Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Annika og Lærke uge 27 + OPDATERING
af Claus Rittig den. 28.07.04

Historien om tvillinger født 27+0, der er i dag aldersvarende på alle områder og er børn ligesom alle andre.

Okay, lad mig lige forklare hvorfor jeg skriver dette her.

Jeg er en mand. Jeg har læst mange af beretningerne på Praematur.dk, og de er næsten alle skrevet af mødre. Det er nok ikke så mærkeligt. Men der er nogle basale forskelle på mænd og kvinder, og måske også på den måde vi oplever graviditet, børn og familieliv på, og helt sikkert også på hvordan vi oplever præmature fødsler på. Jeg har ikke behov for at få bearbejdet nogle indestængte følelser, jeg skriver bare for at prøve at fortælle hvordan jeg oplevede situationen - kan nogen bruge det til noget, så er det jo fint, ellers har jeg spildt tiden.

Vi var blevet gravide. Fint nok. Den slags går jeg ikke så højt op i. Det gør min kæreste naturligvis. Min kæreste (vi er gift, men jeg kalder hende altid "kæreste", for "kone" lyder som en tyk madamme med børn i skørterne og dej på ærmerne, og sådan er mit livs kærlighed ikke) var begyndt på alt det der børnepjat, med indretning af børneværelse, indkøb af tøj og legetøj osv. Jeg syntes det var noget pjat, der var jo læææænge til terminsdato, så jeg mente det ville være tids nok at begynde at tænke på den slags om nogle måneder. Okay, jeg tog fejl.

Kæresten nævnte at vi skulle tage nogle billeder af hendes mave? Nah, jeg syntes vi skulle vente en måned eller to, til der var noget mere volumen, så det kunne se mere imponerende ud på billeder. Okay, jeg tog fejl igen. Vi havde familiekomsammen den fredag, stemningen var høj i gode venners lag. Jeg havde da godt nok lige nået at lægge mærke til at jeg ikke havde set min kæreste længe, men var ikke nået til at tænke dybere over det, da hendes søster sagde til mig, at jeg nok lige skulle snakke med Ann inde i soveværelset. Veer. Nå, okay, det her er nok vigtigt, vi ringer lige til hospitalet. De mente vi lige skulle tage derind og blive kigget på, så det gjorde vi. Det er jo det man har læger til, at gøre folk raske når de er upasselige.

Det blev til en lang lørdag-nat-søndag-nat-mandag med en slem kamp på hospitalet for at standse veerne. Og der blev virkelig brugt noget skrap medicin, der gjorde Ann meget, meget syg. Alt handlede om at få stoppet de veer, og min opgave var at støtte og trøste Ann. Det gik faktisk okay til sidst, veerne var næsten helt væk, men Ann var ret syg og svag. Uden helt at have tænkt tanken, tror jeg nok jeg var klar over at hvis ikke Ann fik det bedre, så var graviditeten nok forbi. Så langt som til hvad "forbi" betød, var jeg ikke nået, lige nu koncentrerede jeg mig om at Ann skulle blive rask. Jeg havde ikke sovet så meget, så jeg tænkte nok ikke så hurtigt som jeg plejer. Så kom vores jordemoder og kiggede på Ann. Det tog hende få sekunder at nå frem til at "Ann, du har det ikke godt." Både Ann, jeg og sygeplejerskerne var i tvivl om Ann var bange, udmattet og hyperventilerede, eller om hun var rigtig slemt syg. Hun hyperventilerede ikke, hun havde vand i lungerne. Og så gik det pludselig stærkt.

Vi blev hurtigt sat ind i hvordan sådan et kejsersnit foregår. Der var ikke så meget diskussion, Ann var så ringe, at vi ikke var i tvivl om at der skulle ske noget drastisk. Alle prøver viste at det var en ultra hurtig svangerskabsforgiftning, og der var kun en løsning: Ud med børnene. Man kan nok godt påstå at jeg ikke ser meget længere end til min næsetip, men sådan er jeg altså. Jeg tænkte ikke på børnene, jeg tænkte på Ann. Jeg kunne se hun var i livsfare, og jeg ville bare ikke miste hende, og jeg tror hendes fokus var ca. samme sted som mit, i hvert fald lige i de minutter.

Da vi trillede ind på operationsstuen var jeg bange, men ingen - og i hvert fald ikke Ann - skulle få chancen for at opdage det. Ann var bleg af skræk, og det var min opgave at få hende til at føle sig tryg. Men pludselig var jeg nødt til at tænke på det der "forbi". Betød det at vi mistede børnene? Jah, måske. Sikkert. Men var det det der skulle til for at redde Ann, så måtte jeg jo leve med det.

I løbet af weekenden havde Ann fået sprøjter med lungemodnende medicin, men jeg havde tænkt at de nok gik med livrem og seler, og gjorde det for at være forberedt, hvis nu børnene skulle ud i utide. Ikke noget jeg havde tænkt dybere over. Så sagde narkoselægen at lokalbedøvelsen (en sprøjte i ryggen) ikke virkede, så det ville blive i fuld narkose. Jeg skulle ud af operationsstuen.

Jeg glemmer aldrig det udtryk i Ann's ansigt. Det gjorde ondt i hjertet at skulle rejse mig og slippe hendes hånd. Jeg blev fulgt ud i lokalet ved siden af, og igen satte en flink sygeplejerske mig ind i mindst dobbelt så mange detaljer som jeg kunne opfatte. Men jeg forstod så meget, at Ann sov, og børnene kom direkte herud, så jeg kunne se dem blive gjort i stand og kunne følge dem op på Neonatal. Det var uge 27+0.

Jeg ved ikke hvor længe jeg stod der, men jeg nåede at tænke situationen grundigt igennem. Fuck, nu fik vi to vanskabte krøblinge der ville kræve pasning hele livet. Satans osse! Så fløj døren op, og en grønklædt læge kom med det første barn. En pige (det var to piger, det vidste vi godt). Hun græd! Det lignede sguda et barn! Det så da faktisk ret normalt ud, bare lidt lille (men er de ikke alle sammen det?).

Jeg fumlede kameraet frem som jeg havde lånt af svigerfar, og fik taget et hurtigt billede, for Ann og jeg havde nået at aftale, at jeg skulle tage et billede af hvert barn. Det lå lissom i luften, at hvis de døde, så ville vi da have billeder af dem. Det viste sig senere at være et flot billede af mine fødder. Det var mærkeligt - uvirkeligt.

Nu kom barn nummer to, også noget der lignede en helt almindelig pige. Der var de arme og ben der skulle være, og de billeder jeg havde haft på nethinden minutter tidligere, af uformelig røde kødklumper, var pist væk. Foran mig var to fine små piger der godt nok lød som var de skide sure over at være blevet vækket i utide. Jeg fulgte Annika op på Neonatal. Hun var så smuk og naturlig. Jeg flaksede frem og tilbage mellem Annika og Lærke, de var begge to så fine, og jeg kunne simpelthen ikke fatte det. Der var jo ikke noget galt!

Tiden indtil Ann vågnede, var grum. Uanset hvem der siger hvad til mig, så tror jeg kun på ting jeg selv har set, og jeg ville MEGET gerne se Ann være okay. Hun blev nu hurtigt okay, det tog kun 3 dage. Hun var lagt i CPAP pga. lungerne og fik morfin, så hun var ganske afslappet. Der gik over et døgn før jeg følte mig sikker på at det her ville ende godt, men da det gik fremad, gik det hurtigt.

Anden gang jeg så pigerne, blev jeg chokeret. Der stak slanger og ledninger ud af dem alle vegne, og der var flere maskiner end på min arbejdsplads (og jeg er IT-mand). Jeg kiggede een gang på alle slangerne og ledningerne og så stod der en klar tanke i mit hoved: Det her overlever de ikke. I et kort grimt øjeblik så jeg mig selv komme hjem uden Ann og uden børn.

Nå, der findes ingen bedre motivation end frygt. Jeg tror jeg gik i en slags Jeg-SKAL-få-os-igennem-det-her-bid-tænderne-sammen-og-tag-skyklapper-på mode, for jeg ved jeg gjorde ting, men jeg kan faktisk ikke huske ret meget af det mere - og det er altså kun 9 mdr. siden.

Det tog 3 dage før Ann slap ud fra Intensiv, og det var en meget stor lettelse. Min tro på at vi kom igennem det her uden skader var ikke så stor, men min tro på at Ann og jeg slap uden fysiske mén var genoprettet.

De næste halvanden måned (af i alt 3½ måneds indlæggelse) var med nerverne udenpå tøjet, og selvfølgelig er man sårbar, når alting hele tiden drejer sig om ens børns overlevelse. Annika vejede 880g og Lærke 590g ved fødslen, og vi var igennem alle de kriser man nu er, når man absolut skal så meget for tidligt til verden. Jeg mener, ens tolerancetærskel ligger jo naturligt lidt anderledes når emnet er "dør mine børn", end når der diskuteres hvad man skal have til morgenmad. En forkert bemærkning fra en læge kan ramme så hårdt at det er fuldstændig ude af proportioner, så vi nåede at have ikke en, men flere kontroverser med læger og sygeplejersker. Men det må de vel være vant til.

Noget, jeg fandt dybt irriterende, var at forskellige sygeplejersker havde vidt forskellige meninger om hvordan man gjorde tingene, og hvor meget jeg som far måtte gøre. Hver gang man mødte en ny sygeplejerske, skulle man starte med at pejle sig ind på hvor meget man måtte tage del i, og af og til indkassere et møgfald, når man kom til at gøre noget man havde gjort mange gange før, men som denne sygeplejerske mente var noget kun sygeplejersker måtte gøre! Det gav anledning til rigtig mange frustrationer, især for Ann. Jeg nøjedes med at synes de var åndssvage...

Og hvorfor - hvorfor kan læger, der har studeret i SÅ mange år, slet ikke finde ud af at kommunikere med patienter? Nogle er gode til det, mens andre udtrykker sig så uforståeligt at man bagefter må have en sygeplejerske til at oversætte lægens ord til noget man kan relatere til. Sært.

Under indlæggelsen kunne vi have haft stor gavn af Præmaturforeningens pjece til pårørende, men den fik vi først efter udskrivelsen. Det var en skam, for vi blev meget hurtigt trætte af at skulle forklare hvorfor situationen var så speciel. Fx den dag hvor en delegation fra mit arbejde pludselig stod udenfor neonatal intensiv stuen med en stor flot buket blomster.

Vi listede rundt i den trykkede stemning mens læger arbejdede på to rigtig dårlige børn ved siden af vores kuvøser, da der pludselig lød et voldsomt rabalder. Det var min chef der ved et uheld kom til at rage en stål-bakke på gulvet ude på gangen. jeg måtte så gå ud til de glade mennesker med kæmpe-buketten og forklare dem at blomster var forbudt, og at de ikke kunne komme ind og se vores børn. De så noget forvirrede ud, de havde jo forventet at det var et barselsbesøg, hvor de stolte forældre skulle vise deres små rynkede skrigemaskiner frem, i stedet listede folk rundt som var det en intensiv-afdeling. Ak ja.

En stor del af de 3½ måned vi var indlagt, var vi jo nærmest umulige at komme i kontakt med, og alle ville vide hvordan det gik fra dag til dag. Mobiltelefon var værdiløs, for den måtte ikke være tændt på Neonatal, og der var i øvrigt elendig dækning omkring hospitalet. I stedet tog jeg hjem hver tredje dag (cirka) og sendte en mail ud til alle der viste interesse. Mail var genialt, vi kunne læse og svare fra hospitalet, og vi kunne svare når vi havde tid. Og så er det nemmere at nøjes med at fortælle det man ønsker at viderebringe via en mail, og undgå "uheldige" spørgsmål - selvom min mor nu hurtigt regnede ud, at når der gik mere end 3-4 dage mellem mailene, så var det nok fordi det ikke gik så godt. Dem i familien med pc printede mailene ud til dem der ikke havde pc.

Begge piger fik infektioner (1 hver), og begge gange var vi tæt på nervesammenbrud, men de kom sig hurtigt igen. Begge havde adskillige hjertefejl, så scanninger var altid spændende. Lærke fik en Pylerus stenose og måtte opereres i Odense. Det var grimt at se det lille pus brække sig så voldsomt, men efter operationen begyndte hun nu hurtigt at tage på igen. Og så var Odense jo nye sygeplejersker, og igen nye måder at gøre tingene på. De havde fine nye kuvøser der kunne vippes, til gengæld var deres CPAP fra før krigen, og der kom næste lige så meget vand som luft ud af dem.

Nu vi er kommet ud på den anden side af oplevelsen kan jeg ikke lade være med at være dybt imponeret af den kompetence jeg så. Utroligt hvad læger og sygeplejersker kan idag, utroligt at det der havde alle odds for at blive en katastrofe, kunne vendes til succes. Jeg husker en af de første dage, hvor jeg forsøgte at presse en læge til at fortælle mig hvad chancer vi havde for at komme hjem med to raske børn. Jeg ville have hende til at sætte procenter på, men hun svarede mig behændigt 5-6 gange uden overhovedet at komme i nærheden af procenter.

Jeg havde behov for at få en pejling på om det her typisk ender i en god ting eller en katastrofe. Jeg ville gerne lige kende odds'ene. Senere er jeg blevet klar over, at det ikke ville have hjulpet mig at få dem at vide. Det der betyder noget for MIG er jo ikke hvordan det typisk går, men hvordan det går for MINE børn. Og det kan en læge trods alt ikke sige noget om på forhånd.

Alt dette er ikke noget der har givet mig emotionelle traumer. Måske har det noget at gøre med at jeg er mand, men jeg har det sådan at jeg er sk*de ligeglad med vejen, bare jeg når hjem. Det har været en hård tur, men jeg er faktisk kun bekymret om resultatet, og så længe det er godt, så er resten ligegyldigt. Og det ER gået godt! Okay, mine skønne tøser er lidt små af deres alder, og de kan måske ikke helt det deres jævnaldrende til-tiden-fødte kan, men jeg har en tyrkertro på at om 10 år er alting glemt - æh, altså, om 10 år er alting indhentet, og så er mine unger bare unger - ikke præmature.

Der ER nu sket noget med mig, men om det har noget med Neonatal at gøre, eller om det bare er noget der sker med os mænd når vi bliver fædre, det ved jeg ikke. Men jeg kan ikke lade være med at læse de beretninger herinde (praematur.dk), og jeg har fået tårer i øjnene at stort set dem alle. Jeg har aldrig før tudet over noget som helst børne-relateret. Nu kan jeg sidde en aften i mørket og kigge på tøserne slumre, og tænke nogle timer tilbage, da vi rullede rundt på gulvet i alle legesagerne - og så får jeg sgu tårer i øjnene igen!

Uanset hvad, så tror jeg alle forældre ser det som et mirakel at få børn. Vi forældre til præmatur-børn ser det bare som et ekstra stort mirakel, for vi har haft en ganske vist grusom, men samtidig bevidsthedsudviklende tid indtil "terminsdato" til at få en dyb forståelse for hvor meget vores børn betyder. Måske er det noget vås, men sådan ser jeg det altså.

Mvh.
Claus Rittig, Aalborg
ClausRittig@Hotmail.Com

--------------------------------------------------- OPDATERING ------------------------------------------------------

 

Alderssvarende. Sikke et underligt ord: Alderssvarende. Jeg ville have brugt nogle andre ord til at beskrive mine to fantastiske tøser, men fysio/ergo-terapien brugte altså det ord: Alderssvarende. Og selvom jeg godt var klar over at det er der vi er, var det alligevel en vidunderlig lettelse at høre det fra fagfolk. Det er et år siden nu, at mine to tvillingepiger blev erklæret helt almindelige!

Jeg synes det første år var hårdt! Det er nok altid hårdt at få tvillinger, så jeg vil ikke klynke, men de havde nu mange infektioner, og vi var også indlagt et par gange på børneafdelingen. Barselsorloven blev forlænget lidt, men de skulle jo i dagpleje før eller senere. Vi fik en helt nystartet dagplejemor som var rigtig flink til at sætte sig ind i præmaturbørns specielle behov, og fra dagplejekontoret (især pædagogen) blev vi også mødt med forståelse. Præmaturforeningens foldere viste sig igen guld værd, som illustration af problemernes omfang og natur, og som et grundlag at kommunikere på. Men hårdt var det alligevel, de mange sygedage betød mange nætter med for lidt søvn og mange bekymringer. Det næste år var lidt bedre. Stadig mange infektioner, men de løbende tjek på hospitaler for hjertefejl, motorik, jordbærmærker osv. gik alle i den rigtige retning. Og så alligevel, helt let var det absolut ikke - om vinteren fik en lungebetændelse for godt fat i Lærke, og hun måtte ligge i respirator på Intensiv i en uge. Pludselig var vi rykket tilbage til start. Tilbage i den hvide neon-oplyste verden hvor liv og død står på spil. NØRHJ, det var hårdt. Nu var det jo ikke Tvilling B der lå der og var syg, det var vores lille Lærke, vores lille energi- og humør-bombe, vores elskede lille Lærke. Lægerne mente ikke hendes lungebetændelse havde noget med for tidlige fødsel at gøre, det var bare almindeligt bad luck. Og hun kom sig fint igen. Mor fik noget orlov til at sikre at Lærke kom helt til hægterne igen, og havde et rimeligt immumforsvar, før hun igen skule være sammen med andre børn.

Men nu - i en alder af kun 4½ år - er vi ikke længere præmature, nu er vi bare børn ligesom alle de andre. Alderssvarende. Hvor er det lækkert!

Selvfølgelig har vi af og til nogle bekymringer, og nogle gange strejfer tanken os: Er det fordi de er født så tidligt? Men reelt tror jeg ikke vi har andre problemer end alle andre forældre til små børn. De kan det samme som andre børn, og er socialt velfungerende, de elsker børnehaven, elsker at lege i haven, de er så småt ved at lære at stave deres navne, og de har energi nok til at erstatte det lokale kraftværk. De har ingen følger af at være født 13 uger for tidligt, og veje ¼ af det normale for nyfødte. Det mest håndgribelige er et lille fint ar på Lærkes mave efter Pylerus operationen, men det er kun noget man ser, hvis man ved det er der.

Der var nogle problemer på vejen, og vi har været til undersøgelser for mange kedelige ting. Især husker jeg vores reaktion, da en børnelæge sagde "Hov, vi skal da vist lige have dig undersøgt for spastisk lammelse." URGH! Men efter 3 besøg hos fysioterapien måtte det konkluderes, at Annika bare helst ville stå på tæer, og ikke på flad fod, den dag børnelægen undersøgte hende. Der har skam været mange bekymringer, især i de første 2 år. Men nu er de nået ned på et niveau, hvor vi bare er en familie lige som alle andre.

Vores historie har været en solstrålehistorie! En af de rigtig dejlige. Den første måned på Neonatal ville jeg nok ikke have troet på at det kunne ende så godt, men det gjorde det.

Jeg er - som alle forældre - vildt stolt af mine børn. Jeg har en inderlig lyst til at gå ned ad gangen på neonatal med mine børn i hånden, gerne med et lille skilt om halsen, hvor der står "Uge 27 + 0". Bare for at vise alle de skræmte forældre, at selv når det ser rædselsfuldt ud, så kan det altså ende i ren lykke.

Mvh.
Claus Rittig, Aalborg