Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Den længste gang i verden, Thorbjørn uge 27
af Anne-Marie Aaen den. 01.04.2010

For enden af den længste gang i verden

Den længste gang i verden er godt otte meter lang. Den strækker sig fra den store tunge glasdør, der adskiller elevatorrummet fra neonatalafdeling GN, og ned til glasdøren ind til den store centrale vagtstue. For en mor til et for tidligt født barn er de få skridt fra dør til dør som en sluse imellem to verdener. For enden af den gang ligger vores børn, når vi går gennem glasdøren i den anden ende finder vi ud af hvordan de har det. De otte meter nøgternt, gråt maskinvasket linoleum er verdens længste vej at gå for en mor, som kan mærke angsten ved at skulle møde sit barn igen, gnave sig helt ind i knoglemarven. Har han fået det dårligere? Eller klarer vi det endnu en dag?
 

Over glasdøren ud mod elevatorrummet hænger et skilt med teksten ”Neonatalafdeling – sengeafsnit”. På døren er klæbet en lille plakat med besøgsreglerne. Kun besøg kl. 16-20, og ingen børn, bortset fra søskende. Gå sagte og tag hensyn, for vi er små og sarte og har brug for at sove, så vi kan vokse os store og stærke. Pyntet med et lille fod- og håndaftryk fra et for tidligt født barn. Foran døren en snor med håndtag, når man hiver går døren op med en summende lyd, så er det med at tage mod til sig og gå ind.
 

Først skal overtøjet ud i garderoben på venstre hånd. En smal gang med masser af knager på den ene væg. Der hænger allerede meget tungt vinterovertøj herude, nogle våde støvler er også efterladt her, de har blødt en lille mudret pyt under sig på gulvet. På væggen overfor knagerne hænger en af de allervigtigste ting ved afdeling GN.

 

Plancherne med fotos og fortællinger om helbredte børn, hilsener til afdelingen lavet af lykkelige forældre hvis barn var meget sygt, og som kom levende og i de fleste tilfælde helt rask med hjem. Først kommer fotografierne af lille Felicia, en lille pige som var så lungesyg at hun kom i ECMO, en hjertelungemaskine som fylder en hel sygestue. Billeder af den lille nyfødte pige der ligger og sover i sin bedøvelse, tilkoblet masser af overvågning, med kanyler i halspulsåren, slanger med blod der løber hen i en Storm P. agtig maskine for at blive iltet, respirator i næsen. Billeder taget efter den lille pige kom ud af ECMO, og kunne klare sig med en respirator. Billeder af en pige som vokser sig større og større, smiler og ler. Til sidst det billede som har fået tårerne op i øjnene på mig flere gange, lille Felicia der står og holder sin far i hånden. Foran dem breder et bølgende dansk sommerlandskab sig ud. Livet folder sig ud for Felicias undrende barneøjne, i al sin pragt og skønhed.
 

Og andre billeder. Flere små børn i ECMO, med kanylen i halsen. Små børn i respirator efter komplicerede operationer i hjertet eller fordøjelsessystemet. Bittesmå tvillinger med CPAP i næsen, som ligger i en hjerteform på brystet af deres far. Helt umuligt små, ekstremt tidligt fødte børn. Væksthæmmede børn, radmagre som hjerteskærende små oldinge, efter at have manglet ernæring fra moderkagen. Og altid, billedet af barnet som vokser, trives, sidder i stuen derhjemme og leger med klodser, pjasker henrykt grinende i badekarret. Håb, håb og atter håb, givet som gave til de ulykkelige forældre, hvis børn nu ligger nede for enden af den længste gang i verden og kæmper for også at få lov at opleve livet.
 

Løsrive sig fra billederne, der er som kølende salve på et brandsår. Lægge dagens madpakke ind i køleskabet i forældrekøkkenet, et lyst og venligt rum overfor garderoben, hvor man kan sidde og spise sin klemme i fred, eller lune noget middagsmad i mikroovnen. Lægge sin taske ind i det garderobeskab, man har erobret, og mekanisk putter den samme tyvekrone i dag for dag. Tage dagens mælk fra, mærket med et klistermærke med dit navn og GN-nummer på.
 

Og så kommer turen ned ad den længste gang i verden. Hvad får jeg at se, når jeg går gennem døren? Der er ikke mange skridt ned til snoren, der åbner døren ind til den centrale vagtstue og sengestuerne, men det føles som at krydse en usynlig linje mellem den normale verden udenfor, og det som fylder livet helt og aldeles op. Da jeg ringede herind i morges gik det godt, men jeg ved jo at det ikke nødvendigvis betyder noget. Din tilstand kan svinge fra time til time, ofte meget hurtigt og dramatisk. Man kan kom¬me herind helt afslappet, fordi man to timer tidligere har fået at vide at du har det godt, og så ankommer man til en større krise. Så sarte er for tidligt fødte børn, at de kan vælte på ganske kort tid. Trække i snoren der åbner døren, gå igennem, som det allerførste kigge gennem glasvæggen ind til intensivstuen. Står der nogen læger eller sygeplejersker rundt om din kuvøse? Ser de bekymrede ud? Hvor mange er der af dem? Ser det ud som om de er i gang med at gøre noget med dig? Det er det første tegn på, hvad jeg kan vente mig i dag. Står der ikke nogen, går jeg først ud i mælkekøkkenet med din mælk og sætter den på plads i køleskabet. Står der nogen omkring dig, må mælken vente. Så går jeg direkte ind til dig for at høre hvad der foregår.
 

Dramaer er ikke uvante på intensivstuen, men i modsætning til hvad man ser på film, er dramaerne her tavse. Her er ingen råben og ophidsede stemmer, ingen hvidkitlede mennesker der løber rundt og fægter med armene. De største dramaer herinde kan kendes på, at alle taler lavmælt sammen og arbejder sammenbidte og koncentrerede på at hjælpe det barn, der er i nød. Mindre indgreb som at lægge navlekatetre eller intubere barnet i narkose bliver gjort på stedet. En skærm bliver kørt hen for barnets seng, så der opstår et lille, uforstyrret arbejdsrum i et hjørne af den store stue. En stor operationslampe på en lang arm er fastgjort i loftet, og kan drejes hen hvor man har behov for godt lys til at se. I hjørnet af stuen står akutbordet, et stort skuffedarium med en lille madras ovenpå. Skufferne forsynet med alt, hvad intensivlægen kan have brug for i en snæver vending. Ved siden af akutbordet står en klargjort respirator under et støvdække. Lige udenfor står den mobile ultralydsscanner parat. Er der behov for røntgen eller blodprøver, står laboranten der et øjeblik efter med sin lille vogn med rør og nåle, eller et par solide kvinder med ordet RØNTGEN skrevet over ryggen på den hvide jakke kommer skubbende ind i stuen med deres mobile apparat, hvorfra der dingler et par blyforklæder. På intensiv er der ikke noget med at vente til senere, her har man fortrinsret til ressourcerne.
 

Intensivstuen er en både indbydende og overvældende oplevelse, første gang man ser den. På din stue ligger hjertebørn og for tidligt fødte børn. Det er en lys og venlig stue, med store vinduer ud mod parken og Panum Instituttet ovre på den anden side af vejen, bag træerne. En glasvæg med lette gardiner skiller stuen fra det store midterrum med det centrale vagtbord, døren står altid åben ud til vagtrummet. På glasvæggen hænger et fint papirklip med et hjerte og ordene ”stue 9”. Rundt langs frisen under loftet sidder store farvestrålende billeder af Peter Plys og hans venner, Ninka Ninus, Æslet, Grislingen, Jakob. Ved siden af akutbordet og respiratoren er døren ind til stue 8, hvor de mindre syge børn er. Langs væggene står kuvøserne og sengene. Der er plads til to børn ved den ene væg og tre ved den anden. Inde i hjørnet til højre for døren er der et skab med alt hvad man har brug for til plejen af børnene, bleer, små trøjer, svøb, stofbleer, servietter, engangssprøjter, og meget mere.
 

Der er altid meget teknik på intensivstuen, lidt afhængigt af hvilke børn der ligger der. Hvert barn har sin egen overvågningsskærm hængende over sin seng. Den er forbundet til den centrale overvågning ude ved vagtbordet, hvor man med ét blik kan se de vigtigste kurver og tal for alle børnene. Enhver alarm fra skærmen lyder også ude ved bordet, forskudt med et sekund, så alarmen lyder som en kánonsang. Kulørte linjer bugter sig afsted over skærmene, dovent svingende sig op og ned i en evig dans. Kuvøserne, hvor de meget små børn ligger for at holde varmen, har deres eget overvågningspanel. De store hjertebørn ligger i en almindelig tremmeseng.
 

Afhængigt af, hvad barnet fejler, har det en større eller mindre maskinpark om sin seng. Udover din kuvøse råder du over en respirator med tilhørende fugter, en dropmaskine, og ind imellem også et solarium til at afhjælpe din gulsot. Flere andre børn på stuen lægger også beslag på en respirator, og de som trækker vejret selv, får gerne støtte af et CPAPsystem med fugter, trykmåler og flowmeter. Hjertebørnene ligger med overvågningsudstyr med meget hidsige alarmer og store røde lamper. Nogle børn har overvågningsudstyr, der er så kompliceret at det ikke er til at forstå, at nogen kan få mening i alle de kurver, der maler sig vej over skærmen. Forleden glimtede stuen af stroboskoplys i skumringstimen, da lægerne undersøgte et barn. Det handlede vist om hjerneaktivitet.
 

Nogle dage ankommer transportteamet med et nyfødt barn, der er al¬vorligt syg og født på et andet sygehus på Sjælland eller på Bornholm. Så summer stuen af lavmælt, koncentreret aktivitet, indtil barnet er installeret i sin seng, stabiliseret og rigget til med udstyr. Når det er sket, får vi mødre lov at komme ind på stuen igen. En dag spurgte jeg sygeplejersken, hvordan man får de meget skrøbelige børn til at overleve længe nok til at komme ind på Rigshospitalet. Hun fortalte, at Rigshospitalet har et transportteam, der tager ud og henter børnene. Lokalsygehuset sørger for at bedøve barnet, intubere og ventilere det, det vil sige blæse luft i barnets lunger med en ballon, som man klemmer sammen for hvert åndedrag. Nogle gange håndventilerer de i timevis, for det er kun Rigshospitalet der respiratorbehandler så små børn. Når transportteamet ankommer, lægger lægerne barnet i den lune kuvøse og kobler det på en respirator, inden turen går ind til GN. Jeg har allerede set sådan en transport ankomme med et stort monstrum af en kuvøse. Midterst en lille kasse hvor barnet lå, lillebitte midt i al det hvide stof, holdt varm og forsynet med ilt og overvågning. Omkring barnet skærme til overvågningen, og respiratoren som hvæsende åndede iltet trykluft i barnets lunger. Enkelte gange var en anhænger koblet bagpå med endnu mere ubegribeligt teknisk udstyr. Senere på dagen, eller måske næste dag står en mor eller far med bange, forknyt ansigt ved sit barns seng uden at sige et ord. Eller er alt for opstemt og optimistisk, desperat klyngende sig til håbet om, at det i virkeligheden ikke er så slemt, som det ser ud.
 

Dramaerne på intensiv er tavse dramaer, uforståelige for de uindviede. Kun et tal på en skærm røber dramaets intensitet, for de som forstår hvad tallet betyder. Som almindelig mor forstår jeg knapt de dramaer, der udspiller sig omkring dig, selvom jeg gør mig stædig og beder om en forklaring. Alting er meget kompliceret i intensivlægens verden, og i virkeligheden meget enkelt. Det handler om at komme herfra i live. Om at kunne knuge sin faders hånd, mens man står og ser ud over et bølgende dansk sommerlandskab. Selv at kunne trække den vidunderlige friske luft ned i lungerne, mærke duften af grøde og frisk græs kildre i næsen. Høre lærkernes utrættelige sang gnække over sit hoved, mens man kravler på de skrabede knæ på muldjorden. Lade en mariehøne kravle op ad sin snavsede lille finger, og sende den op til Vorherre og bede om godt vejr i morgen. Tro på, at i morgen nok skal komme.

Vejen ud af neonatalafdelingen går ned ad verdens længste gang. Nogle gange tilbagelægger man den med fortrøstningens raske skridt, efter en god dag. Andre dage er skridtene tøvende og tunge af angst, når barnet har haft det dårligt. Men altid går man ned ad den med hænder, der føles alt for tomme, mangler tyngden af en lille varm barnekrop. Det dyrebareste i verden ligger bag os, vi har vendt det ryggen og forladt det. Har overladt vores kritisk syge barn til hænder, der er dygtige og omsorgsfulde, og som man har tillid til. Men altid fremmede hænder.
 

Vejen ned ad verdens længste gang er tung at gå uden sit barn. Vi går den, fordi vi ved at verden kalder, og for en tid må vi adlyde dens kalden. Men bag os kalder vores syge barn, lille og skrøbeligt. Og gangen føles endeløs og umulig at gå ned ad.

 

Anne-Marie Aaen
 

(Uddrag af bogen Tretten Firkløvere)