Bestyrelses-login
Giv en donation

Alle familieberetninger

Før du læser beretningerne...

Mens vi er i et indlæggelsesforløb, eller når vi lige er kommet hjem fra sygehuset med vores barn, kan det være hårdt at læse de beretninger, hvor tingene ikke går, som de skal.


Derfor beder vi jer, der er i denne situation, om at overveje nøje, hvad I har lyst til og er parat til at læse, inden I går på vandring i alle beretningerne.

 


 

En engel i himlen og en mirakel på jorden
af Charlotte den. 20.02.04

Onsdag d. 17. marts 2004 bliver vores lille dejlige mirakel Mathilde 1 år. En dag vi for snart et år siden ikke turde håbe på, at vi nogensinde skulle komme til at opleve. Mathilde skulle nemlig IKKE være født 17. marts 2003 men snarere 2. juli 2003. Hun blev sammen med sin søster Josefine født i uge 24 + 5. Ekstremt for tidligt, som det hedder. Forud for deres fødsel var gået flere år som ufrivillig barnløse - en svær tid med mange behandlinger og mange skuffelser, så vores glæde var ubeskrivelig, da jeg i efteråret 2002 endelig blev gravid ved mikroinsemination. Oven i købet ventede jeg tvillinger.

I starten forløb det hele godt. Jeg havde skrækkelig halsbrand men havde det ellers godt. Da jeg var ca. to måneder henne, begyndte jeg at få en underlig fornemmelse i maven, som jeg har meget svært ved at beskrive. Jeg fik at vide, at så længe det ikke gjorde ondt, var der ingen grund til bekymring. Jeg blev behandlet for blærebetændelse, da man troede, at det ville hjælpe. Det forsatte dog med at spænde, og jeg havde svært ved at sidde ned, så jeg blev sygemeldt fra mit arbejde d. 10. februar 2003.

Vi havde på det tidspunkt fået at vide, at tvilling B var en pige. Vi besluttede os for, at hun skulle hedde Mathilde. Tvilling A ville ikke frem med sit køn. Hun lå meget langt nede i mit underliv, hvilket jeg flere gange påpegede, men fik at vide, at det ikke var foruroligende, når bare jeg ikke havde ondt - der var jo to, som fyldte i min mave. Det spændte stadig men gjorde ikke ondt.

Men...................d. 27. februar - i graviditetsuge 22 - skulle jeg igen scannes og her fandt man ud af, at tvilling A også var en pige (vi valgte senere navnet Josefine) og at begge børn havde det godt. Min livmoderhals havde det derimod IKKE godt. Den var ALT for kort og jeg blev indlagt med det samme og blev dagen efter snøret sammen, om jeg så må sige. Jeg var derefter indlagt på Skejby Sygehus på svangreafdelingen, og jeg havde udsigt til at skulle ligge der resten af min graviditet. Det var meget hårdt. Jeg var frygtelig bange for at miste de børn, som vi glædede os sådan til. Jeg havde det ikke godt, mens jeg var indlagt - jeg kan bagefter se, at der var mange signaler på, at jeg snart ville føde.

Så......søndag d. 16. marts gik Josefines fostervand med et brag. Jeg fik med det samme lungemodnende medicin og blev kørt til fødegangen. Det næste døgn glemmer jeg aldrig. Jeg kunne ikke tåle den vehæmmende medicin, så jeg havde en meget høj puls og kastede op i store stråler. Derfor var man nødt til at skrue ned for medicinen, men det betød desværre, at jeg mandag d. 17. marts 04.37 fødte Josefine (700 g og 34 cm) og Mathilde (765 g og 35 cm) kl. 04.39 ved kejsersnit, da de lå på tværs. De blev begge hurtigt taget med ud bagved, hvorfra jeg hørte et dejligt vræl. Det skulle vise sig at komme fra Mathilde, som hurtigt blev kørt til intensiv neonatalafdelingen A5 - jeg så hende ikke!!

Det var derimod tydeligt med det samme, at Josefine ikke havde de samme kræfter. Min mand var med ude bagved og kom ind til mig og sagde, at det ikke var så godt med den ene. Jeg vidste med det samme, at det var Josefine, da det jo var hendes fostervand, som var gået. Josefine blev døbt på operationsstuen af børnelægen (hun blev bagefter vores kontaktlæge - hun vil altid betyde noget specielt) og jeg fik hende derefter over til mig. Det var dejligt at mærke hende, men samtidig vanvittigt hårdt, da vi jo vidste, at det kun drejede sig om kort tid, før hun havde forladt os igen. Vi havde hende hos os i ca. 6 timer (hun levede dog kun i ca. 1 time), og vi fik taget en god afsked med hende og nogle dejlige billeder, som vi ser på, når vi føler trang til det. Josefine blev begravet 25. marts.

Oven i vores sorg over at have mistet Josefine, skulle vi også finde kræfter til at kæmpe sammen med Mathilde. Det skulle siden hen vise sig, at hun virkelig kæmper for to!!! Mathilde blev lagt i respirator, da hun kom til A5. Hun havde det i starten efter omstændighederne godt, men det viste sig hurtigt, at hendes mave ikke fungerede. Den kom aldrig i gang og hun blev opereret første gang kun én uge gammel - samme dag, som vi skulle vælge gravsted til Josefine, så derfor bad vi om en plads til Mathilde ved siden af, da vi jo ikke vidste, hvilken vej det ville gå med hende på det tidspunkt ( vi har nu fået sløjfet pladsen til Mathilde).

Men......Mathildes mave kom stadig ikke i gang, og d. 31. marts blev hun flyttet til Odense, da de dernede er eksperter i tarmsygdomme. To timer efter vores ankomst til Odense blev hun igen opereret og ærligt talt, så troede jeg ikke på, at det ville gå godt, så vi sagde igen farvel til hende - det var nu anden gang - og forberedte os på det værste. Heldigvis gik det godt. Hun fik lavet to aflastningsstomier (én hvor afføringen skulle komme ud og én, hvor vi skulle føre det ind igen, så det kunne komme ud i en ble!), da hendes tarme ikke fejlede noget men trængte til fred, så de kunne komme ordentlig igang.

Igang kom de dagen efter - det var SKØNT - og vi så håb forude. Samme dag kom hun ud af respiratoren, og dagen efter d. 2. april blev jeg mor til Mathilde. Det skal forstås sådan, at det var den dag, jeg første gang havde hende ude. Jeg havde indtil da været meget splittet, for jeg havde hidtil "kun" mærket Josefine, og hende havde jeg ikke mere - Mathilde var for syg til at jeg måtte mærke hende. D. 3. april var det min mands tur. Det var dejlige øjeblikke. D. 4. april blev Mathilde flyttet fra intensiv til Neonatalafdeling H5, hvor vi var frem til 24. april. I den tid gik det stille og roligt fremad med Mathilde. Hendes duktus kunne pludselig ikke høres, og det skulle senere vise sig, at den havde lukket sig selv. Hun havde fået en svampeinfektion, som skulle bekæmpes, samtidig med at hendes blodpladetal var meget lavt. Jeg er glad for, at jeg først bagefter blev klar over, hvor alvorligt det var.

Heldigvis klarede Mathilde begge dele og vi blev overflyttet til Skejby igen til afdeling A6. Heldigvis ikke intensiv A5, hvorfra vi ikke havde de bedste minder. Det var dejligt at være tilbage, men samtidig var det svært, for på Skejby havde de ikke den samme viden om stomier som i Odense. Heldigvis var vi blevet lært godt op i Odense, så vi selv kunne klare det.

Det var en stor opgave med stomier, men vi har hele tiden vidst, at de har reddet Mathildes liv, så vi lærte at acceptere dem. Tiden på Skejby var lang, men Mathilde kom sig stille og roligt. Hverdagen var fyldt med bekymringer men også med små sejre. Det første bad, hun kom ud af kuvøsen osv. Hun havde dog lidt svært ved at slippe sin c-pap, men endelig kom den også væk. Hun lærte at spise af flaske og tog stille og roligt på. Hun lavede mange bradikadier, men pludselig var de også væk.

Men.......da vi endelig troede, at vi var på vej hjem med vores dejlige lille mirakel, så skulle vi en tur til Rigshospitalet, da Mathilde skulle laserbehandles på begge øjne. Vi er i dag dybt taknemmelige for, at hun blev flyttet så hurtigt og opereret pinsesøndag, da det uden tvivl har reddet hendes syn. Alt ånder idag fred og idyl på begge øjne. Hun skeler meget men er heldigvis ikke synshandicappet. Skelen kan siden hen behandles. Vi var en uge på Riget. Det var hårdt, da vi efterhånden ikke havde flere kræfter, men vi klarede det og kom hjem til Skejby igen d. 12. juni.

Derefter gik det stærkt, for allerede d. 18. juni kom vi helt hjem - 14 dage før min termin d. 2. juli. Mathilde havde jo stadig stomi, så vi skulle have en hverdag til at fungere med dem, hvilket jeg synes til tider godt kunne være hårdt. Alt skulle planlægges efter et ur, da jeg hver dag tre gange skulle føre afføring fra den ene stomi til den anden (jeg vil ikke komme ind på hvordan, da det er lidt svært at beskrive, så det kan forstås).

Samtidig synes jeg, at det var hårdt at vide, at Mathilde ikke var færdig med at blive opereret, da stomierne skulle lægges tilbage i november 2003. Efter vores hjemkomst fra Skejby begyndte vi alle at komme til kræfter og det skulle vise sig, at Mathilde er en dejlig glad pige, som IKKE har mistet modet på livet trods den hårde start. D. 14. november blev hun opereret i Odense igen og endelig var vi fri for stomierne. Det var hårdt at være i Odense, da Mathilde var meget dårlig - mange opkastninger - inden maven kom igang igen, hvilket var ulideligt at være vidne til, men endelig kom den igang og vi kunne komme hjem igen d. 24. november.

Vi har nu fået en helt "normal" hverdag, som vi alle nyder i fulde drag. Vi kommer aldrig til at kunne glemme, hvad vi har gennemlevet, men vi glæder os hver dag over, at vi trods alt fik lov til at beholde Mathilde. Hun er en dejlig fighter, som har vist, at hun har stor mod på livet. Hun er glad og griner meget og vejer idag godt 7 kilo og måler 70 cm. Vi glemmer aldrig Josefine og vil senere hen også fortælle Mathilde om sin søster, men vi har valgt at sige, at vi har en engel i himlen og mirakel på jorden.