Vi talte om at kærlighed er en subjektiv følelse, som varierer i styrke alt efter forskellige påvirkninger, og at det, der lige nu betød noget for Johanne var at hun kunne regne med mig, og ikke hvor lidt eller meget jeg kunne mærke min kærlighed til hende. Det var en lettelse at se det på den måde, for jeg havde ingen tvivl om at hun kunne regne med mig.

Vi satte et billede på mit forløb. At Johanne var en gave, der pludselig skulle pakkes op 10 uger før tid, hvor jeg slet ikke fysisk, psykisk eller praktisk var klar til det.

Omstændighederne omkring graviditet, fødsel og indlæggelse var grimt papir, der som gammeldags flue papir klistrede til mig og til min gave, så jeg næsten ikke kunne skelne gave fra papir. Det var svært at få ejerskab over min gave, da min adgang til den var reguleret af blodprøver og sygeplejersker med faglige skøn, der vidste bedre end jeg, hvordan min gave skulle behandles.

Hun spurgte også hvad den næste milepæl var i forhold til Johanne, og jeg svarede grædende, at det var Johanne som 10-årig uden fysiske, psykiske og sociale følger.

Johanne fik en blodtransfusion igen, da hun var tre uger gammel. Herefter var der ikke behov for mere lysbehandling og hun kunne derfor komme i en vugge. Først lå hun på vandmadras, men det var for varmt. Pludselig kunne jeg se en milepæl. Hun kunne holde varmen selv. Det var en fantastisk erkendelse, at vi var nået et skridt nærmere at komme hjem. De næste dage talte jeg stort set kun om milepæle, og opdagede med hjælp fra personalet, at Johanne havde nået mange.

Det var i det hele taget noget imponerende faglig og menneskelig kvalificeret personale, som jeg i hele forløbet havde stor tillid til, både i Ålborg, Skejby og Thisted. Lægerne forklarede og argumenterede for deres handlinger. Sygeplejerskerne behandlede og plejede Johanne med indlevelse og kompetence. Jeg følte mig som fra starten som en aktiv medspiller og efterhånden som ejer af gaven. Alligevel var det en hård proces, når jeg grundlæggende følte mig kompetent som mor og så få et barn, som jeg var afhængig af hjælp for at kunne tage mig af.

Det var meget tydeligt en dag, hvor ilttrykket i væggen forsvandt pga ombygning en andet sted på sygehuset. Jeg sad halvsovende med Johanne på maven, da der pludselig var en høj og gennemtrængende alarmlyd. Personalet undersøgte hektisk var der var i vejen og koblede hurtigt transportabelt ilt til. Lidt efter hørte jeg lægen skælde teknisk afdeling ud, og det stod med et helt tydeligt for mig, hvor afhængig Johanne og de andre børn på afdelingen var, ikke bare af eksperterne, men også af alt det tekniske udstyr og hvor skrøbeligt livet er.


Johanne var stadig på reduceret kost for ikke at belaste hendes kredsløb. Hun tog stille og stabilt på. Hun havde færre pulsfald og kunne igen holde små c-pap pauser. Der var en del medicinstuderende på afdelingen i den periode, som lyttede på Johanne for at høre den klassiske ductusmislyd. En dag kunne en af de studerende ikke høre den. Lægen ville finde den for hende, men den var væk. En scanning nogle dage efter viste at ductus var blevet mindre og hermed blev sandsynligheden for operation formindsket.


Efter 3½ uge på intensivstuen havde Johanne det så godt, at hun skulle flyttes til en anden gruppe. Det var så heldigt at Josefine. den anden pige på stuen også var klar til at flytte, og jeg havde et meget stort ønske om at vi kunne følges. Marlene, Josefines mor, var blevet mit faste holdepunkt, som jeg kunne græde, grine og tie stille sammen med. Jeg syntes vi delte så mange oplevelser, tanker og følelser, og at hun forstod og støttede mig. Jeg var lidt bange for at hun var ved at have fået nok af alt mit snak og at hun skulle føle sig forpligtet, så jeg nøjes med at lade et par bemærkninger falde til hende om, at jeg gerne ville dele stue med hende fortsat, men meldte klart ud til sygeplejerskerne at det var mit store ønske. Tre dage efter Josefine var flyttet ud af stuen, kunne vi slutte os til dem på en lille stue med plads til to.


3 uger på ”gro-stue”
At flytte stue var en stor ting, alene det at koble Johanne af overvågningen, mens hun kørte hen af gangen. Det betød også at vi skulle sige farvel til det meste af det kendte personale fra intensivstuen og goddag til nye, som havde opgaver på flere stuer, og derfor var lidt længere væk. Jeg drog et lettelsens suk over at Johanne nu havde det så godt at vi var flyttet, men i samme åndedrag fik jeg det rigtig dårligt igen, da det samtidig lukkede op til angst, krise og sorg. De følelsesmæssige svingninger tog til i styrke de næste tre uger. Hver gang jeg lukkede glæde og håb ind, fulgte sorg og angst med.


Fysisk havde jeg fået det lidt bedre og jeg blev afsluttet på barselsafdelingen, da blodtrykket var nogenlunde stabilt og blodprøverne var indenfor normal området. Min krop føltes dog udmattet som efter en stor gang influenza, og det forsvandt først ca. 2 mdr. efter fødslen.


I uge 35 vejede Johanne 2500g. Madmængden blev reguleret ud fra hvor meget hun havde taget på. Hun måtte ikke tage for meget på, da det ville belaste hendes kredsløb pga ductusen. Ductusen kunne nogle gange høres, men hun havde ikke længere symptomer af den. Hun havde kunnet holde lange cpap-pauser en uges tid, da det midt i uge 35 var endelig slut med cpap. Iltmætningen faldt nogle gange om dagen og da fik hun lidt ilt på maske. Hun var på lille overvågning, altså ingen elektroder på kroppen, kun på foden. Det var en stor dag, da jeg første gang kunne tage den af og gå hen til puslebordet og skifte hende. Sikke en frihed at gå de tre skridt uden ledninger. At pusle hende på et puslebord og lægge hende i ammestilling (i stedet for op og ned på maven) gjorde at jeg langsomt begyndte at turde tro på at hun var et ”rigtig” barn og at hun var mit barn.

Det betød også at jeg en gang i mellem syntes at sygeplejerskerne overskred mine grænser. Først undrede det mig, for de var ikke anderledes end de plejede at være, indtil jeg erkendte at jeg havde det anderledes. Jeg havde pludselig fået begyndende ejerskabsfølelse over Johanne og jeg var begyndt at lytte til mit moderlige skøn i stedet for betingelsesløs at stole på sygeplejerskens faglige skøn. Det var et stort skridt på den lange vej fra at have fået et barn, der kun kan overleve i kraft af den store faglige ekspertise læger og sygeplejersker har, til at hun er mit barn, som jeg er den mest kompetente til at tage vare på.


Jeg havde længe lagt hende til brystet, men hun viste ikke den store interesse i at spise derfra. Sutte-synke refleksen skulle nu være udviklet, så den regulære ammetræning kunne begynde.

Vores hyggestunder blev stressfyldte. Hun skulle spise hver 3. time. Jeg syntes hun skulle have mulighed for at spise hos mig ved hvert måltid om dagen, da det var uforudsigeligt hvornår hun havde kræfter til at forsøge. I mellem måltiderne skulle jeg så malke ud, pusle, gå på toilet, sidde med hende og selv få spist. For at holde mælkemængden oppe skulle jeg malke ud mindst 6 gange i døgnet. Jeg kunne ikke malke ud mindre end en ½ time, og helst en time, før hun skulle spise, for mælken skulle jo gerne komme nemt til hende. Jeg ville gerne sidde mest mulig med hende, men heller ikke stresse hende ved at lægge hende frem og tilbage i vuggen for meget.


Det var en periode, hvor vi havde mange forskellige sygeplejersker, der på hver sin måde var ivrige for at hjælpe med at få amningen til at fungere. Nogle prøvede at hjælpe med at lægge hende til, mens andre forslog suttebrik. Nogle sagde: ”det tager den tid det tager, for man kan ikke skynde på en præmatur”, andre igen ville reducere hende i sondemad for om sult skulle motivere hende. Hun spiste næsten ingenting og efterhånden jeg følte mig hver 3. time i tvivl om mine præstationer som ammemor f x vækkede jeg hende for lidt eller for meget, havde jeg malket tids nok ud og havde jeg prøvet nok og på den rigtige måde?

Det var hårdt at have fokus på noget, der involverede min krop. Jeg havde gennem hele forløbet været meget åben omkring mit psykiske tilstand, men nu stod også min fysiske krop til debat, bla om mine brystvorter var for store til Johannes mund.


En aften, da sad jeg med Johanne på armen efter endnu en hel dag forgæves forsøg på at få hende til at spise hos mig, var det nok. Jeg vidste at så længe hun og jeg levede, ville jeg aldrig svigte, så mine tanker begyndte at kredse om død som en mulig måde at komme væk fra den situation, jeg var havnet i. Jeg havde været bekymret for den bundethed, der følger med at have et lille barn og nu sad jeg her fanget mange uger i træk og kunne ikke gøre noget aktivt for at ændre på det.

En sygeplejerske kom forbi, kiggede på mig og satte ord på mine følelser. Hun sagde at det var hendes erfaring, at det var en hård periode, det lange seje lære-at-spise træk, på et tidspunkt, hvor mødre ofte ikke havde ret mange ressourcer tilbage efter den første kritiske periode. Jeg følte mig gennemskuet på den gode måde og en smule lettet.
Alligevel kværnede de negative tanker hele natten, og næste morgen måtte jeg tale et alvorsord med mig selv om, at der er forskel på at have sindssyge tanker og gøre sindssyge ting. Jeg ventede derfor pænt på grønt, da jeg skulle krydse den morgentrafikerede gade på vej til hospitalet.

På afdelingen fik jeg grædt ud et par timer hos et par sygeplejersker, en anden mor og Marlene, og derefter spiste Johanne noget, der lignede sit første måltid hos mig.
Om aftenen inviterede Marlene og hendes mand mig med ud at spise. Vi havde nogle hyggelige timer med pjank og en fadøl, og tilbage på patienthotellet havde jeg en lang snak i telefonen med Alex. Næste dag var jeg klar igen uden sindssyge tanker.


I uge 36 var der igen rutinemæssig ultralydsskanning af hjernen, der denne gang foregik på røntgenafdelingen. Det var jeg helt med på. Johanne havde været uden cpap i snart en uge. Jeg svøbte hende i en dyne og en erfaren sygeplejerske fulgte med de to etager ned. Det var en grænseoverskridende oplevelse at have mit lille barn med ude fra afdelingen med både glæde og angst. Det blev tydeligt for mig at ”vi kommer hjem” og det var samtidig en åbning til en verden af nye trusler, som fx vil hun glemme at trække vejret eller få infektioner.

Senere samme dag blev ”Coffein Citrat”, som hun havde fået til at stimulere vejrtrækningen seponeret. Det var spændende om hun nu vejrtrækningsmæssigt var moden nok til at undvære det. Den sidste uges tid havde Johanne haft overvågning af 1-2 timer om dagen, når hun sad ved mig..

Tre dage efter blev overvågningen taget af. Tanken om hvorvidt hun havde overlevet den først nat uden overvågning fulgte mig hele vejen over på sygehuset om morgen. Hun klarede det fint og herefter bekymrede jeg mig ikke mere om det.


Det gik kun langsomt frem med at lære at spise hos mig, og det var jo det, der skulle til for at vi kunne komme hjem. Jeg blev foreslået at blive overflyttet til Thisted Sygehus til den sidste del af ammeetableringen. På den ene side var jeg nervøs ved at forlade det specialiserede miljø på afdelingen i Ålborg og på den anden side længtes jeg efter at komme tættere på familien, især drengene, og de bedre fysiske rammer på Thisted Sygehus, hvor Johanne og jeg kunne være sammen hele døgnet. I løbet af de næste dage fik Johanne lavet flere undersøgelser, øjne og hørelse var helt normale og hun blev gennemgået af fysioterapeuten, der fandt en smule sideforskel i reflekserne, men ellers var hun ok.


2 uger i Thisted
Johanne var 37+3 og vejede 2980 g, da vi var klar til at køre til Thisted. Alex kom og hentede os. Da vi gik i gennem dørene ud af afdelingen, løb tårerne ned af hans kinder. Det var lettelses tårer, nu turde han for alvor tro på at vi kom helskindede hjem.
Det var en stille køretur hjem. Det var så stort, efter alt det vi havde været igennem, at vi bare havde brug for stille samvær og Johanne sov.


Vi blev taget godt imod sygehuset på afdelingen, hvor jeg havde været indlagt inden fødslen. Der var noget ”hjem” over det, kendt personale, kendt udsigt og familie og venner, der lige kunne smutte forbi. Jeg fik elevationsseng, hospitalsskjorte, og sygeplejersken tilbød at hente vand til mig. Det virkede lidt absurd at blive betragtet som barselspatient efter så lang tid, men det var også skønt. Skønt at Johanne var i en vugge med hjul, så jeg kunne tage hende med mig, skønt at kunne sidde i den gode gyngestol i ammestuen, skønt at kunne hvile i løbet af dagen, skønt at kunne lukke døren og være alene, skønt at se Alex og drengene hver dag og frem for alt himmelsk at Johanne og jeg kunne være sammen døgnet rundt!

Johanne lavede mange lyde, når hun sov, så det var ikke meget jeg fik sovet. Sygeplejerskerne tilbød at passe hende nogle timer, men jeg synes vi havde været adskilte nok, især mens hun lå i lys.

Jeg følte vi begge havde brug for ”symbiose tid” for at knytte os endnu mere som mor og barn.


At skifte personale skubbede til min usikkerhed omkring amning igen. Her var andre rutiner, både fordi afdelingen tidligere havde arbejdet sammen med neonatal i Viborg (som fx brugte lange sonder og hævert princip i modsætning til Ålborgs korte sonder og engangssprøjter) og fordi afdelingens primære kompetencer om amning var målrettet børn født til tiden. Jeg blev fx foreslået at veje Johanne før og efter hvert måltid for at se hvor meget hun spiste hos mig, hvor retningslinjen i Ålborg var to gange pr uge, blandt andet for at barnet ikke skulle bruge kræfter på det.

Efter et par dage fik jeg planlagt min måde at gøre det på ude fra viden (fra personalet i Ålborg og Thisted og bøger om amning, som jeg havde læst) erfaring (fra tidligere amning af drengene og forsøgene med Johanne) og de værdier jeg har. Det var der stor respekt for og opbakning til, som der også havde været i Ålborg. Efterhånden spiste hun mere og mere hos mig, og da hun var 38+3 havde hun det første døgn helt uden sondemad. Hun havde selv rykket sonden ud, og i samråd med en sygeplejerske besluttede vi at vente med at lægge en ny, og det blev der ikke brug for.

Samlet set synes jeg det var en lang frustrerende proces at Johanne blev i stand til at spise selv, især fordi det svingede så meget fra dag til dag. Jeg havde masser af mælk og et barn, der ikke havde kræfter til at spise.


Jeg fortalte min historie og oplevelser til personalet, konsultationsjordemoren og sundhedsplejersken, der kom på besøg. Til sidst havde jeg ikke flere ord.

Alex kom med et ”godt klaret” trofæ, som jeg blev rigtig glad for. Det var et håndgribeligt bevis på den svære tid, vi havde været igennem. Jeg følte, at jeg nu var i stand til at begynde at lægge det grimme papir på hylden, som Johanne var kommet i.
Endelig kom den dag, hvor vi kunne tage hjem på orlov, først i to dage og så yderlige to dage, da hun ikke havde taget på. Vi blev udskrevet, da Johanne var 39+2 og vejede 3080g. Sikke en dejlig dag.


De første 4 måneder hjemme.
De første dage hjemme var jeg helt høj over at være hjemme igen. Nu var vi en familie igen. Alex fordelte sin barsel ud på 2-3 dage om ugen i fire uger og kort derefter var det juleferie. Det var dejligt at vi alle kunne være så meget sammen.

Ved en lægesamtale i Ålborg havde vi fået at vide, at Johannes lunger og immunforsvar ville være meget sarte de første to vintre. Vi skulle undgå røg, os og infektioner.
Det betød at vi droppede alle besøg i rygerhjem, gæsters rygning herhjemme, stearinlys og brændeovn. Vi aflyste med hård hånd alle sociale arrangementer, hvor der var risiko for kontakt med syge mennesker og Johanne kom ikke med i butikker mv. Drengene havde venner på besøg i det omfang vennerne ikke var syge. Vi vaskede hyppigt hænder og skiftede tøj. Min planlagte barsel blev forlænget.

Alex og jeg drøftede undervejs om vi var for strikse, men havde heldigvis samme grundholdning. Familie og venner havde fuld forståelse for det og Johanne har da heller ikke været det mindste syg her 4 mdr. efter.


Johanne havde stort set ingen søvnrytme, da vi blev udskrevet. Hun sov max 2-3 timer af gangen og havde mange lyde, selv når hun tilsyneladende sov. Vi havde fået at vide at det var helt normalt for præmature børn. Vi opdagede dog, at hun ikke lavede lyde og sov dybere, hvis hun sov helt tæt op af min krop. Det tolkede vi som hendes måde at sige at hun havde brug for tæt kontakt. Efterhånden som hun blev mere bevidst og fik flere kræfter, kunne hun slet ikke sove for sig selv, heller ikke i barnevognen. I ca. 8 uger (fra hun var korrigeret 1 mdr. til 3 mdr.) sov hun kun, hvis jeg var mindre end en armslængde væk og ikke mere end 2-3 timer af gangen. I hendes vågne tid græd hun en del, nok samlet 3-4 timer om dagen, egentlig ikke utrøsteligt, men mere ulykkeligt.
Af og til var jeg ved at gå amok over at være så bundet og ikke have noget tid til mig selv. Jeg ammede med max 3 timers interval døgnet rundt for ved brystet kunne hun som regel falde til ro. En af drengene sagde: ”Det er næsten, som om du er Johannes slave”.
Jeg læssede af til en veninde, som efter at have lyttet til mine frustrationer, sagde: ”hvor er det sejt af hende at kunne bede om det hun har brug for”.

Det, og billedet af den tynde pige alene i lyskassen, der burde have været i maven eller i det mindste i en favn, kunne til enhver tid øge min rummelighed, så jeg kunne holde det ud.


Marlene var stadig et fast holdepunkt. Alex begyndte at arbejde fuldtid igen og jeg syntes, jeg fik det dårligere ind i mellem igen. Der var dage, hvor jeg følte mig alene, modløs, bekymret over Johannes fremtid eller der poppede billeder og følelser op fra indlæggelsen. Så ringede jeg til Marlene og vi besøgte også hinanden, trods de lange afstande. I dag ved jeg ikke hvordan jeg skulle have klaret det uden hende og Alex.. Som far var han en del af situationen, hvor Marlene var i en lignende situation, så det var to forskellige indsigter jeg kunne trække på.

Jeg havde ofte mareridt om natten, fx at Johanne skulle døbes, men pludselig var i en glaskiste i kirken eller at jeg ledte efter Johanne på lange tomme sygehusgange og ikke kunne ringe efter hjælp.

Om dagen kunne jeg uden varsel få flashback oplevelser. Jeg gik til min læge, der frikendte mig for at det var noget depressivt og fik en henvisning til krisepsykolog, hvor jeg var et par gange, dog uden det helt store udbytte.


Jeg har altid søgt viden, når noget blev svært, så jeg gik i gang med at opsøge viden om hvordan det går med for tidlige fødte børn. Biblioteket skaffede stakke af bøger hjem og adskillige hjemmesider blev kritisk gennemgået. Efter første gennemlæsning var jeg frustreret, bla over Jonna Jepsens bog om usynlige senfølger og Præmaturforeningens pjecer. Her stod at ”den forsinkede og forstyrrede sansemotoriske udvikling hos langt de fleste præmature børn kræver træning og stimulering…og jo tidligere barnet tilbydes træning og stimulering af sanser og motorik, jo færre vanskeligheder vil det få under opvæksten”. Jeg ville stå på hovedet 7 timer om dagen, hvis det kunne hjælpe Johanne, men jeg fandt ikke nogle konkrete anvisninger på hvad jeg skulle gøre.

Jeg læste det hele igen og fandt stadig ikke træningsprogrammer for 3 mdr. gamle børn født i uge 30.

Jeg stoppede i stedet op ved forordet til ovennævnte Jonna Jepsen bog, hvor Gorm Greisen skelner mellem at engagere sig i en stræben eller engagere sig i en væren og at han ikke er så optimistisk i forhold til at alt kan forebygges ved en tidlig indsats. Det gav mening. Jeg havde hele graviditeten og indtil da, primært været engageret i en stræben. Jeg havde fulgt alle retningslinjer og gjort mit allerbedste i min stræben for at give Johanne den bedste start på livet, og nu stod jeg med et hektisk ”hvad skal jeg så gøre nu?”. På nogenlunde samme tid havde jeg besøg af en veninde med et kravlebarn, og jeg sagde misundeligt: ”jeg glæder mig til Johanne kan kravle”.

Det gik op for mig, at jeg havde rigtig meget energi bundet i fremtidens usikre hvis’er. Derefter forsøgte jeg bevidst at ændre noget af mit fokus fra de trælse ting, der måske/måske ikke ville komme, til et spirende håb: ”tænk hvis det går godt”. Jeg synes jeg efterhånden er optimistisk realist.


Amningen fungerede stort set uden problemer efter vi kom hjem. De første 14 dage malkede jeg ud for ikke at få brystbetændelse, da jeg havde for meget mælk. Det var virkelig en glædes dag, da jeg efter at have malket ud i alt ca.120 timer, kunne pakke maskinen sammen.

Johanne tog flot og stabilt på og sundhedsplejersken var tilfreds med hendes udvikling.

De tre første måneder hjemme var det min klare fornemmelse, at der skulle utrolig lidt til at påvirke Johanne. Blandt andet efter det første besøg hos Marlene. Vi kørte 2x2 timer i bil, hvor Johanne sov hele tiden og så var vi 6 timer hos Marlene, hvor jeg målrettet tænkte på at skærme hende mod unødige indtryk. Alligevel græd hun det næste 1½ døgn alle vågne timer.

Jeg fortalte sundhedsplejersken om min bekymring, hvortil hun svarede at sådan var det jo også med børn født til tiden, når der fx havde været barnedåb og de havde gået fra arm til arm under festen. Min umiddelbare reaktion på det (og et par andre små kiks) var ”hun fatter ikke en skid, ud, duer ikke”, og jeg var faktisk ved at afskrive hende helt som en støtteperson. Jeg var utrolig nærtagende og følte mig svigtet. Jeg prøvede at se situationen på afstand og i et større perspektiv, og fik øje på hendes positive intentioner. Jeg ringede derfor efter hende igen og fortalte hende, hvordan jeg havde oplevet det. Vi fik en rigtig god snak, og efterfølgende har jeg følt mig forstået, bakket op og anerkendt, hvilket jeg har haft (og har) meget brug for.

I en periode droppede jeg kontakten til et par perifere veninder, der ligeledes mødte mine bekymringer med ”sådan er nogle børn født til tiden også”. Jeg følte det som en bagatellisering af mine bekymringer, som jeg synes var legitime nok, både i forhold til Johannes reaktioner og den viden, der er om for tidlig fødte børns problemer.


Vi blev inviteret til forældretræf på Ålborg sygehus for at møde nogle af de andre forældre vi havde været indlagt med. Det var godt at se de andre igen og høre hvordan det var gået, selvom det for nogle havde været ganske barskt. Der var også mulighed for at se afdelingen igen Jeg var uforberedt på, hvor meget det påvirkede mig at gå ind på afdelingen igen, det var som om mit stressniveau straks steg. Alex og jeg snakkede hjem i bilen om at vi måske ikke fik så meget nyt med derfra, men bestemt noget væsentlig i forhold til vores egen bearbejdning.


Johanne sov fortsat dårligt og jeg besluttede at prøve en kugledyne. Jeg ringede til kommunen og spurgte om de havde en, jeg kunne låne. Det havde de ikke, men til min store glæde ringede ergoterapeuten nogle timer senere og fortalte at de ville købe en, som vi kunne låne. Hun begyndte derefter at sove dybere om natten og kunne pludselig igen sove i barnevogn. Langsomt, men sikkert, var vi på vej ind i en god cirkel med mere søvn og mindre gråd.


Da Johanne rundede sin 5 mdr. fødselsdag, tog forandringen fart. Hun blev gladere, græd mærkbart mindre, sov bedre om natten (nogle gange 5-6 timer) og det præmature præg forsvandt fra hendes udseende og adfærd.

Det var bare vildt mærkeligt. Min nye klare fornemmelse: at hun ”blot” var en baby svarende til korrigeret alder. Jeg havde faktisk lidt svært ved at give slip på det præmature billede af Johanne og for alvor turde tro på det, jeg så. Sundhedsplejersken sagde helt af sig selv, at hun formentlig ikke ville udpege Johanne som født for tidligt i en babyflok. Ikke at det var et mål i sig selv, men efter alt hvad vi har været igennem, var det en stor uventet milepæl. Det var så fantastisk at kunne se Johanne, - gaven Johanne, uden det grimme papir hun kom i.


Jeg læste engang en beskrivelse af livet som en bjergvandring af en amerikansk psykiater Strauss. Vi mennesker møder forskellige bjerge i vores liv, og ingen bjerge er fuldstændig ens. Bjergvandringen er et ensomt anliggende i den forstand, at ingen kan gå vejen for mig eller se lige præcis hvordan min sti ser ud. Sådan har jeg følt det. Der, hvor jeg har været, på min sti på mit bjerg, var der kun mig. Jeg har sjældent følt mig så alene. Det må ikke forveksles med at være forladt, for jeg har mødt mange mennesker på min vej, der har haft stor betydning for at jeg er, hvor jeg er i dag. Nogle har selv har gået en sti på et ”for tidligt født” bjerg og har delt deres erfaringer. Andre har fulgt mig og min bjergvandring på en, for dem, ukendt bjergtype. Endelig er der de mange professionelle, der med stor faglig dygtighed og indlevelse på forskellig måde at hjulpet med at jævne vejen og forberede mig på hvilket slags bjerg jeg gik på, og hvordan man generelt bedst griber sådan en bjergvandring an.

Hverken Johanne eller jeg ved om vi er færdige med at vandre på dette ”for tidlige fødte” bjerg eller om vi bare hver især sidder på et plateau og nyder udsigten for en stund. Det må tiden vise.
 

Bennedikte