Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Rasmus & Laura født 29+1
af Helle den. 03.06.2008

Historien om tvillinger, der havde en svær start men endte med at blive en solstrålehistorie!


Sikke dejligt sommervejr vi har i øjeblikket!

Sidder og tænker tilbage på en turbulent periode de sidste 5 år.
Hvor har vi været heldige! Hvor er vores børn velfungerende - særligt set i lyset af deres alt for tidligere og meget svære start på livet.

Men hvor har det også været hårdt både menneskeligt og på alle andre måder!

Men vi forældre har været igennem en lang og bumlet vej for at nå hertil.
Først var vi igennem operation og sygdom, gentagne behandlinger og frygt for flere operationer pga. sygdom der forstyrrede forløbet.

Efter intensiv akupunktur, zoneterapi og IVF og endelig ventede vi tvillinger med termin i maj05. En hård og sygdomsramt graviditet med blødninger og trusler om tidlig fødsel, indlæggelser og akutte besøg på fødegangen pga. voldsomme styrtblødninger, pludselig svær svangerskabsforgiftning (HELLP) efter kun 6 mdr.s graviditet. Akut på operationsbordet i fuld narkose, far måtte vente på fødegangen.

Uden selv at være "til stede" blev vi forældre til en dødfødt dreng og en pige der klarede sig godt. Det var 24. feb. 05 da de var 29+1 Drengen blev genoplivet 2 gange, behandlet og da de var 30 min. gamle måtte far se dem på neo's akutstue. Drengen fortsat i behandling med håndventilering.

Jeg blev kort på intensiv med monitor uden at have set mine børn. Havde de vildeste efterveer! Kunne ikke se børnene på de billeder far kom med - mit syn var slørret af HELLP - den livsstuende situation jeg befandt mig i.

Da de var 2 timer gamle kom en læge fra Riget og ville hente min søn. Jeg anede ikke hvad der var galt med ham - fik kun at vide alt var godt. Han ville vi skulle kalde en præst men det ville jeg ikke for så følte jeg at jeg gav op. Havde jo ikke set ham endnu.
Med ordene "vi håber der ikke sker noget" går lægen igen og jeg ligger tilbage og tænker "er det så alvorligt?"

Først bliver min søn flyttet til Riget så han kan komme i respirator, så min datter, nogle timer efter følger jeg med.

Jeg bliver ved at styrtbløde og min blodprocent vil ikke op igen. Jeg må ikke se mine børn før de er 1½ dag.

Efter en uge på Riget er børnene stabiliseret og vi bliver alle 3 flyttet tilbage til Glostup. Bortset fra at jeg var rigtig meget syg - alvorligt endda - de næste 2 mdr. så gik det godt med børnene.

Vi fik dem hjem nogle uger før termin og alt er gået fremad derfra!

Amningen gik godt og de tog på. Jeg ammede dem til de var 8 mdr. og derefter var de KONSTANT SYGE! En uskyldig løbende næse kunne smitte dem med en uge på langs med høj feber, lungebetændelse eller mellemørebetændelse som begge børn har døjer rigtig meget med! De har også begge astmatisk bronkitis og atopisk eksem (børneeksem). Pga. den ustandselige sygdom passede jeg dem hjemme til de var godt 2 år. Da de var 2 år og 2 mdr. startede de i vuggestue 1. april. Sygdomstilfældene synes ikke at være værre end andre børns. Psykisk mente vuggestuen min søn ikke trivedes, men vi mærkede kun en glad og tilfreds dreng. Da institutionen ikke har den store erfaring med sansesarte børn flyttede vi dem da de skulle i børnehave - igen 1. april.

De blev 3 år i februar (termin maj) og vi er lige gået ind i juni måned. De har nu gået 2 mdr. det nye sted og her er de bare som alle andre børn :) De trives og personalet har ro, rummelighed og overskud - også til os forældre - skønt!

Nu har vi lige taget bleen af dem og selvfølgelig vasker vi tøj til den store guldmedalje :) Men det hele er stadig meget nyt og jeg er meget stolt af dem.

De stortrives og fungerer helt normalt og følger deres jævnaldrene og er mentalt godt med (har en lille bitte smule stivede motorik som ikke ses). De skal efter sommerferien nok have lidt fys. træning med fodstillingen, men det er altså ikke noget man ser.
De er meget forskellige - de er meget tvillinger på trods af at vi opdrager dem som søn og datter men de kysser og krammer og slås og konkurrerer konstant.

Kan huske dengang hvor lægen på neo sagde ved udskrivelsen "hvis I kan holde dem fri for sygdom med varige men og psykisk og socialt uden mén til de når 3 år fra termin, så skulle de være lige så godt stillede som alle andre børn" og der er vi nu - (dyb indåndning) Godt gået synes jeg! Vi er heldige at vores som ikke lider af spastisk lammelse pga. iltmangel ved fødsel, men blot på tækkes med et muligt døvt ene øre, at vores datter "kun" døjer med psykisk reaktion ved miljøskift og har uro om natten og er megte tryghedssøgende, men det er jo heldigvis noget man forholdsvis let kan forholde sig til og hjælpe dem med.

Når jeg i dag ser en med spastisk lammelse eller hører om voldsommere problemer andre døjer med efter et lignende forløb så er jeg så taknemmelig! Men har også den dybeste medfølelse for forældrene til dem! Hvor var vi tæt på at stå i samme situation.
Vi har lige været i Lalandia og en familie havde et barn med i kørestol og jeg tænkte at det kunne lige så godt være os der havde det....

Men det er det ikke!
God sommer!

Helle, mor til Rasmus og Laura på godt 3 år født uge 29+1