Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Fire stjerner i vores liv
af Helle Egebjerg den. 03.10.04

En for Peder.
En for Frederik.
En for englen i himlen.
En for Cecilie.

Her vil vi fortælle om vores elskede præmature børn, vi har 3 af slagsen, trods de lange indlæggelser og alle nedturene er vi ved at hele indeni.

Peder:
Det hele startede i 1997 da jeg blev gravid, vi blev gravid i første forsøg og vi var meget glade, til at starte med havde jeg en del kvalme og mange smerter i underlivet, var ved lægen et utal af gange og blev til sidst henvist til sygehuset, en scanning viste helt normale forhold og jeg kunne gå hjem igen, dette var ca. i uge 12.

Derefter kommer og går smerterne indtil uge 16 hvor jeg for første gang bløder lidt, jeg kan huske at jeg blev meget bange og kontaktede sygehus, min mand tog med og vi blev igen scannet, og igen tog vi hjem men svaret det hele er normalt, sådan gik alle ugerne og jeg måtte henvende mig mange gange pga. smerter og små blødninger.

En Januar dag i uge 35 henvender vi os til fødegangen da jeg har smerter i lænden og en smule blødning vi får af vide at barnet snart vil komme, men nej et døgn senere går vi hjem da er det hele gået i stå, men ikke ret længe for i uge 36, 1998 får jeg veer, og fødslen er for alvor i gang, det blev den ved med i ca. 24 timer, hvorefter Peder kommer til verden kl. 08.32 vægt 3050 g. og 50 cm. han kommer op på min mave og alle er glade, men jeg syntes han var underlig slap og blålig, siger til jordmoderen at han ikke trækker vejret, hun siger jo han gør, men vender sig hurtigt og nærmest river ham væk fra mig, og inden jeg får set mig om er der pludselig mange på stuen, jeg mærker min mand knuge min hånd imedens han siger… bare vi ikke mister ham, efter kort tid er han i gang igen og kommer kort tid i kuvøse, og kommer i lys pga. gulsot, men ellers ingen problemer, og efter 14 dage på sygehuset tager vi hjem.

I dag er Peder 6 år og har hele sit liv været plaget af lungebetændelse, astma, og dårlige ører, det har været hårdt for ham da han ofte har måttet blive hjemme fra mange ting.
Han starter i skole i år så vi håber at han slipper for, for mange sygedage.

Frederik:
Da Peder er omk. 1 år begynder vi at tænke på at få en lille mere, vi prøver og må desværre miste 2 gange før det lykkedes, vi bliver meget glade, og glæder os til at vores lille ny kommer til verden, men igen får jeg ondt og bløder tidligt i graviditeten, og jeg fortalte mange gange lægerne at jeg syntes det var meget værre end første gang, men igen og igen fik vi at vide alt er ok, dog fandt de en muskel knude inde i livmoderen, som de mente kunne være årsagen, men efter kort tid var den væk, det var smerterne og blødningerne ikke, det var ikke hver uge det var sådan men lige så snart det gik godt, blev det vendt til noget skidt.

Omkring uge 30 bliver det meget værre og jeg er igen på sygehuset, da min jordmoder syntes det ser skidt ud, barnet har det godt, alt er ok… den besked kender vi, så vi går hjem.
Jeg føler mig meget utryg og føler at min krop er ved siden af sig selv, men holder mig til hvad lægerne sagde.

Torsdag i uge 31 er det så tosset at jeg har ondt og bløder lidt mere end før, på fødegangen får jeg at vide jeg skal sygemeldes og tage den helt med ro da jeg er alt for moden ellers skal jeg indlægges, vi tager hjem og jeg slapper meget af.

Allerede om mandagen i uge 32 får jeg veer og tager igen af sted, fødslen bliver holdt tilbage med ve hæmmende 2 dage så jeg kan få celeston, det lykkedes og onsdag gik vandet, jeg fik en underlig smerte i den ene side af maven og blødte mere og mere.

Veerne var blevet meget små og arbejdede ikke rigtigt, så fik jeg ve stimulerende drop og det væltede ind over mig med veer.

Efter 2 timer er der stadig ikke sket noget og pludselig får jeg meget mere ondt i maven og der er en masse blod, jeg bliver gjort klar til kejsersnit da barnets hjertelyd falder, men heldigvis kan min mand komme med.

Moderkagen var løsnet, Kl. 21.44 kommer Frederik til verden, vægt 2315, 47 cm, han kommer direkte på neonatal afd. Og får efter kort tid kursurf, inden dette bliver han døbt, i tilfælde af…

Frederik vågner desværre ikke op efter kursurf, og må ligges i respirator, alt er følelses messigt kaos vi græder og kan ikke holde tanken om tab ud.

Jeg kan huske at min mand flere gange måtte bede mig gå ned og tale med Frederik, jeg havde ikke lyst, var bange for at miste, jeg ville ikke være der hvis nu... han døde imedens jeg var der, jeg bad og bad i håbet om at det ville hjælpe, jeg havde ikke andet at holde sig til.
Lægerne kunne ikke sige noget, sygeplejerskerne sagde at han var grå, men han nok skulle komme sig men de gav jo ingen garantier. Efter 3 døgn kobler de den fra og han trækker nu selv vejret.  Vi var lettede for nu kunne det jo kun gå godt, men nej så var det alle infektionerne, c-pap, apneer, alarmer fra satmåleren og en masse lys pga. gulsot. Vi var flere gange ved at miste ham, jeg husker helt tydeligt at sygeplejersken ventilerede ham, det var forfærdeligt, vi var magtesløse.

Det næste store chok kom da han skulle have lavet scanning af hovedet, som viste 3 hjerneblødninger, vi var helt knust, jeg tænkte straks på gamle mennesker som sad og hang, læger og sygeplejerskerne var uundværlige de støttede os og forklarede at det ofte slet ikke betød noget for barnet, vi tog til Skejby for af få en mr-scanning, den bekræftede blødningerne, men ingen kunne fortælle noget om, om det betød noget for Frederik.
Efter 8 uger på afdelingen med alt det andet som medfølger, tager vi hjem.

Vi oplevede en lille bange fyr som det første år var plaget af angst for lyde, og for mange mennesker omkring sig.  Han har haft en del problemer med lungebetændelse og astma ligesom sin bror, men er allerede nu ved at være over det, håber vi…  Lægerne kan ikke finde nogle men efter blødningerne i hovedet, så vi føler os meget heldige. I dag er Frederik 3 ½ år og er blevet en sund og stærk dreng.

Den lille engel i himlen:
Efter det forløb med Frederik er vi enige om at vi ikke skal have flere børn, jeg fik en hormonstav i armen som skulle beskytte mod graviditet i 3 år, men staven gør at jeg bløder i 4 mdr. og ønsker at få den ud, det kan ikke lade sig gøre i første forsøg, og da der har været rodet meget med armen forsvinder staven ind i min arm, efter 3 uger med brok over dette konstaterer en scanning at staven er væk, men den selvfølgelig virker, men da har jeg allerede på fornemmelsen at jeg er gravid og bingo, jeg havde ret, staven virkede ikke optimalt, den dag i dag har de stadig ikke fundet den…

Vi vælger at få barnet da vi begge er enige om at vi ikke kan få en abort. Lægerne tilbyder en fostervands prøve da de ikke kender noget til det med at være gravid med staven i armen, i 2002 da jeg er 20 uger henne går jeg i fødsel og ud kommer en lille bitte dreng (foster).

En meget traumatisk oplevelse som jeg godt kunne have undværet, jeg fik 2 billeder af ham og det har lukket et tomt hul at have dem.  Men trods det tænker jeg ofte på hvad han kunne være blevet til.

Cecilie:
Sommeren 2003 jeg er syg og har maveinfektion, og får så uheldigvis ikke den rette dose af p-piller, og så skete det som for alt i verden ikke måtte ske jeg blev gravid… igen…Jeg var så rystet at jeg knap kunne fortælle det til nogen, min mand og jeg tager på sygehuset og får en god snak med lægerne, der mener at det ikke kan gå galt igen, men de kan selvfølgelig godt forstå hvis vi fravælger.

Det gør vi ikke, og der følger en PERFEKT graviditet jeg har ingen problemer som de andre gange og jeg danser nærmest rundt de første 6 måneder.  Jeg bliver fulgt tæt, men scanninger hver 2-3 uge og alt er fint. Men så var det det vendte, jeg fik igen smerter og blødninger, min verden var ved at falde sammen nu havde jeg lige håbet at jeg skulle have en lykkelig graviditet.

Jeg er flere gange inde og blive tjekket men igen siger de at jeg ikke skal være bange, torsdag i uge 29 tager jeg endnu engang derind og nærmest tigger om at få zeleston, da jeg kan mærke at min krop ikke kan mere, han er ikke meget for det da det hele jo ser godt ud, men siger at jeg kan få det pga. den baggrund jeg har haft, jeg græder af glæde og takker mange gange, jeg ville jo bare være sikker på at barnet ville få det hvis…

Allerede i weekenden får jeg en mere og mere øm mave, men ikke så jeg vil tage derind, mandag bløder jeg lidt om aftenen, tager ikke derind da jeg tirsdag havde en tid til alm. kontrol. Tirsdag morgen står jeg op, maven føles meget øm, jeg tænker det er godt jeg skal tækkes i dag. Min mand afleverer børnene i børnehaven så jeg kan hvile indtil jeg skal af sted. Da jeg skal af sted får jeg lidt mere ondt, min mand siger jeg ser bleg ud og jeg siger det er godt jeg skal tjekkes i dag da jeg har det dårligt.

Jeg kører og så går det galt, jeg får så ondt i maven på vej til sygehuset, kan næsten ikke gå ind på ambulatoriet, venter.. .det gør bare så ondt, det bliver min tur, bliver scannet udefra, damen siger at hun hellere må scanne indefra jeg ser en masse blod da jeg skal tage bukserne af, hun kalder på lægen, han scanner, går, komme hurtigt tilbage og siger, dit barn skal ud nu, moderkagen er ved at løsne sig, alt er panik, jeg får lov at ringe til min mand, han når lige at komme, men bliver dirigeret ud da det skal gå stærkt, inden jeg sover, siger jeg pas godt på mit barn. Kl. 11.43 kommer Cecilie til verden, 1880 g, 43 cm. Hun bliver selvfølgelig straks overført til neonatal afdelingen.

Da jeg vågnede op igen spurgte jeg min mand om hun var død, men nej en lille stærk pige blev født. Da jeg kommer på afdelingen ser jeg hende, hun var så lille og fin, og var allerede fra første sekund en bestemt dame.

Jeg bliver kørt ind på min stue hvor min mand og jeg taler lidt indimellem at jeg sover, pludselig åbnes døren og jeg ser over på min mand, for denne situation her har vi jo været i før, lægernes alvorlige blik fortæller at der er noget galt.

De vil gerne give hende kursurf og tilbyder dåb, jeg kan ikke fatte at dette mareridt er kommet tilbage til os igen, det er som en meget ond drøm der vendte tilbage.

Vi beslutter at vi ikke vil holde dåb, da vi er sikre på at det ikke går galt, Cecilie vågner fint op efter kursurf, vi er lettede, hun ligger i c-pap, og får ilt.

Det næste døgn går det stille og roligt, men da hun er 3 dage gammel klapper højre lunge sammen, læger står omkring hende, vi går da vi simpelthen græder så meget at vi ikke kan være der. Hun får lagt et lunge dræn og får morfin for at tage smerterne, hun er meget døsig at se på, og hver gang virkningen ophører får hun mere og så er hun væk igen.
Jeg tænkte flere gange at det måske var bedst hun fik fred da jeg ikke kunne klare at se hende lide.

Alt fra vores forløb med Frederik kommer op og jeg bombarderer sygeplejerskerne med alle mulige spørgsmål som jeg kan huske fra vores sidste ophold. Dagen efter er den gal igen, hun bliver mere dårlig og årsagen viser sig at være drænet er røget ud, der må ligges et nyt.
Hun er meget påvirket og skriger af smerte, og igen får morfinen sin virkning så hun slapper af. Vi får hele tiden at vide hun måske skal overflyttes til Skejby, så vi forbereder os lidt til tanken om det.

Røntgen billeder viser at hendes lunge er i stykker der vokser noget uforklarligt luft i den nederste del af lungen, luften kan ikke komme ud, og lungen bliver større og større, til sidst presser den på hjertet og de andre organer.  Så kom de med meddelelsen om Skejby, og vi bliver overflyttet til afdeling A5 (intensiv), derude er de jo super dygtige til lige netop at hjælpe med de problemer. Hvad det lige præcis er hun fejler, kan de desværre ikke fortælle os, men efter 3 dage får vi beskeden om at de ikke er bange for at hun vil dø mere, det var en barsk en at få, men så havde vi noget at forholde os til.

Efter 10 dage på A5 over flyttes vi til A6 så er vi væk fra den intensive afdeling, det er en lettelse. Hendes lungesygdom bliver stille og roligt bedre for hver dag der går, der overvejes ofte et kirurgisk indgreb, men efter 3 uger får vi besked på at hun nu er så stabil at hun er god nok til at komme tilbage til komme tilbage til vores ”eget” sygehus.

Den tid vi var på Skejby var så pinefuld for os, jeg skulle være stærk når børnene kom for at se til søster, min mand skulle være stærk når han tog dem med tilbage, men i vores øjne sad angsten, vi var virkelig bange for at miste.

Da hun blev kørt tilbage var vi over lykkelige, det var som at komme hjem, for pludselig kunne vi jo se hvor trygt der var, vi kendte jo meget af personalet fra Frederik, og de støttede os meget.

Det var et langt og sejt forløb med mange apneer, gulsot, viruser, infektioner og meget mere vi kom tilbage til, jeg havde nok troet at når hun kom væk fra Skejby var hun hurtigt klar, men det tog lang tid før dagen kom hvor vi tog vores lille guldklump med hjem. Vi nåede heller ikke at være hjemme mere end et par dage før vi vendte tilbage, Cecilies alarm gik og hun var blå, og sådanne var det mange gange, med tiden her hjemme har vi lært at takle det.

Vi har fra starten vidst at hun er født med et hul i hjertet, men det har ligesom hele tiden været lagt i anden række da alle læger sagde at det nok lukkede sig selv, så derfor var det med fuld optimistisk mod at vi drog til Skejby og fik hende scannet. Den dag havde vi ladet vores ældste søn komme med og vi ville have en hyggetur til Skejby, da vi skulle ind sagde jeg til min mand og søn at de bare kunne vente i venteværelset så ville jeg lige ordne det med scanningen…

Han spurgte flere gange hvordan hun havde det, jeg sagde godt, han kiggede igen på mig og gentog sit spørgsmål, jeg fortalte at det gik godt, hun svedte godt nok meget, og pustede meget ved det mindste, men jeg fortalte ham at det nok var lungen der drillede, det mente han nu ikke, så kom hele forklaringen om hjertebørn. Så blev den hyggedag lige pillet ned, mit humør var = 0.

Jeg har ammet Cecilie så længe som muligt og gør det stadig lidt men hun har hele tiden haft det svært med at kunne få luften til at slå til, hun bliver svedig og blålig når jeg ammer hende. Hendes vægt gik først godt op da hun fik mere og mere erstatning og i dag grød, på det område ligner hun ikke et hjertebarn mere.

Nu er hun så begyndt på vanddrivende, det er helt tydeligt at hun har gavn af dette, og jeg håber det bedste for hende når vi om kort til endnu engang vender tilbage til Skejby. Så hjertet og lungen skulle gerne med tiden bliver bedre og bedre, hvis det viser sig at lungen vil drille kan det stykke som er i stykker fjernes.

Og det med hjertet kan jo også laves men de vil jo helst se at hun er lidt ældre.
Ud over alt dette har vi en fin lille pige som stille og roligt bliver bedre og bedre, hun lider meget af angst for lyde, og for mange mennesker, en infektion ca. hver månede, men det klarer vi, hun er begyndt at prøve at vende sig fra ryg til mave, så det kan kun blive bedre, for Cecilie er som sine brødre en fighter.

Endnu engang kæmpede vi os igennem et forløb som ingen kan sætte sig ind i hvis de ikke har været der.Vi er nu ved at hele indeni men det tager tid der er mange sår og de er stadig åbne. Jeg forstår stadig ikke hvorfor alt dette skulle ramme os, jeg tænker dagligt over hvad jeg har gjort forkert, men kan ikke finde løsningen, på de gode dage ved jeg jo at jeg har levet fornuftigt, sundt, aldrig røget, og aldrig indtaget alkohol, i mine graviditeter, men på de dårlige dage vil jeg gøre alt for bare at finde en ting og sætte en finger på, på disse dage bliver jeg jo også ked af det.

Det som holder mig oppe er at jeg har 3 spræl levende og glade børn i huset, en mand som har været der igennem alle disse skrækkelige forløb og givet støtte og opbakning hele vejen igennem, jeg elsker jer alle af hele mit hjerte.

Helle Egebjerg