Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Mirakel Mikkel
af Tina den. 06.2012

Den 20. maj 2011 fik jeg en positiv graviditetstest. Vores første barn, Liva, blev født 5 uger for tidligt. Derfor blev der holdt godt øje med os fra læge og sygehus denne gang. Frygten for endnu en for tidlig fødsel lå og lurede, men vi håbede det bedste.

Søndag d. 4. dec. (32+1) måtte jeg tjekkes på sygehuset da jeg blødte. Jeg blev dog sendt hjem igen da de ikke kunne se der skulle være noget galt. Det skulle dog vise sig at være tegnblødning og om aftenen begyndte veerne da også ganske rigtigt og jeg blev indlagt på fødegangen. Dog skete der ikke det store og næste morgen rykkede de mig til svangerafdelingen.
 
I løbet af morgenen blev veerne kraftigere og da jeg var 4-5 cm åben blev jeg kørt til fødegangen igen. Jeg blev tilbudt smertestillende men ønskede at vente. Det fortrød jeg senere og ca 13.15 bad jeg om epidural. I det narkose lægen kom ind gik mit vand dog og pludselig skulle det hele gå stærkt. Lillebror blev dårlig og uden anden smertestillende end ilt skulle han til sidst trækkes ud med cup. 4 forsøg og et klip skulle der til før de endelig fik ham ud. Han var blå, slatten og trak ikke vejret.
 
Jeg opfattede ikke ret meget men Carsten har efterfølgende fortalt at lillebror rent faktisk var død da han kom ud og han fik hjertemassage i 4 minutter inden de fik liv i ham.
 
Jeg fik herefter lov at ligge med ham i ca. 2 min. Hvorefter han røg i kuvøse og ned på neonatal
afdelingen, hvor Carsten gik med. Han vejede 2359 g. og var 44 cm så en rigtig fin størrelse i forhold til at være født 8 uger for tidligt.
 
Min søn skulle ligge på neonatal, han lå i kuvøse og med c-pap, sonde og alle mulige andre ledninger tilkoblet. Når jeg havde vasket og sprittet mine hænder kunne jeg få lov at stikke hænderne ind igennem to huller og lægge min hånd på ham. Det var jo helt forkert. Jeg var nybagt mor og kunne ikke få lov at holde min søn.
 
Samtidig så han forfærdelig ud med en kæmpe bule som var blå og lilla, i den ene side af hovedet,
samt et stort blåt mærke ned i panden, hans øjne var hævede og han var fyldt med væske.
 
På neonatal kunne jeg være med til at skifte min søn. Der var fast pusletid hver 4. time og mad hver 2. time. Men det føltes slet ikke som mit barn der lå der. Alt i mig skreg efter min søn, men jeg kunne ikke få ham. Jeg kunne ikke holde ham og kysse ham og det værste, jeg kunne ikke få ham med hjem!
 
Hver gang han skulle pusles blev han rigtig ked af det, han havde jo smerter den lille mand, og jeg
kunne ikke tage ham op og trøste ham. Det var så forkert! Og stred fuldstændig imod alle
moderinstinkter.
 
Jeg fik dog lov at have ham ude og ligge på mig bryst senere på dagen. Han skreg og skreg og skreg, men til sidst faldt han dog lidt til ro, så længe jeg ikke rørte direkte ved hans bare hud.
 
Samme aften kom den stolte storesøster ud for at se ham. Hun blev dog noget skuffet, hun kunne
ikke røre ham og nusse og kysse ham som hun havde snakket så meget om under graviditeten.
Det er svært at forklare en 4 årig hvorfor hendes lillebror ligger i en kasse og ikke kan komme ud til
hende som hun sådan havde glædet sig til.

Da han var 2 døgn gammel havde han ligget på min mave og da han skulle over i kuvøsen igen så hans mave meget mærkelig ud.
 
Sygeplejersken mente dog det skyldtes væske og han blev puttet i kuvøsen. Senere på aftenen bankede det på døren, på det lille værelse jeg boede på ved siden af neonatalafdelingen. Der skulle tages røntgenbilleder af min drengs mave da de var bange for at der var noget i vejen. Jeg spurgte om jeg skulle ringe efter Carsten og det mente lægen var en god ide.
 
Vores søns blodprøver så pludselig ikke gode ud og vi fik at vide at han skulle opereres, der samme nat. Vi forstod ikke rigtig alvoren før en sygeplejerske spurgte om vi ville have vores søn døbt inden operationen. Der gik det op for os at det var rigtig rigtig slemt og vi kunne gå hen og miste vores dreng.
 
Så der, onsdag nat kl. 02.55, blev vores lille søn døbt, inde i sin kuvøse, af en sygeplejerske og os
som eneste ”gæster”. Han fik navnet Mikkel Peter Rasmussen. Hvor var det skrækkeligt! Det er jo slet ikke sådan en dåb skal foregå. Det skal være en glad begivenhed, i stedet blev det det mest ulykkelige jeg nogensinde har oplevet.
 
Så blev vi klædt i grønt tøj og skulle følge Mikkel til operationsgangen. Vi gik der med hinanden i hånden, efter Mikkels kuvøse, kl. 3.30 om natten, igennem tomme kældergange på OUH. Carsten beskrev det bagefter som at gå på "Den grønne mil".
 
I ventetiden ringede jeg og snakkede med min storesøster. Hun havde selv, ca. 6 år tidligere mistet sin lille pige, og jeg havde brug for at snakke med en der bare forstod lidt af hvad vi gennemgik. Så var der ventetid. Vi sad på neonatal og ventede. Det føltes som en evighed. Der gik ca. 1 1/2 time så kom kirurgen endelig.
 
Beskeden vi fik var at Mikkels tarme var meget dårlige og de havde fjernet halvdelen af både tyk- og tyndtarm. Resten af tarmen var heller ikke for god, men med held og kamp fra Mikkel, ville han kunne rette det selv.
 
Mikkel havde fået NEC
Vi skulle vente endnu 1/2 times tid før Mikkel var kommet på intensiv og vi kunne komme op til
ham. Og der lå han så i kuvøsen med sonde, respirator, drop, stomipose osv. Vores lillebitte dreng
 
Jeg havde været vågen i 25 timer da jeg lagde mig i min seng igen den morgen. Jeg fik sovet 3 timer og så skyndte vi os over på intensiv og kigge til Mikkel.
 
Der gik flere timer og blodprøverne så bedre og bedre ud. Sådan gik det fremad... Ca. hver 2. time blev der taget nye prøver og de blev alle langsomt bedre.

Om lørdagen måtte vores lille søn på operationsbordet igen, han var igen blevet rigtig dårlig.
 
Endnu en lang ventetid og lægen kom op til os med en meget nedslående besked. De havde åbnet Mikkel og kigget, konstateret at tarmene så værre ud end sidst og havde så lukket ham igen, de kunne ikke fjerne mere tarm.
 
De ville prøve med noget kraftigere antibiotika, men der skulle et julemirakel til for at redde vores
søn nu, det var direkte hvad lægen sagde, ”et julemirakel” og han foreslog os at få noget familie ud
som kunne støtte os.
 
Hele vores familie trådte til. Min mor og storesøster kom og Carstens forældre og hans 3 søskende. Alle sammen sad de hos os hele dagen, trøstede, støttede, lyttede og fulgte de følgende timer blodprøverne ligeså intenst som vi selv gjorde.

Der er en der har sagt til mig at det er i sådan en situation at man lærer sine virkelig kære at kende, og heldigvis var de der alle for os!

I løbet af dagen rettede Mikkels tal sig og blev bedre og bedre. Mikkel lå børneintensiv nogle dage og blev herefter flyttet tilbage på neonatal. Det var en stor sejr for os, selvom Mikkel stadig var meget meget syg.

Så fik vi besked om at Mikkel skulle igennem endnu en operation. Tarmene fungerede ikke rigtigt,
så de havde taget nogle røntgenbilleder. Tarmen så ud til at virke men det kom bare ikke ud i stomien. Derfor måtte de endnu engang åbne Mikkel op og se hvad der var galt.
 
Heldigvis gik det godt! Der var lidt sammenvoksninger som blev løsnet og stomien var for stram, så den blev også løsnet lidt nu.

Vi nåede at fejre Mikkels første måned sammen med de søde sygeplejersker på neo. Ingen havde
troet at han stadig ville være her og det var med god grund han blev kaldt ”Mirakel Mikkel”.

Efter 1 måned kom vi på H1, det er afdelingen for mave/tarmopererede børn mellem 0 og
1 år. Det var noget af en omvæltning for hele familien at flytte på H1. Indtil nu havde jeg sovet hjemme de fleste nætter og ellers havde Carsten og Liva kunne sove sammen med mig på værelset på hospitalet. Men nu skulle jeg pludselig til at være hospitalet døgnet rundt.
Jeg var meget splittet. Jeg ville så gerne være sammen med Mikkel, passe ham og lære ham at
kende, virkelig føle han var mit barn og ikke sygehusets. Men jeg ville også gerne være der for min
store pige, min store lille pige som ikke rigtig forstod alt det der skete og jeg ville også gerne være
sammen med min mand. Ligegyldig hvor jeg opholdt mig ville der være et savn.

Tiden på H1 blev lang. Over 3 mdr. lå vi her. Mikkel kunne ikke rigtig tage på og fik derfor ekstra næring i sit CVK.

Hans lever havde det ikke godt og på et tidspunkt begyndte de at snakke om galdevejsatresi.
Derfor måtte vi på Rigshospitalet hvor Mikkel skulle igennem sin 4. operation.
 
De åbnede op for at tjekke galdeveje og skylle dem igennem. Heldigvis havde han ikke galdevejsatresi, det var en stor lettelse, og imens de nu havde ham på operationsbordet lagde de stomien tilbage.

Vi var på riget en uge og kom så tilbage til H1 hvor Mikkel nu skulle vise at hans tarme fungerede.
Det tog lang tid og min tålmodighed var ved at være opbrugt.
Jeg vidste vi ville komme hjem når Mikkel kunne optage nok mad i tarmene til at tage på uden at få den ekstra næring i CVK, men det gik bare ikke særlig godt.

Oveni fandt de ud af at Mikkel havde en virus, CMV og der skulle nu undersøges om han havde fået denne i fostertilstand, i så fald kunne det have store konsekvenser, eller om han var blevet smittet efter fødslen. Derfor måtte han have taget en prøve fra rygmarven.
 
Heldigvis var han først blevet smittet efter fødslen, men det var endnu engang nogle dage i frygt.

Som ugerne gik begyndte Mikkel at optage mere og mere af den mad han fik. Vi var gået over til kun at give modermælkserstatning, en særlig en der var ekstra spaltet og derfor lettere for ham at optage, og efterhånden så det ud til at det begyndte at lykkedes det hele.

De sidste par uger vi var indlagt var vi meget hjemme på orlov og kom så bare til vægtkontrol på H1 og mandag inden påske tog de CVK’et ud og udskrev os.
Det var en meget stor dag!!!!

Vi går stadig til kontrolvejning med ham en gang om måneden, men han har det fantastisk. Han vokser og tager på, udvikler sig og stortrives.
Et par måneder tidligere havde ingen af os troet at vi nogensinde skulle nå hertil.