Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

Modsatte følelser
af Morten Steffensen den. 05.07.04

Beretning fra en lykkelig og glad far og alligevel meget chokeret og frustreret over hvad der skete for snart 9 år siden på neonatalafdelingen i Århus (fødselsstiftelsen).

Jeg vil gerne bidrage med min beretning, om hvorledes jeg oplevede de hektiske uger i mit og min families liv, da vores første barn blev født for tidligt i sommeren 1995. Stine blev født i juli måned i uge 31 + 3 på 1490 gram og 40 cm lang.

Jeg vil igennem hele min beretning dels berettet om mine oplevelser og med mit engagement i Dansk Præmatur Forening som dels webmaster og dels som medlem af Århus lokalgruppe. Jeg har prøvet at samle op på de forhold, som jeg synes, vi forældre skal være opmærksom på og hvor vi med rette skal arbejde på at forbedre forholdene på sygehusene. Forhåbentlig til glæde og gevinst for de kommende forældre til præmature børn.

Jeg har valgt en vigtig vinkel på min beretning, som jeg efterfølgende har prøvet at forstå, og det handler om min familie og pårørendes reaktion af vores lille Stine kom til verden på denne uventede måde.

Før jeg fortæller min version af denne oplevelse, vil jeg gøre opmærksom på, at jeg er far til samme pige som min kone Lene Thorsager har skrevet beretning om. Det er beretningen ”Beretning om Stine” skrevet 26.03.01, som ligeledes er at finde under beretninger på Dansk Præmatur Forenings hjemmeside. Jeg er også far til Simon som er født for tidligt, men kun 4½ uge. Min kone har også skrevet en beretning om Simon og opfølgning på ”Beretning om Stine” i beretningen: ”Simon” skrevet d. 22.03.02.

Dermed vil min beretning minde om disse beretninger og dog være anderledes, da jeg som mand oplevede fødslen og tiden derefter meget anderledes end min kone. Jeg har et 3. barn, Mathias, som er født til tiden, så jeg har også en personlig erfaring med den normale graviditet og fødsel. Det har vel sagtens også hjulpet mig med at forstå og se det unormale i omstændighederne ved at få et præmaturt barn.

De lykkelige omstændigheder
I sommeren 1995 har jeg ude og rejse med min kone til Ungarn med et spejderorkester, og det var en herlig tur med mange gode minder. Min kone var gravid med stor mave, og terminen var sat til anden sidste uge i september. Rejsen skulle være en dejlig rejse som ville være en perfekt optakt til et nyt liv for os, som forholdsvis nygifte (november 1994). Min kone havde problemer med hævede fødder og fingre, vand i kroppen, og var derfor lidt utryg ved situationen. Der er meget varmt i Ungarn og så er det ikke lige det bedste at få hævede fødder og fingre.

Da vi kommer hjem fra rejsen skal min kone til jordmoder og får ved denne lejlighed konstateret, at hun ligeledes har protein i urinen. 2 af 3 indikatorer på svangerskabsforgiftning.

Men hvad er lige svangerskabsforgiftning? Ville det betyde noget for graviditet eller hvad? På dette tidspunkt havde jeg absolut ingen kendskab til graviditetens mange hemmeligheder. For mig stod denne periode til at være en stadig stigende oplevelse herimod de lykkelige omstændigheder som ventede os. For barnet var endnu det absolutte mål og fokus i graviditeten og der blev studeret billeder af fosterets udvikling i fællesskab. Meget spændende og med til at skabe en forventning om en uforglemmelig oplevelse, som jeg i min familie (jeg er den mindste af 4 søskende, hvor der allerede var blevet født 4 dejlige børn) havde fået et godt billede af igennem mine søskende, og tillige min fætter og kusine.

Efter besøget hos jordmoderen begyndte situationen at blive lidt anderledes end det forventede. Ikke fordi jeg på dette tidspunkt havde nogle bange anelser eller bekymringer, men jeg kunne mærke at min kone havde det svært ved at håndtere disse ikke forventede symptomer.

I den følgende uge med lægekontrol hvor blodtrykket ligeledes begyndte at drille, kunne jeg godt indse at den sidste del af graviditeten ville blive en sygdomsperiode for min kone. Jeg prøvede at støtte min kone så godt jeg kunne, med mange samtaler og interesse i situationen. Det var jo også mit barn som lå i maven under disse omstændigheder. Jeg er skolelærer og var det også på dette tidspunkt og havde lige afsluttet et skoleår, så der lå en lang og dejlig sommerferie foran mig, hvor vi kunne nyde hinandens selskab og snakke om navn til den ukendte pige/dreng. Vi ønskede ikke at få at vide hvilket køn vi havde i vente.

Som juli gik, blev vores oplevelser denne sommer meget anderledes end vores forestillinger havde klædt os på til. Generelt synes jeg at vi klarede tiden op til godt, selv om det er nemt nok for mig at sige. Det er jo min kone som har alt besværet.

Indlæggelsen
Kontrolbesøget hos lægen (måling af blodtryk og urinprøve) mente hendes læge, at det nu var lige galt nok, og hun blev hasteindlagt til observation for at få blodtrykket til at falde. Hendes hjerte ville ikke kunne tåle lang tids højt blodtryk, så der var helt klart grund til at hjælpe hende med medicin. Med hvad med den lille i maven?

Da jeg på dette tidspunkt jo havde sommerferie kunne jeg bruge alt den tid det skulle tage for at være sammen med min kone under indlæggelsen. Jeg er selv meget autoritetstro og har generelt meget tillid til hospitaler, så jeg følte helt klart at hun var i de bedste hænder. Jeg kunne ikke gøre meget andet end at være der for hende. Det hele skete så hurtigt de næste 2 døgn fra indlæggelsen til at det blev alvor. Det lykkedes ikke lægerne at få så meget kontrol over min kones blodtryk, så de vurderede, at der skulle tages aktion for at få det lille barn ud af maven før tid, hvad det så end måtte betyde for tiden derefter. Det virkede så uvirkeligt og meget uforudsigeligt, at jeg følte mig som blind passager på hospitalet. Jeg vidste ikke hvad der ville ske og hvad jeg kunne gøre for at støtte og hjælpe min kone.

Tiden var intens og præget af usikkerhed, gråd og trøst. Meldingen om at de nok blev nød til at foretage et kejsersnit i morgen. OK! Så er det alvor. Jeg var ikke bange for at min kone skulle få foretaget et kejsersnit og var ikke sent til at sige ja til at være til stede under hele operationen. Igen følte jeg dybest at det jo nok var det bedste for både mor og barn. Min bekymring har mest fokuseret på min kones reaktioner og det miljø, som blev til hverdag denne sommer.

Min kone fik et par indsprøjtninger til vores barn som lungemodnende medicin. Jeg var fast overbevidst om at jeg meget snart ville være far til et barn, som godt nok ikke var født efter planen med de lykkelige omstændigheder, som vi havde snakket om derhjemme fra. Idealerne havde fået deres plads og grobund i vores liv og selvfølgelig ville vores barn ikke være nogen undtagelse.

Dagen før, om aftenen, kom der en sygeplejerske ned til os for at fortælle om hvad vi kunne vente os, med et barn som sulle fødes 8 uger for tidligt. Barnet skulle indlægges på en afdeling som de kaldte neonatalafdelingen. Her stod kuvøser, som vores barn skulle ligge i, i den første tid. Der var flere ting som kunne hjælpe vores barn ved at være i en sådan kasse. Sygeplejersken havde en mappe med, hvor der var billeder fra afdelingen. Jeg skulle opleve at det blev til et meget anderledes og et aldeles utrygt forløb som ventede os.


Kejsersnittet
Efter at have fået skiftet tøj til det grønne operationstøj kunne jeg tage plads på en taburet ved min kones hoved, og holde i hånd, mens at hun fik lagt en epidural blokade og derefter gjort maven klar med gul desinficerende væske over det hele og til sidst det grønne operationsklæde. Jeg var meget spændt og tænkte meget på hvordan min kone oplevede hele situationen. Hun kunne ikke se sin egen mave og dermed ikke kejsersnittet. Hun måtte nøjes med sin mand og det øvrige personale.

Jeg plejer ikke at være pjattet med at se blod og at der bliver skåret i folk. Derfor så jeg meget interesseret på hvad der skete med min kone og forventningen om at se det lille barn komme til syne og at det ville begynde at græde, som der er blevet set så tit på film. Da lægen først havde fået skåret hul og tog begge hænder ned i min kones mave, forsvandt virkeligheden for en tid. Det var altså bare for mærkeligt. Det kunne ikke være min kones mave lægen rodede i. I samme øjeblik blev der hevet et lille perfekt barn ud af maven, som tilsyneladende var så perfekt og fin. Nu var alt igen som det skulle være. Planen om de lykkelige omstændigheder var opfyldt og nu skulle moder og barn ”bare” komme sig ovenpå fødslen, så var lykken gjort.

Jeg gik med vores lille pige, som vi har enige om skulle hedde STINE, og hvis det var blevet en dreng skulle have heddet MATHIAS, hen til observationsbordet. Her kunne jeg se de små tynde arme og tynde ben og fuldstændige numsefri pige. Jeg var lykkelig og glad for at vi nu havde et sundt og veludviklet pigebarn, som nu var vores. Selvom omstændigheder nu ikke helt lignede de ideale billeder af et barn, var hun jo dejlig.

Den første tid på Neonatalafdelingen
Så snart at Stine var set igennem og de havde konstateret at hun ikke var kritisk, fik min kone hende kort tid at se over det grønne klæde, mens hun lå på operationsbordet og blev syet sammen. Her tror jeg at min kone for første gang oplevede en krise. Planen er jo at barnet skal ned og ligge ved moderens bryst og den først tætte kontakt blive skabt. Lugte og hjertelyd.

Den første berøring af barnet som indikerer at hun er min og vi elsker dig over alt på jorden. I stedet skyndte sygeplejerskerne at få Stine gjort klar til at komme op på afdelingen. Jeg kunne gå med der op og Lene skulle tilbage til observation mht. blodtryk, væske i kroppen mv. Svangerskabsforgiftningen skulle under kontrol. OK! Logikken var acceptabel men følelserne blev ubesvaret forladt i et tomrum med uvidenhed og utryghed.

Stine kom op på afdelingen og der blev lagt forskellige drop, følere og hun fik blæst ilt i lungerne for at sikre at de foldede sig rigtig ud. Det som de kalder CPAP. Vi havde godt nok set billeder af afdelingen dagen før, men det kunne ikke beskrive den atmosfære og lyden fra apparaterne med diverse alarmlyde, som dannede et intensivt miljø. Her skulle vores ”store” pige på 1490 gram ligge sammen med børn på under 1000 gram. Nu skulle det være mig som kunne tage sig af vores lille ny datter, mens min kone så hurtigt som muligt skulle blive frisk, så hun kunne komme herop og være med til at passe Stine.

De modsatte følelser
Igen var det ligesom om at vores forventninger om tiden efter fødslen ikke rigtig kunne passe ind i disse rammer. Vores datter lå inde bag en plastikrude i kuvøsen, netop nu hvor vi allermest havde brug for nærvær og pusleri. Men ok, vores datter have fået en anden start og hun var jo i de bedste hænder på et hospital. Min nysgerrighed om at følge med i alt hvad der skete på neonatalafdelingen blev til mange indtryk, som fyldte mit hoved med et uvirkeligt billede og med modsatte følelser. Nu skulle jeg til at passe vores lille pige, men det blev ikke til så meget passeri, snarere som fluen på væggen.

Jeg kunne berette til min kone om dagens rytme. Det var så mærkeligt at lysten til at røre ved sin egen datter blev undertrykt i forhold til påpasseligheden og følelsen af det skrøbelige liv. Et liv som nok ikke kunne tåle, at jeg viste nærvær og omsorg til min datter. Jeg kunne ikke finde ud af hvad min rolle var på afdelingen. Papirerne som berettede om hvordan natten havde været og hvordan hendes vægt i starten faldt, blev i starten det billede jeg kunne forholde mig til.

Min kone kom i første omgang op på afdelingen efter et døgns tid i sengen, da hun ikke var frisk nok til at kunne gå derop selv. Jeg var mest nede hos min kone i de første dage og i perioder oppe hos vores datter, for at iagttage hvordan det gik. Selvom jeg ikke forventede det den gang at blive orienteret af sygeplejerskerne, blev de oplysninger som jeg kunne få på afdelingen, grundlaget for den lille røde bog som jeg minutiøst skrev, dag for dag. Jeg kiggede selv i papirerne og fik et sparsomt indtryk af vores datter som tilsyneladende klarede sig rigtig godt.

 

Billederne af min datter som blev taget med polaraid kamera af afdelingen er nu i dag de bedste billeder af den uvirkelige verden som et så intensivt sted en neonatalafdeling er. Vores datter som ligger stille i kuvøsen uden de store armbevægelser. Neonatalafdelingen i sommeren 1995 var præget af mange sygeplejersker som var der som afløser og dermed blev vi aldrig rigtig dus med nogle af dem. Det var hele tiden nye personer som ikke kendte vores historie som forældre og som havde meget travlt på grund af overbelægning. Afdelingen var på fødselsstiftelsen en 4 delt afdeling hvor de mindste og svageste, dem med størst behov for opsyn blev lagt først, hvor efter der var yderligere 3 rum, hvor de større og bedre fungerende børn blev flyttet hen i takt med deres udvikling.

En hverdag på neonatalafdelingen
Rutinerne med at fjerne smykker (vielsesringen) spritte hænderne og de henvisninger om ikke at iagttage de andre børn på afdelingen, blev regler som gav mening i det sårbare miljø. Befrielsen med kontakten til vores datter kom i takt med at både min kone og jeg fik lov til at holde vores datter udenfor kuvøsen. Vi søgte hele tiden at få tilladelse til at røre vores datter og få vores datter ud af kuvøsen, så meget som muligt.

At give hende det første bad var en super oplevelse. Stine var kun 9 dage gammel og vejede næsten lige så meget som ved fødslen – 1465 gram. Vores lille pige uden slanger og følere, helt nøgen og fin i den hvide kar. Her kunne vi for alvor opleve vores pige fuld af liv og den karakteristiske tynde kropsbygning på 40 cm. Så meget normalitet i vores samvær med vores datter på neonatalafdeling havde vi ventet længe på. En utrolig vigtig oplevelse for min kone og jeg efter 9 hektiske dage. Lad der komme flere af dem.

Stine blev hurtigt for god til at være inde hos de små, og flyttede ind til det næste rum hvor vægtforøgelsen blev fulgt med spænding. Den første tid med vægttab efter fødslen var en mærkelig oplevelse, idet der inde i mit hoved kun skulle være vægtforøgelse. Det var dermed en utrygheds-faktor. De meget tynde arme og ben, den forholdsvise store mave, den manglende numse og et perfekt lille ansigt, var yderligere en oplevelse som ikke just gav fortrøstning, men usikkerhed. Det er jo ikke ligefrem et idealbillede af en lille nyfødt.
Stine voksede langsomt sig større og de daglige rutiner i vores familieforøgelse blev mere og mere en rigtig lykkelig omstændighed.

Min kone var nu oppegående og mobil, og vi kunne stille og roligt begynde at se de faste rutiner med at malke mælk ud til sondemad, tidspunkterne med besøgene på afdelingen og vores behov for at være alene sammen og snakke om de første oplevelser. Dagene begyndte at være en hverdag på neonatalafdelingen og vi fik mere ro på følelserne og mere fokus på kontakten og nærværet med Stine. Selv om dette nu skulle være blive en rigtig god indlæggelse, var der flere og flere episoder med at trøste min kone.

Min kone gav meget udtryk for hendes overraskelse over hendes kraftige reaktioner, som ikke passede ind i den forventning vi havde om at blive familie. Hvorfor er vi ikke glade og lykkelige som alle andre normale forældre? For vi var da normale forældre eller hvad? Følelsen af at vi havde haft en meget kritisk start, nok ikke så meget for Stine som for os, er først noget vi senere har erkendt og som giver ro, i forståelsen af vores følelser den første tid.
En typisk mandereaktion

Jeg kunne godt forstå den situation som var skyld i min kones frustrationer, for ikke at tale om mine frustrationer, og vi var meget enige om de forhold som vi absolutte ikke synes bidrog til en positiv oplevelse. Mine frustrationer var bare ikke så tydelige som hos min kone, for mig at se meget naturligt.

I vores lokalgruppe i Århus har jeg hørt den klassiske historie om fædrene som reagere med denne kritiske situation ved at starte på et stort projekt på hjemmefronten. Bygge til på huset, renovere garagen, ligge fliser osv. En vel typisk mande-reaktion på voldsomme følelser. Vi arbejder os ud af vores følelser. Erstatter vores følelser med kendte problemer og fortrænger vores frustrationer, hvis det kan lade sig gøre.

På den måde reagerede jeg nok ikke særlig typisk, men det skyldes nok at min kone og jeg lige fra starten af vores samliv, blev knyttet tæt sammen af en anden tragedie. Nemlig min svigerfars død efter kun 1 år som kærester. Vi har hele vejen brugt meget tid på at snakke følelser i vores samliv.

Nogen jeg skal knibe mig i armen med fra tid til anden, da jeg føler at det er netop det som jeg forsømmer som ægtefælle som tiden skrider frem i vores ægteskab. Derfor er vores engagement i Dansk Præmatur Forening også en terapeutisk behandling af følelserne i vores ægteskab.

Fokus på Stine, men desværre ikke på os
Det var jo midt sommer og der var et rend af ferieafløsere blandt sygeplejerskerne. Det har blandt betydet at vi aldrig knyttede os til nogen af personalet, hvilket vi senere har erfaret har hjulpet mange af vores venner i foreningen. Det er blandt andet derfor at jeg som far har følt mig som en fremmed på afdelingen, selv om det var mit eget barn jeg kom for at se til. Jeg følte at ingen af personalet kendte mig og derfor viste de ikke hvad de kunne gøre eller skulle gøre for mig.

Det blev i høj grad min egen vilje til viden, mine spørgsmål, som betød at jeg kunne følge rimelig med i Stine tid på neonatalafdelingen. Vi havde den gule seddel liggende hos Stine, hvor vi kunne se hvordan hun havde haft det i løbet af natten og hvad de enkelte målinger viste.

I dag ville jeg gerne have haft en mere personlig hjælp til at forstå disse tal og en oprigtig interesse hos personalet om hvordan jeg og min kone klarede disse indtryk. De havde helt klart deres fokus på barnet og vi forældre var et nødvendigt bidrag til deres arbejde. Det ideelle er jo at vi forældre kunne føle, at personalet var der for at støtte os i vores arbejde med at passe vores for tidligt fødte barn på en neonatalafdeling. Hvor deres arbejde ville være at hjælpe og støtte vores barn og os, samt udviklingen af en familiefølelse, som nok alle ser som en naturlig følge, noget som kommer af sig selv, ved at føde et barn. Men nej, det skal der kæmpes for denne følelse og der skal støtte til når det drejer sig om forældre til for tidligt fødte børn.

Vores familie kom, og så på et billed
Når jeg nu vil fortælle om min families reaktion på vores indlæggelse og vores indtryk af denne reaktion er det med megen overvejelse at jeg skriver den følgende beskrivelse. Jeg har ikke snakket med min familie indgående om disse følelser og dermed kan disse følelser virke uforholdsvise meget stærke og kritiske overfor vores familie, men ikke desto mindre er det mit ønske at de igennem denne beretning skal kunne lære at forstå den kløft der var imellem mig og min kones oplevelse af den første tid og den forståelse og de følelser som vores familie lige siden har vist os.

En kløft som jeg stadig oplever på visse områder. En kløft som ikke er skabt af ond mening, men som resultat af manglende viden om hvordan vi skulle håndtere denne oplevelse af både os selv og vores familie. På dette tidspunkt havde vi en oplevelse af at føde for tidligt fødte børn ikke var sket tidligere i vores familie. I bagklogskabens lys ville vi ønske at der allerede den gang fandtes en folder fra sygehuset til familie og pårørende om at få et præmaturt barn.
En folder som Dansk Præmatur Forening nu har lavet og som har været i brug i et par år.
Min families umiddelbare reaktion var dels en glæde over vores nyfødte og dermed gaver som mor-barn buketter og deslige. Jeg tror også at de godt kunne fornemme at vores indlæggelse på neonatalafdelingen og at Stine kun vejede 1490 gram ved fødsel, betød at vi var meget ramt følelsesmæssigt af denne situation. Som jeg husker denne tid blev der ikke snakket følelser. Måske en dag bliver det tid til at snakke følelser, så jeg kan forstå deres oplevelse den gang.

Jeg kan huske at min familie syntes at det måtte være hårdt for mig at rejser hver dag frem og tilbage til sygehuset. Min familie kom jævnligt på besøg, hvilket jo også var nemmere i kraft af at det var sommer. Med de begrænsninger der er for besøg på en neonatalafdeling, dvs. ingen børn end egne børn. Derfor blev de billeder som afdelingen tog af Stine med polaroid kamera en utrolig vigtig og dejlig oplevelse. Stine har mange gange siden set indlevende på disse billeder og er meget afklaret omkring hendes start på livet, takket være disse billeder. Tak for dem!

Jeg kan huske at min svigermor var den første som kom på besøg på afdelingen. Hun var på ferie da det skete og kom først nogle dage senere. Hun kunne så berette om at min kones storesøstre som er tvillinger også var født for tidligt. Jeg er overbevidst om at det har betydet meget for min kone, med hendes mors støtte. Omvendt har min kone givet udtryk for at hun synes, at min mor var hurtigst på pletten, og klar til at dele glæder og sorger. Måske er vores forventninger til vores egen mor, større end hvad realistisk er.

Tøj til præmature børn
Efter 17 dage kom Stine ud af kuvøsen og over i en vugge. Nu begyndte livet omkring Stine at ligne de lykkelige omstændigheder som hele graviditeten og fødslen skulle ende med. Efter yderligere 3 dage, og nu hvor Stine var kommet til stue 4 på fødselsstiftelsens neonatalafdeling, blev hun og min kone flyttet over på børneafdelingen på kommunehospitalet pga. af overbelægning. Et uheldigt tilbageslag i indlæggelsen, og ønsket om at komme hjem var nu stærkere end aldrig før.

En sjov oplevelse var da Stine fik en fin sparkedragt af mormor i størrelse 40, og den var alligevel meget for stor. Dette med tøjet til de små har været til stor undren for mig lige fra starten. Hvordan kan et sygehus have en neonatalafdeling uden at det har tøj i mikrostørrelse? I forbindelse med min kone og mit engagement i lokalgruppe Århus, har vi arbejdet i flere år på at finde en løsning på dette tøjproblem under indlæggelse. Vi håber nu endelig at det skal lykkedes i dette herrens år 2004.

Min kone og jeg har ligefrem været i tankerne om at være med på en iværksætter ide med præmaturt tøj, hvis det var nødvendigt. Nu håber vi at foreningens planer om salg af tøj på neonatal-afdelingerne endelig kan lykkedes og så småt begynde at brede sig som ringe i vandet.

Min kone har i nu i lang tid strikket djævlehuer til neonatalafdelingen på Skejby. En opfordring skal herfra lyde til alle familier og pårørende. Jeg er bange for at afdelingerne ikke selv kan finde ud af løse et sådanne behov selv.

På vej hjem
D. 18. august, en måned fra fødsel kunne vi endelig tage hjem til vores forsømte hjem i Søften. På grund af omstændighederne var der selvfølgelig ikke blevet ordnet klar til børneværelse. Med hjælp af hele familien, ”gør det selv” – folket, fik Stine et flot børneværelse efter at måtte bo i stuen og i soveværelset. I løbet af min barselsorlov lykkedes det at få vores 3 værelses lejlighed til at ligne et rigtig hjem.

Nu ville alle nok påstå at vores lille familie har gennemlevet den oplevelse med at få et barn født for tidligt. Men til vores egen overraskelse er det ikke så meget Stine som i tiden herefter havde problemer. Stine udviklede sig stille og roligt som et normalt barn, og alligevel ikke helt. I sammenligning med andre jævnaldrende børn var Stine lille og bagud i vægt.

Stine havde sit eget liv og sin egen udvikling, som betød at min kone ikke havde det optimale udbytte af at være i en mødregruppe. Det er snarere vores følelser som har været midtpunkt for vores interesse i de præmature børn. Det er i hvert ifald årsagen til at min kone startede med at være aktiv og med til oprettelse af foreningen.

Til den sidste kontrol på sygehuset (18 måneder) skulle Stine vise dem om hun nu var parat til at forlade sygehussystemet og endeligt blive afsluttet og dermed slippe sin præmaturitet. Vi fik en meget underlig oplevelse med den sidste kontrol. Vi vidste at hun var langsommere i udviklingen end andre børn, men hun kunne godt gå på dette tidspunkt. Hun var ca. 3 måneder bagud i forhold til børn født til tiden.

Vi havde nok forventet at hun blev undersøgt mere systematisk for skavanker som måske kunne vise sig senere. Med vores erfaring er fra lokalgruppen, har det vist sig at disse kontrol ikke altid finder tegn på det som senere viser sig af problemer. Et eller andet sted ville de nok gerne have os til at opleve at Stine var et helt normalt barn.

I dag er vi overbevidst om at et barn ikke kan slippe sin præmaturitet. Børn skal lære at leve med deres udgangspunkt som værende født for tidligt. For at det ikke skal blive en sovepude, skal der arbejdes hårdt på at forbedre forholdene for forældrene og behandlingen af de præmature børn.

Det er blevet min erfaring siden hen at vi som forældre til præmature børn, at vi ikke gennemlever en tid hvor vores barn er født for tidligt, men snarere et spørgsmål om at vi skal erkende at vi skal leve med den viden om at vi har et barn født for tidligt. Altså et livslangt engagement i at være gode forældre til et præmatur barn. Det er også her jeg ser lokalgrupperne har en stor berettigelse og gevinst. Vi kan hjælpe hinanden, så vi har mere oveskud, ser mere positivt på problemerne og snakker om vores følelser som forældre.

I folkeskole som præmatur
Stine er i dag næsten 9 år og skal i 3. klasse. Vi er meget opmærksomme på hende skolegang i forhold til de krav som stilles til hende. Hun er heldig at gå i en klasse hvor der er støtte på en anden pige med behov for udpræget struktur i undervisningen. Vi er overbevidst om at Stine har nydt og til stadighed nyder godt at dette. Jeg er som folkeskolelærer meget interesseret i at se på de følgevirkninger og oplevelser som præmature børn får i skolesammenhæng.

Foreningen arbejder på at udgive en folder til skoleverdenen om præmature børn i skolen. Den er jeg meget spændt på. Det er ligeledes kendt at mange præmature børn med diagnoser, ikke tænkes som for tidlig fødte, men kun børn med denne diagnose. Det være sig DAMP-børn, autister, sanse-integrationsproblemer og generelle indlæringsvanskeligheder.

Jeg har lige fra før Stine startede i skolen, ikke kunne lade være med at tænke på, om børn som generelt er født for tidlige, vil få problemer i skolen. Derfor stod vi med det spørgsmål både fra børnehaven og da hun skulle starte i skolen, hvad skulle vi fortælle dem om Stine. Ingenting eller at hun var født for tidligt. Vi blev enige om at det ville være bedst at fortælle det der var relevant for de pædagoger/lærere som havde oplevet noget med Stine som måske kunne forklares med hendes præmature start.

Generelt følte vi jo at Stine var så velfungerende at hun ikke havde behov for at få speciel opmærksomhed af pædagogerne og lærerne. Senere i 1. kl. blev derimod enige om at lave om på denne taktik. Vi uddelte den præsentationsfolder og folderen til institutioner som foreningen havde lavet til Stines klasselærer. Vi aftalte at vi gerne ville snakke med hende om Stine og det at være født for tidligt. I dag, mere end et år senere, har vi endnu ikke fået denne snak med Stines klasselærer. Det mangler vi at følge op på. Vi er overbevidst om at det er vigtigt at lærerne på skolen lærer at kende disse børn også selvom Stine næsten ikke er mærket af at være født for tidlig.

Følelsernes comeback
I forbindelse med 1 års dagen for Stines fødsel kunne min kone berette om, at hun følte en stærk følelse vende tilbage, som om hun igen var indlagt med Stine. Igen blev vores lange snakke om mine og hendes følelser fra den første tid vendt igen og igen. Hvordan kan det være at følelserne igen kan komme frem og betyde gråd og frustrationer? Igennem vores arbejde i lokalgruppe Århus har vi fundet ud af at denne følelse er meget almindelig hos forældre til for tidlig fødte.

Da vi i lokalgruppen har været interesseret i at finde arrangementer som kunne give dels os selv i gruppen og evt. andre ikke medlemmer interesse, fandt vi på i lokalgruppens første år at lave flere arrangementer med bl.a. en psykolog, en præst og neonatalsygeplejerske. Herigennem har vi kunne få luft vores følelser og få svar på nogle de frustrationer som vi har med fra under indlæggelsen.

Jeg har dermed oplevelsen af at lokalgruppe aktiviteterne, hvor vi lokalt mødes, kan støtte hinanden som forældre, give vores følelser frit løb, i viden om at det er ligesindede forældre som lægger øre til og give hinanden erfaringer som kan vise sig at være meget givtige. Vores gevinst i lokalgruppen har mest været vores møde med Kranio Sakral Terapi, hvor dels min kone og min søn Mathias har nydt godt af denne behandling. Her føler jeg for alvor at jeg kan gøre en forskel.

Fra frustrationer til kritik
At vi alligevel er kommet forholdsvis godt igennem vores forløb med Stine kan egentlig kaldes en form for tilpasning til de fremmede forhold som i starten var ret uvirkelige og som i dag gør at vores erindring om den førte tid er med mange blandede følelser og frustrationer.
Det er først senere at disse følelser og frustrationer er blevet til dels kritikpunkter af indlæggelsen og til et ønske om at være med til at gøre forholdene bedre for andre indlagte.

Det er jo en proces som kræver meget tid og som kræver tålmodighed overfor et sygehusvæsen med besparelser og faste rutiner, som måske har svært ved at tage imod erfaringer fra ufaglærte/ ikke lægelige personer, men derimod erfaringer fra helt almindelige forældre. Det er mit indtryk at Dansk Præmatur Forening med sit arbejde de sidste år har opnået utrolige vigtige resultater i deres samarbejde med sygehusvæsenet. Der er langt vej endnu, men der er grundlag for at være optimistiske, idet såvel læger som sygeplejersker mere og mere får fokus på de for tidligt fødtes liv efter indlæggelsen, og de konsekvenser indlæggelsen har haft for deres videre liv. Et meget spændende forskningsområde, som vi heldigvis oplever, at der er ved at findes interesse for som ringe i vandet.

Det er mit ønske med denne beretning at sætte fokus på følgende områder:
At være far til et præmaturt barn under indlæggelsen.
At modtage optimal støtte og information som forældre under indlæggelsen.
At familien til præmature børn lærer at støtte forældrene bedre
At der tilbydes præmaturt tøj til de indlagte børn og at der kan købes præmatur tøj i gave til de præmature børn.
At der bliver bedre kontrol (bl.a. bedre forældre information) med præmature børn inden udskrivning
At fungere som præmatur barn i folkeskolen (skoletiden generelt).
At forstå forældrenes følelser langt tid efter indlæggelsen
At forbedre forældres mulighed for at komme videre med deres kritik af deres oplevelser under indlæggelse.

Morten Steffensen